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miércoles, febrero 29, 2012

Más sobre la epilepsia...

Estoy poco creativa, estuve 10 minutos pensando en el título de este post y resultó bastante fome. Tengo varias ideas en mi cabeza que quisiera compartir, pero no se como ordenarlas. Estoy en etapa casi de ibernación, una especie de stand by obligado por la época estival y por los sintomas propios del embarazo. Sí, un embarazo que tenía mentalmente planificado para el año que viene pero estas cosas pasan. Llegó así de improviso, aun estoy acostumbrandome a la idea. Feliz por cierto, pero algo desconcertada, preocupada por cosas practicas de como se hace con 3 niños, pero bueno. Dejemos que todo ocurra y fluya en su momento. Ya empezaron los pinchazos 2 veces al día con anticoagulante para evitar complicaciones como las que hubo con Bruno, producto de mi trombofilia. A veces me pasa que estoy insertando el liquido en la jeringa y pienso en que momento está pasando esto...ja....la vida y sus sorpresas.

Que mas...que mas....lo más importante. Hace 3 semanas o algo así Bruno tuvo una convulsión distinta a las que había tenido antes, con otro patrón de movimiento y mayor duración...aunque la verdad no se con certeza cuanto duró, creo que 2 o 3 minutos. A las 11 de la noche entré a su dormitorio a verlo porque estaba con algo viral y fiebre...su brazo derecho se movía repetidamente. Y ahi estaba con su mirada menos perdida que otras veces, con ese rictus facial que nunca es lindo y respirando cortito....pero respirando, menos mal. Pacinax en mano, reloj.....no pasó a mayores.

Desde que cambiamos la terapia hace 2 meses y dejamos el Acido Valproico por el Levetiracetam, Bruno tuvo un cambio radical: volvió a dormir y se transformó en un niño cantor, comunicativo, tranquilo y más feliz. Fue impresionante el cambio y lo agradecemos enormemente. Entre tanto, hubo un control con electroencefalograma que mostró que la actividad epiléptica disminuyó notablemente y está focalizada y no por todas partes como cuando debutó en noviembre del año pasado.

En una conversación con el neurólogo, de esas conversaciones donde trato de sacar información a tira buzón buscando respuestas, le comenté que notabamos que Bruno estaba más conectado despues de sus primeras convulsiones...y efectivamente existen convulsiones que generan conexiones positivas. De eso no tenía idea....pero lo hemos visto. Entonces la mirada que damos a la epilepsia tal vez no deba tener esa connotación negativa....De este tema poco y nada he encontrado en internet, pero muchas mamás coincidimos en que son notables los cambios después de una convulsión, como una especie de reseteo cerebral, como una manera de organizar el caos interno dentro del cerebro de nuestros niños.

Y...se acaba el verano, un verano disfrutando nuestra casa en pleno campo en Paine, donde hemos construido lazos con gente que ofrece mucho apoyo. La red social, lejos de lo que yo pensaba, aqui es muy fuerte. Este proximo lunes comienzan las clases en el cole de Bruno y en el jardin de Renato, y yo empiezo a trabajar algo antes de que tenga que recluirme por mi embarazo. Re felices, descansados después de un verano los 4 pegaditos.

martes, diciembre 20, 2011

Hermanitos


La casa nueva, no se si es por un tema espacial, o la energía del lugar o esa sensación permanente de estar de vacaciones, ha permitido que Bruno y Renato se acerquen. Renato agarra la silla de Bruno y lo pasea matandose los dos de la risa, muy complices. Y hoy, me vi espiandolos por la ventana filmando como jugababan en el suelo con un género. La carita de los dos muertos de la risa, me encanta...verlos complices, construyendo su mundo es lo mejor que ha pasado aqui estos días.

