Grandes cambios

Uf! he tenido abandonado este blog y con muchas cosas que contar. Finalmente tuvimos nuestro 2do. trainning de ABR en Buenos Aires. El viaje de ida fue bastante incomodo para Brunito por el famoso rotavirus. Prácticamente lo levante de la cama hecho bolsa para subirlo al avión. Llegamos re tarde al departamento que arrendamos y la primera noche fue horrible. Bruno con mucha diarrea, y yo entre que lo mudaba y le daba agua a cucharadas para hidratarlo. Y lo peor con la cosntante preocupacion de que esto no empeorara. Al dia siguiente tuvimos la sesion de fotos que estaba agendada para luego hacer la evaluacion. Mas tarde vendria la primera sesion, pero nos enviaron de vuelta a reposar para que Bruno se recuperara un poco. La verdad es que eso no nos perjudico en nada, incluso creo que 5 dias de entrenamiento son demasiados...
Bueno, vamos a lo importante. La evaluación! Nos fue demasiado bien, que les puedo decir...se han producido mas cambios de los esperados por el equipo ABR y por nosotros. Pudimos hacer con muuuucho esfuerzo 385 horas, pero las haría de nuevo para ver los cambios que desde julio pasado se han ido dando.

Aqui va el listado de cambios:

- El abdomen presenta lineas de segmentacion musculo-esqueleticas. Ha ganado mejor volumen toraxico, por lo que el espacio entre las costillas ha aumentado. Esto tiene incidencias a nivel muscular, incluso es posibe ver los musculos pectorales.

-Mayor longitud de cuello.

-Bruno tiene un colapso en la parte posterior del craneo hacia atras. Esto ya esta empezando a corregirse, lo que implica mayor conexion entre cara y craneo, es decir cambios en varios niveles: musculos oculares, posicion de la lengua...Un reflejo de que esto ya esta cambiando es que ha aparecido la linea maxilar.

- El omóplato se alejó del cuello. Esto implica mayor separación y segmentación entre cabeza, cuello y torax. Ademas incide en un mayor largo del cuello. Esto permite mejor articulación entre hombro y brazo. Al levantar el brazo, el omóplato ya no choca con el cuello.

- Mayor elasticidad en vertebras cervicales.

- Se alargó la columna. Aumentó el espacio entre costillas y pelvis, por lo que el largo del abdomen es mayor.

Aqui van las imagenes sacadas del DVD:

Las fotos de la izquierda de la pantalla corresponden a Julio 2008 y las de la derecha a Enero 2009.

Que les parece?? Yo me quedé sin palabras, sorprendida de los cambios. Grandes cambios! Que satisfacción saber que hicimos bien el trabajo, y bravo Bruno por tu cooperación y paciencia! Muchas veces dejamos de pasear o hacer cosas mas entretenidas, pero si que valió la pena. Muchas veces Renato pagó la cuenta, y eso es terrible.

Ahora ya estamos con 5 nuevos ejercicios de 40 minutos aprox. cada uno diario. Bueno, eso es lo ideal. Aunque pienso en ponerme metas mas realistas. No solo soy mamá terapeuta (me robé por esta vez el nombre de mi amiga), soy mamá de 2 hijos maravillosos, soy esposa, soy arquitecto y una mujer con sueños propios y ganas de hacer muchas cosas no solo por mi familia sino también por mi. No se trata de eso la vida? hacer un mix de cosas para buscar la felicidad.

La lección esta vez es que si bien estamos full para sacar adelante a Bruno en su rehabilitación, la vida esta llena de muchas otras cosas. Y menos mal que es asi, con la cuota necesaria de incertidumbre.

Ahora nos seguiremos sacando la cresta, dormir poco y esas cosas. Pero de vez en cuando cuidarse un poco y regalarse tiempo.

Rotavirus

Gracias a todos por su preocupación!!!
Les cuento que ayer comenzó con diarrea, fiebre 39 que costaba bajar, poco animo, se quejaba de dolor de guatita.
Hoy fuimos al doctor, dijo de que lo mas probable es que sea un Rotavirus. Asi que el plan es hidratarlo con sales y proteger la flora intestinal.

Hoy se ve con mejor animo, aunque el decaimiento es notorio, incluso esta muy palido y con los labios sin mucho color. Lo bueno es que no hay fiebre.

Que les puedo decir, estoy agotada por la mala noche que pasamos y la preocupación. Solo espero no contagiarme y no contagiar. Pero ahí estamos, en pie con el viaje a pocas horas.

39 de fiebre!!!!

Esto no puede estar pasando a 48 horas del viaje!! el destino y sus cosas. Hoy Bruno empezó con fiebre, esta decaido en la cama, se ha tomado ya como 2 litros de agua. Solo espero que no termine en un cuadro respiratorio complicado. El viernes tenemos doc a las 10 de la mañana, que fome todo esto.

Desvelo

Aqui estoy, desvelada a las 4 am. Sin duda el viaje me tiene algo nerviosa y ansiosa. Lo que esta por venir es emocionante.

Nuestra planilla de control de horas de ABR marca ya 380 horas. No veo posible llegar a la meta personal de 400, por un lado privilegié mi salud mental y fisica soltando un poco la pata del acelerador. Pero creo que 385 o 390 es un buen numero considerando que la mayoria de las horas las hice sola, trabajo medio día, Bruno estuvo en varias ocasiones enfermo con algo viral y no toleraba los ejercicios y además tengo 2 hijos....

Sobre los cambios en Bruno, el pasado fin de semana ocurrieron cosas nuevas.

• Ha mejorado notoriamente el control de cabeza y tronco.

Se incorpora mucho hacia adelante con su tronco y cabeza queriendo sentarse. Al sentarlo, cruza sus piernas y se sujeta de ellas con las manos para tener soporte, y de guatita se apoya con todo el antebrazo levantando mucho su cabeza.

• Hay mas vocalización.

Mueve increiblemente su lengua y emite mas y mejores soniso. El papapa y mamama es cosa de todos los días.

• Ha mejorado mucho el uso de brazos y manos.
  

Al fin se desbloqueó el brazo y mano izquierda, la incorpora en sus actividades.

• Los ojos estan mas alineados.

Fija mucho mas la mirada. Parche practicamente no hemos usado...

