Botox, dia agotador

Como era de esperarse el dia de la infiltración de botox a Bruno fue intenso y agotador. Pero no esperabamos que el médico decidiera, apoyado por confusas explicaciones, no poner ningun tipo de sedación y mas encima bajar la dosis a la mitad de lo que la fisiatra había indicado en el control la semana pasada. Y si, estamos hablando de medicos que pertenecen a una misma institución. Se pueden imaginar el miedo que sentí al ver a mi hijo enfrentado al dolor. Menos mal que al parecer fue menos doloroso que lo que imaginaba, solo 4 cortos pinchazos y un Brunito muy valiente.

Seria entonces lo que faltaba para sentirnos mas lejos de Teleton, y mas cerca de ABR. En general siento que de a poco vamos sufriendo varias decepciones de los tratamientos, de las instituciones, de algunos ¨profesionales¨, de la manera chilenizada de hacer las cosas ... Solo espero que llegue julio para comenzar a hacer ABR y dejar todo esto atrás, por lo menos lo que nos ofrece a ABR es poco invasivo y mas esperanzador.

Juegos

Antes sobre la mesita del parador aceptabas solo jugar con uno de tus juguetes preferidos, uno a pilas que ya no suena. Ahora, y coincide con la entrada al jardin infantil, muestras mas interes en cosas nuevas o que parecen nuevas y estaban un poco tiradas por ahí. Me encanta como juegas ahora!

Botox y otros...

Esta semana ha sido demasiado movida para mi gusto en relación a temas médicos:

-Martes: primera cita con el cirujano para operar a Bruno de fimosis (prepucio estrecho) y criptorquidia (testiculos no descendidos). Se fijó fecha de cirujia para el sabado 29 de marzo.

-Miercoles: en la mañana a primera hora control con la hematóloga quien dio instrucciones para tratar la coagulación durante y después de la cirujia. Luego examenes de sangre.
En la tarde hubo evaluación con anestesista.

-Jueves: a primera hora evaluación de espasticidad en Teletón. Se fija fecha para infiltrar botox en las piernas para el martes 25 de marzo.

Como se puede ver, la semana que viene será pesada. El tema de la anestesia siempre es un riesgo en niños como Bruno. La anestesia para infilatrar botox no me preocupa mucho, ya que en la vez anterior no hubo problemas con la sedación. Pero si es un tema la anestesia general que será aplicada para la cirujía. Esa cirujía es simple y menor, de hecho pasa casi a segundo plano ante el riesgo de la anestesia. El anestesista hizo varias preguntas y examinó a Bruno. Tuve la idea de llevar las epicrisis anteriores de las 3 hospitalizaciones que ha tenido Bruno (la primera al nacer, la que duró 21 días; la segunda a los 2 meses de vida para una resonancia magnetica cerebral que se hizo con anestesia general; la tercera a los 8 meses de vida para otra resonancia y una angiografia cerebral, donde Bruno hizo pausas respiratorias post procedimiento...) donde se explica mejor en terminos medicos como ha sido su reacción a las anestesias.
Pregunté si el hecho de que Bruno a los 8 meses de vida hiciera pausas respiratorias despues de la anestesia podia tener relación con que en ese momento habia una menor madurez cerebral y respondió que si. Ya me lo imaginaba. Ahora tiene 3 años y medio, sin problemas respiratorios, lo que es bueno.

Ese es el resumen de la semana, bastantes cosas. Habrá que hacerse el animo para la proxima.
Mas encima estoy con un resfrío horrible, con ganas de acostarme y desconectarme del mundo un rato. Pero eso es imposible...

¨ca¨

Hoy despues de almorzar te senté en el baño como siempre. Al rato dijiste ¨ca¨. Miré y si, habías hecho ¨ca¨. Maravilloso!!
Muchas veces estas cosas no las vuelves a repetir, es como si tu cabecita hermosa las olvidara...espero que esta no sea una de esas cosas.