Aprovecho a contar lo distinto que es este lugar, la gente, el aire, los sonidos y olores. Los días son eternos, hay tiempo para todo, incluso para hacer varias pausas e instalarse a comer sandía de la zona varias veces al día, o salir afuera y sentarse y simplemente escuchar los pájaros. Además por fin tenemos ayuda 2 veces por semana, una señora que además de vivir a poca distancia caminando desde aqui, hace con gusto las cosas y es un super apoyo en varios sentidos.
Ya, mejor no sigo porque este post solo era para mostrar a estos dos hermanos en acción, otro día cuento más detalles de lo que sgnifica esto de vivir a 60 km. de Satiago.

domingo, enero 10, 2010

Hijos

La llegada de un hermano para Bruno fue algo maravilloso, antes impensable. Antes de que Renato nos acompañara, las cosas eran muy distintas. Cuando tienes sólo un hijo y además con las paticularidades de la historia que hemos vivido, toda tu existencia se centra en esa personita, tu primer hijo.

Hoy me da risa recordar mis colapsos con tanto trabajo que significaba un solo hijo, a veces sentia que se venia el mundo encima. La idea de tener un segundo no era tema, imposible con tanta terapia, con mi trabajo, etc....surgian las tipicas preguntas: como lo haré con un bebé además de atender las demandas de Bruno??....quien cuidaría a mis dos hijos mientras voy a trabajar?? porque cuidar a 1 , ok...¿¿pero a 2??...¿¿Renato pasaría la mitad de su infancia acompañadome a terapias??....que horror!!! Pero luego llega este terremotito maravilloso a revolverlo todo, y la verdad es que si puedes con uno, puedes con dos y el mundo no se acaba. Finalmente, todo se acomoda.

No tengo palabras para explicar la emoción que es ver a estas dos maravillas, cada uno con su manera de ser, cada uno con su especial manera de llegar al otro como hermano. No hay nada como eso...vale la pena todo el cansancio, el mal sueño y una que otra mañita.

lunes, julio 27, 2009

Carreritas

El pasado sábado, aprovechamos el tibio sol de invierno para echar carreritas ven el pasaje donde vivimos. Aquí les dejo el video con las carcajadas de Renato y la actitud de velocidad de Bruno.

domingo, julio 05, 2009

A 1 año

Hace 1 año, en estos mismos días de Julio comenzabamos un viaje que cambió nuestra vida para siempre, el primer entrenamiento de ABR. Adiós terapias de alla para acá entre kinesilogo, fonoaudiólogo y terapia ocupacional, adiós Teletón, adiós tortura de parador y órtesis de tobillo-pie. Enterrado está también el uso de parche ocular y las siempre desagradables infiltraciones de Botox en las piernas. Y se acabaron las reuniones médicas, el miedo y el no saber para donde vamos.

Hoy tenemos a un Bruno avanzando día a día gracias a ABR, la dieta y demases, pero por sobre todo gracias a su gran potencial y fuerza interior. Podemos decir que hoy somos mas felices, estamos menos estresados y con mucha esperanza de que todo irá bien.


Como un breve reporte, ya pasamos la barrera de las 300 horas de este ciclo de ABR. En total, 700 horas de ABR. Nuestra meta interna es llegar a un numero de 400. O debo decir que es mi meta, ya que Neil no se pone presiones al respecto, pero alguien tiene que poner la maquina.

Por estos días, bastante encerrados para evitar contagios de invierno. Como todos los años, evitamos salir con los niños a lugares muy aglomerados, ni hablar de ir en familia al supermercado o al mall, cosa que es un desastre ya que por alguna razón los niños siempre terminan llorando. Definitivamente ellos no disfrutan de esos lugares, y estoy muy de acuerdo con eso.

Renato esta increible, no para y es el mejor estimulo que Bruno puede tener. Es un viejo chico, organiza, anima....lo primero que Renato hace cuando me instalo con Bruno en la banca a hacer ABR es poner musica. Y que decir con respecto a Bruno, esta siemrpe pendiente de su hermano mayor..le encanta participar cuando mudamos a Bruno, cuando lo baño o lo siento en la silla. Y con solo 1 años y medio.

Finalmente, ya se viene nuestro 3 er. viaje, estamos re ansiosos por la evaluación y por conocer los nuevos ejercicios. Ansiosos también por pasear en familia como locos por Buenos Aires, con ganas de que sea un mejor viaje que el anterior (fuimos solos con Bruno y él con Rotavirus....).


