A 1 año de #cannabismedicinal

Bruno tiene 10 años, nació con una hemorragia cerebral grado II, lo que gatilló en una tetraparesia mixta, parálisis cerebral. Desde sus primeros días comenzó su proceso de rehabilitación, recibiendo diversas terapias como kinesiología, terapia ocupacional y fonaudiología. 

A sus 7 años se diagnostica epilepsia, lo que dio un giro en nuestras vidas. De a poco fuimos asimilando esta nueva realidad, siempre con temor de que Bruno convulsionara. Es aquí cuando nuestro hijo además empieza con insomnio, llegando a dormir solo 3 o 4 noches por semana, lo que generó un deterioro en su calidad de vida. 

Al principio Bruno tomaba solo una droga anti-epiléptica, pero con el tiempo se fueron sumando una segunda y luego una tercera droga para poder controlar las crisis. El año pasado se diagnostica status epiléptico del sueño, y este año 2014 status subclínico que son levemente notorios con pestañeos rápidos y somnolencia repentina. De tener una epilepsia controlada en un inicio, pasó a ser una enfermedad que hoy es más difícil de manejar. Producto de las crisis y de los efectos de estas drogas, vemos que nuestro hijo ha perdido algunas capacidades logradas con mucho esfuerzo a través de su proceso de rehabilitación.

En julio 2014, tras tener un status subclínico con la consecuencia de una subida en una de las drogas anti-epilépticas, decidimos comenzar un tratamiento muy esperanzador en base a Cannabis terapéutica. Nos acercamos a Fundación Daya quienes nos acogieron y nos orientaron, pudiendo además conocer a varias familias que usan este aceite para tratar la epilepsia de sus niños.

Llevamos 1 año utilizando el aceite y la verdad que es lo mejor que nos ha pasado. Bruno logra conciliar el sueño más temprano (antes cuando dormía, el promedio era 2 am) y el insomnio está superado en un 95%. No hemos tenido hospitalizaciones de urgencia, tampoco hemos tenido que salir corriendo a hacer electroencefalogramas por sospechas de status (el año 2014 se hicieron más de 8 electros), no hay evidencia de crisis clínicas ni signos de status subclínico. 

Estamos maravillados de ver como su intensión de comunicarse ha aumentado, vocaliza (cosa que había perdido con las crisis), está mucho más conectado y demandante. 

Gracias a esta maravillosa planta, hemos recuperado el aliento, el sueño y mejorado notablemente la calidad de vida de Bruno y de nosotros como familia.

Tenemos nuestras esperanzas puestas en este maravilloso aceite, creemos en un futuro mejor con estudios y  estandarización de cepas.

No hay tiempo. La salud de nuestros niños no puede esperar.

Más de nuestra historia en el Blog de Bruno, niño sol.

Video Testimonial MamáCultiva

#PonteEnMisZapatos

Mañana a manifestarnos,nos mueve el amor x los hijos.Vamos x una medicina libre #cannabismedicinal #ponteEnMisZapatos pic.twitter.com/PJfEe5PB7s

— Pilar Forno Naranjo (@pilarforno) marzo 17, 2015

Dejando medicamentos

Hemos estado a full con el aceite de marihuana. Muchas cosas pasaron desde el reporte cannabico de Octubre pasado. En noviembre tuvimos el esperado eléctro continuo de 24 horas de Bruno que resultó desastroso: 170 crisis subclínicas entre 9 am a 11 pm, y status epiléptico del sueño no convulsivo. Es decir, un incendio. 

Este resultado no nos tiró para abajo...muy por el contrario. Las razones:

1. Estamos usando aceite de marihuan de la cepa que podemos conseguir, sin estudios de por medio. Damos pasos a ciegas, sin acompañamiento médico ni científico. 

2. Bruno tomaba hasta ese momento 3 drogas antiepilépticas, 2 de ellas NO compatibles con el uso de cannabis: Clobazam (benzodiazepina) y Topiramato.

Ante este escenario, decidimos retirar a paso de tortuga Topiramato. Nos demoramos varias semanas..y las últimas 2 hasta esta parte Bruno está al parecer con sindrome de abstinencia: estómago muy distendido (a veces impresionantemente hinchado), algunos vómitos e irritabilidad. Desde hace 5 días estamos con CERO Topiramato. Lo bueno: más conectado, tiene una mirada más presente y por fin siente hambre (topiramato inhibe el apetito). Incluso está más demandante, lo que es excelente...es un niño y todos los niños demandan. 

Sinceramos por fin el tema con la neuróloga. Ella nos respeta en nuestra decisión, sabe que como mamá no puedo dejar de intentarlo. Espero que nos acompañe de manera activa en este camino que no es para nada fácil.

El grupo MamáCultiva ha sido de gran contensión, una segunda familia cannábica como yo le llamo. Ahí nos apoyamos a diario, nos acompañamos en dias buenos y días negros, y aprendemos a jardinear. Hay un antes y un después de MamáCultiva. El poder actuar en comuidad por una misma causa es lo máximo, todo tiene un nuevo y esperanzador sentido.
Juntas participamos de la marcha pro legalización, hicimos un video testimonial, twiteamos a diario a autoridades y personajes para crear conciencia. Nos urge que presidenta baje Cannabis de lista 1 a lista 2 para que la comunidad médica y científica se atreva sin miedo a estudiar y avanzar en este tratamiento. Y esperamos que eso pase luego...la salud de nuestros hijos no puede esperar.

