Hermanos en pañales

Mirada positiva

El martes pasado fue la última reunión en el jardin infantil, donde ademas de entregarnos la evaluación de Bruno, se informaron fechas de fiestas de fin de año y esas cosas. Cuendo llegué, un poco tarde ya que coincidía con la hora terrible de las comidas de los niños, estaban todos reunidos (ambos cursos), se les habia dado la palabra para que dijeran lo que quisieran. Muchos agradecieron, otros dieron ideas como crear un buzo deportivo para que usen los niños en vez de delantal y esas cosas. Era una reunión relajada, y yo por mi parte logré dejar afuera mis miedos y me olvidé un rato de esta especia de realidad paralela. Incluso hasta salí feliz e inspirada porque pude ¨"misionar" sobre ABR a una mamá de un compañero de Bruno con PC.

O sea, pude dar vuelta la situación con una mirada positiva. Ahi esta todo, las cosas son siempre de una determinada manera y eso no cambia, pero el tema está en que parada decidimos vivirla. Y eso se aplica a todo...

Sobre la evaluación de Bruno, puedo decir que destaca muchos aspectos que reconocemos en nuestro hjo y que las tías del jardin pudieron conocer. Este año hubo cuentos, música, arrugó papel, pintó con tempera con pincel y dedos, dibujó con lapices, recortó y pegó con ayuda...pero lejos lo que nos hace felices es que forma parte de un grupo de niños muy unidos que lo quieren y lo integran.

El proximo años tambien habrá jardin, pero creo que será el ultimo. Habrá que empezar a recorrer el dificil camino de buscar y encontrar un colegio que acepte a Bruno y que además tenga un proyecto educativo que sea atractivo...será posible combinar ambas cosas???

La poca paciencia

Hoy al caminar desde el estacionamiento a la oficina , en una luz roja esperando cruzar había una mamá con su hija de unos 6 años, a las que todas las mañanas veo siempre en el mismo lugar. La hija hizo una pregunta a su mamá, de esas que hacen los niños. La mamá contestó de manera bastante violenta y enojada algo así como “¡¡¡no me preguntes nada a esta hora en la mañana!!!”. La niña se calló de forma inmediata. Se me apretó el estomago. Y pensé, que yo daría mi vida por escuchar a Bruno hacerme una pregunta. Casi la paro para decirle,”hey..mi hijo tiene 4 años, con PC, no puede hablar. Disfruta a concho a tu hija, sus palabras, todo!!” .Pero no me animé, quien sabe como hubiera sido su reacción….

Tramites y discapacidad

Impulsados por Teleton hace un par de años, inscribimos a Bruno en FONADIS, Fondo Nacional de Discapacidad.

FONADIS es un servicio público autónomo, relacionado con el Estado a través del Ministerio de Planificación, creado en 1994, por mandato de la Ley 19.284 sobre Integración Social de las Personas con Discapacidad.

La misión institucional de Fonadis es contribuir a hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad, facilitando su inclusión en el sistema de protección social y promoviendo la igualdad de oportunidades y no discriminación, a través de una gestión coordinada, eficiente, participativa y ética. Eso es lo que dice su pagina web http://www.fonadis.cl

El tramite consiste en lo siguiente:

- Con cedula de identidad en mano se debe ir al COMPIN que corresponda segun donde se vive. Ahi se retira un formulario que debe ser llenado por el medico tratante que se tenga.

- Llevar el formulario al COMPIN, donde se citará a un dia y hora con un medico que certificará la discapacidad. En el caso nuestro, ese medico ni siquiera miró a Bruno y solo elimitó a llenar unos formularios.

- Despues de ese tramite algo latoso, hay que ir a buscar la credencial de discapacidad al Registro Civil en la fecha y lugar que COMPIN indica.

La credencial de Buno indica lo siguiente...

GRADO DE DISCAPACIDAD

Psiquica o mental...................70%

Sensorial.................................40%

Fisica.......................................70%

No me pregunten de donde sacó el medico esos valores. No coments...

Despues de ese tramite, para el gobierno Bruno es un discapacitado oficial, por llamarlo de alguna manera. Aparece en las estadisticas, puede solicitar ayudas tecnicas, etc.

Hace casi 1 año, inscribimos a Bruno en el Departamento de Discapacidad de la comuna de Las Condes, pensando que podia Bruno participar en hipoterapia que era una de las cosas que el organismo ofrecía. Por cosas de tiempo y aparición de ABR, finalmente no participamos de hipoterapia. Entendemos que cada comuna tiene un Depto. de Discapacidad, quien ademas es el intermediario que permite solicitar ayudas economicas a FONADIS para la adquisición de elementos tecnicos como sillas de ruedas, protesis, ortesis, etc.

Aunque se comenta que hay que tener muy bajos recursos para tener acceso a estas ayudas, no nos vamos a quedar ahi y vamos a pedirla. Si nos dicen que no, por ultimo se hace camino...

Para los interesados, les cuento que el Asistente Social encargado de esto en la Municipalidad de Las Condes, me dijo que las inscripciones para solicitar las ayudas se hacen a mediados de Diciembre. El monto anual por discapacitado es de $1.500.000 anual y no una solo una vez en la vida como yo tenia entendido.

Desde luego que no estamos a la altura de paises como Argentina, donde el seguro social cubre pañales, cuidadora a la casa, terapias miles, sillas de rueda, etc. La diferencia es abismante. Solo espero vivir para conocer mas politicas publicas en pro de los discapacitados. Tal vez sea hora de hacer algo con mas padres...no se...hay energia para eso?

Laringobronquitis viral

Ese fue el diagnostico del doc el lunes pasado. Desde ese día que Bruno sigue con poco animo, pero ya por lo menos esta comiendo. Lo nebulizaron con adrenalina 2 dias y la laringitis ya esta pasando, junto con el uso de cortocoides. Ahora se escucha con bronquitis, asi que estamos haciendo el ejercicio de pecho de ABR para ayudarlo.

Con todo esto, es como si Bruno estuviera ausente. Esta tirado en la cama, con mucha somnolencia. Reclama poco, no se rie ni balbucea. Es feo verlo asi. Solo esperamos que esto pase luego, queremos a nuestro loquito de vuelta!

Lo peor es que Renato empezo ayer con los mismos sintomas.

Otro virus

Desde el jueves en la noche pasado que Bruno está con fiebre y botado en la cama como un trapito. Nunca lo habiamos visto así, con fiebre casi 39, sin comer...Hoy se cumplen 48 horas de fiebre, todo mal. Hace un par de horas pude darle una fruta que aceptó mas contento y agua.

Llevamos 2 días sin poder hacer ABR, prque no soporta que lo toquemos. Debe sentirse muy mal.
Hemos sabido que hay muchos casos de adenovirus, y esto se parece en los sintomas. Habra que tener paciencia. Solo esperamos que pase luego y todo vuelva a la normalidad.

Mmmm..ojala lo que estoy sintiendo ahora sea cansancio y no el contagio!

Teletón...integración??

Las cosas se suceden de tal manera que terminamos aprendiendo y viendo las cosas tal cual son.

Veo hacia atras nuestro entusiasmo hacia el taller de integración que realizó Bruno en Diciembre y parte de Enero 2008 en Teletón.

Solo puedo decir que desde marzo pasado estamos esperando un llamado o una visita de alguna Educadora Diferencial. La idea era que personal de Teleton iria al jardin infantil de Bruno, evaluaría el mobiliario de Bruno (cosa que por mi parte fue una labor que hice sola y de manera bastante eficiente) y ademas serian quienes monitorearian la integración de Bruno a las actividades pre escolares. Pero no ha pasado nada.