Me faltaba un pequeño gran detalle...FELIZ CUMPLEAÑOS NEIL!!!!!!!!




domingo, junio 21, 2009

Feliz día papás!!



Dedico a este post a todos los papás, especialmente a esos que se entregan al 100% a sus familias, esposas e hijos. A mi papá por ser siempre un buen padre y uno muy especial.

Pero especialmente a Neil, maravilloso papá y compañero de vida. Siempre hemos caminado a la par, desde que nos conocimos. Siempre tirando hacia el mismo lado, en las buenas y en las malas que han sido tan difíciles. Agradezco tu optimismo de siempre, que tira para arriba en los momentos que el animo decae, esa sí que ha sido tu actitud ante todo. Gracias por levantar esta casa todas las mañanas, mudando niños, vistiendolos, preparando sus desayunos, mientras voy a la oficina y llega la nana. Gracias por apoyarme en todas mis ideas y proyectos.

Eres el mejor padre que nuestros hijos podrian tener.

Te dedico este post y te deseo un felíz día! Te amamos!

Pili, Bruno y Renato

martes, mayo 19, 2009

Hermanitis

El domingo por la tarde fuimos al Parque Bicentenario, en la comuna de Vitacura, a pasear los 4. Renato corría de aqui para allá y Bruno reclamaba si parabamos y dejabamos de pasear con su silla. De pronto, Renato tuvo un ataque de hermanitis. Le dio su galleta a Bruno, se la puso directo en su boca para que diera un mordisco. Luego urgueteó en el bolso que hay tras la silla de ruedas, sacó uuna servilleta de papel y le limpió la boca a Bruno. Seguido de ésto, Renato insistió en mover él la silla de ruedas con Bruno y todo, incluso nos retaba si poniamos una mano o un dedo en la silla. Y así empezó a moverla, muy concentrado y serio. Neil y yo quedamos sorprendidos y maravillados de la actitud de Renato hacia su hermano...era ver a un viejo chico haciendose cargo de todo.

Sin duda Renato tiene claro muchas cosas ya a su corta edad, 18 meses. Siempre hemos hablado sobre este tema con Neil, y tenemos más que seguro que no queremos presionar a Renato a nada...si quiere acercarse a Bruno que lo haga, y si no quiere bien igual.....Como sea, Renato es un niño muy especial. Esta claro en lo suyo, no le vienen con cuentos. Enano maravilloso!!!

sábado, abril 18, 2009

Reporte


No he tenido mucho tiempo para escribir en que estamos por estos días. Aquí va:

1. Decidimos, tras varias vueltas, que Bruno no vaya este año al jardín infantil. Siendo objetivos, Bruno va al jardín a jugar, y me imagino que muchas veces solito. Es natural que los niños de 3 y 4 años estén ratos cortos con él, luego se aburren y hacen lo suyo. Entonces, hasta que punto hay relación entre Bruno y sus pares. Esto, sumado a la urgente necesidad de que Bruno pueda manejar herramientas alternativas que le permitan comunicarse ante la ausencia de lenguaje oral, y después de algunas conversaciones con una mamá amiga que lleva mas años en el tema con si hijo, nos hizo pensar en una técnico en educación diferencial o similar. La idea es que alguien especifico trabaje con Bruno en las mañanas y organice todo esto que a mi por falta de tiempo, energía y conocimientos no me ha sido posible.

Tenemos que maximizar los recursos de TIEMPO. Es con él nuestra eterna lucha. Si describiera mis acciones diarias al detalle desde las 6 am hasta las 9 o 10 de la noche, verían que nos faltan horas. Bruno fue un año al jardín a pasarlo bien, jugar, llorar, reir...participó de cuanto evento había con disfraces y todo. Pero ahora son otras las prioridades. Bruno crece, está enorme...y vemos en él que las ganas de comunicarse crecen día a día, y si no le damos una herramienta alternativa es casi negligente. Y ya ni siquiera lo hacemos pensando en su futuro escolar, sino lo hacemos por él como ser humano que siente y piensa.
El jardín sigue hasta encontrar a "la persona". He caído en tentaciones de llamar a Carla que estuvo 3 años con Bruno encargada de su estimulación y de repetir en casa ciertas actividades orientadas por la fonoaudióloga mientras yo trabajaba. Pero ahora necesitamos a alguien que maneje más el tema y proponga un programa de trabajo, prepare material, etc.

