Y llegó la silla....

...no, no es la silla que pedimos a Fonadis o Senadis. Pero es la silla que Bruno necesita hoy y ahora, porque no podemos esperar 1 año y medio o más. Con 19 kilos y 1.15 cms. de altura, nuestro enano hace rato que estaba necesitando un cambio. Y como dijo una amiga en facebook en uno de sus comentarios, creemos que esta silla traerá algunos cambios.

Pero aqui quiero volver a algo....estoy convencida que si no hubieramos iniciado el camino de rehabilitación con ABR, Bruno estaría condenado a una silla neurológica. Hoy el control de cabeza y tronco que ha logrado tras cada minuto de ejercicio que hemos hecho, si bien no es el 100%, es suficiente como para no necesitar sillas inclindas y con apoyos de cabeza laterales. Usar hoy una silla que le permite mayor movimiento es lo máximo. Definitivamente, declaro ésto como lo mejor del año 2010......

Y...la silla.....

Hace unos días estabamos en espera de la entrega del coche neurolgógico, silla que llamamos de transición hasta la llegada de la silla que pedimos a Senadis como ayuda técnica. Pero un día pasó algo, esas cosas que provocan giros insospechados. Bruno había mojado la silla de ruedas que usa actualmente (la que ya está chica y definitivamente no sirve..) en el colegio. La profesora y asistente decidieron sentarlo durante esa tarde en una silla de ruedas que estaba disponible....pero no una neurológica sino una diseñada para niños activos que pueden autopropulsar la silla..y wow!!! estaban todos fascinados de como estuvo sentado, con buena postura y más activo....cuando lo fui a buscar no  podia creer lo que mis ojos estaban viendo. Si hasta intentó mover la silla.

Esto que acabo de contar marca un antes y un después. No se porque a veces tendemos a quedarnos ahi, con ciertos miedos que nos entrampan, ciertas ideas preconcebidas que lo único que provocan es poner techo a nuestros hijos. ¿Por qué insistir en una silla neurológica que restringe sus movimientos, cuando Bruno puede más? Las necesidades van cambiando, estan en constante evolución. Y que bien que es así..

Bueno, y en que termina todo esto?? ese día hasta me desvelé pensando en como haría para cancelar la compra de esa silla. Menos mal que no fue problema y hoy encargamos por fin la silla con accesorios y todo, como mesa y tapa rayos para que Bruno no se apriete sus dedos en las ruedas. Ahora a esperar 45 días (si, mucho!) pero felices, se ve increible en su silla, se hecho SE VE porque visualmente hay más Bruno que silla, ya que ésta es más pequeña y baja. Pero lejos, lejos, lejos....no es maravilloso cambiar de silla neurológica a una silla más comun y corriente? eso gracias a su control de troco y cabeza, y al uso de brazos que ha mejorado notablemente. Las posibilidades se amplían, ya muero de ganas con verlo empujando esas rueditas. Bien Bruno!!!

Un trámite engorroso??

Nuestro entusiasmo inicial respecto a la tramitación para obtener una silla de ruedas y bañera decente para Bruno ha ido en picada. Si bien pasamos la prueba inicial de 15 días habiles, tiempo en el cual las solicitudes son normalmente rechazadas por mínimos detalles, veo con deseperanza que nos queda mucho por esperar. Y más que nuestro tema puntual y anecdótico, se hace evidente que estamos desprotegidos todos y que no existe la voluntad por hacer las cosas bien o mejor. Mi impotencia crece más aun cuando reviso la historia de tanto robo a nivel público, tanta mano larga...Pero bien, asi son las cosas. Habrá que jugar de la mejor manera y con la mejor cara.

A continuación pueden ver el estado de nuestra solicitud. Casi 1 mes detenidos en no sé qué. Un mes, de tantos más que nos esperan. Viva chile, mierda!

Probando un nuevo modelito

Hoy fue el esperado día de prueba de silla de ruedas. Estaba bastante ansiosa, pero la verdad que fue mas facil de lo que pensaba. Con 3 modelos en stock, decidirse fue muy facil: con solo ponerlo en la silla ya quedaba bien sentado, con todo posicionado donde debe estar. No como ahora que hay que estar adaptando por aqui y por allá. Además incluye accesorios para todas las necesidades, y algo que considera esencial: una mesa y una sombrilla para el sol. Facil de llevar, aunque no lo liviana que se querría. El pero es el precio, con accesorios como pechera, mesa y sombrilla el costo supera en algo $1.300.000. Estamos en trámites con FONADIS para conseguir la ayuda técnica del 100% de la silla. Ya les contaré como nos va y que ojalá anime a varios a hacer el trámite que no es tan engorroso como se piensa. Es un drecho de todos los niños estas ayudas, independiente de su clase social. Esa s mi opinión, ya que el sistema pone varias trabas que hay que sortear con algunas mentirillas. Y aqui les dejor el modelo 4x4:

Sillas de ruedas

La silla que hemos tenido siempre nos la entregó Teletón, pero es la típica silla neurológica estandar. Los cojines son bastante blandos, y a juicio del kinesiólogo y T.O. que trataban a Bruno en ese momento en forma particular y los mismos de Teletón opinaban que había que hacer nuevos cojines y adaptaciones caseras. En todos caso, con mi experiencia como mamá de Bruno hasta ese momento ya bastaba para saber que no era lo mejor pero era lo que había. Con los años, llegas a un punto que las cosas que servían en un momento determinado hoy ya no sirven. Por otro lado, si hace algo más de un año era gran cosa gastar a $100.000 en hacer adaptaciones (sitting que se adaptaba a la esructura de la silla), llega un momento que ves que hay cosas que no tienen precio. Si pensamos, la silla es la extensión del cuerpo. Eso ya justifica la inversión! Como ya lo escribí en un post anterior, la silla debe dar un buen posicionamiento que permita que el niño se relacione de la mejor manera posible con el espacio y su entorno, que facilite las acciones diarias como comer , jugar, pasear, etc. Ademas que esté bien pensada estructuralmente y construida con materiales de óptima calidad, funcionando como un solo elemento fácil de desplazar y transportar. Y no soy conformista...