Con este panorama, debo decir lo siguiente:

1. En marzo pasado personalmente llamé a Teletón y recordé a alguna Educadora que la visita estaba pendiente y que ya estaba lista la silla de Bruno para que pudieran ir a evaluar.
Pero...evaluar que?? No esnecesario saber gran cosa para saber o no si esta mal sentado y las necesidades que puede tener con respecto a su postura y mobiliario. Si vamos a hablar de malas posturas....puedo acordarme con pena cuando fui a ver a Bruno una mañana al taller de Teletón y lo vi tan mal sentado que senti una enorme intranquilidad. Y nadie hacia nada por corregir la mala postura que impedia que él pudiera utilizar bien sus manos y brazos e incluso que pudiera mirar mejor. Eso fue muy decidor.

2. Hubo energía mal gastada y desperdicienda de nuestra parte al poner esperanzas en lo que el taller podia entregarnos. No hubo asesoria para mostrarnos alternativas de jardines, ese trabajo lo hicimos nosotros mandando mails y haciendo visitas a distintos jardines. Solo se nos recomedó que Bruno asistiera a la unica escuela publica especial de la comuna donde vivimos, la Escuela Diferencial Paul Harris. La misma que una vez cuando llamé averiguando que tipo de niños ingresaban, me dijo que con silla de ruedas NO. Buen panorama para los discapacitados de nuestro país que no pueden pagar por educación.

Por otro lado, creo que la primera experiencia de integración es mas atractiva en un jardin infantil, o me equivovo? Sinceramente no visualizo a Bruno en una escuela especial, no es porque las menosprecie, pero tengo mis dudas del estimulo que pueda recibir ahi.

3. La Teleton se sobre estima. Y por la existencia de Teletón el pais entero tiene la convicción de que es LA INSTITUCION que soluciona todos los problemas de los niños discapacitados. Entonces no hay políticas del gobierno reales y efectivas de ayuda económica a las familias, porque para eso hay que ser pobre. Y para que hablar de políticas de inclusión.

No es mi intención hacer propaganda en contra a 1 semana del evento Teletón. Pero solo puedo decir que después de conocer ABR la percepcción de la realidad cambia. Solo quisiera soñar con teletones de ABR para todos los niños del planeta.

Cosas cotidianas

El día a día con mis dos niños es toda una experiencia. Por estos días la hora de dormir en la noche, o debo decir al final de la tarde, es la hora de "hacerlos dormir". Primero a Renato, luego a Bruno. La tecnica es cruzar los dedos para que la situación no se escape de las manos y ambos no se pongan a llorar al mismo tiempo. Pero bueno, sumando y restando, uno se acostumbra con la esperanza de que nada es eterno.

Bruno esta semana volvió a ir al jardin infantil despues de 2 semanas de ausencia por las famosas heridas en sus piernas de las que prefiero no hablar. Se imaginaran lo regalon que estuvo estas ultimas 2 semanas, durmiendose tarde, abusando de sus padres, exigiendo...Bruno es muy pillo. Por supuesto que no pretendiamos que este lunes pasado volviera a su horario normal, sabiamos que de apoco debia acostumbrarse nuevamente a despertar y dormir muy temprano para ir al jardin. Recien ayer no hubo mayores escandalos cuando lo acosté en su cama, cosa que se agradece enormemente.

No he hablado mucho de ABR. Ya llevamos 275 horas. Tenemos una meta interna familiar de 400 horas. Uf! parece un numero lejano, pero no imposible. Cada vez se hace mas pesado, estamos cansados, ya se acerca fin de año y el agotamiento se hace notar. Hacer 3 horas diarias como antes hoy es imposible en los dias de semana. Renato demanda más compañia y las tareas han aumentado con la nueva dieta de Bruno. Pero ya, ahi seguimos trabajando. Los cambios se han mantenido, la lengua se mueve de forma espectacular haciendo piruetas...y otra cosa notable es que Bruno al estar acostado se incorpora con cabeza y tronco queriendo levantarse. Y su carita de esfuerzo es tan linda!

Y por ultimo, las flores de Bach funcionan! Ya casi no hay episodios de autoagresion, Bruno esta mas feliz y menos reclamon. Ciertas cosas rutinarias que hacian que siempre llorara, hoy ya no son tema de conflicto. Por fin hay un camino alternativo para encausar sus emociones. Siempre la rehabilitacióm ha estado enfocada netamente a lo fisico...pero las emociones? Bueno, en eso estamos trabajando full para que Bruno sea feliz. El es nuestro motor, si esta feliz somos tambien felices.

La dieta...

La nueva dieta nos tiene un poco alterados....Bruno esta constantemente con hambre. Hice la pregunta via mail al doc para saber que puedo darle entre comidas, peor no me ha respondido, tal vez porque estamos en fin de semana. A veces darle la ensalada es una verdadera tortura, a veces no. Pero justo cuando habiamos logrado controlar y disminuir las pataletas y la autoagresion de Bruno con flores de Bach, la dieta lo mata de hambre y lo pone muy agresivo. Mi cabeza da vueltas y vueltas entre una cosa y otra, se que la irritabilidad puede ser una reacción normal, pero algo es seguro, no estamos en condiciones de soportar estos ataques repentinos de mal humor. Nos pone de mal humor a nosotros y nos deprime. A veces tengo que contar hasta 10 para no golpear algo o a alguien, y eso no es bueno.

Estamos pensando seriamente en incluir algo de carne blanca, poco, pero algo. No se si es bueno, malo o que, hay mucha información al respecto y contradicciones. Tal vez mañana me desdiga..no se. Solo se que hoy me agoté y hay cosas de las que quieron simplemente no saber.

Será una locura??

Este modelito es un carro de paseo para llevar con la bicicleta. No lo he visto personalmente, como para saber si es seguro, si Bruno cabe ahi adentro y queda relativamente bien sentado, si caben Bruno y Renato sentados juntos....etc.

La idea de adquirir uno fue de Neil. Aunque al principio, acostumbrada a sus locuras, me pareció otra de aquellas, hoy me parece genial! Yo no uso ni tengo biciclta, solo Neil tiene una. Pero lejos lo que mas me entusiasma es que sirva como coche de paseo para que por fin pueda salir yo sola con Bruno y Renato.

Cuando Neil trabaja los fines de semana, cosa que en epoca de primavera y verano es muy comun, quedo literalmente encerrada con los niños el día completo. Y en la semana tengo que decidir a quien dejo en la casa y a quien paseo un rato. Aunque podemos salir al patio, no es lo mismo poder pasear o ir a la plaza todos juntos.

Por estos dias al ver las imagenes que hay en internet de este modelito, mi entusiasmo crece, arriesgandome que tal vez Bruno sea muy alto para usarlo o que el asiento simplemente sea un desastre, veremos que pasa!

Full alergia

Hoy nuevamente la doctor. Ya era raro pasar 2 semanas sin ir a su consulta...Desde que tuvo el famoso enterovirus que se descompensó su alergia primaveral. La tos nocturna ya era cosa de todos los días, pero ayer ya fue demasiado. Con esos ataques de tos todo se altera en la casa. A mi me altera los nervios, Renato llora y todos dormimos mal. Para que decir de Bruno, duerme pesimo, transpira, se agota tosiendo y para mas remate hacer ejercicios de ABR mientras duerme es casi imposible porque le provoca aun mas tos. Bueno, ¿no queriamos primavera? Ahi tenemos...

Ahora el doc cambió totalmente el tratamiento. Agregó un inhalador broncodilatador, antialergico llamado Fasarax (ambos debieran ser usados hasta diciembre) y supositorios para la tos por 5 días. Debo decir que aunque me carga llenar a mis hijos de remedios, esta vez nos entregamos al tratamiento porque estamos hartos de la tos y estamos agotados. No estamos con animo de probar. Pero mo puse un plazo, es decir, esperaré que se estabilice para sacar los remedios y comenzar un tratamiento homeopático. He sabido del uso de fitoterapia con ALLIUM CEPA T.M. para las alergias. En todo caso, en las farmacias Weleda y Alquimist Apotheque hay productos y buena asesoria.

