El viaje

Queda poco, nos vamos este viernes a B. Aires a nuestro 3er. entrenamiento de ABR. Que ansiedad. Estoy con los nervios a flor de piel, y hoy muy sensible. El cumpleaños de Bruno ha influido, por supuesto. Hoy he tenido pensamientos como...hace 5 años viviamos por un lado lo maravilloso del nacimiento del primer hijo y por otro lado comenzaba una temporada en el infierno. Que distinto es todo hoy, luego de 5 años de tantas cosas que hemos vivido como familia. 5 años mas tarde, el viaje a B. Aires lleno de emociones, expectativas, ansiedad y emoción pura.

Las maletas están aun vacías, todo mas o menos organizado entre listas de cosas imprescindibles, ropa seleccionada...ay! Voy de un lado a otro y no avanzo en esto de organizar el viaje. Además sigo llendo a la oficina hasta mañana, debo decir que el trabajo lo estoy haciendo con mi cabeza en otra parte. Lo siento...soy así. Estoy re ansiosa...no se porque tanto esta vez. Una mezcla de cosas supongo.

Y feliz porque cumplimos nuestra meta de 400 horas de ABR. Pucha que costó...compartir el tiempo con Renato además que esta cada vez más demandante. Mucho cansancio de por medio, pero uy! que vale la pena y el esfuerzo. Hoy Bruno hace nuevas cosas, como levantar la pelvis cuando está de espaldas y con los pies apoyados...si vieran su carita cuando hace esas cosas. Eso no tiene precio...

Ya se me hace tarde, voy a aprovechar que Renato duerme y Bruno esta como un lorito parloteando desde su cama, para organizar la ropa de los niños. Creo que no lograré dormir si no hago por lo menos eso...

No creo que escriba más, hasta B. Aires. Gracias a todos, familia y amigos por el apoyo y por los buenos deseos. Seguro habrán muchas noticias unos días más. Los mantendremos informados.

Adieu!!

FELIZZZZ CUMPLEAÑOS BRUNO!!!!! 5 añitos!!!

Bruno!!! hoy cumples 5 años...los cinco deditos de tu mano!! es un cumpleaños algo especial, con lluvias torrenciales sobre santiago, y a 2 días de nuestro viaje a Buenos Aires para el entrenamiento ABR. Son demasiadas emociones para una semana, no??

Hace 5 años llegaste a nuestras vidas de repente y algunas semanas adelantado. Y nos haz hecho inmensamente felices!! TE AMAMOS.

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Día del niño, nuestra primera celebración

Hoy se celebra el día del niño. Siempre había sido una fecha muy ajena a nosotros, tal vez porque siempre nos hemos sentido de alguna manera caminando por la vereda del frente. Hasta que tienes otro hijo y la perspectiva de como vez las cosas cambian. Renato nos entrega día a día una cuota de más normalidad, y eso hace que por fin todo de alguna manera logre un equilibrio.

Así que por primera vez nos dieron ganas de festejar, sin caer en fanatismos. Personalmente no estoy de acuerdo con regalar cosas a los niños en este día y caer en al consumismo nacional, pero si aprovechamos a darnos un tiempo de compartir juntos haciendo algo diferente y entretenido. Aunque muy agotador, cada vez que salimos es una verdadera maratón ademas de estar siempre contrareloj.

Bueno, fuimos a un mall muy cercano a ver el show del grupo Mazapán, un grupo de música para niños, con más de 20 años de existencia. Incluso lo escuchábamos cuando nosotros éramos niños y fanáticos de su programa de TV de los años 80.

Aquí les dejo unas fotos, Bruno algo sale algo serio, a ratos no le gusta tanta bulla y la masa de gente. Lobito estepario, se parece a mí....

Blog renovado

Ya era hora de dedicarle unos minutos extras a este blog y darle una nueva apariencia, lo que permite incluir más información y darle un aspecto más renovado.

Breve reporte...todo bien por aqui, haciendo horas de ABR para completar la meta de 400 horas. Quedan 24 horas, y 2 semanas. Estoy muy ansiosa del nuevo entrenamiento, ya hay familias allá qua han comenzado y eso aumenta la ansiedad. El viaje a B. Aires, además del entrenamiento, son mis vacaciones! me vendrá muy bien hacer un stop a la rutina y vivir este viaje a concho. Además, es el último entrenamiento en B. Aires, muy significativo cierto?