• Está mucho mas conectado.

Está mas atento a todo, mas participativo.

Bueno, que mas se puede decir! hay dudas de que ABR es maravilloso??? Estamos re felices, esto es lo maximo!!!!!

No escribiré mas hasta la vuelta del viaje..ahora a intentar domir algo!!

Descanso

Después de algo mas de 4 años, pude tomarme un fin de semana PARA MI SOLA, gracias a la cualidad organizativa de madre. La familia algo dispersa, Neil en La Serena trabajando, los niños en mi casa con mi nana y mi mamá y yo en Quilpué en la casa de mis padres. Que enredo...

Viajé en bus el viernes al salir de la oficina, la idea era tambien descansar del auto. Llegué a comer cosas ricas y a ver TV. Pude dormir ambos dias hasta las 12 p.m., eso no pasaba desde que nació Bruno!

El sabado hora en la peluqueria para un refrescante cambio de look, luego 2 horas en la tarde guata al sol en la piscina y mas avanzada la tarde fui a Viña al mall a adquirir un par de cosas para el viaje a B. Aires.

Que mas puedo decir, fue tan raro encontrarme sola conmigo misma despues de tantos años. Lo mejor:

- dormir muuuucho
- disponer de mi tiempo y hacer lo que se me venia en gana
- el silencio...maravilloso

Llegué hace unas 3 horas, Bruno y Renato muy felices de ver de vuelta a su mamá....Renato no paraba de mirarme sorprendido.

Estoy tan feliz, pude cargar pilas, me siento renovada y contenta de esta semana que se acorta con el viale a B. Aires y los preparativos. Solo sé que debo preocuparme mas de mi misma, es el autocuidado, ragalarse tiempo, parar la maquina un rato y no esperar a hacerlo cuando se está al borde del colapso.

El viaje 2

Queda poco, algo mas de una semana para partir Bruno y yo a Buenos Aires a nuestro segundo entrenamiento de ABR. Esta vez es mas facil, sabemos a lo que vamos, no viajamos con tanta maleta como cuando fuimos en julio los 4 integrantes de la familia, hay menos preocupaciones ya que no va Renato que está en extremo inquieto. La familia estará algo dispersa, Renato se quedará en mi casa con mi mamá y Neil estará trabajando en La Serena. A la vuelta del viaje nos tomaremos todos juntos unos merecidos días en una parcela de unos tíos en Mantagua, donce hay una exquisita piscina, pinos enormes y un jardin de sueño. Y estaremos solitos!!




Bueno, volviendo al tema del viaje , ayer nos llegó el horario del entrenamiento que durará 5 días de 17:00 a 20:00 horas. El horario no esta mal, miremoslo del lado positivo: podremos dormir hasta tarde, desayunar y almorzar sin apuros y disponer de un dia libre hasta las 17:00. Ya comienzan las cosquillas en el estomago...habran cambios reales? que tan importantes son los cambios que precibimos? habremos hecho bien los ejercicios?? surjen las preguntas, un poco de miedo a que nos iran a decir en la evaluación. Ya llevamos 365 horas, estoy apretando el acelerador a full para cumplir con un numero más cercano a las 400 horas. Incluso hago ABR hasta la 1 am ya que en el día con Renato no es muy posible.

Otro tema ha sido ha sido la visita no deseada de otro virus respiratorio, al parecer yo fui la que lo repartió por la casa, no se salvó ni la nana. Bruno estuvo con laringitis, sin comer por un par de días y botado en la cama, lo que no es agradable de ver. Asi emepzamos el año, con visitas a medicos, fiebre y tos. Pero ya estamos con el animo arriba, recuperaNdo las horas de ABR perdidas !!! viendo para atrás puedo decir que esto de los virus ha sido este semestre el gran problema para hacer ABR. O estaba enferma yo, o estaba enfermo Bruno.

Que mas puedo decir , solo que nos vaya bien a todas las familias que vamos al entrenamiento, de seguro sera una buena experiencia como nuestro primer viaje.

Mas sobre el jardin!

Parece que no se va a cumplir eos de no escribir hasta el 2009. Es que estoy muy emocionada con el DVD que las tias del jardin nos entregaron con fotos muy lindas. Aqui van algunas....

Reflexiones de fin de año

Se nos va el año y vienen los balances inevitables. Miro como ha sido este año que se nos va. Sumando, restando, solo puedo decir que somos MAS FELICES QUE NUNCA. Ha sido un año de mucho trabajo en varios aspectos, y felizmente agotador. Ahora tenemos a Renato que es un loco muy inquieto, un remolino de energia impresionante. Ha sido una nueva y sanadora experiencia como padres, una inyección de energia diaria. Y que decir de Bruno, cada día sorprendiendonos, enseñandonos tantas cosas. Nuestras dos maravillas...

Fue un año de tomar decisiones importantisimas en varios aspectos, pero sobretodo en la rehabilitación de Bruno. En un momento que estabamos en una inercia, algo que se veia eterno y sin mayores cambios positivos, mas bien la constante incertidumbre y el miedo al futuro. Ahora eso es tan lejano, menos mal! Nuestro primer viaje a B. Aires es un hito en nuestra vida, un giro maravilloso. Es como tomar por fin las riendas de la rehabilitación, sin dudas ni remordimientos, sino con una exquisita y tranquilizadora confianza en que todo ira bien. Ahora el cansancio es solo fisico, se acabaron las agotadoras preguntas sin respuesta, el ir y venir sin un rumbo muy claro, la desesperanza.

Puedo decir que la parálisis de Bruno no nos ha paralizado como familia, al contrario, nos mueve día a día. Es un motor de vida para todos aqui. Y lo mas importante es que SI podemos ser felices, y tal vez lo seamos mas que tantas familias aparentemente perfectas. y con hijos al 100%, como decimos a modo de chiste. Eso lo veo a mi alrededor, lo percibo. Vivimos una especie de realidad paralela que te abre los ojos a lo que realmente vale la pena vivir, y creo que me he acostumbrado tanto a este mundito que hemos construido a lagrimas y alegrias que no sabria que hacer si las cosas no fueran como han sido y como son.