Por otro lado, las heridas de las piernas estan sanando lentamente. No dejo de sentirme bastante culpable por lo que pasó. Como no nos dimos cuenta a tiempo?? Ayer se salio una de las costras y sangró mucho, ademas quedo muy sensible la piel y le provoca bastante dolor. Asi que por estos dias no habra jardin , ademas estará medio somnoliento con el tratamiento antialergico.

Y lo mas feliz de toda esta historia es que la terapia floral esta haciendo efecto hace varios días. Bruno ya no se autoagrede tanto, esta menos irritable y esta mas feliz. Asi que eso nos tiene muy contentos, solo esperamos que vuelva a su rutina con sus amigos del jardin y se normalice todo ooootra vez!!

Y por último, debo decir que la dieta va de maravilla. Bruno acepta reclamado las ensaladas, pero se entrega a los nuevos sabores. Su digestión anda muy bien, lo que es gran cosa. Ya nos estamos adecuando a la preparación de los platos de Bruno, nana incluida quien organizó frascos y destinó una despensa solo para guardar los ingredientes especiales y sanos.

Everybody hurts

El Martes por la noche tuvimos la suerte de estar ahi, en el Arena viendo R.E.M. Hace mucho tiempo que no saliamos juntos con Neil, y hace mucho tiempo que no ibamos a un recital. La musica ha sido muy importante en mi vida, desde que tenia 10 años y escuchaba Duran Duran y Boy George. Que puedo decir, ver a R.E.M fue espectacular...

Aqui va un video de una de las canciones que llegan al alma, para compartir.

Everybody hurts

When the day is long and the night, the night is yours alone
When you're sure you've had enough of this life, well hang on
Don't let yourself go, everybody cries
and everybody hurts sometimes

Sometimes everything is wrong, now it's time to sing along
When your day is night alone (hold on, hold on)
If you feel like letting go (hold on)
When you think you've had too much of this life, well hang on

Everybody hurts, take comfort in your friends
Everybody hurts,

Don't throw your hand, oh no, don't throw your hand
when you feel like you're alone, no, no, no, you are not alone
If you're on your own in this life, the days and nights are long
When you think you've had too much, of this life, to hang on

Well everybody hurts, sometimes
Everybody cries, everybody hurts, sometimes
But everybody hurts sometimes

so hold on, hold on, hold on,

Hold on, hold on, hold on, hold on, hold on,

Everybody hurts

You are not alone

La nueva dieta

Nos sumamos al club de la nueva dieta...igual que Rocío y Sofía. Ayer tuvimos hora con el neurólogo-naturópata, quien planteó una dieta para mejorar el sistema inmunológico de Bruno, limpiar toxinas y estimular el sistema nervioso. Eso si, no hubo indicaciones de barro ni nada por el momento. Nos dio un tiempo de algo asi como "vacaciones", tal vez vio mucho estres cuando le conté que no habiamos parado la rehabilitación en 4 años.

Aqui va la nueva dieta:

En ayunas:
-Jugo de 1 medida de chia + 1 cucharada de linaza (previamente remojado). Licuar + 1/2 taza frutillas, frambuesas o arandanos.

Desayuno (alternativas):
1.Muesli
2.Leche almendras o almendras peladas licuadas con fruta y germen de trigo y miel
3.Frutas + te de rosa mosqueta o te Rooibos
-Agregar pan integral con miel o palta.

Media mañana:
-Jugo zanahorias con manzanas + 1 cuharada de germen de trigo
-Floradix Kindervital (vitaminas en jarabe)
-Afregar un muesli si tiene mas hambre

Almuerzo:
-Ensaladas crudas (zanahoria, betarraga, zapallo amarillo/todo eso rayado fino; palta, tomates, rucula, albaca, perejol o cilantro, lechuga o espinaca....) /aceite oliva
-Plato fondo: hortalizas, champiñones, papas, etc. Agregar cereal: quinoa o arroz integral o legumbres 2,3 veces x semana, o algas marinas con verduras...

Once:
-Leche almendras o almendras peladas licuadas con fruta y germen de trigo y miel

Antes de cena:
-Té Kinder con miel

Cena:
-Idem almuerzo
-Floradix Kindervital (vitaminas en jarabe)

Y hoy después de la oficina hice las ultimas compras, asi que por la tarde empezamos la dieta. A Bruno le encantó el mix que le hice de 20 almendras peladas licuadas con media manzana y miel. Luego, como a las 6 le di té Kinder, que esta compuesto por hierbas organicas de Anis, Hinojo y Comino Alemán. En la cena un buen plato de ensaladas frescas y crudas compuesto por zapallo camote rayado, zapallo italiano rayado, media palta y lechuga. Luego, y como plato de fondo, lentejas.
Me encanta esto, aunque implique esfuerzos adicionales como levantarse ya no a las 6.30 am sino a las 6 am para preparar sus colaciones para llevar al jardin. Somos felices de ver que alimentamos sanamente a Bruno y que esto mejorará su calidad de vida., estamos convencidos de eso.

Post sin nombre

No supe que título ponerle a este post, por eso lo llamé así.
Bruno volvió a tener uno de esos "arranques". Y pasó cuando estabamos en el patio a las 6 de la tarde y el estaba sentado en su silla de ruedas (sentado, de igual manera que pasó ayer...) Es como una avalancha de furia, y creanme, no estoy exagerando. Despues de tratar consolarlo, un poco, comió en mis brazos (nunca hacemos eso!), luego lo bañé y lloró de nuevo con el baño. Siempre le gustó darse un baño! senti que de repente era otro niño, no mi Bruno de siempre. En mi mente estaba la idea de que habian cambiado a mi hijo...si, el en general es irritable pero NUNCA TANTO!! Si lo hubieran visto hoy. Morado llorando, se puso muy espastico, de tal manera que sus piernas temblaban. Era un terrible arranque de furia. Esto terminó por deprimirme. En todo caso, desde ayer ya mi animo no era el mismo despues de ver esa horrible pataleta. Razón tenia la terapeuta floral cuando dijo que Bruno es el motor de la casa, si él esta mal estamos todos mal. Y si esta feliz, todos estamos felices!

Cuando lo acosté en su cama observé que tenia un gesto de dolor cuando yo movia sus piernas. Lo primero que pensé fue en sus caderas. Tal vez le duelan!! la ultima radiografía mostraba una cadera camino a subluxarse. No me quedé tranquila. Toqué sus piernas y pies y noté que la piel tenia una textura distinta: tiene como pelada la piel en ambas piernas, desde el tobillo hacia arriba. Por lo que veo, cuando ha estado sentado en su silla de ruedas (por estos dias sin zapatos, por el calor), frota sus piernas contra los pedales apoyapies que tiene la silla. Eso ha producido esas heridas. Pienso que eso lo ha tenido mal, ademas coinciden las horribles y escandalosas pataletas luego de estar sentado un buen rato en esa silla.

Lo primero que haremos será sacar esos apoyapies horribles que tiene la silla. Y luego veremos que pasa mañana.

Algo tan simple, y como él no nos puede decir que pasa...Me pasé mil rollos. Estos sucesos lograron incluso que me cuestionara mi futuro laboral. Ultimamente he estado pensando mucho en eso. Siento que Bruno y Renato me necesitan, por lo menos asi me lo hacen sentir cuando estoy con ellos. Las tardes se hacen tan cortas, llego a las 2 d ela tarde, haco ABR, estoy con ellos peor no me alcanza el tiempo para jugar o regalonear. El resto es darles comida, bañarlos, hacerlos dormir. Falta tiempo de ocio con mis hijos. Pero por otro lado, me volveria loca aqui en la casa...toooodo el dia. No se, tal vez si fuera asi Bruno iria menos horas al jardin (hoy va de 8 de la mañana a 13:45, que es bastante), podriamos hacer mejores horas de ABR, sin tanto cansancio, podria disfrutar ma sa Renato. No se....el detalle es que por el momento trabajar es una necesidad solo economica y ya no de desarrollo profesional. Pero ese es tema aparte.