Errores del pasado

Hubo una época en mi vida en la que confiaba al 100% todo lo que un médico indicaba. Antes de que naciera Bruno y de ser mamá, sufrí una especie de afición por ir a consultas médicas y por tomar medicamentos alópatas. Si no era por el colón irritable, era por jaquecas...y así.

Cuando uno se convierte en mamá las perspectivas cambian. Ya no me centré más en mi...todo comenzaba a girar alrededor de Bruno. Y con mayor razón, en Bruno.

Quiero contar con nuestra experiencia con el Dr. E. Vamos a llamarlo así, Dr. E, un neurólogo muy conocido que trabaja en dos clínicas prestigiosas del país, y con una fama de muy buen médico. No soy quien para juzgar su desempeño, pero hoy veo como a la medicina que todos conocemos como tradicional parece faltarle algo...considerar a los pacientes como personas que tienen emociones, no solo dificultades físicas.

Yo me entregué por completo a lo que decidía o no Dr. E. Y digo yo, porque Neil nunca simpatizó mucho con él. Era muy traumático ir a su consulta, hombre de pocas palabras, bastante frío. Cada vez que salíamos de su consulta, el panorama se veía peor y la angustia aumentaba. Nunca escuché de su boca las palabras parálisis cerebral....extraño no?

Dr. E. recetó a Bruno unas gotitas para controlar su irritabilidad que según él y el equipo de terapeutas era un impedimento para el desarrollo de las terapias. Por esos días, y durante 1 año, Bruno lloraba todo el día. Era terrible, angustiante y agotador.

Las gotitas.. Spiron. Aquí va para lo que está indicado:

Descripción: La risperidona pertenece a una nueva clase de agentes antipsicóticos denominados atípicos. Posee una acción antagonista de tipo mixto de receptores de serotonina y dopamina, y con una particular eficacia en los estudios clínicos llevados a cabo en pacientes con esquizofrenia crónica. Risperidona ha demostrado ser, al menos, tan efectiva, como haloperidol, fármaco clásico en el tratamiento de la esquizofrenia, en el control de los síntomas positivos y adicionalmente, más efectiva sobre los síntomas negativos de la enfermedad. Cabe destacar que la evaluación clínica de risperidona ha evidenciado una baja incidencia y escasa frecuencia de efectos adversos extrapiramidales, a diferencia de los otros neurolépticos convencionales. En efecto, risperidona revierte la disquinesia tardía en pacientes previamente tratados con haloperidol. Indicaciones: Tratamiento de la psicosis esquizofrénica crónica y aguda. Tratamiento de alteraciones del comportamiento en pacientes con demencia en los cuales síntomas como agresividad, alteraciones de la actividad o síntomas psicóticos son prominentes. Efectos Colaterales: Risperidona es generalmente bien tolerado y en diversos casos de reportes ha sido difícil diferenciar los efectos adversos de los síntomas de la enfermedad subyacente. Los efectos más comúnmente observados con el uso de risperidona son insomnio, agitación, ansiedad, cefalea. Otros menos comunes son somnolencia, fatiga, vértigo, dificultad de concentración, constipación, dispepsia, náuseas, vómitos, dolor abdominal, visión borrosa, disfunción eréctil, orgásmica y eyaculatoria, rinitis, exantema. Risperidona puede inducir a un aumento dosis-dependiente en la concentración plasmática de prolactina. Este efecto se manifiesta con galactorrea, alteraciones en el ciclo menstrual y amenorrea. Durante el tratamiento se ha observado aumento de peso, edema y aumento de los niveles de enzimas hepáticas. Que miedo no?? por supuesto que nunca funcionó. Esa irritabilidad respondía más a trastornos en lo emocional y sensorial...por supuesto! Ahora solo puedo pedir perdón a Bruno por semejante barbaridad. Después de un tiempo, y cuando al año de vida de Bruno decidimos buscar nuevas cosas y dejar a Dr. E. atrás, supe que él no daba un peso por Bruno. Que equivocado estabas, Dr. E!! Menos mal que no se te ocurrió recetar un anticonvulsionante preventivo que terminara por borrar a Bruno de este planeta. Que distinta es la vida hoy, cuando la despensa está llena de cosas saludables, medicamentos biológicos, homeopatía y flores de Bach. Pareció necesario pasar por estas cosas desagradables y equívocas para llegar a un presente más sano y felíz!

