A colegio feliz!!!

Poco tiempo y energia para escribir....asi que mejor vamos a la mejor parte...fotos!

Bruno llendo al colegio hoy muy contento!

Y algunas del paseo del colegio al parque y fotos del fin de semana....

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Desigualdad de oportunidades, nada nuevo bajo el sol

Ella es una mamá joven, con un hijo discapacitado de mas de 3 años y una hija de 12. Recorre mas de 19 km. diarios en metro y micro para llevar al colegio a su hijo a la escuela. Por la distancia y los gastos diarios en movilización, ella espera a su hijo en la escuela mientras él esta en clases 3 horas y media.

El marido no existe, se fue de la casa cuando su hijo menor tenía 8 meses de vida. La vida es muy dura para esta mamá, que se las arregla peso a peso para mantener su casa, a veces haciendo aseo por horas en alguna casa de alguien, y con  la ayuda de la pensión de $50.000 mensuales que le entrega el gobienro por discapacidad de su hijo...esta es similar a muchas historias. No es ninguna novedad.

Tras una conversación con la mujer, pude ver que es feliz. Pese a los malabares que debe hacer día a día para salir adelante sin el apoyo de nadie, ni siquiera de la poca familia que tiene, esta mujer es feliz. ¿Pero como le cuento a esta mamá cosas como que existe una terapia efectiva para rehabilitar a su hijo que cuesta algo mas de $1.600.000 al año, cuando eso es más que sus ingresos anuales? con que cara le digo que vaya a un medico antroposófico cuya consulta tiene un costo de $30.000? como le digo que la leche que le da a su hijo le hace mal, leche que retira en forma gratuita del consultorio mensualmente? como le cuento de las flores de bach, $30.000 la consulta? Siento pena y rabia.

Esta mamá no esta contenta hoy con la rehabilitación que recibe su hijo en Teletón. Si bien los primeros años los programas de rehabilitación eran seguidos y su hijo recibía terapia en forma casi permanente, hoy no es tan así. A veces pasan 4 meses sin ingresos a terapia, y además un medico de esa institución le sugiere hacer ella misma los ejercicios en casa. Esto es una ayuda acaso?

Siento verguenza ajena y propia como país. Los políticos se lavan la boca con la existencia de FONADIS (Fondo Nacional de Discapacidad) que poco hace, para recibir ayuda se debe ser casi indigente. Y Teletón, no alcanza a cubrir las necesidades.  En tiempos de elecciones, muchas promesas, pero luego, ahi queda todo.

Con Bruno hemos podido hacer casi todo lo que hemos querido para su rehabilitación, agradezco enormemente a la vida por eso. Pero cuando las necesidades básicas no estan cubiertas y no existen recursos extras....ni hablar. No queda mas que vivir aprovechando la gratuidad de ciertas cosas que no siempre funcionan como debieran.

El sistema es bastante cruel. Algunas historias de rehabilitación no siempre tienen una cara bonita ni están llenas de cosas bellas como quisiéramos. Hay madres que ademas de luchar para sacar adelante a sus hijos con daño cerebral, tiene que luchar contra el hambre y necesidades tremendas, y sin una contención familiar. No se que mas decir. Me averguenzo de quejarme solo por estar cansada, por estar arriba del auto de aqui para alla. Eso no es nada!!

Tercer día de colegio y otras cosas

Que semana ésta...estoy AGOTADA...no solo fisica sino ademas emocionalmente. Bruno desde el jueves pasado que estaba con ataques de rabio horribles. Por nada se irritaba. En momentos asi, me deprimo. Tantas cosas que hacemos para pelear con esa irritabilidad. Ahora pienso, tal vez ese no sea la actitud correcta, es decir, si menos le damos importancia, la pataleta pasa sola. Me pierdo a veces en mi eterna busqueda de encontrar las razones para tanto enojo: frustración? hipersensibilidad a ciertas cosas, como ruidos por ejemplo? maña? manera de llamar la atención? celos? Creo que es un poco de todo.

En el colegio ayer conversamos con la profesora sobre este tema. Y ha sido siempre EL TEMA, desde que Bruno nació (su primer año de vida lloraba todo el tiempo....). Y no se porque de un día a otro, cuando parecia que la Camomilla habia traido paz a esta casa, todo cambió y Bruno se volvió un terrible mounstrito.

Esta semana temí lo peor con la entrada al colegio. Ayer cuando lo dejé, escuchaba sus reclamos desde el pasillo del colegio. Me fui con el estomago apretado, y debo decir que en la casa no disfruté de las 3 horas que tuve libres (Renato dormía). Al llegar al colegio, me asomé a la sala y ahi estaba Bruno en su silla, con sus lentes, con cara de contento despues de su jornada de trabajo y actividades.

Hoy en su tercer día solo he recibido buenos comentarios. Bruno la esta pasando bien en su colegio. Como es un colegio diferencial, las actividades estan adaptadas para él, por lo que disfruta mil veces más en comparación con el jardin infantil.