2. La semana pasada Bruno fue evaluado por Teletón después de casi 1 año. El objetivo es hacer un seguimiento de la evolución de Bruno con ABR. Están muy interesados en ABR, aunque tengo mis dudas en que va a terminar esto. Es decir, ojalá termine en algo y que las intenciones no queden a medio camino. Necesitan convencer a los altos mandos de la efectividad del tratamiento para que destinen recursos económicos y humanos para aprender esta técnica. Ahora, no se bien como funcionaría esa formula, pero eso ya es problema entre Teletón y ABR...

Por nuestra parte estamos dispuestos a que lo evalúen cada 3 meses como nos solicitaron. No lo hacemos por Bruno, porque la verdad es que solo nos interesan las evaluaciones que haga el equipo de ABR, sino lo hacemos con la esperanza que ABR pueda llegar a mas niños que lo necesitan.

3. Hoy casi lloro al ver que los ojos de Bruno están súper alineados. El ojo zquierdo tiende a desviarse levemente hacia la derecha pero en pocas oportunidades. Estoy maravillada, esa es la palabra. Creo que los días de estrabismo están contados.

4. Renato está dando sus primeros pasos desde el 16 de abril, mi cumpleaños. Fue un maravilloso regalo. Es increíble que eso pase, tal vez lo valoramos un millón de veces más que el resto de las personas que no tienen un hijo con alguna discapacidad. Renato hace que la manera de ver las cosas con Bruno sea más sana en todo el sentido de la palabra. No se si se entiende el concepto. El amor se reparte y ya no ahogamos a Bruno con tanta atención. Aunque debo decir que Bruno es un gran tirano, acostumbrado a que todo esté en función de él y nos demanda fuertemente.

5. Aunque en pocas oportunidades, pero más que antes, con Neil este último tiempo hemos podido salir solos. Ayer en la noche fuimos al cine después de muuucho tiempo y gracias a mi mamá que estaba en nuestra casa. Hemos ido a un par de recitales este año, y la semana pasada nos arrancamos a almorzar juntos.
La vida de pareja no debe descuidarse, definitivamente. Es tan bueno compartir momentos sin los niños...es hacer un stop a la rutina, para la maquina un rato y reencontrarse. Ayer, aunque estábamos agotados como buen día viernes, nos hicimos el animo igual. Estuvo super....

6. Seguimos con la terapia floral Bruno, Renato y yo. Solo falta Neil que ya esta convencido de ir. La semana pasada me tocó a mí consulta con la terapeuta. Ella es genial..me hace ver donde me aprieta el zapato. Gracias a la terapia floral estoy volviendo a mi centro, he bajado los niveles de irritabilidad y estres frente al colapso, estoy dejando mis obsesiones que no le hacen bien a nadie menos a mis hijos, me es más fácil ver en que estoy y hacia donde voy. Y me estoy preocupando más de mi.
Una de las tareas pendientes que tengo es saber decir NO. Gran tema ese....

Eso es...un poco largo el post pero había que actualizar la info de este blog. Seguimos trabajando con ganas, apaleados a veces pero felices.


sábado, marzo 14, 2009


Bruno y Renato, mis niños maravillosos....

lunes, diciembre 22, 2008

Reflexiones de fin de año

Se nos va el año y vienen los balances inevitables. Miro como ha sido este año que se nos va. Sumando, restando, solo puedo decir que somos MAS FELICES QUE NUNCA. Ha sido un año de mucho trabajo en varios aspectos, y felizmente agotador. Ahora tenemos a Renato que es un loco muy inquieto, un remolino de energia impresionante. Ha sido una nueva y sanadora experiencia como padres, una inyección de energia diaria. Y que decir de Bruno, cada día sorprendiendonos, enseñandonos tantas cosas. Nuestras dos maravillas...