Un día feliz

Si..día feliz lleno de emociones.

Primero, el anuncio oficial de la nueva clínica satélite que abre ABR en Santiago Chile, el próximo abril del 2010. Lo pueden creer?? hace 1 año atrás, eso hubiera sido impensable, un sueño lejano. Es maravilloso. Aunque la noticia ya la sabíamos hace un tiempo y estaba atorada en la garganta por cuestiones obvias, hoy fue 5 veces mas emocionante. Solo queremos que ABR llegue a más familias, a más niños como Bruno y que esas familias vuelvan a tener esperanzas.

Lo segundo, hoy fuimos a una sesión de hidroterapia, que Bruno disfrutó mucho. Lo mejor, las observaciones que hizo la kinesióloga que confirman los cambios que se han producido estas ultimas semanas, desde lo motor, cognitivo y emocional. Hay un control de tronco y cabeza aun mejor. Pero lo que nos llena de felicidad es ver como Bruno está mas enganchado con todo. Sus tiempos de respuesta son más rápidos, reacciona al instante, está re hablador. Por estos días, por ejemplo, nos avisa cuando quiere que lo sentemos en el baño. Eso no me deja de asombrar.

Bruno estas increíble, eres una maravillosa caja de sorpresas! Te amamos!

Look

Con casi 20 grados de temperatura, el sol me animó y me decidí a cortarle el pelo a Bruno. Esta vez, no tan corto como otras veces y dejando mas largo el pelo hacia atrás al estilo nacional denominado choco panda. Los locales me entenderan.

Aquí los dejo con las fotos. Fíjense en el detalle que inventó Neil para que Bruno no apriete sus piernas contra los fierros del pony.

Carreritas

El pasado sábado, aprovechamos el tibio sol de invierno para echar carreritas ven el pasaje donde vivimos. Aquí les dejo el video con las carcajadas de Renato y la actitud de velocidad de Bruno.

Los increíbles alcances de ABR

Hace pocos días escribia en el blog sobre los trastornos de integración sensorial, que por cierto es algo que para nosotros ha sido un gran tema pocas veces hablado, analizado y desmenuzado en estas paginas.

De cierta manera, sabíamos que esto se relaciona con el retraso motor de Bruno, por lo que si trabajamos en mejorar esa parte con ABR, lo demás viene solo. Pero como no había sido tema de pregunta hasta ahora para los entrenadores de ABR, se me ocurrió enviar un mail preguntando si de alguna manera este tratamiento puede intervenir en los trastornos de integración sensorial ayudando a organizar al niño, ordenar y procesar los estímulos.

Solo puedo decir que me emocioné mucho al leer la respuesta.

Todo está aqui, con ABR. Parece que subestimamos la terapia al pensar que solo mejoraba los aspectos motores. Pero va mucho más allá. ABR trabaja en profundidad a tales niveles internos, que el niño mejora en la organización de sus sentidos y se va conectando cada vez más, expandiéndose en la comunicación. No es maravilloso, esperanzador?

Había una parte nuestra que estaba intranquila....¿como debíamos enfrentar este trastorno? que debíamos hacer? sería necesario retomar las sesiones de terapia ocupacional, en un momento que nos sentimos alejados de todo tratamiento convencional? Ahora sabemos que al hacer los ejercicios de ABR a Bruno diariamente, estamos ayudándolo en varios niveles, algunos insospechados para nosotros.

Todo esto ha sido una inyección de energía para seguir con entusiasmo trabajando para sumar más horas de ejercicios, justo en este último mes antes del viaje a B. Aires y el entrenamiento, cuando el cansancio se hace sentir y hay que apretar el acelerador.

ABR es integral...no necesitamos nada más y nada menos.

Tu voz maravillosa

No había tenido tiempo hasta ahora de escribir unas pocas palabras de lago maravilloso que ha estado pasando estos últimos días. Estoy como loca entre el trabajo de oficina, el colegio que sigue en construcción, los niños, ABR y las cosas de la casa. Y el viaje que es algo que se nos viene encima...aumenta la presión y las emociones empiezan a fluir.