Emociones

Hoy llegamos de Quilpue a eso de las 6 de la tarde. Ordenamos de a poco el despelote tipico despues de un fin de semana afuera...comió Renato, luego Bruno. La rutina de siempre. Cuando Bruno comía su postre llegó a nuestra casa el papá, abuela y hermano de Jose Maria un niño con PC igual que Bruno, interesados en conocer a Bruno y que comenzarán ABR en Enero. Hace día que ya esperabamos la visita de ellos. Faltó tiempo para conversar....me hubiera quedaod horas conversando sobre nuestras historias y sobre ABR.
No se que es lo que pasó, Bruno de apoco comenzó a irritarse. Le dio literalmente un ataque de pena y rabia que me asustó. Entre medio de todo esto se fueron las visitas, lo tomé para calmarlo, pero nada. Lo bañamos, y nada. Estaba erizado de rabia, se mordia, se rasguñaba, me rasguñaba.

Lo acosté en su cama, y la pena seguía. Pero era mucha pena. Le hablé mucho, lo contuve con mi abrazo, le canté lo que le cantaba desde que estuvo en mi guatita. De a poco se calmó.

Es frustrante. Estos dias ha estado con fuertes ataques de pena y rabia. Pequeñas cosas lo enojan mucho. A veces me altera, y lo reto. No es para nada facil. Desde que Bruno nació hemos tenido que aprender a lidiar con su enojo. Siento que mi hijo esta lleno de rabia. Entonces aparecen nuestras preguntas...lo estaremos haciendo bien como padres??? quien nos puede orientar??? Con Neil creemos que esa rabia y esa pena son pura frustración y conciencia de su realidad. Bruno sabe perfectamente lo que pasa con su cuerpo. Pero hasta donde sabe....hasta donde siente....se siente, por ejemplo, distinto a los niños del jardin?? sufre con eso??

Me acuerdo que al entrar a Teletón a fines del año 2005, tuvimos un par de sesiones con una psicologa, que en ese tiempo nos "encontró bien" como padres, es decir estabamos llevando bien la situación de tener un hijo con PC. Participamos de unas dinamicas grupales que mostraban lo que ocurre en una familia cuando nace un niño especial, cuando hay hermanos, etc. Pero, puede un sicologo saber realmente lo que siente mi hijo en ese cuerpo??? ... todo es pura teoría.

Por eso fue que busqué la terapia floral. Y veo que desde que se inició esta terapia, Bruno esta con sus emociones revueltas. Coincide todo claramente. Se lo hice saber a la terapeuta hace unos días, comentandole ademas de que la alergia se habia acentuado y que ademas le estaba saliendo un orzuelo a Bruno. Justo hace un rato revisé mi correo y la terapueta me dice que le impresiona como Bruno comienza a liberar sus bloqueos energeticos y emocionales. Ya me lo habia advertido cuando tuvimos la primera sersion, solo que no habia dimensionado cuanto!

Esto es agotador. Todo se vueve un problema, subirlo al auto, darle la papa, comer, vestirlo. Y a Renato no lo quiere cerca.

Quedé tan cansada despues del suceso de hoy que no tuve energia para hacer ABR. Solo quiero dormir y callar la mente.

Mas fotos de estos días

Unos días de descanso

Aprovechamos que el viernes fue feriado y nos vinimos el jueves por la tarde yo y los niños a la casa de mis papás a Quilpué. Neil se quedó en Santiago por trabajo. Es un descanso relativo, la rutina es casi la misma entorno a los niños, peor cambia el escenario lo que lo hace divertido.

Hoy fuimos a Viña por la tarde con Bruno, Renato y mi mamá. Aunque en Quilpué estaba nublado y frio, en Viña había un sol primaveral. Eso si, muuuucha gente, demasiada para mi (cuando chica me decian que yo era como un lobo estepario...). Nos estacionamos cerca del casino y nos movimos un poco por Av. San Martin y Av. Perú, aunque huyendo un poco de la multitud que andaba en tricicletas, ponys y autitos de niños. Caminamos solo un poco y nos fuismos a comer cosas ricas al café Enjoy que cerca frente al mar. Los niños disfrutaron de un helado, comimos un sanwich croissant de queso-jamon caliente y capuccino.

Despues llegamos al departamento, alimentamos a los niños, los respectivos baño y ya a las 8 estaban los dos dormidos, agotados...!

Aqui van algunas fotos de la jornada.

Cosas que hacen feliz

• La familia que tenemos
• El olor de mis niños
• Cuando recojo a Bruno del jardin y se cuelga de mi con un apretado abrazo
• Mirar como duermen mis hijos.
• Llegar de la oficina y ver desde el porton del pasaje que esté la moto de Neil estacionada y podamos almorzar juntos, un dia cualquiera en la semana.
• ABR
• Poder hacer 3 horas de ABR al día
• Planificar el proximo viaje al training de ABR-Buenos Aires
• Pasear en familia un día con sol
• La primavera y el verano
• Ver felices y sanos a mis hijos
• Que Bruno no usa más parador, ortesis y Theratog
  
• Echarse en la cama despues de un dia agotador y ver una buena pelicula
• Dormir con un hijo
• Ir al cine yo y Neil solos (mil años que no lo hacemos....)
• Celebrar un cumpleaños
• Escuchar musica
• Escribir en este blog
• Mirar fotografías
• Estar sano
• El llamado telefonico de mis padres a 150 km. de distancia
• Pisar una gran hoja de arbol seca en otoño
• Cruzar el puente Loreto cada mañana al ir a la oficina y sentir el frio y viento en la cara
• Viajar
• Ir de camping a Los Molles
• Recibir la llamada repentina de un amigo
• Esta casa y los recuerdos de niña
• No ir mas a terapia fuera de la casa
• Que Bruno no llore cuando le ponemos el parche ocular
• Ver girar a Bruno
• Ver a Renato como descubre el mundo, reptando por el suelo y dando pasitos
• Dormir muchas horas
• El cielo a medio despejar despues de la lluvia
• Comer algo muy rico

Flores de Bach

Hoy fuimos con Bruno a la primera sesión con la terapeuta floral. Nos habian recomedado varias terapeutas, pero en mi busqueda llegamos donde debiamos llegar (http://www.centrocala.cl/Maria%20Ester.htm). El lugar era un oasis a pasos de Av. Andres Bello y Av. Providencia.

La sesión comenzó con un analisis numerologico basado en las fechas de nacimiento de cada integrante de nuestro núcleo familar, es decir Neil, Bruno, Renato y yo. (Las conclusiones del análisis me las dejo para mi).

Luego hablamos un poco de la historia de Bruno, de algunos rasgos de su personalidad y de lo que quisieramos lograr con la terapia. Expuse mi preocupación por la autoagresión, por la irritabilidad y los cambios de humor repentinos y extremos. La terapia entonces tratará a Bruno en su nivel emocional. Hasta ahora solo habiamos buscado tratamientos y terapias orientadas a su rehabilitación fisica, bobath, neurodesarrollo, biomagnetismo, ABR.....pero de las emociones, nada. Y es la parte mas importante! es decir, hay que sanar a nivel emocional.

Lo que mas me quedó grabado de lo que conversamos hoy con la terapeuta es que Bruno es un motor en nuestra vida. Si él esta feliz todos lo estamos, si está de mal humor o triste, a todos nos afecta enormemente. Y que Renato es un niño con una energia y sabiduría enormes, es un viejo chico muy evolucionado a nivel emocional.