Nueva actividad

Decidí después de dilatar mucho el asunto, que mi cuerpo necesita ejercicio y botar energía de una manera más saludable. Estos últimos años me he dedicado full a ser mamá y a trabajar sin dejar tiempo para mí, y eso me está pasando la cuenta. En las mañanas al levantarme, lo hago sin ganas, todo me duele, pero TODO, articulaciones, músculos, columna, cabeza....etc. Y dije basta, y el pasado lunes me inscribí en hidrogimnasia de 8 a 8.45 de la noche. La clase estuvo full, con mucha energía, y lo mejor de todo que pese a lo fuerte de algunos ejercicios, al otro día no hubo dolor, solo un relajo generalizado. La cosa es que iré 2 veces por semana, llueva o truene, total el agua esta muy calientita y es agradable.

Renato y Bruno desde ahora tendrán una mamá con mas energía.

Algunas cosas

Viendo como fue la semana que pasó con la entrada de Bruno al jardin infantil y lo que ha sido retomar la rutina volviendo de vacaciones, veo con alegria que Bruno esta menos irritable. Está tolerando mejor la presencia de Renato, incluso tocarlo y estar cerca de él no es tan terrible. Hace unos días Bruno explotaba por todo y lo que lo solía entretener ya no lo era tanto. Lloraba por todo, al pararlo en su parador, al sentarlo en el sitting para comer o jugar, al ofrecerle juguetes los tiraba con rabia al suelo, al escuchar a su hermano...incluso salir y visitar otros lugares lo ponía de mal genio. No se que pasó, tal vez sean una mezcla de cosas que lo han hecho estar mas feliz, mas tolerante. Pienso que el volver a su rutina le da seguridad y que el jardin le agrada mucho, está descubriendo el mundo de los niños. Hay llantos aislados, lo que es normal, por ejemplo al despertarlo temprano o esas cosas que a todos nos molestan.

En fin, veamos como sigue esto, hasta el momento el balance es muy positivo.

Paseo a la plaza

La tarde de este domingo fuimos todos a una plaza que se ubica a unas cuantas cuadras de aqui. Eso porque las plazas que tenemos más cerca casi no tienen juegos. Esta en cambio tiene juegos y un café. Bruno disfrutó mucho el columpio, y como se esforzaba por mantener erguida su cabeza y su tronco recto! su carita de esfuerzo era maravillosa.
Luego disfrutamos de unos cafés y torta...

Visita al neurólogo

Hace un par de días tuvimos el control con el neurólogo de Bruno. Lo encontró mucho mas conectado, utiliza mejor sus manos, los abductores bien, reflejos bien...Analizamos la irritabilidad de Bruno, en que contexto se desencadena. Y bueno, lo que no es novedad es que esta reaccionando a los celos de su hermano, lo que afirma más aun que dentro de su cabecita hay una mente pensante, hay inteligencia. Ante la llegada de un hermano, Bruno siente que perdió algo...

Comentanos que Bruno a veces no parece concentrado en lo que hace, que se evade, y que esa evasión a veces parece intencional ante cosas que no le interesan o estimulan.
Y recetó SELENIUM HEELACORD (www.heel.cl). Es un tratamiento homotoxicologico para la estimulación de la función cerebral y el sistema nervioso simpático, falta de concentración, síndrome de déficit atencional, irritabilidad y agotamiento. Esto ya lo habiamos usado en Bruno hace un par de años con muy buenos resultados. Con respecto al sueño, esta durmiendo normalmente, sin nada extraño que pueda dar indicios de epilepsia o convulsiones.