Que mas puedo decir, se va este año con un balance muy positivo y comienza un 2009 cargado con nuevas emociones, como nuestro 2do. entrenamiento de ABR en Buenos Aires que parte el 17 de enero y del cual poco he contado en este blog. Tal vez no escriba hasta el proximo año. Hay mucho trabajo con los niños, hay que hacer MUCHO ABR para llegar a nuestra meta, etc...Solo puedo agregar que les deseo a todos una muy FELIZ NAVIDAD y un NUEVO AÑO que traiga mucha buena energía, salud y amor para todos. Y los niños, los niños protagonistas de este y tantos blogs, un enorme beso para ellos que son nuestras maravillas y nuestros motores de vida.

Nota de ultimo momento:
Hace un par de horas llegamos del acto de fin de año del jardin. Bruno estuvo especialmente feliz en todo momento con su disfraz de duende. Todo estuvo muy producido por las tías y ldebo decir que las mamás nos esmeramos mucho con los disfraces! Pero voy a rescatar dos cosas epeciales: las palabras de la tia Karen, que ademas nos deja para formar su propio jardin. Con mucha emoción nos abrazamos y me expresó que haber conocido a Bruno fue sin duda algo muy especial y que esta experiencia le enseñó mucho. Y lo segundo, fui abordada por una mamá que no conocía y me dijo que es impresionante lo que Bruno ha cambiado. Ella se acuerda de Bruno hace varios meses como un niño mas bien con la mirada en otra parte. Y se emocionó cuando dias atras ella lo saludó y Bruno le ragaló su mejor sonrisa, muy conectado. Me felicitó, emocionada abrazaba a Bruno...en fin. Es maravilloso que alguien mas lejano de diga eso. Y yo no dudé en hablar de la dieta, de la terapia floral y esas cosas. Soy aun mas feliz.

Este niño esta re loquito!!!

Mamámamá..papápapá.....

Desde hace casi una semana Bruno dice a cada rato estas palabras. Antes eran instantes aislados, pero ahora está experimentando con su lengua, con su voz, y nos sorprende todos los días! Se mata de la risa y nos contagia.

El otro Bruno, antes de experimentar con la terapia floral y con la nueva dieta, era un Bruno enojado con la vida, más para adentro, irritable en extremo. Ahora tenemos un Bruno muerto de risa, feliz e increiblemente más conectado.

Breve reporte

Seguimos vivos, agotados pero vivos. El fin de año se nos viene a pasos agigantados y con ello el sabido agotamiento. Neil esta con muuuuucho trabajo, en mi caso con poco trabajo en la oficina (haciendose sentir la crisis económica mundial) pero con trabajos extras independientes y el trabajo de madre no para y que me tiene completamente destruida.


A modo de resumen, porque hay poco tiempo para escribir, les cuento lo siguiente:

-Bruno retomó el jardin, esta re feliz, con muy buen genio, disfrutando de la vida. La autoagresion es parte del pasado.

-Seguimos full con la dieta sin salirse ni un milimetro, y con la terapia floral que ha sido maravillosa descubrirla.

-Llevamos 309 horas de ABR. Estamos agotados, pero la meta familiar siguen siendo 400 horas. No hemos tenido tiempo de hablar de los cambios que ABR ha producido, pero puedo decir que la lengua la mueve de maravilla hacia todas partes, esta mas hablador, ojos mas alineados, piernas imposibles (las entrecruza y las gira hacia adentro muy espasticas, aunque suene raro esto no es un problema porque es parte del proceso), el tronco esta muy cambiado en aspecto ya que las costillas han bajado...

-Renato cumplió un año el 29 de nov., pasó casi desapercibido porque estuvo con fiebre ese fin de semana con laringofaringitis. Repta por la casa, quiere caminar todo el dia de la mano, nos impresiona porque todo lo quiere descubrir. Es MUY inquieto.

-Estamos preparando el viaje a B. Aires. Nos vamos yo y Bruno del 16 al 22 de enero. Estamos ansiosos...

-Se va este año, un año de grandes cambios, un año muy positivo y feliz en varios aspectos. No hay cosas negativas que recordar, solo cosas como que Bruno entró a su primer año de jardin, dejamos atras años de terapias para conocer ABR, hicimos nuevas amistades, Renato y Bruno son maravillosos, en lo laboral y profesional surjen replanteamientos en plena crisis mundial.. solo puedo decir que somos muy felices.

Hermanos en pañales

Mirada positiva

El martes pasado fue la última reunión en el jardin infantil, donde ademas de entregarnos la evaluación de Bruno, se informaron fechas de fiestas de fin de año y esas cosas. Cuendo llegué, un poco tarde ya que coincidía con la hora terrible de las comidas de los niños, estaban todos reunidos (ambos cursos), se les habia dado la palabra para que dijeran lo que quisieran. Muchos agradecieron, otros dieron ideas como crear un buzo deportivo para que usen los niños en vez de delantal y esas cosas. Era una reunión relajada, y yo por mi parte logré dejar afuera mis miedos y me olvidé un rato de esta especia de realidad paralela. Incluso hasta salí feliz e inspirada porque pude ¨"misionar" sobre ABR a una mamá de un compañero de Bruno con PC.

O sea, pude dar vuelta la situación con una mirada positiva. Ahi esta todo, las cosas son siempre de una determinada manera y eso no cambia, pero el tema está en que parada decidimos vivirla. Y eso se aplica a todo...

Sobre la evaluación de Bruno, puedo decir que destaca muchos aspectos que reconocemos en nuestro hjo y que las tías del jardin pudieron conocer. Este año hubo cuentos, música, arrugó papel, pintó con tempera con pincel y dedos, dibujó con lapices, recortó y pegó con ayuda...pero lejos lo que nos hace felices es que forma parte de un grupo de niños muy unidos que lo quieren y lo integran.

El proximo años tambien habrá jardin, pero creo que será el ultimo. Habrá que empezar a recorrer el dificil camino de buscar y encontrar un colegio que acepte a Bruno y que además tenga un proyecto educativo que sea atractivo...será posible combinar ambas cosas???