Nos sentimos contenidos en varios aspectos. En el colegio son respetuosos con la terapia ABR y en general con nuestro camino alternativo de rehabilitación. Tenemos el apoyo escolar que necesitamos para Bruno, eso me da tranquilidad. Lo mejor de todo, es que el colegio integra niños en colegios municipales de la comuna que estan preparados para ello, de hecho existe toda una red de integración, con seguimiento para cada caso.

La irritabilidad ha bajado considerarblemente, de hecho hoy no se ha mordido ni reclamado en forma exagerada. Sí esta muy ansioso a la hora de dormir, y hay que acompañarlo sino arde Troya. Pero eso es claramente entendible, han habido cambios y la entrada al colegio no es menor.

Aunque tengo algunas horitas libres mientras Bruno esta en clases, mi nueva rutina es agotadora. De la oficina vuelo a la casa por la autopista a buscar a Bruno, luego lo dejo en el colegio. De vuelta, pasar al supermercado o dedicar mi tiempo a Renato si es que no esta durmiendo. Luego, ir a buscar a Bruno. Todo se atrasa, hago con suerte 2 horas de ABR, terminando a las 23 horas mas o menos. Como sea, vale el esfuerzo!

Desaparecidos en acción

Tengo el blog abandonado...muchas cosas por hacer y mucho que contar.

La semana pasada fue muy movida:

- Visita a obra del colegio que proyecté, toda una tarde en reunion e inspección de obra.

- Control con Renato con el pediatra antroposófico.

- Entrevista con Bruno en el colegio diferencial Amapolas.

- Preparativos para el encuentro de las familias ABR.

- Fin de semana 1 cumpleaños infantil y el encuentro ABR.

Entre medio, la oficina, escasas horas de ABR, supermercado y esas cosas.

Sobre el encuentro, ni siquiera tengo fotografías propias. No hubo tiempo! entre Bruno, Renato, organizar detalles...uf! llegamos agotados y no fue una jornada facil ya que Bruno estuvo especialmente irritable. Pero felices del encuentro, fue muy emocionante compartir y ver a tantos nuevos niños que comenzaran ABR.

Lejos para nosotros lo mas importante de la semana fue la entrevista al colegio. El colegio Amapolas es un colegio diferencial municipal de la comuna de Ñuñoa orientado a niños con trastorno motor y de aprendizaje. Habiamos escuchado muchos buenos comentarios de la escuela, por lo que decidimos postular hace varios meses.

La entrevista fue con una T.O. Cuando hablé sobre ABR, la T.O. sonrió....habia escuchado hablar sobre la terapia. Estaba sorprendida y entusiasmada cuando le contamos detalles de los avances de Bruno.

No voy a entrar en detalles.....hace un par de días nos avisaron que habia un cupo inmediato para Bruno. Y en eso estamos. Hoy fue su primer día de clases. Asi son los extraños giros que da la vida. Este primer dia fue bueno, con Bruno feliz. Me dio gusto llegar antes de la hora y ver como en la sala proyectaban imagenes de animales animados con sonidos, Bruno atendia concentrado.

Hay mucho que procesar todavía. Acabo de acompañarlo a dormir. El cordon umbilical hoy creció de nuevo. Incluso dormido lloraba si me movía un milimetro para que no me fuera de su camita. Entendible, no?

Ahora a acomodar las nuevas rutinas. Hay menos horas disponibles para ABR, por lo que la mayor parte la haremos de noche. Y mis tardes despues de la oficina seran exclusivas de Renato, o para dormir una siesta.

Cambios.....

Visita al pediatra antroposofico

Hace un par de dias  volvimos al que hace 3 años atras fue el pediatra de Bruno y que por razones sin sentido no lo siguio siendo hasta ahora. Despues de un recorrido lleno de situaciones diversas, se cierra el circulo...

Visitamos entonces al pediatra antroposofico como una manera de enfrentar el desarrollo de Bruno de forma integral, no solo en el aspecto fisico, sino en el del alma y las emociones, como un todo.  Esto ademas es el complemento perfecto con la dieta de Bruno y la terapia floral.

La consulta duro 1 hora, en un ambiente de mucha confianza y acogida. Se hablaron tantas cosas, como buscar la union del cuerpo con el alma de Bruno, trabajar sus emociones, y no solo los aspectos fisicos tangibles. Que maravilloso que existan medicos que manejen la sanacion y tratamiento de sus pacientes de manera integral...

En ese aspecto, las cosas que el medico va a trabajar hoy con homeopatia son: 

• La rabia y los celos de Bruno 
• El bajo peso (pesa 15 kilos, no esta desnutrido pero algo flaco) 
• Suplemento con calcio
  

Ademas encontro su estomago bastante inflado, por lo que sugirio hacer examenes de deposiciones y orina para descartar algun parasito. 

Para todo lo anterior, receto homeopatia en globulos y gotas. Recomendo ademas dar mucho calor fisico y emocional a Brunito, incluso dar masajes con aceite de caledula (eso lo hice todo el primer año de vida de Bruno...)

Sobre la dieta su opinion fue 100% apoyo, incluso dijo que es lo mejor que podemos hacer hoy por Bruno.