Bruno esta MUY HABLADOR. Hemos notado muchos cambios al respecto...su lengua esta como loca buscando emitir nuevos sonidos, y él está mas ágil en sus reacciones. Pero lo mejor es que, si bien antes decía cacaca al sentarlo al baño en forma muy aislada, hoy avisa cuando quiere hacer y muy rara vez cuando ya es demasiado tarde. Hoy dice caca con tal intención que es una maravilla. Tal vez esto no sea gran cosa para otros, pero para nosotros es un logro de valor incalculable. Estamos tan emocionados...habla todo el día, nos llama mamá y papá y la mayoría de las veces lo hace con mayor intencionalidad y en un contexto real.

La dieta, ABR, su potencial, las flores..gran mezcla de cosas.

Control con naturópata

Hoy tuvimos nuestro esperado control con el médico naturópata de Bruno. El dr. encontró super bien a Bruno, además este loquito no paró de vocalizar y emitir curiosos sonidos con su super lengua durante toda la consulta.

El dr. ve cambios importantes, Bruno esta muy conectado con todo, vocaliza mucho, hizo notar las mejoras en el control cabeza tronco. Nos comentó que sus episodios de irritabilidad y ansiedad se podrían explicar como los efectos de las crisis curativas que esta experimentando su cuerpo, en su proceso de desintoxicación.

Nos felicitó por seguir al pie de la letra la dieta de Bruno, y aunque no hizo variaciones agregó un té medicinal, mix de hierbas para ayudar a proteger las vías respiratorias de cuanto virus hay en el ambiente. Este té se puede tomar durante todo el día.

Por si a alguien le sirve, aquí va el detalle:

- Salvia

- Tilo

- Rosa Mosqueta

- Tussilago

- Laurel

Se puede endulzar con miel de abejas, pero solo al momento de servir ya que le miel puede fermentar si se agrega a los líquidos y se espera muchas horas. Ese es un súper dato de nuestro súper doctor.

Los dejo con unas imágenes del cumpleaños de Pascual, primo de Bruno y Renato, celebración a la que fuimos el pasado sabado. Fue muy buena idea llevar el pony!

Trastornos de integración sensorial

Este es el post mas largo que he escrito....

Trastornos de integración sensorial, uno de los grandes temas aqui sobre el cual tenemos mucho que aprender. Y es lo que diferencia a Bruno de muchos niños con parálisis cerebral. Para explicarlo mejor, copio el siguiente texto:

Las dificultades en la integración sensorial suceden cuando alguno de nuestros sistemas sensoriales no es interpretado (procesado) de forma correcta. Un niño que presenta un procesamiento incorrecto acerca de la información que recibe del tacto, de su ubicación corporal en el espacio, del movimiento o de la gravedad, se encuentra perdido y amenazado. Es algo similar a imaginarse a uno mismo en un entorno donde algo tan sencillo como el contacto con otra persona o el movimiento, es percibido de forma desagradable, como una agresión. Ninguno de nosotros se sentiría seguro y tranquilo en un mundo así. De esta forma podemos comprender mejor que las dificultades en el procesamiento de la información sensorial pueden tener consecuencias negativas en el desarrollo del niño. Cuando existe un desorden en la integración sensorial, una gran variedad de problemas en el aprendizaje, en el desarrollo motriz, en el lenguaje o en la conducta, pueden observarse: hiperactividad, dificultades en la lecto-escritura, descoordinación motriz, alteraciones conductuales, problemas emocionales, dificultades de aprendizaje académico, etc.

Los problemas de procesamiento sensorial o interpretación de los estímulos sensoriales están relacionados con un mal funcionamiento neurológico, que no es lo mismo que una lesión neurológica. Simplemente el cerebro no sabe trabajar de forma funcional, porque no tiene las habilidades necesarias para integrar la información sensorial. Constantemente estamos recibiendo estímulos de nuestro entorno, y debemos aprender a interpretarlos de forma correcta, para integrarlos a nivel neurológico y alcanzar unos niveles de desarrollo óptimos.