La poca paciencia

Hoy al caminar desde el estacionamiento a la oficina , en una luz roja esperando cruzar había una mamá con su hija de unos 6 años, a las que todas las mañanas veo siempre en el mismo lugar. La hija hizo una pregunta a su mamá, de esas que hacen los niños. La mamá contestó de manera bastante violenta y enojada algo así como “¡¡¡no me preguntes nada a esta hora en la mañana!!!”. La niña se calló de forma inmediata. Se me apretó el estomago. Y pensé, que yo daría mi vida por escuchar a Bruno hacerme una pregunta. Casi la paro para decirle,”hey..mi hijo tiene 4 años, con PC, no puede hablar. Disfruta a concho a tu hija, sus palabras, todo!!” .Pero no me animé, quien sabe como hubiera sido su reacción….

Tramites y discapacidad

Impulsados por Teleton hace un par de años, inscribimos a Bruno en FONADIS, Fondo Nacional de Discapacidad.

FONADIS es un servicio público autónomo, relacionado con el Estado a través del Ministerio de Planificación, creado en 1994, por mandato de la Ley 19.284 sobre Integración Social de las Personas con Discapacidad.

La misión institucional de Fonadis es contribuir a hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad, facilitando su inclusión en el sistema de protección social y promoviendo la igualdad de oportunidades y no discriminación, a través de una gestión coordinada, eficiente, participativa y ética. Eso es lo que dice su pagina web http://www.fonadis.cl

El tramite consiste en lo siguiente:

- Con cedula de identidad en mano se debe ir al COMPIN que corresponda segun donde se vive. Ahi se retira un formulario que debe ser llenado por el medico tratante que se tenga.

- Llevar el formulario al COMPIN, donde se citará a un dia y hora con un medico que certificará la discapacidad. En el caso nuestro, ese medico ni siquiera miró a Bruno y solo elimitó a llenar unos formularios.

- Despues de ese tramite algo latoso, hay que ir a buscar la credencial de discapacidad al Registro Civil en la fecha y lugar que COMPIN indica.

La credencial de Buno indica lo siguiente...

GRADO DE DISCAPACIDAD

Psiquica o mental...................70%

Sensorial.................................40%

Fisica.......................................70%

No me pregunten de donde sacó el medico esos valores. No coments...

Despues de ese tramite, para el gobierno Bruno es un discapacitado oficial, por llamarlo de alguna manera. Aparece en las estadisticas, puede solicitar ayudas tecnicas, etc.

Hace casi 1 año, inscribimos a Bruno en el Departamento de Discapacidad de la comuna de Las Condes, pensando que podia Bruno participar en hipoterapia que era una de las cosas que el organismo ofrecía. Por cosas de tiempo y aparición de ABR, finalmente no participamos de hipoterapia. Entendemos que cada comuna tiene un Depto. de Discapacidad, quien ademas es el intermediario que permite solicitar ayudas economicas a FONADIS para la adquisición de elementos tecnicos como sillas de ruedas, protesis, ortesis, etc.

Aunque se comenta que hay que tener muy bajos recursos para tener acceso a estas ayudas, no nos vamos a quedar ahi y vamos a pedirla. Si nos dicen que no, por ultimo se hace camino...

Para los interesados, les cuento que el Asistente Social encargado de esto en la Municipalidad de Las Condes, me dijo que las inscripciones para solicitar las ayudas se hacen a mediados de Diciembre. El monto anual por discapacitado es de $1.500.000 anual y no una solo una vez en la vida como yo tenia entendido.

Desde luego que no estamos a la altura de paises como Argentina, donde el seguro social cubre pañales, cuidadora a la casa, terapias miles, sillas de rueda, etc. La diferencia es abismante. Solo espero vivir para conocer mas politicas publicas en pro de los discapacitados. Tal vez sea hora de hacer algo con mas padres...no se...hay energia para eso?

Laringobronquitis viral

Ese fue el diagnostico del doc el lunes pasado. Desde ese día que Bruno sigue con poco animo, pero ya por lo menos esta comiendo. Lo nebulizaron con adrenalina 2 dias y la laringitis ya esta pasando, junto con el uso de cortocoides. Ahora se escucha con bronquitis, asi que estamos haciendo el ejercicio de pecho de ABR para ayudarlo.

Con todo esto, es como si Bruno estuviera ausente. Esta tirado en la cama, con mucha somnolencia. Reclama poco, no se rie ni balbucea. Es feo verlo asi. Solo esperamos que esto pase luego, queremos a nuestro loquito de vuelta!

Lo peor es que Renato empezo ayer con los mismos sintomas.

Otro virus

Desde el jueves en la noche pasado que Bruno está con fiebre y botado en la cama como un trapito. Nunca lo habiamos visto así, con fiebre casi 39, sin comer...Hoy se cumplen 48 horas de fiebre, todo mal. Hace un par de horas pude darle una fruta que aceptó mas contento y agua.

Llevamos 2 días sin poder hacer ABR, prque no soporta que lo toquemos. Debe sentirse muy mal.
Hemos sabido que hay muchos casos de adenovirus, y esto se parece en los sintomas. Habra que tener paciencia. Solo esperamos que pase luego y todo vuelva a la normalidad.

Mmmm..ojala lo que estoy sintiendo ahora sea cansancio y no el contagio!

Teletón...integración??

Las cosas se suceden de tal manera que terminamos aprendiendo y viendo las cosas tal cual son.

Veo hacia atras nuestro entusiasmo hacia el taller de integración que realizó Bruno en Diciembre y parte de Enero 2008 en Teletón.

Solo puedo decir que desde marzo pasado estamos esperando un llamado o una visita de alguna Educadora Diferencial. La idea era que personal de Teleton iria al jardin infantil de Bruno, evaluaría el mobiliario de Bruno (cosa que por mi parte fue una labor que hice sola y de manera bastante eficiente) y ademas serian quienes monitorearian la integración de Bruno a las actividades pre escolares. Pero no ha pasado nada.

Con este panorama, debo decir lo siguiente:

1. En marzo pasado personalmente llamé a Teletón y recordé a alguna Educadora que la visita estaba pendiente y que ya estaba lista la silla de Bruno para que pudieran ir a evaluar.
Pero...evaluar que?? No esnecesario saber gran cosa para saber o no si esta mal sentado y las necesidades que puede tener con respecto a su postura y mobiliario. Si vamos a hablar de malas posturas....puedo acordarme con pena cuando fui a ver a Bruno una mañana al taller de Teletón y lo vi tan mal sentado que senti una enorme intranquilidad. Y nadie hacia nada por corregir la mala postura que impedia que él pudiera utilizar bien sus manos y brazos e incluso que pudiera mirar mejor. Eso fue muy decidor.