Sobre ABR tambien tuvo una opinion maravillosa, comento que le hacia mucho sentido la orientacion del tratamiento.

Compartio ademas bastante informacion sobre, por ejempo, las vacunas....prohibidas sobretodo para niños con daño neurologico. La razon? El preservante Thimerosal, que se usa en la mayoria de las vacunas que se inyectan a los niños desde el nacimiento, tiene mercurio lo que puede intoxicar a un niño y dañar su sistema nervioso...asi que de aqui para adelante adios vacunas, ademas existen las de homeopatia.

Despues de la consulta fui a la farmacia homeopatica adquirir los frasquitos recetados. Me encanto ver que ahora existe la alternativa de las gotitas de homeopatia diluidas con glicerina y no con alcohol. Pero no solo esto me lleve como receta...ademas me dio muy buenos consejos de como vivir y organizar mi rol de mama, aqui van ya que de seguro seran utiles para otra mama:

• Debo hacer un contrato mental conmigo misma donde establezca los tiempos de ser mama, ser pareja y ser yo. Recomendacion numero 1, dedicar un tiempo a la semana para mi, por ejemplo para tomar un cafe por ahi con una amiga.
  
• Bruno necesita de mayor dedicacion de tiempo que Renato, es obvio y no se puede cambiar. Pero no hay que sentir culpa por eso. Personalmente puedo decir que el doc acerto. Hay veces que siento culpa, cuando por ejemplo estoy haciendo ABR y Renato juega alrededor solito. Renato percibe esa culpa y sobre reacciona, logico.
• Una mama feliz y tranquila, hijos felices y tranquilos. Eso es MUY CIERTO!
• Entre papa y mama, alternar los tiempos con los hijos. No siempre todos juntos. Por ejemlo, Neil hace ABR mientras yo llevo a la plaza a Renato. La idea es que Renato no perciba siempre que la terapia de Bruno le quita a su mama.
  

Que mas puedo decir....excelente. El medico percibio claramente mis conflictos internos que ultimamente se han acentuado.

Bueno, en eso estamos. Renato ya tiene su hora pedida para la proxima semana...

Cosas que revuelven el estomago

El último post de mamaterapeuta sobre el famoso tema de las caderas son esas cosas que nos hacen recordar el pasado con dolor de estómago incluido. Personalmente puedo decir que en más de una ocasión un terapeuta me recordó lo dañino, según el punto de vista de la terapia tradicional, que es no elongar, no parar, no usar ortesis y no inhibir patrones de espasticidad en las piernas. Uno de esos episodios ocurrió hace poco y fue una de las cosas que inspiraron ese post.

Voy a detallar las ¨actividades¨, por llamarlas de alguna manera, que hacíamos con Bruno en el pasado, que buscaban supuestamente y bajo la mirada del tratamiento tradicional, no empeorar su estructura...todo lo contrario a ABR...

- Uso de cojín abductor mientras dormía. Era un cojin en forma de triángulo truncado o trapecio, entregado por Teleton en formato hágalo usted mismo. El material era de espuma de alta densidad, al que había que pegarle velcros anchos para hacer la sujeción en las piernas. El objetivo era mantener las piernas MUY separadas durante la noche...

Lo usabamos en invierno y verano, con 30 grados de calor. Era surrealista ver a Bruno durmiendo con ese trapecio de gran tamaño entre las piernas.

- Elongar, elongar, elongar.

- Uso de Botox o toxina botulínica.

Este punto me produce bastante pena. En dos oportunidades Bruno fue infiltrado con esta toxina en los músculos de las piernas. La segunda vez, fue sin anestesia y con un médico de Teleton que hubiera preferido no haber conocido. Años mas tarde conoceríamos lo riesgoso de estas practicas...

- Parador y OTP.

Contra viento y marea debíamos parar a Bruno 3 horas diarias en su parador. Poder hacer esto era todo un tema, y cuando no lo lograbamos yo sentía mucha culpa y miedo de contribuir de esta manera a  dañar sus caderas. Culpa y miedo.

Incluso me enojaba con Bruno cuando demostraba incomodidad y queria salir del parador antes de lo programado. Es verdad que a ratos lo disfrutaba, pero la mayoria de las veces era una tortura para todos.

Y por supuesto que lo parabamos con OTP, ortesis tobillo pie. Estas eran usadas todo el día, sin descanso.

Hoy se que muchos padres que hacen ABR siguen, por una razón que no entiendo, usando estos aparatos en sus niños, perdiendo tiempo, recursos y energía. Según mi opinión, si eso pasa es porque no hay confianza plena en los efectos y alcances de ABR. Volvemos al miedo y la culpa, los protagonistas de esta historia. Y lo mismo pasa con la terapia tradicional, son incompatibles.

Además es agotador escuchar los discursos y monólogos de los terapeutas quienes sacan estudios y aluden a bibliografía que avalan estos tratamientos.

Entiendo que estas practicas sean el único camino posible para tantos niños que reciben terapia en centros masivos..lamentablemente es así. Pero no deja de angustiarnos a los que hemos descubierto este maravilloso camino de rehabilitación.

