Hermanitos

La casa nueva, no se si es por un tema espacial, o la energía del lugar o esa sensación permanente de estar de vacaciones, ha permitido que Bruno y Renato se acerquen. Renato agarra la silla de Bruno y lo pasea matandose los dos de la risa, muy complices. Y hoy, me vi espiandolos por la ventana filmando como jugababan en el suelo con un género. La carita de los dos muertos de la risa, me encanta...verlos complices, construyendo su mundo es lo mejor que ha pasado aqui estos días.

Aprovecho a contar lo distinto que es este lugar, la gente, el aire, los sonidos y olores. Los días son eternos, hay tiempo para todo, incluso para hacer varias pausas e instalarse a comer sandía de la zona varias veces al día, o salir afuera y sentarse y simplemente escuchar los pájaros. Además por fin tenemos ayuda 2 veces por semana, una señora que además de vivir a poca distancia caminando desde aqui, hace con gusto las cosas y es un super apoyo en varios sentidos.
Ya, mejor no sigo porque este post solo era para mostrar a estos dos hermanos en acción, otro día cuento más detalles de lo que sgnifica esto de vivir a 60 km. de Satiago.

Hermanos bellos

Este es un adelanto de la primera parte de nuestras vacaciones, en casa de la abuela Pili y Nonno (abuelos maternos). Fue ahí donde estos particulares hermanos se acercaron mutuamente como nunca, jugando a estar uno sobre otro en el suelo, darse alguno que otro pellizcon y dandose hasta de comer. Este un video muy particular, que me deja sin palabras. La verdad es que Renato nos sorprende día a día con cada cosa...

Hijos

La llegada de un hermano para Bruno fue algo maravilloso, antes impensable. Antes de que Renato nos acompañara, las cosas eran muy distintas. Cuando tienes sólo un hijo y además con las paticularidades de la historia que hemos vivido, toda tu existencia se centra en esa personita, tu primer hijo.

Hoy me da risa recordar mis colapsos con tanto trabajo que significaba un solo hijo, a veces sentia que se venia el mundo encima. La idea de tener un segundo no era tema, imposible con tanta terapia, con mi trabajo, etc....surgian las tipicas preguntas: como lo haré con un bebé además de atender las demandas de Bruno??....quien cuidaría a mis dos hijos mientras voy a trabajar?? porque cuidar a 1 , ok...¿¿pero a 2??...¿¿Renato pasaría la mitad de su infancia acompañadome a terapias??....que horror!!! Pero luego llega este terremotito maravilloso a revolverlo todo, y la verdad es que si puedes con uno, puedes con dos y el mundo no se acaba. Finalmente, todo se acomoda.

No tengo palabras para explicar la emoción que es ver a estas dos maravillas, cada uno con su manera de ser, cada uno con su especial manera de llegar al otro como hermano. No hay nada como eso...vale la pena todo el cansancio, el mal sueño y una que otra mañita.

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Cosas de estos días

Bruno nos sorprende día a día. Desde que dejó de ir al jardín, han pasado algunas cosas...

- Se duerme muy tarde y despierta muy tarde

- Está muy regalón, quiere compañía a la hora de dormir

- Dejó el chupete

- Habla todo el día, vocaliza demasiado

- Acepta más a Renato

- Sus reacciones se han agilizado, esta mas despierto y conectado

Sin duda hay varios temas aquí.

La educadora diferencial que trabaja con Bruno 2 horas diarias ha hecho lo suyo, lo que demuestra que Bruno necesita de un trabajo constante y más personalizado. El uso de tarjetas con imágenes ha sido difícil, ya que hay estrabismo y retraso motor, pero poco a poco las acepta más. Por el momento las mira y luego se las quiere llevar a la boca. Esto es muy importante, ojalá podamos implementar un sistema de comunicación alternativa que facilite la comunicación, hoy es lo que más nos interesa.