2. Hubo energía mal gastada y desperdicienda de nuestra parte al poner esperanzas en lo que el taller podia entregarnos. No hubo asesoria para mostrarnos alternativas de jardines, ese trabajo lo hicimos nosotros mandando mails y haciendo visitas a distintos jardines. Solo se nos recomedó que Bruno asistiera a la unica escuela publica especial de la comuna donde vivimos, la Escuela Diferencial Paul Harris. La misma que una vez cuando llamé averiguando que tipo de niños ingresaban, me dijo que con silla de ruedas NO. Buen panorama para los discapacitados de nuestro país que no pueden pagar por educación.

Por otro lado, creo que la primera experiencia de integración es mas atractiva en un jardin infantil, o me equivovo? Sinceramente no visualizo a Bruno en una escuela especial, no es porque las menosprecie, pero tengo mis dudas del estimulo que pueda recibir ahi.

3. La Teleton se sobre estima. Y por la existencia de Teletón el pais entero tiene la convicción de que es LA INSTITUCION que soluciona todos los problemas de los niños discapacitados. Entonces no hay políticas del gobierno reales y efectivas de ayuda económica a las familias, porque para eso hay que ser pobre. Y para que hablar de políticas de inclusión.

No es mi intención hacer propaganda en contra a 1 semana del evento Teletón. Pero solo puedo decir que después de conocer ABR la percepcción de la realidad cambia. Solo quisiera soñar con teletones de ABR para todos los niños del planeta.

Cosas cotidianas

El día a día con mis dos niños es toda una experiencia. Por estos días la hora de dormir en la noche, o debo decir al final de la tarde, es la hora de "hacerlos dormir". Primero a Renato, luego a Bruno. La tecnica es cruzar los dedos para que la situación no se escape de las manos y ambos no se pongan a llorar al mismo tiempo. Pero bueno, sumando y restando, uno se acostumbra con la esperanza de que nada es eterno.

Bruno esta semana volvió a ir al jardin infantil despues de 2 semanas de ausencia por las famosas heridas en sus piernas de las que prefiero no hablar. Se imaginaran lo regalon que estuvo estas ultimas 2 semanas, durmiendose tarde, abusando de sus padres, exigiendo...Bruno es muy pillo. Por supuesto que no pretendiamos que este lunes pasado volviera a su horario normal, sabiamos que de apoco debia acostumbrarse nuevamente a despertar y dormir muy temprano para ir al jardin. Recien ayer no hubo mayores escandalos cuando lo acosté en su cama, cosa que se agradece enormemente.

No he hablado mucho de ABR. Ya llevamos 275 horas. Tenemos una meta interna familiar de 400 horas. Uf! parece un numero lejano, pero no imposible. Cada vez se hace mas pesado, estamos cansados, ya se acerca fin de año y el agotamiento se hace notar. Hacer 3 horas diarias como antes hoy es imposible en los dias de semana. Renato demanda más compañia y las tareas han aumentado con la nueva dieta de Bruno. Pero ya, ahi seguimos trabajando. Los cambios se han mantenido, la lengua se mueve de forma espectacular haciendo piruetas...y otra cosa notable es que Bruno al estar acostado se incorpora con cabeza y tronco queriendo levantarse. Y su carita de esfuerzo es tan linda!

Y por ultimo, las flores de Bach funcionan! Ya casi no hay episodios de autoagresion, Bruno esta mas feliz y menos reclamon. Ciertas cosas rutinarias que hacian que siempre llorara, hoy ya no son tema de conflicto. Por fin hay un camino alternativo para encausar sus emociones. Siempre la rehabilitacióm ha estado enfocada netamente a lo fisico...pero las emociones? Bueno, en eso estamos trabajando full para que Bruno sea feliz. El es nuestro motor, si esta feliz somos tambien felices.

La dieta...

La nueva dieta nos tiene un poco alterados....Bruno esta constantemente con hambre. Hice la pregunta via mail al doc para saber que puedo darle entre comidas, peor no me ha respondido, tal vez porque estamos en fin de semana. A veces darle la ensalada es una verdadera tortura, a veces no. Pero justo cuando habiamos logrado controlar y disminuir las pataletas y la autoagresion de Bruno con flores de Bach, la dieta lo mata de hambre y lo pone muy agresivo. Mi cabeza da vueltas y vueltas entre una cosa y otra, se que la irritabilidad puede ser una reacción normal, pero algo es seguro, no estamos en condiciones de soportar estos ataques repentinos de mal humor. Nos pone de mal humor a nosotros y nos deprime. A veces tengo que contar hasta 10 para no golpear algo o a alguien, y eso no es bueno.

Estamos pensando seriamente en incluir algo de carne blanca, poco, pero algo. No se si es bueno, malo o que, hay mucha información al respecto y contradicciones. Tal vez mañana me desdiga..no se. Solo se que hoy me agoté y hay cosas de las que quieron simplemente no saber.

Será una locura??

Este modelito es un carro de paseo para llevar con la bicicleta. No lo he visto personalmente, como para saber si es seguro, si Bruno cabe ahi adentro y queda relativamente bien sentado, si caben Bruno y Renato sentados juntos....etc.

La idea de adquirir uno fue de Neil. Aunque al principio, acostumbrada a sus locuras, me pareció otra de aquellas, hoy me parece genial! Yo no uso ni tengo biciclta, solo Neil tiene una. Pero lejos lo que mas me entusiasma es que sirva como coche de paseo para que por fin pueda salir yo sola con Bruno y Renato.

Cuando Neil trabaja los fines de semana, cosa que en epoca de primavera y verano es muy comun, quedo literalmente encerrada con los niños el día completo. Y en la semana tengo que decidir a quien dejo en la casa y a quien paseo un rato. Aunque podemos salir al patio, no es lo mismo poder pasear o ir a la plaza todos juntos.

Por estos dias al ver las imagenes que hay en internet de este modelito, mi entusiasmo crece, arriesgandome que tal vez Bruno sea muy alto para usarlo o que el asiento simplemente sea un desastre, veremos que pasa!