Aqui pueden ver el video testimonial....para que difundan!

Reporte cannábico

Ya van 2 meses que empezamos a usar el aceite de Cannabis...bendito aceite. Bruno logra conciliar el sueño más temprano, no hay crisis y su apariencia es tan saludable. Debo decir que en 3 años de epilepsia, nunca había estado mejor. 

Han pasado algunas cosas, pertenecemos a un maravillosos grupo Mama Cultiva lidearo por Paulina Bobadilla, que además es parte de Fundación Daya, y desde ahí damos la lucha por la legalización del uso de marihuana medicinal. 

Con mis compañeras del rubro cannábico compartimos hasta los mínimos detalles del día a día por wasap, ha sido un gran apoyo para todas.

Por otro lado, celebramos la noticia de que el día de ayer la Cámara Chilena de Diputados aprobó solicitar al Ejecutivo facilitar el acceso a tratamientos médicos derivados del Cannabis. Sin duda un gran paso!

Y nada, esta es una planta maravillosa que cambia la vida de muchas familias y devuelve la esperanza a muchos niños. 

Uso de cannabis terapéutica

Hoy estuve en radio ADN contado cómo nos ha ido con el uso de aceite de cannabis para controlar la epilepsia de Bruno. Aqui pueden escuchar la entrevista y leer... http://www.adnradio.cl/noticias/sociedad/mujer-relato-la-mejoria-de-su-hijo-con-paralisis-cerebral-y-epilepsia-tras-usar-aceite-de-cannabis/20140829/nota/2389575.aspx

Cannabis terapeutica

Desde hace rato el tema del uso de marihuana o cannabis para tratar epilepsia, entre otras enfermedades, hace ruido en mi cabeza. Este año como  nunca hemos visto reportajes, noticias, y el tema es pan de cada día en los medios de comunicación. Como es de esperar ya que su cultivo está penalizado,  este asunto esta envuelto en un velo confuso...se sabe que se usa pero no se dice mucho. Y creo que se usa más de lo que imaginamos. Estuve sondeando por ahí y hay bastante reticencia médica como es de esperar. No hace falta preguntar para saber la respuesta. Pero como soy porfiada y finalmente lo que me mueve es la salud de Bruno, hace semana y media que usamos el aceite. 

El aceite llegó a mis manos en un momento que Bruno salía de un status subclinico diagnosticado el 28 de julio pasado. Voy a retroceder un poco...las vacaciones de invierno fueron un poco desastrosas. La segunda semana de vacaciones, Bruno empezó con pestañeos y somnolencias repentinas durante el día. Pedí un electro y ahí llegamos al 28 de julio. El monitor mostraba un enjambre de crisis, una tras otra...de 2, 3 y más minutos. Nos indicaron subir clobazam a casi el doble que lo que tomaba antes, y si en próximos electros seguía mal sería ingresado a la UCI. No llegamos a eso, pero los últimos electros muestran crisis igual, más cortas. Al parecer debíamos acostumbrarnos a que Bruno hiciera estas crisis, difíciles de detectar ya que son segundos de pestañeos rápidos y nada más. Pero llegó el aceite....algo que antes era una idea lejana, ahora era una realidad. 

En estos días he estado observando que pasa, ajustando dosis. Puedo decir que después de 1 semana de tomar aceite:

• las primeras noches de tratamiento hubo euforia después de ingerir las dosis, lo que ya desapareció.
• logra conciliar el sueño entre las 11 y 12 de la noche. Antes el promedio era 2 de la mañana con hiperactividad nocturna. 
• no he visto síntomas mínimos de crisis.
• está más somnoliento de día, relajado a ratos, más activo en otros. Es fluctuante.

No me atrevo a decir que esto se mantenga....la epilepsia de Bruno trae sus sorpresas y el tema del insomnio a veces nos juega una mala pasada. Pero le tenemos mucha fe a este tratamiento. No tenemos miedo a usarlo, más miedo me dan las 3 drogas antiepilépticas que usa Bruno desde ya casi 1 año. De alguna manera, ya sea por la epilepsia misma y los efectos de esas drogas, Bruno no es el mismo que era antes: babea un poco, está mas aletargado, más amarilla su piel pese a que exámenes esta normales. 

Me siento como cuando el año 2008 iniciamos un camino distinto en la rehabilitación de Bruno y dejamos de lado la terapia tradicional para conocer y hacer ABR, y luego Fascia Therapy. Esto se trata de lo mismo, iniciar un camino en busca de mejor calidad de vida, en busca de buena salud. Hacia allá vamos, aunque haya que esquivar criticas y prejuicios. Aquí hay que hacerlas todas. Quisiera que algún día, con o sin apoyo médico, comencemos a bajar o retirar drogas, y re descubrir a mi hijo...