Fue un año de tomar decisiones importantisimas en varios aspectos, pero sobretodo en la rehabilitación de Bruno. En un momento que estabamos en una inercia, algo que se veia eterno y sin mayores cambios positivos, mas bien la constante incertidumbre y el miedo al futuro. Ahora eso es tan lejano, menos mal! Nuestro primer viaje a B. Aires es un hito en nuestra vida, un giro maravilloso. Es como tomar por fin las riendas de la rehabilitación, sin dudas ni remordimientos, sino con una exquisita y tranquilizadora confianza en que todo ira bien. Ahora el cansancio es solo fisico, se acabaron las agotadoras preguntas sin respuesta, el ir y venir sin un rumbo muy claro, la desesperanza.

Puedo decir que la parálisis de Bruno no nos ha paralizado como familia, al contrario, nos mueve día a día. Es un motor de vida para todos aqui. Y lo mas importante es que SI podemos ser felices, y tal vez lo seamos mas que tantas familias aparentemente perfectas. y con hijos al 100%, como decimos a modo de chiste. Eso lo veo a mi alrededor, lo percibo. Vivimos una especie de realidad paralela que te abre los ojos a lo que realmente vale la pena vivir, y creo que me he acostumbrado tanto a este mundito que hemos construido a lagrimas y alegrias que no sabria que hacer si las cosas no fueran como han sido y como son.

Que mas puedo decir, se va este año con un balance muy positivo y comienza un 2009 cargado con nuevas emociones, como nuestro 2do. entrenamiento de ABR en Buenos Aires que parte el 17 de enero y del cual poco he contado en este blog. Tal vez no escriba hasta el proximo año. Hay mucho trabajo con los niños, hay que hacer MUCHO ABR para llegar a nuestra meta, etc...Solo puedo agregar que les deseo a todos una muy FELIZ NAVIDAD y un NUEVO AÑO que traiga mucha buena energía, salud y amor para todos. Y los niños, los niños protagonistas de este y tantos blogs, un enorme beso para ellos que son nuestras maravillas y nuestros motores de vida.

Nota de ultimo momento:
Hace un par de horas llegamos del acto de fin de año del jardin. Bruno estuvo especialmente feliz en todo momento con su disfraz de duende. Todo estuvo muy producido por las tías y ldebo decir que las mamás nos esmeramos mucho con los disfraces! Pero voy a rescatar dos cosas epeciales: las palabras de la tia Karen, que ademas nos deja para formar su propio jardin. Con mucha emoción nos abrazamos y me expresó que haber conocido a Bruno fue sin duda algo muy especial y que esta experiencia le enseñó mucho. Y lo segundo, fui abordada por una mamá que no conocía y me dijo que es impresionante lo que Bruno ha cambiado. Ella se acuerda de Bruno hace varios meses como un niño mas bien con la mirada en otra parte. Y se emocionó cuando dias atras ella lo saludó y Bruno le ragaló su mejor sonrisa, muy conectado. Me felicitó, emocionada abrazaba a Bruno...en fin. Es maravilloso que alguien mas lejano de diga eso. Y yo no dudé en hablar de la dieta, de la terapia floral y esas cosas. Soy aun mas feliz.




sábado, noviembre 01, 2008

Unos días de descanso



Aprovechamos que el viernes fue feriado y nos vinimos el jueves por la tarde yo y los niños a la casa de mis papás a Quilpué. Neil se quedó en Santiago por trabajo. Es un descanso relativo, la rutina es casi la misma entorno a los niños, peor cambia el escenario lo que lo hace divertido.

Hoy fuimos a Viña por la tarde con Bruno, Renato y mi mamá. Aunque en Quilpué estaba nublado y frio, en Viña había un sol primaveral. Eso si, muuuucha gente, demasiada para mi (cuando chica me decian que yo era como un lobo estepario...). Nos estacionamos cerca del casino y nos movimos un poco por Av. San Martin y Av. Perú, aunque huyendo un poco de la multitud que andaba en tricicletas, ponys y autitos de niños. Caminamos solo un poco y nos fuismos a comer cosas ricas al café Enjoy que cerca frente al mar. Los niños disfrutaron de un helado, comimos un sanwich croissant de queso-jamon caliente y capuccino.

