A ver. Han pasado como mil años desde el último post así que aquí vamos...
- Después de 2 años de diagnosticada la epilepsia de Bruno y 2 años de insomnio, en pleno electroencefalograma de rutina realizado a principios de Septiembre pasado, Bruno cae en status epiléptico subclínico. Seguido de eso, 1 semana en la UCI pediátrica. Aquí es cuando entran 2 nuevas drogas, a parte de Levetiracetam + Clonazepan, le siguen Topiramato + Clobazam. Horror.
Después de unas semanas y de un par de electroencefalogramas continuos de 24 horas, se llega a la conclusión que Bruno lleva años con status del sueño, o epilepsia con punta-onda continua
durante el sueño, también llamado Sindrome de Penelope (la esposa de Odiseo): lo que es tejido de día es deshecho durante la noche. Esto ya que el cerebro al estar con crisis continuas durante el sueño, no fija lo aprendido en el día. Terrible. Luego vino el ajuste de dosis...Topiramato esta en futura retirada y Clonazepan se fue de nuestras vidas. Cuando lo retiramos, reapareció el Bruno de antes...ya no hay euforia nocturna, o sea ...el Clonazepan lo prendía a morir...Han pasado semanas que Bruno duerme bien, con una que otra recaida. Esto indice que el insomio tenía mucho que ver aqui...es un circulo vicioso.
- Oficialmente ya no hacemos ABR. En agosto pasado empezamos con FT..Fascia Therapy con Nancy y Gavin. En la practica es muy similar, incluso con ejercicios mas simples.
La suma de ambas cosas, es decir un tratamiento adecuado para las crisis de Bruno, y la estrategia de trabajo que plantea nuestra nueva terapia, han sido la combinación perfecta que hace que Bruno se vea realmente mejor en muchos aspectos. Incluso está ganando como "más cuerpo", hasta el punto de que tuvimos que cambiar de pañales.
Si miro para atrás este ultimo año Bruno no se veía para nada saludable. Muchas mañanas costaba despertarlo, y cuando lo hacía estaba pálido por horas. Como que le costaba reaccionar. Como dormía poco y mal , pensábamos que esa era la causa. Pero era la epilepsia haciendo ruido...
Eso...por estos días tendremos un electro de 24 horas para ver como ha reaccionado al Clobazam....si bien ya se rompió el status, la idea es disminuir lo más posible las descargas durante el sueño ya que estas pueden provocar más daño a nivel cognitivo, por ejemplo.
Bueno, todo esto en medio de la locura de fin de año. Creo que tendremos un mejor comienzo y dejaremos atrás un año movidito....
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