Creo que fue un acierto haber empezado esta terapia, la terapeuta me dio una mirada distinta de lo que es nuestra vida y de lo que somos como familia y seres humanos. Incluso todo esto se relaciona con temas del día a día , como lo que posteaba ayer de lo dificil que es la hora de acostar a Renato, con su maña y esas cosas. Ahora puedo ver que cada niño es distinto, que Bruno y Renato tienen distintos roles en este universo y distintas necesidades, como todos!. Solo quiero estar presente como mamá y no perderme nada de todo esto, y si eso significa dormir poco y que mis hijos abusen de mi paciecia, bienvenido sea.

Entendi hoy que mietras más resisto, más me agoto y lo paso mal. Nada es eterno. Hay que darle una mirada mas positiva a todo, o no?

Oftalmólogo

Ayer por fin tuvimos control, después de 1 año! si...los controles son mas menos cada 6 meses....en fin, ya nos estamos poniendo al día con las cosas pendientes.

La buena noticia es que la miopía no ha avanzado, sigue con 8 en cada ojo. Pero los lentes se mandarán a hacer de nuevo, porque estan muy pero muy mordidos...

Sobre el estravismo, la cosa no ha cambiado mucho. Lo que esta claro es que el uso de los lentes le permite fijar mejor ambos ojos. Se recomendó ademas usar el parche en conjunto con los lentes, cosa que siempre hemos hecho.

El doc recomendó un minimo de 2 horas de parche. Lo ideal es llegar a 4. Pero no nos vamos a estresar. Minimo seran 2, si Bruno aguanta más todo bien. Sino, bien igual. Más que en el parche, tengo fe en los ejercicios que existen de ABR para los musculos oculares. Mandaré un mail a los entrenadores ya que me interesa que ese sea un ejercicio parte de nuestra rutina diaria. En la visión de Bruno hay mucho por hacer.

La hora de dormir

Mi rutina de mamá despues de jugar medio día a ser arquitecto en la oficina empieza un poco antes de a las 14 horas, cuando retiro a Bruno del jardin y él me entrega un enorme y apretado abrazo con mordiscos, pellizcos y todo, y una linda sonrisa. Luego, llegamos a mi casa y ahi esta el pillo de Renato (11 meses) que salta y sonrie a mas no poder cuando me ve llegar. Otro momento feliz que llena mi corazón.

Después de un almuerzo algo apurado, viene el momento de ABR. Pero un poco antes de eso, Renato exige algunos minutos de regaloneo y de juego. Debo confesar que me apena no poder dedicar mas tiempo a jugar con él, pero bueno. Nos istalamos los 3 en la misma pieza, Renato en el suelo con juguetes, Bruno en la banca de ABR y yo lista y dispuesta a trabajar con las toallas en mano para hacer los ejercicios.

Después de 1 hora, a repartir mamaderas. Luego, salir un rato al patio aprovechando estos días de primavera, recisar de repente el correo electronico...que se yo. Siempre con los niños.
Luego, si todo ha ido bien y no han habido grandes interrupciones, hacemos un segundo ejercicio, 30 minutos o lo que se pueda.

Cuando ya van a ser las 6 d ela tarde, empieza lo bueno en esta casa. Planeo cada día una estrategia distinta. ¿Quien comerá primero...Renato o Bruno? Si come Bruno primero, Renato pide su comida casi al mismo tiempo y se impacienta. Entonces come primero Renato, momento que no es para nada tranquilo, la comida vuela por los aires y esta todo el rato inquieto. Pero cuando Renato ya ha comido y estoy dedicada a alimentar a Bruno, empieza a impacientarse, con sueño, y uf!! el caos total. Después viene el baño de cada niño. Estos ultimos días siento a Renato en el suelo a ver Hi-5 mientras baño a Bruno, lo que ha dado buenos resultados. Seguido de espo me dedico a Renato, lo baño, le dpy un masaje con aceite, leemos un cuento. Siempre la misma rutina. aesa hora ya son las 8 de la noche, y Bruno esta en su cama con lus apagada, hablando, jugando con su chupete, a veces llorando un poco de regalón.

El tema de acostar a Renato es agotador. Hasta hace algo mas de un mes se dormía tomando pecho en mi cama. Luego yo lo llevaba a su dormitorio, hasta que despertaba como a las 3 am y Neil como sonambulo lo levaba a nuestra cama. Y ahi se quedaba hasta el otro día. Por nuestro cansancio no nos daba animo de llevarlo nuevamente a su cuna. Error. Eso jamas lo hicimos con Bruno, NUNCA durmió con nosotros. Ahora cada noche dejo a Renato en su cuna con luz apagada y me quedo ahi sentada para que sienta que estoy, en silencio. Y Renato grita y llora como si lo estuveran matando (que diran los vecinos...). La primera semana hubo dias que se dormía luego, pero a veces era demasiando su llanto que contagiaba a Bruno y la casa se volvía un caos. Sumemosle a eso mi cansancio a esa hora y tenemos un desastre.

He tratado de mantenerme firme ante los llantos desesperados de Renato, pero hay días y días. Hay veces que no estoy con animo de escucharlo reclamar así, siento que a nadie le hace bien, tampoco a Bruno porque lo pone muy nervioso. Entonces me acuesto al lado de Renato y le sobo su espalda su guatita para calmarlo y asi se duerme. El problema de eso, es que en medio de la noche se despierta echandome de menos, llora, y otra vez la función.

Con Bruno fue todo tan distinto. Por mi parte fui mucho mas dura y firme con que se debia dormir solo y en su pieza. Nunca lo metimos en nuestra cama. Pero ahora me siento mas debil y cansada! De alguna manera siento que su llanto es una manera de cobrar y exigir mi compañia que en el día esta algo ausente en cierta manera, entre el trabajo, ABR, etc.

Vamos a ver que va a pasra cuando me ausente 1 semana en enero para el entrenamiento de Buenos Aires. Renato quedará aqui en la casa con mi mamá. Por lo menos, con ella apenas reclama y se duerme al tiro!

Asi han sido mis días, haciendo malabares, además Neil esta llegando tarde casi siempre. La verdad es que echo me menos poder relajarme sola un rato cuando los niños se duermen. Pero siempre hay algo de ABR por hacer, lo que no me molesta , hasta lo disfruto. Pero a veces quisiera estar en mi cama haciendo zapping en la TV!

Esta claro que no es facil ser mamá, mas todavía cuando tenemos resposabilidades extras para sacar adelante y rehabilitar a un hijo. Pero cuando vemos avances en Bruno, todo el cansancio desaparece y eso es tremendo motor que nos mueve.

Otro mas: enterovirus

Esta semana tuvimos otro visitante...pero de aquellos! : enterovirus.
Los enterovirus corresponden a un grupo de virus que tienen en común afectar al intestino. Algunos de sus efectos pueden ser los siguientes:

-Síndrome febril.
-Meningitis aséptica.
-Herpangina (aftas en región de amígdalas).
-Conjuntivitis.
-Síndrome pié-mano-boca (lesiones de vesículas en estas regiones).
-Síntomas respiratorios: rinitis, faringitis, neumonía.
-Síntomas gastrointestinales: náuseas, vómitos, dolor abdominal, acompañado a veces de mareos y dolor de cabeza.

El tratamiento siempre es para mitigar esos efectos , mientras duren los síntomas, con reposo, dieta liviana, antitérmicos. Generalmente la enfermedad dura entre 3 a 7 días.