Signos Comunes de Problemas de Procesamiento Sensorial

• Reacciones inapropiadas: poca o mucha sensibilidad al tacto, a los sonidos, a los estímulos visuales, a los movimientos, olores o sabores.
• Fastidio por las telas de la ropa, las marquillas, etc.
• Molestia por un toque suave y/o inesperado
• Molestia por estar sucio o desordenado
• Resistencia a las actividades de higiene o mantenimiento personal
• Sensibilidad al volumen y la frecuencia de los sonidos
• Distracción/molestia por el ruido del ambiente
• Sobrecargado facílmente por los estímulos visuales
• Parpadear, fruncir el ceno, o refregarse los ojos frecuentemente
• Moverse constantemente o evitar movimientos y cambios posturales
• Antojarse o evitar sabores u olores particulares
• Poca o mucha tolerancia al dolor
• Problemas vestibulares (de movimiento) y del sentido de propiocepción
  (sentido del cuerpo)
• Problemas de movimientos gruesos y finos
• Conciencia/reconocimiento pobre del cuerpo
• Coordinación ojo – mano—pobre
• Planeación pobre del movimiento corporal
• Problemas motrices orales y de la alimentación
• Mucha sensibilidad oral
• Puede babear excesivamente o tener debilidad muscular para succionar el biberon.
• Evita alimentos que a los demás generalmente les gusta
• Puede tener retardos en el habla y el lenguaje
• Problemas para enfocarse y de atención
• Retardos en el desarrollo, el aprendizaje, y dificultades organizacionales
• Incomodidad de estar en grupos

Neuroanatomía

• Diferencias en las conexiones durante la etapa fetal.
• Formación Reticular: el tallo cerebral actúa como un controlador de la entrada de la estimulación sensorial. Esta filtra estímulos irrelevantes y juega un papel muy importante en la regulación del ciclo: soñar – despertar.
• Neurotrasmisores: la serotonina, la dopamina, y la norepinefrina, influyen en el estado de alerta, la atención y la motivación.
• Hipotálamos: actúa como una estación de relevo de todos los estímulos sensoriales, excepto del olfato. Afecta las funciones es relacionadas adas con el comer, beber, la temperatura del cuerpo, los ciclos del sueño y la regulación de hormonas.
• El sistema Límbico también está envuelto en relacionar las emociones con experiencias sensoriales.
• El Sistema Nervioso Simpático versus El Sistema Nervioso Parasimpático

Aunque entre los terapeutas que alguna vez trataron a Bruno esto era tema de varias sesiones, desde que comenzamos ABR nos dedicamos al 1.000% a esta terapia, y el tema del trastorno de integración sensorial de Bruno lo guardamos un rato en el cajón. Si bien en los juegos del día a día en casa tratamos siempre de orientarlos hacia el estimulo sensorial, al parecer la cosa se esta escapando de nuestras manos.

Ahora nos explicamos varias cosas....por supuesto que este trastorno iba a influir tarde o temprano en la parte conductual. Esto es muy complejo. Como saber si el llanto de Bruno y sus reacciones responden a una maña o a que se siente perdido y no sabe como recibir, ordenar y procesar los estímulos? El ruido de la aspiradora, por ejemplo, es fatal. Cuando leo información sobre el tema, parece ser crucial tratar este trastorno, ya que incide finalmente en el desarrollo y aprendizaje.

Estuve leyendo información sobre la dieta sensorial, incluso hay un blog que ya conocía que trata algo sobre este tema. En resumen es organizar una serie de actividades diarias orientadas a promover respuestas optimas al estimulo sensorial y facilitar las actividades diarias y el aprendizaje. Si bien son cosas que hemos venido haciendo desde siempre con Bruno, al parecer estamos necesitando que esto sea cosa de todos los días y con orientación profesional.

Aquí un ejemplo de dieta sensorial:

Dieta sensorial para la casa o para la escuela

“Trabajo Pesado”

• Provee compresión y tracción sensorial
• Rebotar, saltar, empujar, halar, pegar, aplastar, arrojar, golpear, colgarse de cabeza

Otros trabajos pesados: empujar un cochecito de bebé o un carrito de compras, jugar con una pelota pesada, montarse en un balón saltarín, subir escaleras, marchar llevando objetos pesados, etc.

“Estimulación Vestibular”

Se puede conseguir a través del uso de:

• Objetos que se encuentran en la casa como: juguetes que dan vueltas, caballito de mecerse, columpios, silla mecedora, silla de oficina, etc.
• Otras actividades que promueven la estimulación vestibular: jugar en la naturaleza; ejemplo: rodar cuesta abajo, escalar, etc. jugar en un parque de juegos.

“Estimulación Tactil”

Envuelve varias actividades como:

• Toque firme versus toque suave, presión profunda, masaje, cepillado, explorar varias texturas, plastilina, tener una caja o contenedor con objetos que promuevan estimulación sensorial.
• Otros objetos que proveen estímulo tactil son: retazos en la ropa, chalecos pesados, gorras, guantes, telas de diferentes texturas, tapetes cuadrados en el piso, colchones que vibran, etc.