Por otro lado, hoy Bruno pasa más tiempo con Renato. Y que puedo decir de Renato...es un super hermano! a sus 18 meses, que cumple mañana, este enano tiene actitud de hermano grande y protector. Algunas situaciones....

- Bruno llora, Renato corre hacia donde yo esté como avisando, y luego corre donde Bruno.

- Cuando mudamos a Bruno, Renato toma la iniciativa pasandonos pañales, toallitas, etc.

- Al bañar a Bruno en la tina, Renato participa lavando sus patitas con jabón. Le encanta!

- Si le paso una galleta a Renato, él se la lleva a su hermano y se la pasa en la mano o se la pone en la boca.

- A Renato le encanta empujar la silla de ruedas.

Todas estas cosas las hace solito, con iniciativa...y esto lo ha acercado a su hermano. Maravilloso.

Qué más?? hay tantas cosas...ya tenemos la fecha de nuestro próximo entrenamiento de ABR en Buenos Aires, del 22 al 28 de agosto. Aún hay harto trabajo, llevamos 240 horas a un ritmo de 2 horas diarias de lunes a viernes y 3 horas diarias los fines de semana. No ha sido fácil, los brazos duelen, tengo el tendón de la mano derecha inflamado..en fin. Y es una lucha constante contra el tiempo, después de trabajo (donde todo es para ayer) hay que repartirse entre ABR, Renato, etc.

Mucha presión, pero con la certeza que no es sano obsesionarse y que hay que llegar a un equilibrio para no olvidar ciertas cosas.

Hermanitis

El domingo por la tarde fuimos al Parque Bicentenario, en la comuna de Vitacura, a pasear los 4. Renato corría de aqui para allá y Bruno reclamaba si parabamos y dejabamos de pasear con su silla. De pronto, Renato tuvo un ataque de hermanitis. Le dio su galleta a Bruno, se la puso directo en su boca para que diera un mordisco. Luego urgueteó en el bolso que hay tras la silla de ruedas, sacó uuna servilleta de papel y le limpió la boca a Bruno. Seguido de ésto, Renato insistió en mover él la silla de ruedas con Bruno y todo, incluso nos retaba si poniamos una mano o un dedo en la silla. Y así empezó a moverla, muy concentrado y serio. Neil y yo quedamos sorprendidos y maravillados de la actitud de Renato hacia su hermano...era ver a un viejo chico haciendose cargo de todo.

Sin duda Renato tiene claro muchas cosas ya a su corta edad, 18 meses. Siempre hemos hablado sobre este tema con Neil, y tenemos más que seguro que no queremos presionar a Renato a nada...si quiere acercarse a Bruno que lo haga, y si no quiere bien igual.....Como sea, Renato es un niño muy especial. Esta claro en lo suyo, no le vienen con cuentos. Enano maravilloso!!!

200 horas de ABR....y otras hierbas

Primero que todo, felicitaciones por el reportaje a Mamaterapeuta y familia!! sobretodo a la enana maravillosa que cautiva a todos con su sonrisa!!!

Aquí estamos, costó pero ya pasamos las 200 horas de este segundo ciclo de ABR. En total llevamos 585 horas...Para no entrar en detalles que pueden parecer muy técnicos, voy a enumerar las nuevas cosas que Bruno hace por estos días:

- Come solo cosas que antes eran imposibles: trozos de manzana, tallos de apio, varas de cochayuyo crudo, almendras, avellanas

- Al acercar su vaso para tomar jugo o agua, toma la bombilla con sus manos y dedos, se la lleva a la boca y luego toma

- Saca su lengua hacia afuera

- Emite más y nuevos sonidos, vocaliza más

- No usa más chupete!!!

- El control de tronco-cabeza y uso de manos sigue mejorando

Queda harto por hacer...sin duda nos da mucha fuerza ver los cambios que se suman día a día.