Extraño desvelo

Hace varios días que no escribo, acomodando la rutina después del viaje. La verdad que las mini vacaciones que tuvimos en Buenos Aires trajeron eso, buenos aires y renovación interna. Me hizo bien viajar, en todo sentido. Tras la vuelta, decidí tomar ciertas cosas de otra manera, como jugar más con mis hijos y no obligarme a hacer cosas sin ganas. Hacer las cosas de buena manera, con ganas y mejor.

Pero parece que este viaje no solo me hizo bien a mi.

El domingo pasó algo que nunca había pasado. Después de un día ajetreado con asado familiar en nuestra casa, muchos niños y alboroto feliz, Bruno se durmió a las 5 de la mañana. Plop. Estaba sobre excitado, feliz, hablador, juguetón...a esas horas. Y yo a su lado vigilando. Estábamos tan extrañados y hasta asustados. Eso no es para nada usual en Bruno, todo lo contrario...distinto a muchos niños con trastornos neurológicos, Bruno siempre ha dormido de maravilla y sin interrupciones.

Que era esto entonces?? Al otro día durmió hasta las 11 am, es decir solo 6 horas, sin signos de irritabilidad o falta de sueño. Y desde ese día, ha estado demasiado feliz, poco reclamon, juguetón, mas hablador y comunicativo. Temía que el desvelo se repitiera, pero la segunda noche se durmió solito pasadas las 23 horas.

Siempre he querido encontrar explicaciones a todas las cosas que nos pasan con Bruno. Creo que el desvelo se debe a un exceso de energía por el alboroto del asado. Y el cambio de actitud, no sé, tal vez una suma de cosas positivas.

Solo esperamos que esto se mantenga! Bruno feliz, todos felices...nuestro motor...

De vuelta a la normalidad

Ya estamos aqui en casita! llegamos ayer, el viaje estuvo tranquilo pese a las mañas de Renato, sin retrasos y con Bruno de muy buen genio. Los niños se mostraron felices de llegar a nuestra casa, aunque debo decir que Bruno hoy ya extraña los largos paseos de los días anteriores...su humor ya no es el mismo.

La noche de ayer, contrario a todas mis predicciones, fue maravillosa. Renato no mostró problemas para dormirse en su cuna. Acomodó sus amigos peluches y se durmió casi al instante. Y Bruno lo mismo, se durmió solito en su cama. Que tranquilidad nos dio que, aunque por 1 semana durmieran Bruno con Neil y yo con Renato, pudieran re adaptarse sin mayor problema.

La rutina vuelve, de a poco. Y aunque a ratos nos quejamos de ella, cuando estamos lejos hasta se añora.

Los dejo con la imagen de la planilla de horas de ABR que ya adapté para este ciclo. Hoy domingo ya empezamos a trabajar. Estamos con las pilas puestas, queremos más cambios para Bruno! Hace poco ya registré mi primera hora de ABR, lo que me hace feliz.

Los ejercicios son los siguientes:

1.- Cuello anterior
2.- 1st. neck pit
3.- Surco glenoideo
4.- Torax lateral superior/axila

Esperamos que todas las familias hayan regresado bien a casa y que las nuevas tengan un muy buen entrenamiento! A trabajar!

Feliz cumpleaños Rocio!!!!

Que semana esta con el entrenamiento ABR...y para terminar que mejor que el cumpleaños de Rocio!!! F E L I Z C U M P L E A Ñ O S R O C I O ! ! ! ! 5 anitos!!!! y que disfrutes este especial día con familia y amigos!

Lamentablemente no estaremos mañana en la celebración en Buenos Aires ya que viajamos a Santiago...pero el proximo fin de semana se viene la segunda parte!

El viaje termina

Hoy pasamos la última noche en Buenos Aires. Es viernes y en las calles se hace sentir la llegada del fin de semana, ese aire festivo de los viernes me encanta.

No he escrito, el post anterior lo considero el más importante. Las imágenes de la evaluación de ABR de Bruno hablan por si solas. Se acaba este viaje, un viaje lleno de emociones, bastante cansancio pero máxima alegría por ver como se rehabilita Bruno y como responde a la terapia..nos vamos con el corazón lleno de esperanzas!!!

Vengo llegando de una junta que tuvimos con varios papás nuevos que comienzan, unos de Costa Rica y otros de Chile. Veo en sus ojos la emoción del primer entrenamiento, y me trae algunos gratos recuerdos. Nos juntamos con Sonia y su familia, Ana y familia, Olivia con su hijo Oscar, me encantó conocerlos en persona!! Fue una linda reunión, tenemos tanto en comun, tanto que compartir.

Los dejo con las fotos de este lindo encuentro en el patio de comidas de la galería Pacifico en Buenos Aires. Solo les puedo desear que disfruten al máximo esta nueva experiencia que comienzan a vivir mañana...les aseguro que marcará sus vidas como el inicio de la verdadera rehabilitación para sus hijos.

Nota de último minuto: recibí un grato llamado de Fabi, mamá de Valen, una mamá bloggera amiga local. Lamento mucho que no nos hayamos podido encontrar, pero pese a que solo nos hemos visto un par de veces, ambas tienen un espacio en mi corazón y están siempre presentes.

