Feliz día mamás!!!

Adelantandome, quiero desearles un feliz día de la mamá a esas madres de niños especiales como Bruno, a esas mamás que estan al pie del cañon entregandose día a día para sacar adelante a sus niños.

Aqui les dedico este video, que seguramente ya habran visto, pero que representa el gran amor de un padre. Por mi parte, cada vez que lo veo me emociono mucho.

ABR

Ya estamos de vuelta en Chile de nuestro viaje ABR. Parece mentira que hasta hace un tiempo estabamos en plenos preparativos y hoy ya estamos de regreso listos y ansiosos por empezar las terapias. La recomendación de los entrenadores fue descansar dos días y el tercer día revisar el material que tenemos, es decir, ver los DVD de la evaluación y de los ejercicios, leer las notas, como para empaparse del tema. El cuarto día, es decir este sabado 12 de julio, comenzaremos las terapias en casa. Ya estamos ansiosos porque llegue la banca que usaremos para hacer los ejercicios...
Ya hay cambios en esta casa. Hoy sacamos el parador y lo dejamos en el patio arrinconado. La recomedación fue no pararlo. Y como pararlo, si la estructura de Bruno no está preparada ni en condiciones de recibir descargas de peso. Parece lógico, es lógico. Y ya no hay más parche de ojos. Se supone que ABR ayudará a mejorar la alineación de los ojos, entonces para que parchar??
Es curioso. Estas dos cosas, parador y parche, desde hace un tiempo ya no eran toleradas por Bruno. Poner ortesis, pararlo y usar parche lo irritaban demasiado. Es un alivio no tener que exigirle esas cosas a Bruno-sol.

No quiero torturarme pensando en las cosas que hicimos en vano estos casi 4 años. Hay tanta energía mal gastada y desperdiciada. Pero todo llega a su tiempo, y ABR es una de esas grandes cosas. Lo importante ahora es mirar hacia adelante, con ABR a full.

Para terminar este post de una mamá agotada, estoy muy emocionada de lo que significó este viaje para nosotros y las otras familias, sin duda fue una gran experiencia para todos. Será el comienzo de grandes cambios y satisfacciones. Gracias a todos por el apoyo y la buena energía, gracias a mamá y papá terapeuta por mostrarnos este camino y darnos su constante apoyo, gracias a R. por su risa contagiosa. Y gracias a la familia por su preocupación constante, hoy todos llamaron para saber como habiamos llegado y para saber de esta nueva cosa llamada ABR, que ahora ya es parte de nuestra vida.

El viaje a ABR

Estamos en los días previos a emprender un viaje que creo cambiará nuestras vidas. Tengo la sensación que tomar este camino va a ser determinante. Este viernes 3 de julio estaremos en la primera sesión del training de ABR, lo que me emociona mucho. No pienso que sea necesario explicar de que se trata ABR, los lectores de este humilde blog ya deben conocer sobre el tema al pasearse por otros blogs amigos como el de Mamaterapeuta. En todo caso por las dudas, aqui va el link http://www.abrtherapy.com.ar

Por estos días me vienen a la cabeza pensamientos como el siguiente....cada cosa que decidimos hacer o no hacer en la rehabilitación de Bruno es algo que decidimos nosotros como padres, y son decisiones en las que él no puede participar mucho, él es solo un niño de casi 4 años. Pero es tremendo pensar en como le afectará o no lo que decidamos finalmente.....se entiende lo que quiero decir?
En este camino que comenzó hace casi 4 años han habido aciertos y no. Hubo médicos, por ejemplo, que afectaron de mal manera a nuestro nucleo familiar con actitudes poco amables por llamarlas de alguna manera. Pero en la contraparte hay ahora los que apoyan y alientan. Y así, un desfile de personas, médicos, terapeutas, lugares, técnicas....
Desde que Bruno tenía aprox. un año, después del tsunami que significó llegar a entender lo que es tener un hijo con parálisis cerebral, supimos que este camino no es eternamente lineal. Muy por el contrario, hay momentos en los que por una decisión u otra se producen giros, cambios repentinos y determinantes.
ABR es uno de esos cambios, pero uno de esos grandes. Lo presiento. Es la unica esperanza mas concreta y real de algo que parecía impensable. Y Bruno-sol lo merece, nosotros como familia lo merecemos.

Por ahora hay que preparar este viaje, este viaje que hoy lo llena todo. Preparar las maletas, hacer la lista de los imprescindibles, en fin, organizar todo lo que corresponda...todo eso está lleno de grandes esperanzas.

Quedan un par de días, pero estaremos algo ausentes entregados a lo que se viene.
Hasta la vuelta!

Feliz dia mamá!

El pasado viernes 9 de mayo el jardin infantil de Bruno celebró en grande el día de la madre. La cita fue a las 11 de la mañana, a la que ademas asistimos con Renato. Los niños prepararon junto a las tías canciones, poemas y actos todos ellos dedicados a nosotras las mamás. Ademas hubo cosas ricas para comer y regalos muy lindos hechos por los niños. Para mi fue muy emocionante vivir esta primera experiencia de celebración colectiva en el jardin, y sentirnos parte de él como cualquier otra mamá con su hijo. Hubo sí algunos sentimientos encontrados, por un lado feliz de lo que presencié y por otro lado con algo de pena al ver que los niños cantaban, actuaban, recitaban y Bruno estaba en su mundo algo irritado por la concurencia. Pese a eso, las tías lo integraron en todo momento, sin hacer diferencias.

Recibí una plantita de regalo, una linda tarjeta, unos chocolates, un corazon donde estaba dibujada yo y a un lado Bruno. Bruno hizo lo suyo en cada regalo, con ayuda y apoyo de las tías.

Gracias mi niño sol por tan lindo momento, me emociona mucho y me hace feliz saber que hay algo de ti en cada regalo que hoy recibí. Desde tus manitos metidas en el macetero hasta las cosas que pintaste con tus dedos.

David, growing up with a disability

Aqui rescato una frase que resume el mensaje de David a padres de niños con PC como él, en su blog http://growingupwithadisability.blogspot.com :

"So, my summary points - love your child, promote strengths, do the best you can with the complicated decisions, think "outside the box", and don't be too hard on yourself".