Bruno tuvo, aparentemente (ya saben, no habla pero pudimod deducir...), colicos estomacales bastante fuertes a juzgar por sus gritos y llanto repentino, herpangina, malestar generalizado y al parecer dolores de cabeza ya que se la agarraba constantemente con sus manos como señal de dolor. Esto empezó el pasado sabado con un decaimiento repentino, tos y algo de fiebre. Luego el lunes lo llevé al pediatra quien diagnosticó faringitis. El miercoles los gritos de Bruno se escuchaban desde el acceso al pasaje donde vivimos, asi que decidimos llevarlo a urgencia a la clinica. Los días siguientes hasta hoy han sido bastante pesados, Bruno se quejaba constantemente con gritos y llanto con carita de dolor, no soportaba ni que lo miraran. Los remedios no hacen mucho en estos casos, solo hay que esperar que el virus cumpla si ciclo...Ademas hay una alta cuota de regaloneo. Solo queria estar conmigo, y pegadito a mi.

Menos mal que hoy la cosa cambió bastante, me atrevo a decir que los llantos eran de maña. Estos días no hemos podido hacer ABR, pero hoy en la tarde decidí hacer el ejercicio de pecho y mandibula (descarté el de cuello por las ampollas que aun tiene en su garganta). Curiosamente Bruno mejoró mucho su animo al hacer los ejercicios, parece que echaba de menos nuestra rutina. Y la verdad yo también. Estos días han sido fomes, Bruno sin poder expresar mucho su malestar más que con gritos de dolor, no hubo nada de ABR en 3 días, nada de jardin desde el lunes y a con Renato apenas he podido interactuar lo que me apena.

Pero bueno, vamos de a poco retomando las cosas y volviendo a la normalidad. Solo puedo decir que, aunque a veces es pesada, amo nuestra rutina!!

Misionando

Hoy tuve uno de esos encuentros.
Fuimos esta tarde al pediatra ya que hace varios días hay tos y vemos que Bruno no se ha sentido bien (el fin de semana fue un desatre...). Vuelve a ser cada vez mas terrible no saber que le duele exactamente, porque él no nos puede decir. Es angustiante, en fin...

Estaba por presentarme ante la secretaria del doctor, miré atras mio y había una mamá con su bebé en brazos esperando su turno. Insistí en hacerla pasar antes que yo. Luego me preguntó "¿que le pasó?", mirando a Bruno. Y yo, acostumbrada a esa pregunta, respondí "tuvo una hemorragia cerebral", sintiendome un poco incomoda ante la mirada de otras personas que presenciaban el dialogo. Luego me dice "no! te pregunto qué le pasó que lo traes hoy al médico!". Y me dio risa, me rei a carcajadas. Y me cuenta que su hija de 5 meses que llevaba en sus brazos se asfixió al nacer....

Nos sentamos juntas a conversar. Aproveché los 5 minutos que tuve para trasmitirle como ha sido nuestra experiencia en estos 4 años. Hablé del paso por el centro de rehabilitación UC, Teletón, Amancay...y por supuesto que habé de ABR!. Le dije que tal vez no era el momento ahora, ya que esta empezando este camino de entender este caos y aceptar, pero que mientras antes comenzara ABR seria mucho mejor. Le escribi los datos en un papel, un cuaderno que llevaba con anotaciones médicas de su hija.

Me acorde tanto de nuestro primer año con Bruno, etapa muy dolorosa llena de confusión, pena, frustración. No fue para nada fácil. Me vi reflejada en esa mamá que se quejaba de tanto control médico, siento su cansancio y su pena. Empatía.
Me dieron ganas de abrazarla y decirle, tranquila, si hay esperanzas!! ya llegará la aceptación, el decir "ok, en esto estamos, sigamos adelante!".

Que descanso!!!

Esta foto me encanta...Bruno durmiendo placidamente y con los brazos hacia atras, de una manera tan normal y natural. Eso hace 3 meses era impensable....es otro aporte de ABR.

Mampato

Hoy domingo fue tarde de paseo familiar. Fuimos al parque de entretenciones Mampato, un lugar que tiene muchos años, incluso yo iba cuando era niña. El día estaba preciso para esta actividadm habia un rico sol y viento fresco, muy primaveral.

En el lugar se nos informó que niños ¨discapacitados¨ no pagan entrada, y puede entrar un acompañante sin pagar. Aunque de ese ultimo detalle nos enteramos despues de que habiamos pagado...ahora ya sabemos.

De todos los juegos, pudimos entrar a pocos, la mayoria estaban habilitados solo para el uso de niños, sin adulto como acompañante. Pero bueno, resumiendo: montaña rusa, tren, rueda de la fortuna, tobogan y tacitas voladoras o algo parecido. Renato tambien aprovechó el tren, iba muy serio y agarrado a una baranda....

Aqui va un pequeño video del tobogan, lejos lo que más disfrutó Bruno y su papá. Definitivamente, le gustan las cosas algo extremas. Pero lo mas notable fue la subida de Bruno en brazos de su papá por una laaaarga escalera para llegar al tobogán.

Y algunas fotos del paseo....

200 horas de ABR: antes y despues...

Tal vez sea pronto para hacer comparaciones de como estaba Bruno antes de hacer ABR y como está hoy. Pero sí hay cambios y llevamos solo 200 horas de ABR! Nuestra meta para este ciclo son 400 horas hasta Enero, hay mucha energia para lograrlo.

Espero que las imagenes logren trasmitir las diferencias.






















Junio 2008___________________Octubre 2008

Cosas inesperadas

Muchas cosas que contar...

El pasado viernes recibí una llamada del jardin infantil a mi oficina, diciendo que algo le pasaba a Bruno que lloraba todo el rato, no quería comer su almuerzo, ni galletas, ni nada. Incluso lo notaban obstruido cuando lloraba. Fui a buscarlo, y en la tarde lo llevé a su control con el pediatra, control que estaba agendado hace días para ver como seguía de la Bordetella. El médico lo encontró muy bien, sobretodo desde el punto de vista respiratorio suspendiendo incluso el inhalador permanente Flixotide e indicando solo Aerius hasta diciembre para la alergia.

Pensé entonces que tal vez hubo una mala interpretación de su estado de animo en el jardin, tal vez estaba incomodo por la alergia, maña, no sé. El resto del día no hubo nada raro, pero al día siguiente lo noté incomodo, con gritos repentinos como de dolor. Y me acordé que habia estado muy estitico los últimos d´os días. Llamé a su pediatra y me indicó darle solo una vez algo para el dolor estomacal, Valpin en gotas.Si con eso no veiamos cambios, recmendaba llevarlo a urgencias para descartar posible apendicitis, entre otras cosas. Ahí esta otra vez el tema del lenguaje hablado...que angustia sentimos en casos así! Bruno no nos puede decir que y donde le duele. Es terrible. Pero soy madre y se cuando mi hijo no esta al 100%, cuando algo le molesta de alguna manera se hace saber, solo lamento que esto pueda demorar en su interpretación. Las horas siguientes estuvo mejor, aunque algo me decía que no estaba todo normal. Por la noche, al bañarlo, volvió a dar gritos y llantos repentinos. A urgencias a la clínica. Cólicos estomacales por constipación o estreñimiento. Es la primera vez que íbamos a urgencias con Bruno a una clínica, y agradezco que solo haya sido por algo menor. 

Mirando un poco para atrás, hace tiempo ya que decidí no cocinar comida especial para Bruno, para que comiera lo mismo que nosotros. El problema es que así Bruno dejó de consumir la cantidad de verduras que consumía antes. Por ejemplo, si había carne con arroz de menú familiar, Bruno lo comía. Pero faltó agregar mas verduras y fibra! En general comemos todos muchas verduras y ensaladas, pero en este caso hay que asegurarse que el plato de Bruno contenga siempre alguna verdura que lo ayude a su digestión. Por ejemplo con los postres, usamos varias frutas mezcladas, con avena y linaza. Bueno, como sea el caso, hay que poner mas ojo en su alimentación. Estos últimos días, aprovechando las destrezas con sus manos, ha comido mucha paleta de chocolate y Chubis, lo que imagino habrá contribuido a tener mayor estitiquez. Ahora ya su digestión esta normal y todo vuelve a la normalidad.

