Reporte otoño-invierno

Tanto tiempo sin escribir por estos lados, que hoy me encuentro con cambios al entrar a blogger.com...He dejado muy de lado mi blog, un blog sin actividad, pero alla afuera, en el mundo real, la cosa no para. Ya tengo 6 meses y medio de embarazo de nuestro tercer hijo, o debo decir hija esta vez! Felices...Amaya traerá el ansiado refuerzo femenino. La vida aqui fuera de Santiago es lo mejor que pudo habernos pasado, eso si con los costos y sacrificios que significa viajar todos los días a los colegios de los niños, al trabajo esporádico. Pero al final del día, si que vale la pena, sobretodo los fines de semana. Nuestro refugio. Y como está Bruno? lindo, grande, pillo, muy cambiado...Con respecto a la epilepsia, en mayo pasado hubo algunas crisis de ausencia, una de ellas ocurrida en plena carretera, oscureciendo y yo sola con los 2 en la verma rogando que el color azul cianótico de su carita desapareciera. Con la mayoría de las crisis de Bruno hay depresión respiratoria, por lo que la idea de adquirir un oxigeno portatil esta muy presente sobretodo viviendo lejos de centros asistenciales de salud.

Otro tema importante....Bruno volvió a dormir de corrido toda la noche. En general, es tranquilizador que eso pase, ya que generalmente cuando han habido crisis esta asociado a periodos de mucho insomnio y exceso de energia nocturnos. No se si el aumento de dosis de levetiracetam o la super formula que nos preparo el farmacéutico de Weleda es el responsable de que esto sea posible. Sentimos que Bruno esta mas "regulado", no hay irritabilidad, no hay ataques de energia exagerados, por las noches se le ve cansado como cualquier persona y con ganas de dormir. Desde el debut epiléptico de noviembre pasado teníamos el desastre por las noches, Bruno a veces sin dormir NADA y los episodios de autoagresion eran recurrentes. En parte culpo de eso a los medicamentos, meses despues del inicio del tratamiento con la primera droga que receto el medico para la epilepsia, Acido Valproico, el doc dice "o si....esta droga muchas veces produce dolor estomacal...". Y eso que le falto hablar sobre otros efectos secundarios horribles como la descalcificación y daño grave al hígado y páncreas. Como sea, dejando a un lado las razones, que Bruno duerma bien es cosa vital como para cualquier ser humano y nos tranquiliza que hoy eso ocurra. Y la rehabilitación? nos habiamos portado mal estos últimos meses, pocas horas de ABR...pero no desistimos, aunque avancemos como tortuga, el lema es jamás volver a la terapia tradicional. La llama de ABR no se ha extinguido en nuestras vidas, ya retome un mínimo de 1 hora diaria, concentrando el trabajo en espalda, cuello y sacro.

Mas novedades? Bruno recibió su esperado coche neurológico despues de porfiar ante SENADIS y esperar casi 2 años. En la silla está muy comodo, y queda muy bien sentado. Ademas nos facilita tareas diarias como transferencias, alimentación. Eso nos recuerda la importancia de contar con elementos diseñados para personas con discapacidad, las improvisaciones le cuestan caro a nuestra espalda. Ahora la meta es adquirir la silla adaptada para WC marca Rifton que es genial.

Que mas? Nos queda solo 1 semana de idas y venidas a Santiago, se terminan mis viajes y los niños "congelan" por llamarlo de alguna manera, el año en el colegio y jardín infantil. Es momento de retirarse y calmar un poco la rutina, debo cuidar que este embarazo llegue a un final feliz.

Por estas noches bastante desvelo y algunas inquietudes mentales....tal vez la aprehensión de lo que se nos viene, el volver a armar rutinas, como es que se hace son 3 niños? que nuevos malabarismos habrá que aprender? Bueno, sobreviviremos, como siempre.