Full alergia

Hoy nuevamente la doctor. Ya era raro pasar 2 semanas sin ir a su consulta...Desde que tuvo el famoso enterovirus que se descompensó su alergia primaveral. La tos nocturna ya era cosa de todos los días, pero ayer ya fue demasiado. Con esos ataques de tos todo se altera en la casa. A mi me altera los nervios, Renato llora y todos dormimos mal. Para que decir de Bruno, duerme pesimo, transpira, se agota tosiendo y para mas remate hacer ejercicios de ABR mientras duerme es casi imposible porque le provoca aun mas tos. Bueno, ¿no queriamos primavera? Ahi tenemos...

Ahora el doc cambió totalmente el tratamiento. Agregó un inhalador broncodilatador, antialergico llamado Fasarax (ambos debieran ser usados hasta diciembre) y supositorios para la tos por 5 días. Debo decir que aunque me carga llenar a mis hijos de remedios, esta vez nos entregamos al tratamiento porque estamos hartos de la tos y estamos agotados. No estamos con animo de probar. Pero mo puse un plazo, es decir, esperaré que se estabilice para sacar los remedios y comenzar un tratamiento homeopático. He sabido del uso de fitoterapia con ALLIUM CEPA T.M. para las alergias. En todo caso, en las farmacias Weleda y Alquimist Apotheque hay productos y buena asesoria.

Por otro lado, las heridas de las piernas estan sanando lentamente. No dejo de sentirme bastante culpable por lo que pasó. Como no nos dimos cuenta a tiempo?? Ayer se salio una de las costras y sangró mucho, ademas quedo muy sensible la piel y le provoca bastante dolor. Asi que por estos dias no habra jardin , ademas estará medio somnoliento con el tratamiento antialergico.

Y lo mas feliz de toda esta historia es que la terapia floral esta haciendo efecto hace varios días. Bruno ya no se autoagrede tanto, esta menos irritable y esta mas feliz. Asi que eso nos tiene muy contentos, solo esperamos que vuelva a su rutina con sus amigos del jardin y se normalice todo ooootra vez!!

Y por último, debo decir que la dieta va de maravilla. Bruno acepta reclamado las ensaladas, pero se entrega a los nuevos sabores. Su digestión anda muy bien, lo que es gran cosa. Ya nos estamos adecuando a la preparación de los platos de Bruno, nana incluida quien organizó frascos y destinó una despensa solo para guardar los ingredientes especiales y sanos.

Everybody hurts

El Martes por la noche tuvimos la suerte de estar ahi, en el Arena viendo R.E.M. Hace mucho tiempo que no saliamos juntos con Neil, y hace mucho tiempo que no ibamos a un recital. La musica ha sido muy importante en mi vida, desde que tenia 10 años y escuchaba Duran Duran y Boy George. Que puedo decir, ver a R.E.M fue espectacular...

Aqui va un video de una de las canciones que llegan al alma, para compartir.

Everybody hurts

When the day is long and the night, the night is yours alone
When you're sure you've had enough of this life, well hang on
Don't let yourself go, everybody cries
and everybody hurts sometimes

Sometimes everything is wrong, now it's time to sing along
When your day is night alone (hold on, hold on)
If you feel like letting go (hold on)
When you think you've had too much of this life, well hang on

Everybody hurts, take comfort in your friends
Everybody hurts,

Don't throw your hand, oh no, don't throw your hand
when you feel like you're alone, no, no, no, you are not alone
If you're on your own in this life, the days and nights are long
When you think you've had too much, of this life, to hang on

Well everybody hurts, sometimes
Everybody cries, everybody hurts, sometimes
But everybody hurts sometimes

so hold on, hold on, hold on,

Hold on, hold on, hold on, hold on, hold on,

Everybody hurts

You are not alone

La nueva dieta

Nos sumamos al club de la nueva dieta...igual que Rocío y Sofía. Ayer tuvimos hora con el neurólogo-naturópata, quien planteó una dieta para mejorar el sistema inmunológico de Bruno, limpiar toxinas y estimular el sistema nervioso. Eso si, no hubo indicaciones de barro ni nada por el momento. Nos dio un tiempo de algo asi como "vacaciones", tal vez vio mucho estres cuando le conté que no habiamos parado la rehabilitación en 4 años.

Aqui va la nueva dieta:

En ayunas:
-Jugo de 1 medida de chia + 1 cucharada de linaza (previamente remojado). Licuar + 1/2 taza frutillas, frambuesas o arandanos.

Desayuno (alternativas):
1.Muesli
2.Leche almendras o almendras peladas licuadas con fruta y germen de trigo y miel
3.Frutas + te de rosa mosqueta o te Rooibos
-Agregar pan integral con miel o palta.

Media mañana:
-Jugo zanahorias con manzanas + 1 cuharada de germen de trigo
-Floradix Kindervital (vitaminas en jarabe)
-Afregar un muesli si tiene mas hambre

Almuerzo:
-Ensaladas crudas (zanahoria, betarraga, zapallo amarillo/todo eso rayado fino; palta, tomates, rucula, albaca, perejol o cilantro, lechuga o espinaca....) /aceite oliva
-Plato fondo: hortalizas, champiñones, papas, etc. Agregar cereal: quinoa o arroz integral o legumbres 2,3 veces x semana, o algas marinas con verduras...

Once:
-Leche almendras o almendras peladas licuadas con fruta y germen de trigo y miel

Antes de cena:
-Té Kinder con miel

Cena:
-Idem almuerzo
-Floradix Kindervital (vitaminas en jarabe)

Y hoy después de la oficina hice las ultimas compras, asi que por la tarde empezamos la dieta. A Bruno le encantó el mix que le hice de 20 almendras peladas licuadas con media manzana y miel. Luego, como a las 6 le di té Kinder, que esta compuesto por hierbas organicas de Anis, Hinojo y Comino Alemán. En la cena un buen plato de ensaladas frescas y crudas compuesto por zapallo camote rayado, zapallo italiano rayado, media palta y lechuga. Luego, y como plato de fondo, lentejas.
Me encanta esto, aunque implique esfuerzos adicionales como levantarse ya no a las 6.30 am sino a las 6 am para preparar sus colaciones para llevar al jardin. Somos felices de ver que alimentamos sanamente a Bruno y que esto mejorará su calidad de vida., estamos convencidos de eso.