Ahora esto se pone interesante. Hoy Bruno se cayó al piso. Estaba sentado en el sitting que hizo Teletón el que ha estado siempre afirmado a una silla. Hoy en la mañana no fue al jardin, quisimos que estuviera en la casa hasta que su tema con la digestión se normalizara. Estaba en la cocina con Neil y la nana, todos haciendo el desayuno. De un segundo a otro, Bruno estaba en el piso boca abajo, con silla, sitting y todo. La nana gritó aterrada, Neil se tiró a sacarlo. Bruno en silencio, a los pocos segundos lloró. Se hizo un cototo en la frente, se rompió un poco su labio superior y luego hubo sangre de narices. Pero nada más! la cara contra el piso y nada mas! Lo increíble de esto es que estamos felices. Ha sido un día de sentimientos encontrados. Cuando recibí la noticia por teléfono en mi oficina senti pena, pero al analizar la caída, celebramos! La caída no fue casual, Bruno se tiró hacia adelante incorporandose y con su peso se vino todo abajo. Eso ocurre desde ayer...está girando acostado 180 grados y cuando está de espaldas se incorpora como que fuera a sentarse. 

Hoy estaba haciendo el ejercicio de pecho de ABR en la camilla y se levantó hacia adelante. Maravilloso, emocionante y muy esperanzador. Somos felices y esto es gracias a ABR, que duda cabe. Con algo mas de 180 horas, hay cambios que en años no tuvimos. Ver la carita de Bruno al girar, no tiene precio. Con solo esa imagen, creo que ya cumplimos la meta para este periodo de ABR. La caía de Bruno marca un hito en todo esto. ya no nos podemos descuidar, incluso miramos con desconfianza la baranda de su cama. Creo que con el movimiento que tiene hoy, habrá que comprar una nueva cama donde podamos fijar una baranda de madera mas alta. Ademas desde hoy no se usará más el sitting Teletón por inseguro, habrá que hacer otro como el que llevamos al jardin. hay que equiparse! me gusta que las cosas cambien así, s eme incha el corazón con todo esto. Recién me asomé a su dormitorio, Bruno estaba dormido y Neil le hacía el ejercicio de cuello de ABR. Dormido y todo, Bruno hizo el movimiento de incorporarse hacia adelante! Niño locoooo, te pasaste!!!!!

                                                         

No es facil

Hoy tuvimos una charla en el jardin infantil sobre el lenguaje. La linguista expuso sobre como estimular el lenguaje y la comunicación en nuestros niños, habló sobre las etapas que pasa un niño en relación al lenguaje desde bebé hasta los 5 años...comentó en que situaciones los padres deben estar atentos a algun retraso o problema y dio algunos tips sobre cosas que los padres pueden incorporar a las rutinas para estimular.

La exposición fue muy clara y didactica. Sin embargo, me senti todo el rato como bicho raro. Senti que tenia en la frente "mi hijo tiene parálisis"...A cada rato pensaba,"ups....hoy a sus 4 años Bruno no tiene lenguaje verbal". Hace 4 años fue un golpe muy duro saber el diagnostico de Bruno, pero nunca nos imaginamos que habria un gran retraso en el lenguaje, y ese fue un segundo gran golpe interno.

En la exposición se aludia al miedo de los padres porque su hijo no pronuncia bien la R. La R...eso es una particula muy pequeña en la escala del "no poder". Pensaba de golpe en todas las cosas que Bruno no ha podido hacer, no solo en el ambito del lenguaje y la comunicación, etapas ya pasadas en todos los hijos de los padres que estaban ahí.
Mi cabeza daba vueltas entre la exposición de la linguista y mis análisis.

Al final de la reunion la directora habló una palabras, comentó sobre cosas que se hacen en el jardin para estimular lenguaje y lectura...y sucedió....se dirigió a mi y a todos contando algunas cosas que hace con Bruno como mostrarle libros de cuentos, etc. Comentó a todos, por si no sabian, que Bruno tiene PC , la linguista dijo "ah! tu eres su mamá! hoy conoci a tu hijo aqui!". Y ahi estaba yo, con mi cara del mismo color que mi polera, muy roja e incomoda...

Siento que como padres de un niño con PC, y no quiero hablar de discapacitado porque esa descripción me parece injusta, estamos en otra dimensión muy lejana. No se si es una actitud que hoy yo adopté por no saber que hacer o como actuar, o tal vez perdi la costumbre de desenvolverme en lugares que no sean centros de rehabilitación...

Ahora, que ya pasó el achaque post charla, en estos momentos aparece ABR como una ventana enorme a la rehabilitación. Si Bruno rehabilita su estructura, vendran nuevas funciones. Eso es lo que hace que no nos hundamos en la depresion y la desesperanza. Es lo unico cierto, no cabe ninguna duda.

Los cambios

Para muchos de nosotros es tan normal tomarnos un jugo, comer un dulce, hacer tantas cosas, que no nos detenemos en ellas. Pero ver que Bruno toma solo su jugo en el super vaso de tapa naranja, come solo y feliz un barquillo de helado, escoge de mi mano un Chubi y se lo echa a la boca para disfrutarlo, o toma su papa, son hechos maravillosos. Este ultimo tiempo estas destrezas se han perfeccionado, incluso es capaz de hacer una pinza con sus dedos al sacar un dulce o una papa frita que le encantan.

Y eso se lo debemos a ABR, por supuesto. Es increible pensar que llevamos casi 3 meses de ABR y hay cambios que antes eran impensables. ¿Que son 3 meses comparados a casi 4 años de busqueda, ir y venir de terapia en terapia , sin mucho que esperar? No tengo dudas que tomamos por fin el camino correcto. Miro para atras y empiezo a recordar los inicios de la rehabilitación de Bruno. No nos arrepentimos de nada, sentimos que todo fue necesario para llegar hasta aqui. Pero doy gracias a las vueltas del destino por ponernos esto en el camino (salió verso).

Ojalá esos padres aun indecisos y dudosos de ABR, se atrevan a tomar este camino. Es angustiante ver como muchos niños siguen full con la terapia convencional, porque es ¨lo que hay¨, y el sistema los ha convencido que es ultra necesario, casi vital. Los cambios nunca han sido faciles, tomar decisiones de este tipo cuando estan nuestros niños de por medio es todo un dilema, ademas es una decisión de cada familia. En todo caso, aun sabiendo ésto, me da impotencia el no poder hacer lo suficiente para convencerlos, e incluso me enojo y pienso ¨por nuestros niños, todo! vale la pena tan solo intentarlo, o no? En nuestro caso no fue para nada difícil. Cuando nos enteramos de ABR por mamá y papá terapeuta a fines del año 2007 (aunque la primera vez supe algo de ABR, sin mayor interes de mi parte, fue en un mail de una mujer mexicana mamá de un niño con PC) y mas tarde vimos los cambios de cerca que estaba teniendo Rocío, bastó solo una mirada con Neil y nos dijimos ¨siiii!!!! vamos, como sea!!!!¨. Y mas que eso, lo sentimos en el corazón. Nada más. Es como enamorarse, asi de golpe, de lleno. No a medias. A full y con todo.