“Para Desensibilizar la boca”

Juguetes que vibran, juguetes para la boca que vibran, depresores de lengua con sabores u otras cosas agradables para la boca como:

Tubos u objetos para mascar, cepillos de dientes que vibran, chupar una paleta, comer alimentos tostados como pretzels, mascar chicle, u otra clase de alimentos que promuevan la masticación como gomitas o una clase de pan, etc.

“Estimulación Auditiva”

Actividades que pueden facilitar la estimulación auditiva son :

Escuchar diferentes clases de musica: para relajarse o para promover el estado de alerta, explorar varios sonidos, considerar un programa de terapia auditiva, usar audifonos u otros objetos para tapar y /o proteger los oidos, escuchar ruidos provenientes de maquinas, e inclusive un programa de preparación para lidiar con sonidos de sirenas en caso de fuego, etc.

“Estimulación Visual”

• Reducir el amontonamiento de objetos, ya que puede producir una sobreestimulación visual, explorar diferentes clases de luces, evitar colores y patrones muy fuertes o nocivos visualmente.
• Organizar los juguetes en contenedores opacos, reemplazar la luz fluoresente, etc

“Estimulación del Olfato y del Gusto”

Explorar varios olores y sabores, usar diferentes jabones, detergents, aceites, etc.

Lo que nos preocupa es el alcance que pueda tener este trastorno...eso explica por ejemplo la gran barrera que veo entre Bruno y el mundo, lo que alguna vez sonaba a autismo. Si bien no es una sorpresa este trastorno, hoy cobra mucho sentido.

A 1 año

Hace 1 año, en estos mismos días de Julio comenzabamos un viaje que cambió nuestra vida para siempre, el primer entrenamiento de ABR. Adiós terapias de alla para acá entre kinesilogo, fonoaudiólogo y terapia ocupacional, adiós Teletón, adiós tortura de parador y órtesis de tobillo-pie. Enterrado está también el uso de parche ocular y las siempre desagradables infiltraciones de Botox en las piernas. Y se acabaron las reuniones médicas, el miedo y el no saber para donde vamos.

Hoy tenemos a un Bruno avanzando día a día gracias a ABR, la dieta y demases, pero por sobre todo gracias a su gran potencial y fuerza interior. Podemos decir que hoy somos mas felices, estamos menos estresados y con mucha esperanza de que todo irá bien.

Como un breve reporte, ya pasamos la barrera de las 300 horas de este ciclo de ABR. En total, 700 horas de ABR. Nuestra meta interna es llegar a un numero de 400. O debo decir que es mi meta, ya que Neil no se pone presiones al respecto, pero alguien tiene que poner la maquina.

Por estos días, bastante encerrados para evitar contagios de invierno. Como todos los años, evitamos salir con los niños a lugares muy aglomerados, ni hablar de ir en familia al supermercado o al mall, cosa que es un desastre ya que por alguna razón los niños siempre terminan llorando. Definitivamente ellos no disfrutan de esos lugares, y estoy muy de acuerdo con eso.

Renato esta increible, no para y es el mejor estimulo que Bruno puede tener. Es un viejo chico, organiza, anima....lo primero que Renato hace cuando me instalo con Bruno en la banca a hacer ABR es poner musica. Y que decir con respecto a Bruno, esta siemrpe pendiente de su hermano mayor..le encanta participar cuando mudamos a Bruno, cuando lo baño o lo siento en la silla. Y con solo 1 años y medio.

Finalmente, ya se viene nuestro 3 er. viaje, estamos re ansiosos por la evaluación y por conocer los nuevos ejercicios. Ansiosos también por pasear en familia como locos por Buenos Aires, con ganas de que sea un mejor viaje que el anterior (fuimos solos con Bruno y él con Rotavirus....).

Me faltaba un pequeño gran detalle...FELIZ CUMPLEAÑOS NEIL!!!!!!!!

Una deliciosa ducha

Aquí dejo unas fotos del baño de Bruno, que tanto disfruta. Cuando era mas chico, le dabamos baños de tina que disfrutaba mucho. Ahora que está mas grande, le damos una rica ducha, lo que es mas higiénico que el agua estancada de un baño de tina. Y le encanta como cae la lluvia de agua caliente!