Despues llegamos al departamento, alimentamos a los niños, los respectivos baño y ya a las 8 estaban los dos dormidos, agotados...!

Aqui van algunas fotos de la jornada.

jueves, octubre 23, 2008

Flores de Bach


Hoy fuimos con Bruno a la primera sesión con la terapeuta floral. Nos habian recomedado varias terapeutas, pero en mi busqueda llegamos donde debiamos llegar (http://www.centrocala.cl/Maria%20Ester.htm). El lugar era un oasis a pasos de Av. Andres Bello y Av. Providencia.

La sesión comenzó con un analisis numerologico basado en las fechas de nacimiento de cada integrante de nuestro núcleo familar, es decir Neil, Bruno, Renato y yo. (Las conclusiones del análisis me las dejo para mi).

Luego hablamos un poco de la historia de Bruno, de algunos rasgos de su personalidad y de lo que quisieramos lograr con la terapia. Expuse mi preocupación por la autoagresión, por la irritabilidad y los cambios de humor repentinos y extremos. La terapia entonces tratará a Bruno en su nivel emocional. Hasta ahora solo habiamos buscado tratamientos y terapias orientadas a su rehabilitación fisica, bobath, neurodesarrollo, biomagnetismo, ABR.....pero de las emociones, nada. Y es la parte mas importante! es decir, hay que sanar a nivel emocional.

Lo que mas me quedó grabado de lo que conversamos hoy con la terapeuta es que Bruno es un motor en nuestra vida. Si él esta feliz todos lo estamos, si está de mal humor o triste, a todos nos afecta enormemente. Y que Renato es un niño con una energia y sabiduría enormes, es un viejo chico muy evolucionado a nivel emocional.

Creo que fue un acierto haber empezado esta terapia, la terapeuta me dio una mirada distinta de lo que es nuestra vida y de lo que somos como familia y seres humanos. Incluso todo esto se relaciona con temas del día a día , como lo que posteaba ayer de lo dificil que es la hora de acostar a Renato, con su maña y esas cosas. Ahora puedo ver que cada niño es distinto, que Bruno y Renato tienen distintos roles en este universo y distintas necesidades, como todos!. Solo quiero estar presente como mamá y no perderme nada de todo esto, y si eso significa dormir poco y que mis hijos abusen de mi paciecia, bienvenido sea.

Entendi hoy que mietras más resisto, más me agoto y lo paso mal. Nada es eterno. Hay que darle una mirada mas positiva a todo, o no?

domingo, octubre 05, 2008

Mampato


Hoy domingo fue tarde de paseo familiar. Fuimos al parque de entretenciones Mampato, un lugar que tiene muchos años, incluso yo iba cuando era niña. El día estaba preciso para esta actividadm habia un rico sol y viento fresco, muy primaveral.

En el lugar se nos informó que niños ¨discapacitados¨ no pagan entrada, y puede entrar un acompañante sin pagar. Aunque de ese ultimo detalle nos enteramos despues de que habiamos pagado...ahora ya sabemos.

De todos los juegos, pudimos entrar a pocos, la mayoria estaban habilitados solo para el uso de niños, sin adulto como acompañante. Pero bueno, resumiendo: montaña rusa, tren, rueda de la fortuna, tobogan y tacitas voladoras o algo parecido. Renato tambien aprovechó el tren, iba muy serio y agarrado a una baranda....

Aqui va un pequeño video del tobogan, lejos lo que más disfrutó Bruno y su papá. Definitivamente, le gustan las cosas algo extremas. Pero lo mas notable fue la subida de Bruno en brazos de su papá por una laaaarga escalera para llegar al tobogán.



Y algunas fotos del paseo....



martes, agosto 19, 2008

Feliz cumpleaños Bruno!!!




FELIIIIIIIIZZZZZ CUMPLEAAAAAAAÑOOOOOSSSSS!!!!!!!!!!