Copio el siguiente texto sobre HOMOTOXICOLOGIA:

La Homeopatía se basa en una ley básica: "Simillia similibus curantur" (la curación a través de la ley de la semejanza), la cual nació de las experiencias realizadas por el Dr. Hahnemann haciendo posible la curación de las enfermedades con remedios diluidos y dinamizados en forma integral; esto es, sobre los planos físico, funcional, emocional y mental. En la época de Hahnemann las enfermedades presentaban manifestaciones bien definidas, dado que no existía la contaminación actual. El hombre tenía un organismo más puro; más limpio de impurezas; vivía en un mundo más puro. De ahí, la eficacia que tuvieron los remedios homeopáticos en la época de Hahnemann. Por otro lado, desde el avance de la tecnología hasta nuestros tiempos, el hombre comenzó a enfrentar el aumento progresivo de desechos y sustancias tóxicas, los cuales promovieron a la contaminación ambiental. Los alimentos son preparados con conservantes artificiales que son sustancias extrañas al organismo, que si bien aparentan ser inócuas, no obstante son perjudiciales llevando al organismo a enfermedades que la medicina ortodoxa los podría caratular como "de causa desconocida" o "idiopáticas". En el mundo de la civilización moderna el organismo humano es agredido constantemente por sustancias tóxicas, motivo que tiene como consecuencia, la aparición de manifestaciones de un perfil multifacético de las enfermedades. Con la aparición de la combinación de varios remedios en dosis o potencias homeopáticas, se consiguió llegar a cubrir un amplio espectro de causas desencadenantes así como también factores constitucionales e influencias ambientales. Así surge la Homotoxicología, creada por el médico toxicólogo y homeópata alemán, el Dr. Hans Heinrich Reckeweg, basándose en la clínica, toxicología, patología y Homeopatía con fundamentos científicos sólidos, a modo de una unificación de la medicina ortodoxa o galénica, con las heterodoxas o mal denominadas "alternativas".

Es increible como se desarrolla un niño sin las limitaciones que tiene Bruno. Renato con 3 meses ya logra cosas que a Bruno le cuestan. Estamos impresionados día a día con Renato, como conversa, como fija la vista en cosas que le interesan, como esta ávido de conocer mas y mas, como esta tan conectado. Bruno en cambio tiene su propio tiempo para lograr cosas, y tiene el permiso para demorarse lo que tenga que demorarse.

Así no más. Como padres estamos viviendo una experiencia nueva con Renato y es maravillosa, nos conecta con la normalidad de la vida en cierta manera. Aunque quien es quien para decir si esto o eso otro es normal...

Lindo niño sol, estas tan grande

Jardin infantil!

Hoy fue el primer dia de jardin infantil. Y fue un largo día que comenzó a las 6:30 am...En resumen, porque el tema puede dar para largo, fue una mezcla de sentimientos encontrados. Por un lado la alegria que Bruno empiece a ir al jardin e interactúe con niños de su edad. Hasta ahora Bruno habia jugado muy solito y aislado en su mundo, un mundo mas lleno de terapias y medicos que solo de juego como debiera ser propio de su edad. Pero por otro lado, se retrocede un poco en esto de la aceptación ya que se evidencian las diferencias con otros niños de su misma edad. Es un abismo...y vienen las sabidas preguntas de porque a él, tan lindo nuestro hijo, podria estar jugando como ese niño o si por lo menos pudiera hablar algo...Es remover heridas, repasar la historia inevitable.

Hoy observamos a Bruno en las rutinas del jardin. A ratos se ve conectado con el medio, a ratos no. A ratos vuelve a su mundito propio, y rie o llora vaya a saber uno porque. En todo caso, el ambiente es agradable y las tías se esfuerzan por integrar a Bruno al grupo.

Para finalizar, sumando y restando, estamos mas bien emocionados por lo que esta pasando con algo de pena momentanea pero llenos de esperanza. Y Bruno se ve feliz, me imagino que comenzando a entender un poco lo que es este nuevo lugar lleno de colores y juegos, con niños que cantan, hablan, bailan, algunos lloran por sus mamás que los dejan ahí por primera vez... Veo a un Brunito con ganas de hablar y comunicarse con sus nuevos compañeritos, luchando dentro de un cuerpo pequeño difícil de manejar y que le pone grandes limites.

Hoy fue un día de muchos cambios, nuevos horarios, nueva rutina, nuevo jardin, nuevas caras. Y como dijo Scarlett O’Hara, mañana sera otro dia..jiiiii

Paseo al MIM

Por primera vez visitamos el museo interactivo MIM. Lo disfrutaste bastante, aunque sentimos que por falta de tiempo no pudimos visitar el acuario. Bueno, eso sera otro futuro paseo.