La vida nos ha cambiado significativamente. A parte del cambio de rutina, no ir más lugares a terapia y esas cosas del día a día, lo mejor es que soltamos el estres y la culpa. Se debia cumplir a diario con parar a Bruno en su parador ciertas horas al día, debiamos poner sus ortesis, theratog, ferulas...hacerlo caminar aunque reclamara. Muchas veces, la mayoria, Bruno se irritaba ante estas cosas, lo que nos irritaba a nosotros también. Y si estas cosas no se hacian por algun motivo, venía la culpa. Yo llegaba a pensar con angustia que si no lo paraba se le subluxaria YA la cadera...etc. Muchas veces fui con fiebre a sus terapias, cumpliendo con todo como fuera.

Hoy somos felices de no obligar a Bruno a nada. La terapia ABR la acepta, es amigable, tranquila, se hace en nuestra casa con una mejor respuesta y en un ambiente conocido, permite jugar, regalonear, ver tv, comer, escuchar música mientras se hace, hacerla a distintos horarios e incluso no hacerla si no se puede. Pero lo mas importante, es que tiene efectos a corto plazo y permanentes.

Después de esto, que mas se puede decir?

Feliz 18 en el jardin!

Después de varios días de silencio por falta de tiempo, puedo contarles que la tos de Bruno ya paró y se está recuperando. Renato también esta bien, saliendo de una faringitis.

Por estos días estamos en Quilpué en casa de mis papás disfrutando de días feriados y comiendo cosas ricas.

Aqui publico un video editado por Neil de la celebración de fiestas patrias en el jardín infantil de Bruno. Es notable como Bruno y su amigo Clemente fueron integrados al acto de manera muy participativa, me encantó!!! Muy emocionante...mi niño sol, gracias por regalarnos este momento.

BORDETELLA

Por fin el diagnóstico, Bordetella o Tos convulsiva Coqueluche. Copio el siguiente texto:

Es una infección de las vías respiratorias, producida por la bacteria Bordetella pertussis, que produce crisis intensas de tos difíciles de tratar y que puede producir complicaciones respiratorias y neurológicas graves si ataca a niños menores de 2 años.

Se inicia con signos respiratorios leves similares a los de un resfrío y progresa a tos paroxística o en crisis que pueden durar varios segundos causando gran angustia y sensación de muerte por asfixia a los niños enfermos. Frecuentemente estas crisis producen vómitos y cianosis y en los casos intensos se producen hemorragias en la cara en forma de pintas sanguinolentas y en las conjuntivas oculares con hinchazón de los ojos. En los niños menores de 3 meses, más que las crisis de tos pueden presentarse en forma de apneas o períodos sin respiración, con ausencia de las crisis de tos típica de los mayores. La fiebre habitualmente es rara y las crisis van en aumento desde la primera semana haciéndose más intensas en la segunda y tercera semana después de su inicio, para luego iniciar su disminución en frecuencia e intensidad. Los niños mayores y adultos tienen síntomas atípicos con tos persistente e irritativa y prolongada como única molestia. La enfermedad clásicamente puede durar de 6 a 10 semanas.

Las complicaciones más frecuentes se presentan en los niños menores de 1 año y son: neumonías (22%), convulsiones (3%), encefalitis (1%) y muertes (0.3% en niños de 2 años a 6 meses y 1.3% en el primer mes de vida). Si comparamos esta enfermedad con la meningitis bacteriana, su gravedad y mortalidad, así como las secuelas que puede ocasionar son comparables, sin que se le de la importancia que se da a la meningitis bacteriana.

Esta enfermedad es especialmente grave en los niños bajo los 6 meses de vida, en niños no vacunados y en aquellos que han sido prematuros.

Si recordamos que la primera vacuna contra esta enfermedad se coloca a los 2 meses de edad y al segunda a los 4 meses, la posibilidad de enfermedad grave se da con mayor frecuencia a estas edades.

Las razones de porque esta enfermedad se mantiene, pese a la vacunación masiva contra ella e independientemente del buen cumplimiento de los planes estatales de vacunación, no esta bien clara aún. De hecho la vacuna se le considera una mala vacuna, y la razón de que se repita en al menos 5 oportunidades durante la infancia es una consecuencia de ello. La inmunidad no es total y aparentemente es transitoria, reapareciendo sujetos susceptibles a la enfermedad en la adolescencia y adultez. Estos sujetos serían los responsables de mantener la enfermedad y transmitirla a los recién nacidos y lactantes antes de que sean vacunados.

El tratamiento con antibióticos no impide la progresión y evolución de la enfermedad, pero evita el contagio en los susceptibles después del 5 a 6 día de tratamiento. El periodo de incubación es de 6 a 20 días, habitualmente 7 a 10 días.

Eso es... menos mal que a Bruno le dio suave, sin mayores complicaciones. Mientras, seguimos con antibioticos, lo bueno es que la tos ya esta parando. Esperemos que Bruno no haya contagiado por ahi...

Aqui estamos

Eso. Aqui estamos, full con todo. Le faltan horas a mis días....y este eterno invierno.
Renato está con faringitis y Bruno lleva 2 semanas con una extraña tos. El doctor pensaba que era alergia y recetó un atialergico, Aerius en jarabe. Hoy, cuando llevé a Renato por la faringitis, le comenté que a Bruno no le ha cesado la tos. Entonces recomendó radiografías de torax y cara, incluso dijo que podria haber una sinusitis escondida. Mañana estaran las imagenes y tendremos hora en la tarde. Estoy algo preocupada, aunque no hay mas sintomas. Bruno está con muy buen animo y apetito, nada anormal. Me pregunto...será ABR? hoy al acostarlo en la camilla para sacar las radiografías, vi tan distinto su torax.....será que el ejercicio de pecho esta produciendo esa tos?
Mañana les cuento.

100 horas de ABR!

Si, para ser exactos 102 horas de ABR hasta ayer! Segun mis calculos, quedarian 19 semanas para el proximo training, es decir a un ritmo de 3 horas diarias (pensando en el maximo posible), nos quedarian por hacer 399 hora más. Sin duda es un número muy exigente pero no imposible.

Hasta el momento, vemos que el pecho de Bruno en la parte superior esta mucho mas plano. Ademas esta usando mucho mejor sus brazos, y a ratos hasta controla mejor su cabeza. Ademas esta vocalizando mucho, y sin sesiones de fonoaudilogía....jiiiii. Pero lejos, lo mejor de todo, es que se esta comunicando mas y está mucho mas conectado con todo. Estamos demasiado felices y emocionados, que mas les puedo decir.

Ayer lavamos por primera vez las toallas, se ven distintas ahora, mas mullidas. Me acuerdo cuando mamaterapeuta decía que despues del primer lavado de toallas se aceleraron los cambios. Ojala sea asi!

Hoy es domingo, hay un dia precioso alla afuera. Neil esta en la nieve en un evento y mi mamá se llevó a Renato a casa de una tía a pasar toooooooda la tarde... estamos yo y Bruno solos después de mucho tiempo y es rico. Bruno esta bastanteresfriado, al parecer otra vez con laringitis...mañana no habrá jardin e iremos al doc a su control de los 4 años y a ver ese resfrío.

Hoy haré un par de ejercicios de ABR e iremos a pasear a alguna plaza a tomar algo de sol.

Los regalos

Por aqui como siempre muy poco tiempo...pero aca va algo de lo que fueron los regalos este cumpleaños. Por primera vez vimos a Bruno disfrutando de recibir regalos, los que fueron ropa variada muy linda cargada a los colores preferidos de Bruno que son naranja y verde, especial para esta primavera-veranos que se nos viene, un set musical que le regalamos de madera, otro set con animales de madera, tal vez otra cosa que se me quede en el tintero...pero ahi va, el regalo estrella que hizo nuestra amiga Rocio. Su primer MP3, de forma circular, lo que permite que pueda tomarlo con facilidad, con audifonos y ademas con parlante exterior que permite que todos podamos disfrutar de su música sobretodo mientras hacemos ABR. Le fascinó!!! lejos el mejor regalo que podia recibir! se pasaron!