La evaluación...

Por ahora, publico estas fotografías que muestran la evolución de Bruno con ABR desde Julio del año 2008. Ya vendran, con mas tiempo, algunas explicaciones.

Día 4

Ayer fue nuestro 4to. dia en Buenos Aires. Muy cansados y a ratos con los ánimos algo alterados por lo que yo llamo el efecto ¨reality¨, todos juntos todo el rato y en un depto. de 30 m2 no es fácil....y Renato que esta bastante insoportable.

La sesión de entrenamiento estuvo muy bien, sacamos las fotografías para hacer las fichas de cada ejercicios con los posicionamientos e indicaciones correspondientes.

Por la tarde salí sola de compras con Renato, y tomamos un delicioso helado de melón y durazno en la Galería Pacífico. Llegamos mareados d ever tanta gente que circula por las calles. Esta ciudad no para!!

Día 3

Poco tiempo para escribir y mucho cansancio. Bruno ha estado muy contento, y Renato sobre estimulado. Salir a almorzar afuera es agotador, Renato no para y no nos deja un segundo de tranquilidad.

Nuestro primer día de entrenamiento fue bastante relajado, sin considerar que el reloj suena 7 am y las odiseas previas a la llegada al hote Conquistador. El salon es mucho mas pequeño que el anterior, pero más acogedor. Estamos 4 familias y dos entrenadores.

El primer día aprendimos 2 ejercicios, uno de ellos ya lo habíamos hecho en el primer entrenamiento ABR. Este último es cuello anterior y el nuevo es algo así como torax lateral superior-axilar. Estamos re contentos, todo es cada vez más fácil. Lo complicado ha sido Renato....apenas empezamos hoy el entrenamiento, no paró de reclamar y pedir lo imposible...

Al almuerzo fuimos a un restaurant de pastas...d e l i c i o s o!!!

Por la tarde un paseo por las calles cercanas. Los dejo con algunas fotografías.

Día 2

Hoy tuvimos la evaluación de Bruno. Nos fue mejor de lo que creíamos...como adelanto:

- Cuello más extenso.

- Abdomen definido, ya no colapsa al sentarlo.

- En posición cuadrupeda aparecen apoyo de brazos y control de cabeza.

- Mentón definido.

- Mejor contro troco-cabeza.

- Aparece musculatura en abdomen.

- Ojos mucho más alineados.

Hay más detalles que podré informar con fotos cuando lleguemos a santiago. Por la emoción y el cansancio propios de este viaje, mi cabeza da muchas vueltas y no soy capaz de escribir más al respecto. Solo puedo trasmitir que estamos demasiado felices con los cambios. Vamos bien, y el trabajo se ha hecho bien.

Lo que nos encantó fue que los entrenadores nos hicieron ver, a mi sobre todo, que esto no es una carrera contra el tiempo y contra nadie. Lo que podamos hacer en cantidad de horas, siempre será un aporte. Sin culpas...Eso me pone muy feliz, creo que he sido demasiado autoexigente. A veces hacía terapia pese a mucho agotamiento físico y mental. En esas condiciones, mejor descansar y hacer las cosas bien.

Bueno, después del almuerzo fuimos a conocer el jardin japones que resultó un fiasco. Habían miles de personas por algo como la ceremonia del fuego. Algo que nunca vimos. Pese a lo fallido del paseo, algo recorrimos.

Mañana empieza el entrenamiento. Estamos con las pilas a full y mas relajados por lo bien que nos fue en la evaluación.

A todas las familias que comienzan mañana les deseamos lo mejor!!!

Cocinando en Buenos Aires

Estamos lejos de nuestra casa pero no nos olvidamos de la dieta saludable de los niños. Por suerte justo frente al departamento tenemos una surtida verduleria y un supermercado. No nos faltan las verduras, las frutas y el sabroso aceite de oliva. Por la noche cocino para el día siguiente. Hoy el menú fue lentejas con verduras, y ya se está cocinando el arroz integral con verduras para mañana.

Día 1

Ya! estamos aquí. El viaje siempre agotador con dos niños, pero bueno...entre una cosa y otra, llegamos al departamento de Buenos Aires antes que el dueño..jii. La bienvenida fue muy acogedora, el dueño, un señor italiano que por lo italiano me era casi familiar, y su hija encargada del contrato y esas cosas. El detalle de los dulces sobre las toallas de baño, lo impecable y acogedor del departamento pese a lo pequeño (30 m2) y la conversación nos hizo sentir como que eran casi familiares. Todo bien! y el conserje, con sus datos de comidas y tips.....

La noche ni hablar. Renato hiperexcitado se parecía al demonio de tasmania más que a mi hijo....y Bruno muy llorón, al parecer con algo de susto. Pero bueno, ya empezamos este día con mejor animo.