Post sin nombre

No supe que título ponerle a este post, por eso lo llamé así.
Bruno volvió a tener uno de esos "arranques". Y pasó cuando estabamos en el patio a las 6 de la tarde y el estaba sentado en su silla de ruedas (sentado, de igual manera que pasó ayer...) Es como una avalancha de furia, y creanme, no estoy exagerando. Despues de tratar consolarlo, un poco, comió en mis brazos (nunca hacemos eso!), luego lo bañé y lloró de nuevo con el baño. Siempre le gustó darse un baño! senti que de repente era otro niño, no mi Bruno de siempre. En mi mente estaba la idea de que habian cambiado a mi hijo...si, el en general es irritable pero NUNCA TANTO!! Si lo hubieran visto hoy. Morado llorando, se puso muy espastico, de tal manera que sus piernas temblaban. Era un terrible arranque de furia. Esto terminó por deprimirme. En todo caso, desde ayer ya mi animo no era el mismo despues de ver esa horrible pataleta. Razón tenia la terapeuta floral cuando dijo que Bruno es el motor de la casa, si él esta mal estamos todos mal. Y si esta feliz, todos estamos felices!

Cuando lo acosté en su cama observé que tenia un gesto de dolor cuando yo movia sus piernas. Lo primero que pensé fue en sus caderas. Tal vez le duelan!! la ultima radiografía mostraba una cadera camino a subluxarse. No me quedé tranquila. Toqué sus piernas y pies y noté que la piel tenia una textura distinta: tiene como pelada la piel en ambas piernas, desde el tobillo hacia arriba. Por lo que veo, cuando ha estado sentado en su silla de ruedas (por estos dias sin zapatos, por el calor), frota sus piernas contra los pedales apoyapies que tiene la silla. Eso ha producido esas heridas. Pienso que eso lo ha tenido mal, ademas coinciden las horribles y escandalosas pataletas luego de estar sentado un buen rato en esa silla.

Lo primero que haremos será sacar esos apoyapies horribles que tiene la silla. Y luego veremos que pasa mañana.

Algo tan simple, y como él no nos puede decir que pasa...Me pasé mil rollos. Estos sucesos lograron incluso que me cuestionara mi futuro laboral. Ultimamente he estado pensando mucho en eso. Siento que Bruno y Renato me necesitan, por lo menos asi me lo hacen sentir cuando estoy con ellos. Las tardes se hacen tan cortas, llego a las 2 d ela tarde, haco ABR, estoy con ellos peor no me alcanza el tiempo para jugar o regalonear. El resto es darles comida, bañarlos, hacerlos dormir. Falta tiempo de ocio con mis hijos. Pero por otro lado, me volveria loca aqui en la casa...toooodo el dia. No se, tal vez si fuera asi Bruno iria menos horas al jardin (hoy va de 8 de la mañana a 13:45, que es bastante), podriamos hacer mejores horas de ABR, sin tanto cansancio, podria disfrutar ma sa Renato. No se....el detalle es que por el momento trabajar es una necesidad solo economica y ya no de desarrollo profesional. Pero ese es tema aparte.

Emociones

Hoy llegamos de Quilpue a eso de las 6 de la tarde. Ordenamos de a poco el despelote tipico despues de un fin de semana afuera...comió Renato, luego Bruno. La rutina de siempre. Cuando Bruno comía su postre llegó a nuestra casa el papá, abuela y hermano de Jose Maria un niño con PC igual que Bruno, interesados en conocer a Bruno y que comenzarán ABR en Enero. Hace día que ya esperabamos la visita de ellos. Faltó tiempo para conversar....me hubiera quedaod horas conversando sobre nuestras historias y sobre ABR.
No se que es lo que pasó, Bruno de apoco comenzó a irritarse. Le dio literalmente un ataque de pena y rabia que me asustó. Entre medio de todo esto se fueron las visitas, lo tomé para calmarlo, pero nada. Lo bañamos, y nada. Estaba erizado de rabia, se mordia, se rasguñaba, me rasguñaba.

Lo acosté en su cama, y la pena seguía. Pero era mucha pena. Le hablé mucho, lo contuve con mi abrazo, le canté lo que le cantaba desde que estuvo en mi guatita. De a poco se calmó.

Es frustrante. Estos dias ha estado con fuertes ataques de pena y rabia. Pequeñas cosas lo enojan mucho. A veces me altera, y lo reto. No es para nada facil. Desde que Bruno nació hemos tenido que aprender a lidiar con su enojo. Siento que mi hijo esta lleno de rabia. Entonces aparecen nuestras preguntas...lo estaremos haciendo bien como padres??? quien nos puede orientar??? Con Neil creemos que esa rabia y esa pena son pura frustración y conciencia de su realidad. Bruno sabe perfectamente lo que pasa con su cuerpo. Pero hasta donde sabe....hasta donde siente....se siente, por ejemplo, distinto a los niños del jardin?? sufre con eso??

Me acuerdo que al entrar a Teletón a fines del año 2005, tuvimos un par de sesiones con una psicologa, que en ese tiempo nos "encontró bien" como padres, es decir estabamos llevando bien la situación de tener un hijo con PC. Participamos de unas dinamicas grupales que mostraban lo que ocurre en una familia cuando nace un niño especial, cuando hay hermanos, etc. Pero, puede un sicologo saber realmente lo que siente mi hijo en ese cuerpo??? ... todo es pura teoría.

Por eso fue que busqué la terapia floral. Y veo que desde que se inició esta terapia, Bruno esta con sus emociones revueltas. Coincide todo claramente. Se lo hice saber a la terapeuta hace unos días, comentandole ademas de que la alergia se habia acentuado y que ademas le estaba saliendo un orzuelo a Bruno. Justo hace un rato revisé mi correo y la terapueta me dice que le impresiona como Bruno comienza a liberar sus bloqueos energeticos y emocionales. Ya me lo habia advertido cuando tuvimos la primera sersion, solo que no habia dimensionado cuanto!

Esto es agotador. Todo se vueve un problema, subirlo al auto, darle la papa, comer, vestirlo. Y a Renato no lo quiere cerca.