El uso de sus brazos y manos ha mejorado notablemente, le ha dado con querer agarrar la ducha, cosa que nos encnata que pase aunque el agua salpique para todos lados.

Feliz día papás!!

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Dedico a este post a todos los papás, especialmente a esos que se entregan al 100% a sus familias, esposas e hijos. A mi papá por ser siempre un buen padre y uno muy especial.

Pero especialmente a Neil, maravilloso papá y compañero de vida. Siempre hemos caminado a la par, desde que nos conocimos. Siempre tirando hacia el mismo lado, en las buenas y en las malas que han sido tan difíciles. Agradezco tu optimismo de siempre, que tira para arriba en los momentos que el animo decae, esa sí que ha sido tu actitud ante todo. Gracias por levantar esta casa todas las mañanas, mudando niños, vistiendolos, preparando sus desayunos, mientras voy a la oficina y llega la nana. Gracias por apoyarme en todas mis ideas y proyectos.

Eres el mejor padre que nuestros hijos podrian tener.

Te dedico este post y te deseo un felíz día! Te amamos!

Pili, Bruno y Renato

Reflexiones de un día extraño

El pasado lunes tuve un día en extremo distinto. Fui a la playa...con Renato, para sacar fotografias publicitarias para una marca de ropa de niños muy conocida aqui en Chile, que por razones obvias no voy a nombrar. Salimos de la casa a las 6 am y llegamos a las 9 de la noche agotados. Por suerte fue un día de sol que disfrutamos mucho, pese a detalles como bajar y subir 100 mts. de cerro con Renato a cuestas, y pese a haber estado todo el día detras de mi enano que es un remolino. Como consecuencia de ello, hoy tengo los musculos de las piernas apaleados. Como será que me duele hasta bajar un peldaño! (si..estoy en pesimo estado físico!).

Quiero contar algunas cosas que me pasaron.

Estabamos esperando el turno de Renato para sacar una de la fotos, a orilla de playa. El protagonista de la foto en ese momento era un niño de 4 años, la misma edad de Bruno. De inmediato empezaron a volar ideas y sentimientos. Un niño de la misma edad de Bruno, tan lido como él...y que vidas tan distintas les tocó vivir. Miré al detalle sus movimientos, su gestos. Miré sus manos, sus brazos...tan distintos a los de Brunis. Y no es que sea la primera vez que veo de cerca a un niño de 4 años, pero es que ese mundillo de la publicidad con niños perfectos me removió.

Por otro lado, los papás. Habiamos varios primerizos, y otros que parece que se dedican demasiado a esto y yan son expertos en el medio...una niña de 1 año y 10 meses había tenido fiebre la noche anterior, y ahora figuraba con un vestido de verano en la playa en pleno Junio. Plop.

Me dio un poco de pena ver como algunos papás alentaban de forma exagerada a sus hijos a reir ante la camara. Sentí un vacío enorme, el mismo vacío que sentí tantas veces en la piscina mientras Bruno estaba en su sesión de hidroterapia y había papás alentando a sus niños a ser perfectos nadadores unos metros más allá, en clases de natación. Incluso enojandose si sus hijos no se atrevian a tirarse un piquero (tantas veces comentamos eso con Mamaterapeuta).

Yo no quiero eso para mis hijos, no quiero participar de la carrera por conseguir niños perfectos y exitosos. Quiero que crezcan más libres y felices.

Me hizo feliz ver que Renato corrió por la playa, se tiró arena en el pelo, le gritaba COCÓ a las gaviotas, se sacó el maquillaje, lloró ante la camara y luego se rió sin grandes presiones.

Fue interesante conocer este mundillo, tal vez lo volvamos a hacer si se da la oportunidad, pero ya esta decidido que sin presionar a Renato y de forma muy esporádica.

Lo mejor del fin del día fue los gritos de felicidad y sonrisas que nos regaló Bruno a nuestra vuelta. Lo eché tanto de menos!!!

NOTA:
Mis eternos agradecimientos a mi super nana que estuvo ese día al pie del cañon hasta las 9 de la noche dedicada con amor a Bruno, jugando con él, cuidandolo con sus detalles...

Juguete!

El nuevo andador! tuvimos suerte y encontramos el mismo modelo que usa Rocio en e-bay. Aunque este es de un tamaño mas pequeño, esta perfecto! e incluso le sobran como 15 cms. de altura y más. Se demoró muy poco en llegar, menos de lo que pensabamos.