Fuimos al hotel a la sesión de fotos que servirá para la evaluación de mañana, evento muy importante ya que sabremos si hubo cambios y esas cosas. Como siempre fue muy grato volver a ver a los entrenadores, Gavin y Richard. El salón esta vez es más pequeño pero más acogedor, Renato se entretuvo con su autitos jugando sobre las bancas, y es posible que también haga su aporte posando para fotos mostrando su estructura ¨normal¨.

Bueno, hasta aqui el reporte.

Mañana habrán novedades !!!

El viaje

Queda poco, nos vamos este viernes a B. Aires a nuestro 3er. entrenamiento de ABR. Que ansiedad. Estoy con los nervios a flor de piel, y hoy muy sensible. El cumpleaños de Bruno ha influido, por supuesto. Hoy he tenido pensamientos como...hace 5 años viviamos por un lado lo maravilloso del nacimiento del primer hijo y por otro lado comenzaba una temporada en el infierno. Que distinto es todo hoy, luego de 5 años de tantas cosas que hemos vivido como familia. 5 años mas tarde, el viaje a B. Aires lleno de emociones, expectativas, ansiedad y emoción pura.

Las maletas están aun vacías, todo mas o menos organizado entre listas de cosas imprescindibles, ropa seleccionada...ay! Voy de un lado a otro y no avanzo en esto de organizar el viaje. Además sigo llendo a la oficina hasta mañana, debo decir que el trabajo lo estoy haciendo con mi cabeza en otra parte. Lo siento...soy así. Estoy re ansiosa...no se porque tanto esta vez. Una mezcla de cosas supongo.

Y feliz porque cumplimos nuestra meta de 400 horas de ABR. Pucha que costó...compartir el tiempo con Renato además que esta cada vez más demandante. Mucho cansancio de por medio, pero uy! que vale la pena y el esfuerzo. Hoy Bruno hace nuevas cosas, como levantar la pelvis cuando está de espaldas y con los pies apoyados...si vieran su carita cuando hace esas cosas. Eso no tiene precio...

Ya se me hace tarde, voy a aprovechar que Renato duerme y Bruno esta como un lorito parloteando desde su cama, para organizar la ropa de los niños. Creo que no lograré dormir si no hago por lo menos eso...

No creo que escriba más, hasta B. Aires. Gracias a todos, familia y amigos por el apoyo y por los buenos deseos. Seguro habrán muchas noticias unos días más. Los mantendremos informados.

Adieu!!

FELIZZZZ CUMPLEAÑOS BRUNO!!!!! 5 añitos!!!

Bruno!!! hoy cumples 5 años...los cinco deditos de tu mano!! es un cumpleaños algo especial, con lluvias torrenciales sobre santiago, y a 2 días de nuestro viaje a Buenos Aires para el entrenamiento ABR. Son demasiadas emociones para una semana, no??

Hace 5 años llegaste a nuestras vidas de repente y algunas semanas adelantado. Y nos haz hecho inmensamente felices!! TE AMAMOS.

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Día del niño, nuestra primera celebración

Hoy se celebra el día del niño. Siempre había sido una fecha muy ajena a nosotros, tal vez porque siempre nos hemos sentido de alguna manera caminando por la vereda del frente. Hasta que tienes otro hijo y la perspectiva de como vez las cosas cambian. Renato nos entrega día a día una cuota de más normalidad, y eso hace que por fin todo de alguna manera logre un equilibrio.

Así que por primera vez nos dieron ganas de festejar, sin caer en fanatismos. Personalmente no estoy de acuerdo con regalar cosas a los niños en este día y caer en al consumismo nacional, pero si aprovechamos a darnos un tiempo de compartir juntos haciendo algo diferente y entretenido. Aunque muy agotador, cada vez que salimos es una verdadera maratón ademas de estar siempre contrareloj.

Bueno, fuimos a un mall muy cercano a ver el show del grupo Mazapán, un grupo de música para niños, con más de 20 años de existencia. Incluso lo escuchábamos cuando nosotros éramos niños y fanáticos de su programa de TV de los años 80.

Aquí les dejo unas fotos, Bruno algo sale algo serio, a ratos no le gusta tanta bulla y la masa de gente. Lobito estepario, se parece a mí....

Blog renovado

Ya era hora de dedicarle unos minutos extras a este blog y darle una nueva apariencia, lo que permite incluir más información y darle un aspecto más renovado.

Breve reporte...todo bien por aqui, haciendo horas de ABR para completar la meta de 400 horas. Quedan 24 horas, y 2 semanas. Estoy muy ansiosa del nuevo entrenamiento, ya hay familias allá qua han comenzado y eso aumenta la ansiedad. El viaje a B. Aires, además del entrenamiento, son mis vacaciones! me vendrá muy bien hacer un stop a la rutina y vivir este viaje a concho. Además, es el último entrenamiento en B. Aires, muy significativo cierto?

Errores del pasado

Hubo una época en mi vida en la que confiaba al 100% todo lo que un médico indicaba. Antes de que naciera Bruno y de ser mamá, sufrí una especie de afición por ir a consultas médicas y por tomar medicamentos alópatas. Si no era por el colón irritable, era por jaquecas...y así.