Nuevo sitting y otras cosas

Al fin llego tu nuevo sitting. Te ves maravilloso bien posicionado, ademas nos permite ir a la plaza con mas posibilidades de utilizar los juegos que hay. Aunque hoy fue tanta la emoción que saliste volando al dar vueltas en un juego... El susto fue grande, pero no pasó nada mas que un rasmiñon. Ahi estaba tu papá para agarrarte justo en el momento que fue preciso. Uf!!

Los días de vuelta de vacaciones han sido muy movidos, sin nana y con Neil trabajando. Algunos momentos han sido caóticos, Bruno y Renato llorando, con mil cosas que hacer en la casa, en fin...no ha sido fácil pero tampoco imposible. Es cosa de hacer buenos malabares y planificarse estratégicamente. Lo bueno es que Renato ya tiene sus horarios y rutina establecidos, por ejemplo en la noche ya a las 9 esta durmiendo después de su baño y la última papa, y no despierta hasta las 7 de la mañana. Excelente!!! , se acabaron esos días de no dormir. Por otro lado, durante el día coincide que las horas de alimentación de Bruno son las horas que Renato duerme, y las horas de alimentación de Renato son las horas que Bruno esta en su parador o en su sitting jugando solito.

Estos días ademas no le he podido dar en el gusto a Renato con esto de pasear en brazos, he tenido que dejarlo reclamar. Finalmente él busca como entretenerse con sus juguetes colgantes y se duerme solito al ver que nadie hace caso a su llanto. La ultima papa del día es un momento de mayor regaloneo, es la hora que Bruno ya esta acostado y con Renato podemos regalonear hasta que se duerme.

Bueno, nadie dijo que la maternidad seria facil, pero pese al trabajo que significa por estos días organizar una casa y dos niños, se disfruta y mucho.

Fin de las vacaciones

Se acerca el fin de estas vacaciones, ya en un par de días estaremos de vuelta en el caluroso santiago. Vuelta a las rutinas de siempre y a retomar el camino. Ahora, un resumen de lo que han sido estas vacaciones:

-Lo mejor: mis hijos, el sol, la piscina, pie de limón, la comida de mi madre, manejar poco y nada.

-Lo peor: dormir menos que de lo que se esperaba, el mal genio explosivo de Bruno.

-Lo que nunca se pudo hacer: dormir una laaaaarga e interminable siesta, ir a la playa y bañarnos en el mar.

-Los cambios: Bruno esta girando mejor sobre todo hacia el lado que mas le cuesta, está mas hablador, mas pillo, usa mejor manos y brazos. Las piernas estan mas espasticas al dormir. Se han echo mas evidentes los efectos de la llegada de su hermano Renato.
Renato se rie y a carcajadas, juega solito moviendo cascabeles y objetos colgantes, de noche duerme de corrido. Todo lo observa....

Por ahora entonces, a disfrutar el par de días que nos queda. En marzo ya hay muuuchas cosas que habrá que hacer sobre todo en relación a visitas medicas pendientes con Bruno: neurólogo, oftalmólogo, urólogo (ya que sus testiculos aun no bajan, probable cirujía). En fin....ocuparse en vez de preocuparse.

Ser mamá

Nada facil.....recuerdo cuando Mamaterapeuta una vez hizo una comparación entre ser mamá y ser malabarista. Por estos días y sobre todo hoy, veo que las tareas de ser mamá se me hacen cada vez mas complicadas. Ser madre de un hijo ya es un tema, pero ser madre de un niño con parálisis cerebral y de un bebé de casi 3 meses al que le encanta estar en brazos...uf! Hoy me senti mas agobiada que nunca, muy agotada y solo con ganas de dormir. Bruno ya pesa 14 kilos y las tareas con él se hacen mas dificiles. Renato llora, llora, llora por atención. En el día esto es de no parar. Si no es mudar a uno, es mudar a otro, luego dar papa, comidas, la hora del baño., consolar llantos....Me angustia que hace tiempo que no juego con Bruno como lo haciamos antes., no hay tiempo ni ganas.