Quedé tan cansada despues del suceso de hoy que no tuve energia para hacer ABR. Solo quiero dormir y callar la mente.

Mas fotos de estos días

Unos días de descanso

Aprovechamos que el viernes fue feriado y nos vinimos el jueves por la tarde yo y los niños a la casa de mis papás a Quilpué. Neil se quedó en Santiago por trabajo. Es un descanso relativo, la rutina es casi la misma entorno a los niños, peor cambia el escenario lo que lo hace divertido.

Hoy fuimos a Viña por la tarde con Bruno, Renato y mi mamá. Aunque en Quilpué estaba nublado y frio, en Viña había un sol primaveral. Eso si, muuuucha gente, demasiada para mi (cuando chica me decian que yo era como un lobo estepario...). Nos estacionamos cerca del casino y nos movimos un poco por Av. San Martin y Av. Perú, aunque huyendo un poco de la multitud que andaba en tricicletas, ponys y autitos de niños. Caminamos solo un poco y nos fuismos a comer cosas ricas al café Enjoy que cerca frente al mar. Los niños disfrutaron de un helado, comimos un sanwich croissant de queso-jamon caliente y capuccino.

Despues llegamos al departamento, alimentamos a los niños, los respectivos baño y ya a las 8 estaban los dos dormidos, agotados...!

Aqui van algunas fotos de la jornada.

Cosas que hacen feliz

• La familia que tenemos
• El olor de mis niños
• Cuando recojo a Bruno del jardin y se cuelga de mi con un apretado abrazo
• Mirar como duermen mis hijos.
• Llegar de la oficina y ver desde el porton del pasaje que esté la moto de Neil estacionada y podamos almorzar juntos, un dia cualquiera en la semana.
• ABR
• Poder hacer 3 horas de ABR al día
• Planificar el proximo viaje al training de ABR-Buenos Aires
• Pasear en familia un día con sol
• La primavera y el verano
• Ver felices y sanos a mis hijos
• Que Bruno no usa más parador, ortesis y Theratog
  
• Echarse en la cama despues de un dia agotador y ver una buena pelicula
• Dormir con un hijo
• Ir al cine yo y Neil solos (mil años que no lo hacemos....)
• Celebrar un cumpleaños
• Escuchar musica
• Escribir en este blog
• Mirar fotografías
• Estar sano
• El llamado telefonico de mis padres a 150 km. de distancia
• Pisar una gran hoja de arbol seca en otoño
• Cruzar el puente Loreto cada mañana al ir a la oficina y sentir el frio y viento en la cara
• Viajar
• Ir de camping a Los Molles
• Recibir la llamada repentina de un amigo
• Esta casa y los recuerdos de niña
• No ir mas a terapia fuera de la casa
• Que Bruno no llore cuando le ponemos el parche ocular
• Ver girar a Bruno
• Ver a Renato como descubre el mundo, reptando por el suelo y dando pasitos
• Dormir muchas horas
• El cielo a medio despejar despues de la lluvia
• Comer algo muy rico

Flores de Bach

Hoy fuimos con Bruno a la primera sesión con la terapeuta floral. Nos habian recomedado varias terapeutas, pero en mi busqueda llegamos donde debiamos llegar (http://www.centrocala.cl/Maria%20Ester.htm). El lugar era un oasis a pasos de Av. Andres Bello y Av. Providencia.

La sesión comenzó con un analisis numerologico basado en las fechas de nacimiento de cada integrante de nuestro núcleo familar, es decir Neil, Bruno, Renato y yo. (Las conclusiones del análisis me las dejo para mi).

Luego hablamos un poco de la historia de Bruno, de algunos rasgos de su personalidad y de lo que quisieramos lograr con la terapia. Expuse mi preocupación por la autoagresión, por la irritabilidad y los cambios de humor repentinos y extremos. La terapia entonces tratará a Bruno en su nivel emocional. Hasta ahora solo habiamos buscado tratamientos y terapias orientadas a su rehabilitación fisica, bobath, neurodesarrollo, biomagnetismo, ABR.....pero de las emociones, nada. Y es la parte mas importante! es decir, hay que sanar a nivel emocional.

Lo que mas me quedó grabado de lo que conversamos hoy con la terapeuta es que Bruno es un motor en nuestra vida. Si él esta feliz todos lo estamos, si está de mal humor o triste, a todos nos afecta enormemente. Y que Renato es un niño con una energia y sabiduría enormes, es un viejo chico muy evolucionado a nivel emocional.

Creo que fue un acierto haber empezado esta terapia, la terapeuta me dio una mirada distinta de lo que es nuestra vida y de lo que somos como familia y seres humanos. Incluso todo esto se relaciona con temas del día a día , como lo que posteaba ayer de lo dificil que es la hora de acostar a Renato, con su maña y esas cosas. Ahora puedo ver que cada niño es distinto, que Bruno y Renato tienen distintos roles en este universo y distintas necesidades, como todos!. Solo quiero estar presente como mamá y no perderme nada de todo esto, y si eso significa dormir poco y que mis hijos abusen de mi paciecia, bienvenido sea.

Entendi hoy que mietras más resisto, más me agoto y lo paso mal. Nada es eterno. Hay que darle una mirada mas positiva a todo, o no?

Oftalmólogo

Ayer por fin tuvimos control, después de 1 año! si...los controles son mas menos cada 6 meses....en fin, ya nos estamos poniendo al día con las cosas pendientes.

La buena noticia es que la miopía no ha avanzado, sigue con 8 en cada ojo. Pero los lentes se mandarán a hacer de nuevo, porque estan muy pero muy mordidos...

Sobre el estravismo, la cosa no ha cambiado mucho. Lo que esta claro es que el uso de los lentes le permite fijar mejor ambos ojos. Se recomendó ademas usar el parche en conjunto con los lentes, cosa que siempre hemos hecho.

El doc recomendó un minimo de 2 horas de parche. Lo ideal es llegar a 4. Pero no nos vamos a estresar. Minimo seran 2, si Bruno aguanta más todo bien. Sino, bien igual. Más que en el parche, tengo fe en los ejercicios que existen de ABR para los musculos oculares. Mandaré un mail a los entrenadores ya que me interesa que ese sea un ejercicio parte de nuestra rutina diaria. En la visión de Bruno hay mucho por hacer.