Cuando uno se convierte en mamá las perspectivas cambian. Ya no me centré más en mi...todo comenzaba a girar alrededor de Bruno. Y con mayor razón, en Bruno.

Quiero contar con nuestra experiencia con el Dr. E. Vamos a llamarlo así, Dr. E, un neurólogo muy conocido que trabaja en dos clínicas prestigiosas del país, y con una fama de muy buen médico. No soy quien para juzgar su desempeño, pero hoy veo como a la medicina que todos conocemos como tradicional parece faltarle algo...considerar a los pacientes como personas que tienen emociones, no solo dificultades físicas.

Yo me entregué por completo a lo que decidía o no Dr. E. Y digo yo, porque Neil nunca simpatizó mucho con él. Era muy traumático ir a su consulta, hombre de pocas palabras, bastante frío. Cada vez que salíamos de su consulta, el panorama se veía peor y la angustia aumentaba. Nunca escuché de su boca las palabras parálisis cerebral....extraño no?

Dr. E. recetó a Bruno unas gotitas para controlar su irritabilidad que según él y el equipo de terapeutas era un impedimento para el desarrollo de las terapias. Por esos días, y durante 1 año, Bruno lloraba todo el día. Era terrible, angustiante y agotador.

Las gotitas.. Spiron. Aquí va para lo que está indicado:

Descripción: La risperidona pertenece a una nueva clase de agentes antipsicóticos denominados atípicos. Posee una acción antagonista de tipo mixto de receptores de serotonina y dopamina, y con una particular eficacia en los estudios clínicos llevados a cabo en pacientes con esquizofrenia crónica. Risperidona ha demostrado ser, al menos, tan efectiva, como haloperidol, fármaco clásico en el tratamiento de la esquizofrenia, en el control de los síntomas positivos y adicionalmente, más efectiva sobre los síntomas negativos de la enfermedad. Cabe destacar que la evaluación clínica de risperidona ha evidenciado una baja incidencia y escasa frecuencia de efectos adversos extrapiramidales, a diferencia de los otros neurolépticos convencionales. En efecto, risperidona revierte la disquinesia tardía en pacientes previamente tratados con haloperidol. Indicaciones: Tratamiento de la psicosis esquizofrénica crónica y aguda. Tratamiento de alteraciones del comportamiento en pacientes con demencia en los cuales síntomas como agresividad, alteraciones de la actividad o síntomas psicóticos son prominentes. Efectos Colaterales: Risperidona es generalmente bien tolerado y en diversos casos de reportes ha sido difícil diferenciar los efectos adversos de los síntomas de la enfermedad subyacente. Los efectos más comúnmente observados con el uso de risperidona son insomnio, agitación, ansiedad, cefalea. Otros menos comunes son somnolencia, fatiga, vértigo, dificultad de concentración, constipación, dispepsia, náuseas, vómitos, dolor abdominal, visión borrosa, disfunción eréctil, orgásmica y eyaculatoria, rinitis, exantema. Risperidona puede inducir a un aumento dosis-dependiente en la concentración plasmática de prolactina. Este efecto se manifiesta con galactorrea, alteraciones en el ciclo menstrual y amenorrea. Durante el tratamiento se ha observado aumento de peso, edema y aumento de los niveles de enzimas hepáticas. Que miedo no?? por supuesto que nunca funcionó. Esa irritabilidad respondía más a trastornos en lo emocional y sensorial...por supuesto! Ahora solo puedo pedir perdón a Bruno por semejante barbaridad. Después de un tiempo, y cuando al año de vida de Bruno decidimos buscar nuevas cosas y dejar a Dr. E. atrás, supe que él no daba un peso por Bruno. Que equivocado estabas, Dr. E!! Menos mal que no se te ocurrió recetar un anticonvulsionante preventivo que terminara por borrar a Bruno de este planeta. Que distinta es la vida hoy, cuando la despensa está llena de cosas saludables, medicamentos biológicos, homeopatía y flores de Bach. Pareció necesario pasar por estas cosas desagradables y equívocas para llegar a un presente más sano y felíz!

Un día feliz

Si..día feliz lleno de emociones.

Primero, el anuncio oficial de la nueva clínica satélite que abre ABR en Santiago Chile, el próximo abril del 2010. Lo pueden creer?? hace 1 año atrás, eso hubiera sido impensable, un sueño lejano. Es maravilloso. Aunque la noticia ya la sabíamos hace un tiempo y estaba atorada en la garganta por cuestiones obvias, hoy fue 5 veces mas emocionante. Solo queremos que ABR llegue a más familias, a más niños como Bruno y que esas familias vuelvan a tener esperanzas.

Lo segundo, hoy fuimos a una sesión de hidroterapia, que Bruno disfrutó mucho. Lo mejor, las observaciones que hizo la kinesióloga que confirman los cambios que se han producido estas ultimas semanas, desde lo motor, cognitivo y emocional. Hay un control de tronco y cabeza aun mejor. Pero lo que nos llena de felicidad es ver como Bruno está mas enganchado con todo. Sus tiempos de respuesta son más rápidos, reacciona al instante, está re hablador. Por estos días, por ejemplo, nos avisa cuando quiere que lo sentemos en el baño. Eso no me deja de asombrar.