Hoy cumples 4 años!!!! estas tan grande! han pasado tantas cosas en estos 4 años, pero a la vez siento que 4 años es tan poco para una vida! te queda mucho por recorrer. Por ahora que seas feliz mi niño, rodeado de quienes te amamos. Disfruta de todo el amor y los regaloneos de todos.

Y arriba, fotos de la celebración. Este año fue una celebración mas tranquila pero con visitas importantes que no podian faltar! Rocio y mamaterapeuta!!!!
En una de las fotos, aparece Bruno comiendo un sandwich (perdon, fueron 3!) con sus dos manos. La manera como lo hizo fue nueva, antes agarraba el pan solo con su mano derecha. Pero esta vez fue maravilloso, y hasta la ultima miga. Y al momento de poner la torta adelante de Bruno, con su mano izquierda no encontró nada mejor que sacarle un pedazo a la cobertura de chocolate duro. Excelente Bruno, si que eres pillo!

Me encantó verlo feliz, es el primer cumpleaños que vemos a Bruno conectado con la celebración. Y que vengan mas añitos!!


sábado, agosto 16, 2008

A full






Por estos días, mucho ABR. Estamos a un ritmo de 3 horas diarias, ni más ni menos. Ya llevamos acumuladas 86 horas y fracción. Esto no para! hay mucho trabajo por aqui, ademas de Renato que demanda cada día más y más, la oficina, cosas de casa, etc....

Apenas he tenido tiempo de publicar e incluso de ver otros blogs, pero hago el intento de vez en vez.

Aqui van algunas fotos de estos días para compartir.

sábado, agosto 02, 2008

43 horas de ABR



No ha sido facil, el cansancio a veces nos gana...pero no es imposible, de alguna manera las cosas se van acomodando y ABR ya es parte de la rutina.

Algunas cambios:
- Flema en la caca.
- La cabeza esta mas agachada.
- Disminución de tono muscular en el tronco.
- Mayor espasticidad en piernas. Al cambiarlo de posición en la noche, esta como un bloque (mas que antes).

Y esta super reclamon e irritable, pero eso ha sido la falta de jardin infantil....este lunes Bruno comienza a ir de nuevo. Por favor!

martes, julio 15, 2008

2 años de blog


Con esta fotografía de Bruno de casi 2 añitos empezaba este blog el año 2006, cuando solo publicaba imagenes de vez en cuando. Hoy ya es algo necesario y una manera de comunicarse con otras mamás blogeras.

Miro atras y hace dos años estabamos full terapias, Teletón...Carla cuidaba a Bruno en la casa, Renato no existía ni en el mas remoto pensamiento. Incluso vivíamos en otro lado. Eran buenos tiempos pese al estres y la incertidumbre de siempre. Pero hoy somos mas felices, de todas maneras! Bruno está mucho mas grande, se comunica mucho más y esta mas conectado...Renato existe y nos alegra la vida con sus enormes sonrisas y nos deslumbra con sus habilidades, que por cierto son las normales de un bebé de casi 8 meses. Y existe ABR en nuestras vidas, revolucionandolo todo y dandonos grandes esperanzas y certezas.

sábado, julio 12, 2008

Cambios










Si, hoy es el primer día que haremos ABR en casa. Debo decir que estos últimos días mi cabeza ha estado llena de ABR. Ha sido difícil desconectarse del tema. Es tan impactante conocer de cerca ABR....viene muchos cambios en nuestra vida como familia y esa sensación es rara y feliz. Ya van a ser casi 4 años de ir y venir entre terapias, Teleton, fisiatras, medicos...mucha energía, esperanzas, deseperzanzas, alegrías, decepciones, miedos, exigencias y bastantes estres. ABR nos ofrece totalmente lo contrario. Trabajaremos en la casa, es flexible, efectivo, se logran mejoras permantentes. En resumen, esto es mejorar la calidad de vida de nuestra familia! Todavía me acuerdo cuando el primer año de rehabilitación de Bruno lo llevaba a terapia a la UC incluso cuando yo tenía fiebre, asi de exigente. Y correr, llegar del trabajo sin almorzar y partir a Teletón con lluvia, truenos y lo que fuera. Eso hoy me produce bastante pena y sentimientos encontrados.
Quisiera que ABR fuera posible para todos. Ahora el efecto multiplicativo hacia otros padres depende de nosotros.