Mis dos amados niños tienen una mamá que esta algo cansada, pero ojo que es un cansancio solo fisico, porque para seguir "construyendo caminos", como dice otra amiga de blogs, hay fuerzas y ganas para rato.

Sobre el uso de homeopatía

Frente al aumento de la espasticidad en los musculos de las piernas de Bruno, sobretodo cuendo está dormido, decidí buscar algun producto natural que pueda ayudar a su disminución. Encontré dos en base a la planta RHUS TOXICODENDRON. Se usa como analgésico. Está indicada en la inflamaciones osteoarticulares, mialgias, contracturas musculares, neuralgias, rigidez muscular. Adquirí un spray que se echa sobre la piel para luego masajear la zona a tratar, ademas contiene esencia de romero y tomillo; y gotitas compuestas de la misma planta.

Siempre nos ha ido bien con los medicamentos en base a plantas medicinales que hemos usado en Bruno y que fueron recetados ademas por un medico pediatra que aplicaba la medicina homeópata además de la alópata, por ejemplo para la irritabilidad y resfrios. Pero en estas cosas, y sobretodo cuando se trata de la salud de un hijo, hay que ser cuidadosos. Recuerdo cuando una vez usamos varias gotitas de medicina homeopática para una bronquitis que tuvo Bruno; la bronquitis avanzó mas rapido que los efectos de las gotas y el resultado fue varias sesiones de kine respiratoria e inhaladores. La medicina homeopática tiene efectos mas lentos, por lo que a mijuicio hay que ser cuidadosos en su elección y apliacación para cada caso.

Mantagua

Aparecimos, y es que estuvimos casi una semana en Mantagua en una parcela hacia el interior de la costa, entre Con Con y Quintero. Lo pasamos super, fue un real descanso aunque con las labores que siempre significan tener a dos niños pequeños. El lugar es de sueño, con piscina, un bosque de pinos con una laguna, muchas flores y plantas de diversos tipos, hasta con una plantación de choclos. Y lo mejor de todo, el silencio del lugar.
Bruno disfrutó mucho la piscina, de los paseos subido en la espalda de su papá, de los recorridos improvisados y entretenidos recostado sobre un skate. Ademas, y lo que me encanta, se adaptó super bien a los cambios, incluso a la hora de dormir. Eso sí que hace un tiempo despierta en la mitad de la noche llorando. Coincide sí con la llegada de Renato...pensemos entonces que es una reacción normal a la llegada de un hermano y nada como para preocuarse.
Lo que si hemos notado es que sus piernas estan muy espasticas cuando está dormido. Hemos vuelto a usar el cojin abductor para dormir, pero no es un elemento que este funcionando como se debe. Se me ocurrió preguntarle al proveedor del nuevo sitting si puede diseñar y fabricar algo mas funcional y eficiente. Pienso además...no necesitará Bruno un relajante muscular para la noce? se usará en estos casos?

Bueno, habrá varias cosas que hacer a la vuelta de estas vacaciones. Mientras, a disfrutar de la semana que queda.

Aqui van algunas imagenes de Mantagua.

Mas paseos

Hoy por la tarde fuimos a pasear al borde costero en Viña. Mala idea...estaba lleno, full de gente. La playa parecía un hormiguero. Pese a esto, el paseo estuvo lindo, el aire marino siempre es muy rico! Aunque la jornada terminó con un pequeño choque con un auto y el tramite correspondiente que nunca es agradable con carabineros.

Pinky Dinky Doo

Ayer en el canal de cable DISCOVERY KIDS miré con atención unos de los programas que ve Bruno. Es Pinky Dinky Doo, una niña de 7 años y sus aventuras...la cosa es que la historia se desarrollaba en la sala de clases donde habian siete niños y uno de ellos era un niño que usaba lentes y silla de ruedas. ¿Que les parece?