Como había comentado en un post anterior, el jardín ya se terminó para Bruno, etapa cerrada. Nunca lo publiqué, pero las tías y niños del jardín prepararon una gran tarjeta con los nombres de los niños y sus manitos marcadas con pintura. Sin duda fue algo muy emocionante...solo quedan los buenos recuerdos.

Desde la semana pasada nos acompaña Carol, educadora diferencial que trabaja con Bruno un par de horas diarias. Estamos recién empezando, sin embargo ella ya ha sido un gran aporte en este proceso. Que importante es que llegue alguien con ideas frescas. Siempre supimos que el tema del chupete era una limitante para Bruno, y últimamente ya casi una obsesión. El primer día que vino Carol a la casa, se acabó el chupete. Ya casi a pasado una semana y media de eso, felices de que el chupete ya no sea tema, aunque creo que parte del mal carácter de estos días de debe a eso.

Otra cosa importante...LOS CELOS DE HERMANOS! Bruno está celoso de Renato y Renato de Bruno. No es fácil manejar esto!!!! como se hace??? Cuando trato de integrarlos a los dos en un juego, Renato se interpone para que yo no tenga contacto con Bruno..es increíble. Y Bruno reclama si su hermano se acerca mucho a él. Cuando Bruno esta comiendo su galletón, llega Renato se lo quita y arranca galletón en mano. Y si Bruno esta jugando con cualquier cosa, Renato quiere ese juguete hasta quitarselo. A G O T A D O R.......si alguien tiene datos de como llevar esto de buena manera, se los agradecería.

Y ahora los dejo con un video que grabé desde el celular, lo que puede explicar la calidad regular de la imagen. Es Bruno en acción y sus ataques nocturnos de locura....

Hermanos en pañales

Hermanos

Estos días de locura previos al viaje, con mil cosas e ideas en la cabeza.....mejor publico estas fotos que me matan de mis dos pollos. Es increible la comunicación que hay entre Bruno y Renato, sus miradas, como se tocan, en fin...hermanos para siempre.

Seguimos aqui

Estas ultimas dos semanas se han pasado llenas de cosas que hacer, como siempre. A modo de punteo puedo contar algunas cosas:

-La operación y sus molestias quedaron atrás. Retomamos jardin, kine y fonoaudiólogo. Incluso teletón. Aun no reiniciamos la hidroterapia por el tema de los puntos de la cirujía y resfríos.
-Bruno esta muy hablador. Se mantienen algunas palabras como ca-ca al ir al baño.
-No funcionó la inscripción a hipoterapia que organizaba el depto. de discapacidad de la comuna de Las Condes, por topes de horario con otras terapias.
-Ya compramos los pasajes de avion para ABR Buenos Aires! Iremos los 4 a este gran evento.
-Renato ya come postres de fruta.
-Estoy a 1 mes de reintegrarme a mi trabajo de media jornada.
-Bruno esta re feliz en su jardin. Nos entregaron un informe que pidió teletón. Al leerlo se deja claro que las tias ya conocen las preferecnias de Bruno, lo que le gusta y desgusta hacer. Y estan conociedo sus habilidades y limitaciones.
-Este sábado tenemos una invitación a un cumpleaños de un niño del jardin. Digamos que esta es la primera invitación a un cumpleaños que no sea familiar o de un amigo cercano. Y con niños de su misma edad...creo que de esa experiencia saldrá tema para este blog.
-Bruno disfruta cada vez mas de dar pasitos.
-Llegaron las primeras lluvias, el frío y los virus. Dentro de todo Bruno ha estado con buena salud, solo con un resfrío, un dia de fiebre y la garganta algo irritada.

Hermanos

Nos encanta ver como Bruno y Renato juegan, por ahora cada uno en lo suyo, pero en un mismo espacio. Renato observa mucho a Bruno y se entretiene, Bruno acepta bien a su hermano chico. Se ve que a su manera cada uno disfruta de la presencia del otro, de alguna manera maravillosa y profunda está ese sentimiento de ser hermanos. Y ese es un lazo eterno y unico.