Bruno estas increíble, eres una maravillosa caja de sorpresas! Te amamos!

Look

Con casi 20 grados de temperatura, el sol me animó y me decidí a cortarle el pelo a Bruno. Esta vez, no tan corto como otras veces y dejando mas largo el pelo hacia atrás al estilo nacional denominado choco panda. Los locales me entenderan.

Aquí los dejo con las fotos. Fíjense en el detalle que inventó Neil para que Bruno no apriete sus piernas contra los fierros del pony.

Carreritas

El pasado sábado, aprovechamos el tibio sol de invierno para echar carreritas ven el pasaje donde vivimos. Aquí les dejo el video con las carcajadas de Renato y la actitud de velocidad de Bruno.

Los increíbles alcances de ABR

Hace pocos días escribia en el blog sobre los trastornos de integración sensorial, que por cierto es algo que para nosotros ha sido un gran tema pocas veces hablado, analizado y desmenuzado en estas paginas.

De cierta manera, sabíamos que esto se relaciona con el retraso motor de Bruno, por lo que si trabajamos en mejorar esa parte con ABR, lo demás viene solo. Pero como no había sido tema de pregunta hasta ahora para los entrenadores de ABR, se me ocurrió enviar un mail preguntando si de alguna manera este tratamiento puede intervenir en los trastornos de integración sensorial ayudando a organizar al niño, ordenar y procesar los estímulos.

Solo puedo decir que me emocioné mucho al leer la respuesta.

Todo está aqui, con ABR. Parece que subestimamos la terapia al pensar que solo mejoraba los aspectos motores. Pero va mucho más allá. ABR trabaja en profundidad a tales niveles internos, que el niño mejora en la organización de sus sentidos y se va conectando cada vez más, expandiéndose en la comunicación. No es maravilloso, esperanzador?

Había una parte nuestra que estaba intranquila....¿como debíamos enfrentar este trastorno? que debíamos hacer? sería necesario retomar las sesiones de terapia ocupacional, en un momento que nos sentimos alejados de todo tratamiento convencional? Ahora sabemos que al hacer los ejercicios de ABR a Bruno diariamente, estamos ayudándolo en varios niveles, algunos insospechados para nosotros.

Todo esto ha sido una inyección de energía para seguir con entusiasmo trabajando para sumar más horas de ejercicios, justo en este último mes antes del viaje a B. Aires y el entrenamiento, cuando el cansancio se hace sentir y hay que apretar el acelerador.

ABR es integral...no necesitamos nada más y nada menos.

Tu voz maravillosa

No había tenido tiempo hasta ahora de escribir unas pocas palabras de lago maravilloso que ha estado pasando estos últimos días. Estoy como loca entre el trabajo de oficina, el colegio que sigue en construcción, los niños, ABR y las cosas de la casa. Y el viaje que es algo que se nos viene encima...aumenta la presión y las emociones empiezan a fluir.

Bruno esta MUY HABLADOR. Hemos notado muchos cambios al respecto...su lengua esta como loca buscando emitir nuevos sonidos, y él está mas ágil en sus reacciones. Pero lo mejor es que, si bien antes decía cacaca al sentarlo al baño en forma muy aislada, hoy avisa cuando quiere hacer y muy rara vez cuando ya es demasiado tarde. Hoy dice caca con tal intención que es una maravilla. Tal vez esto no sea gran cosa para otros, pero para nosotros es un logro de valor incalculable. Estamos tan emocionados...habla todo el día, nos llama mamá y papá y la mayoría de las veces lo hace con mayor intencionalidad y en un contexto real.

La dieta, ABR, su potencial, las flores..gran mezcla de cosas.

Control con naturópata

Hoy tuvimos nuestro esperado control con el médico naturópata de Bruno. El dr. encontró super bien a Bruno, además este loquito no paró de vocalizar y emitir curiosos sonidos con su super lengua durante toda la consulta.

El dr. ve cambios importantes, Bruno esta muy conectado con todo, vocaliza mucho, hizo notar las mejoras en el control cabeza tronco. Nos comentó que sus episodios de irritabilidad y ansiedad se podrían explicar como los efectos de las crisis curativas que esta experimentando su cuerpo, en su proceso de desintoxicación.

Nos felicitó por seguir al pie de la letra la dieta de Bruno, y aunque no hizo variaciones agregó un té medicinal, mix de hierbas para ayudar a proteger las vías respiratorias de cuanto virus hay en el ambiente. Este té se puede tomar durante todo el día.

Por si a alguien le sirve, aquí va el detalle:

- Salvia

- Tilo

- Rosa Mosqueta

- Tussilago

- Laurel

Se puede endulzar con miel de abejas, pero solo al momento de servir ya que le miel puede fermentar si se agrega a los líquidos y se espera muchas horas. Ese es un súper dato de nuestro súper doctor.

Los dejo con unas imágenes del cumpleaños de Pascual, primo de Bruno y Renato, celebración a la que fuimos el pasado sabado. Fue muy buena idea llevar el pony!