En nuestra busqueda por encontrar "LA SILLA" para Bruno, nos hemos topado con un par de datos que vale la pena mencionar. Con un modelo mejor que otro y precios que considero una verdadera inversión (algunos desde $600.000 la silla básica sin accesorios), me he sorprendido gratamente que al parecer existen en chile más modelos y tipos de silla que los que imaginaba.

ORTOMEDIC

Ubicación: Julio Prado 1665, Ñuñoa - Santiago de Chile

Segun el catálogo en internet,  existen  algo asi como 9 modelos, algunos de ellos de autopropulsion. Las hay tipo coche paragua con sistema plegable, de aluminio (que las hace más livianas), con multiples accesorios...

Algunas de ellas....

LIFANTE

Ubicación: Portugal 1163, Santiago y Padre Hurtado 421, Las Condes - Santiago de Chile

Segun lo informado por teléfono, los modelos estan en exhibición en la sucursal Portugal. Existen 10 modelos diferentes para distintas necesidades, algunas ultralivianas, plegables...

Algunos modelitos...

Por nuestra parte, el mes de febrero después del descanso, será el momento de salir a vitrinear, probar, preguntar y dejar mareados a los vendedores respectivos.

Un dato importante, quienes estén inscritos en FONADIS (Fondo Nacional de Discapacidad) pueden solicitar la ayuda técnica que les parezca para sus hijos. Existe algo asi como 6 millones de pesos anuales por niño discapacitado disponibles para finanaciar ayudas técnicas. Para ello se debe postular lo antes posible a lo que se quiera solicitar. El GRAN PERO es la famosa ficha de protección social, encuesta que es realizada por un asistente social designado por la municipalidad. El requisito para obtener la ayuda técnica tener menos de 11.000 puntos en la ficha. Como siempre, muchos obstáculos...

Como sea, el temita de la silla cada día toma más urgencia, y es hora de un cambio.

El eterno tema de la silla

...."El planteamiento ergonómico consiste en diseñar los productos y los trabajos de manera que sean éstos los que se adapten a las personas y no al contrario"...

Muy buena manera de empezar este post.  Como arquitecto, la ergonometria fue un concepto siempre presente en la escuela de arquitectura y más aun en la vida profesional. Luego, seria un tema siempre presente en la busqueda de mobiliario para Bruno.

El recorrido ha sido lleno de algunos aciertos, varias torpezas y bastante perdida de tiempo y energia. Peor aun si algo que me caracteriza es detestar las soluciones provisorias. Ademas el mercado en chile es bastante pobre.

Como sea, siempre tratamos de participar en forma protagonica en la toma de decisiones sobre qué usar y como usar, y menos mal que fue asi ya que muchas veces los terapeutas proponian cosas que como padres sabiamos que no funcionarian con Bruno en el día a día.

Nunca nos resistimos al uso de silla de ruedas, tampoco ha sido algo que hayamos negado y que nos genere conflicto. Incluso antes que Bruno cumpliera los 2 años fuimos a una tienda ortopedica a probar una silla, tomamos fotos y se las mostramos a Teleton para convencerlos de que ya era hora de tener una. Pero la silla era una silla estandar, con cojines blandos que no ayudaban mucho en ese momento ademas de que era enorme. Ahi entré yo a hacer adaptaciones  con espuma de alta densidad, las que duraron casi 1 año y medio, muy utiles pero no muy lindas.

Después mandamos a hacer un sitting, que se puede adaptar a algunas sillas a parte de la de ruedas, por ejemplo a la que usó en el jardin infantil. Hoy el sitting no es lo mejor ya que el angulo es muy abierto, más de 100 grados.. Bruno queda mirando hacia el cielo muy echado....

El problema de estas soluciones es que todas son independientes a la estructura de la silla, por lo que en general para subir a la maleta del auto hay que desmontar algunas partes. Eso es una joda...

Hace un par de meses volvimos a los cojines originales de la silla, los que funcionan hoy ya que Bruno está mas grande. Pero  un estiron más de Bruno y la silla no sirve, ademas esteticamente no es muy linda.

Hemos estado mirando sillas, y dimos con una tienda (Lifante) que no conocía pero que aparentemente es la que trae más variedad de sillas pediatricas, todas importadas. El costo es alto, cerca del millon de pesos e incluso más si es que se incorporan accesorios como mesas, sombrillas parta el sol, abductores. Lo mejor es que el diseño no es feo como las tradicionales y rescatan la idea de los coches plegables, lo que por supuesto se agradece.

La silla ideal a mi parecer debe cumplir con dar un buen posicionamiento que permita que el niño se relacione de la mejor manera posible con el espacio y su entorno, que facilite las acciones diarias como comer , jugar, pasear, etc. Por otro lado, no olvidemos el diseño que aparte de ser funcional sea estéticamente agradable. Ademas que esté bien pensada estructuralmente y construida con materiales de óptima calidad, funcionando como un solo elemento fácil de desplazar y transportar.

En los próximos dias pretendemos ir a probar algunas sillas. Aunque el costo es alto, hay que pensar que la silla es un elemento importantísimo. Las necesidades han ido cambiando, lo que funcionaba ayer no funciona hoy, y así... El tema ya se me metió en la cabeza y como soy de ideas fijas, solo quiero que Bruno hoy tenga su nueva silla!!!