Bueno, la banca aun no ha llegado pero ya tenemos algo improvisado que puede funcionar para hoy. Me emociona que hoy escribamos en la planilla nuestros primeros 30 minutos de ABR. La idea es hacer ese tiempo el primer día y dedicarlo a solo un ejercicio, de un total de tres. En el proximo post detallaremos esa experiencia.

miércoles, julio 09, 2008

ABR

Ya estamos de vuelta en Chile de nuestro viaje ABR. Parece mentira que hasta hace un tiempo estabamos en plenos preparativos y hoy ya estamos de regreso listos y ansiosos por empezar las terapias. La recomendación de los entrenadores fue descansar dos días y el tercer día revisar el material que tenemos, es decir, ver los DVD de la evaluación y de los ejercicios, leer las notas, como para empaparse del tema. El cuarto día, es decir este sabado 12 de julio, comenzaremos las terapias en casa. Ya estamos ansiosos porque llegue la banca que usaremos para hacer los ejercicios...
Ya hay cambios en esta casa. Hoy sacamos el parador y lo dejamos en el patio arrinconado. La recomedación fue no pararlo. Y como pararlo, si la estructura de Bruno no está preparada ni en condiciones de recibir descargas de peso. Parece lógico, es lógico. Y ya no hay más parche de ojos. Se supone que ABR ayudará a mejorar la alineación de los ojos, entonces para que parchar??
Es curioso. Estas dos cosas, parador y parche, desde hace un tiempo ya no eran toleradas por Bruno. Poner ortesis, pararlo y usar parche lo irritaban demasiado. Es un alivio no tener que exigirle esas cosas a Bruno-sol.

No quiero torturarme pensando en las cosas que hicimos en vano estos casi 4 años. Hay tanta energía mal gastada y desperdiciada. Pero todo llega a su tiempo, y ABR es una de esas grandes cosas. Lo importante ahora es mirar hacia adelante, con ABR a full.

Para terminar este post de una mamá agotada, estoy muy emocionada de lo que significó este viaje para nosotros y las otras familias, sin duda fue una gran experiencia para todos. Será el comienzo de grandes cambios y satisfacciones. Gracias a todos por el apoyo y la buena energía, gracias a mamá y papá terapeuta por mostrarnos este camino y darnos su constante apoyo, gracias a R. por su risa contagiosa. Y gracias a la familia por su preocupación constante, hoy todos llamaron para saber como habiamos llegado y para saber de esta nueva cosa llamada ABR, que ahora ya es parte de nuestra vida.

domingo, julio 06, 2008

Algunas palabras sobre ABR Julio 2008-Buenos Aires


Estamos en pleno entrenamiento de ABR en Buenos Aires. Esto da para mucho, y por ahora es algo complicado ordenar las ideas y conceptos en la cabeza y hablar sobre el tema. Solo puedo decir que esto es MARAVILLOSO, cuesta creer que algo asi exista para nosotros y tantas familias. Estamos maravillados, con mil esperanzas y ganas full de trabajar la terapia en Bruno. Se viene grandes cambios estructurales en Bruno-sol que por esta vez no voy a detallar. Y lo mejor de todo es que son cosas que si van a pasar.
Estamos tambien con muy agotados, viajar con un niño y un bebe de 7 meses no ha sido facil. Imaginense poner atención a las instrucciones del entrenamiento, a la vez poner ojo en Bruno y Renato, atender sus necesidades en un pais extraño y con un clima horrible al que no estamos acostumbrados. En fin, entre medio, hemos podido dar unos cuantos paseos, comprar unas cuantas cositas y comer demasiado bien.

Mañana es nuestro cuarto día de entrenamiento, y estamos muy felices de lo que ha sido esta experiencia. Y mas emocionados por lo que vendrá despues.
Hasta aqui llega este pequeño post, mas adelante vendran los detalles. Por ahora, a descansar un poco aunque confieso que no he dormido bien, con bastante intranquilidad.