Neil no lo ha visto todavía, él aun esta en Antofagasta... y ya esta muy emocionado con la noticia.
Aunque aun no da pasitos, lo mueve un poco hacia atras. Pero lo mejor de todo fue la exclamación de sorpresa de su hermano Renato al verlo parado. Un ooohhhhh!! maravilloso!

En las fotos de arriba, Bruno en su andador modelando su nuevo piyama.

Ahora a mirar el mundo desde otra perspectiva!

El tiempo es oro

Como siempre, la eterna lucha contra el reloj. Mi día comienza a las 7 am, cuando en 45 minutos me preparo para ir a la oficina, tomo un desayuno rapido, dejo remojando dos cucharas con 5 globulos de propoleo+echinacea cada una para los niños (eso es sagrado) y me subo al auto. Luego, la carrera por Av. Andres Bello junto a miles de vehiculos con personas tan apuradas como yo, a una velocidad que supera lo permitido.

El trabajo en la oficina, para especificar un poco, es de tasaciones de bienes inmuebles. Y los clientes...los bancos. O sea, todo es para ayer, con bastante presión y muchos intereses en juego. De 8:30 a 13:00 estoy sentada en el computador, supervisando tasaciones, respondiendo mails con consultas y fundamentando valores.

Pasadas las 13 horas estoy de nuevo en el auto, por Av. Andres Bello rapidito para llegar lo antes posible a la casa. Entre medio, el supermercado y la verduleria de barrio 1 o 2 veces por semana. Y semana por medio directo desde la oficina voy a la comuna de El Bosque a hacer una inspección técnica al colegio que proyecté como independiente, muy lejos de mi casa.

Ya en la casa, lo primero es abrazar a mis niños. En general Renato duerme a esas horas, por lo que Bruno aprovecha al máximo mi regaloneo. El almuerzo es rápido, creo que dura un promedio de 15 minutos. A esa hora a veces esta Neil y podemos almorzar juntos, lo que me encanta.

Asi empieza la tarde, con 1 hora de ABR, tv y regaloneo casi exclusivo con Bruno. A eso de las 16:00 despierta Renato, jugamos un poco, preparo algo para comer a Bruno (20 almendras+fruta+germen de trigo+miel) y ya son las 17...Luego algo mas de ABR, y más tarde nos instalamos en la cocina con Bruno y Renato para comer, muy temprano. Eso demora, hay que preparar el te de hierbas de Bruno, darle la ensalada y luego el plato de fondo. Renato come rapidisimo, y ya esta agarrando la cuchara para comer solito. Esto, sin ayuda de Discovery Kids, seria imposible.

Al rato, la hora del baño. En invierno, no todos los días. En verano, todos los días.

La hora del sueño...un día es facil, al otro no. Un día Renato reclama, al otro Bruno...pero hoy en general se duermen solitos gracias a las flores de Bach y a mi insistencia en que cada mochuelo duerma en su olivo.

Esos son mis días...mirando constantemente la hora, tratando de ganarle al tiempo. Bueno, como todas las mamás que trabajan! eso si que parece que esta eterna maraton me esta pasando la cuenta con jaquecas repentinas y alteraciones visuales. Las mamás nos acostumbramos que en la ultima fila de la lista de cosas por hacer, está el autocuidado...hasta que algo pasa.

El reportaje

http://www.cnnchile.com/salud-medio-ambiente/2009/06/09/que-son-las-flores-de-bach/

Es en este link donde pueden ver el reportaje que nos hicieron sobre la terapia con flores de Bach que lleva Bruno hace varios meses. Y nos solo Bruno. Luego de ver los maravillosos y rápidos efectos en Brunito, me sumé yo, Renato y hace un par de meses Neil.

Para nosostros, tan importante como ABR es la terapia floral. Así de simple. Pasamos años preocupados de la rehabilitación física de Bruno, pero esa rehabilitación no llegaba en profundidad a influir en sus emociones. Desde chiquitito, la irritabilidad de Bruno, los cambios de ánimo y este último año la autoagresión, han sido temas que afectan a la armonía de esta casa. Y me imagino que a medida que vaya creciendo surgirán temas aún mas complejos, cosas que como padres ha veces no podemos manejar sin una ayudita.

La terapia floral, y por supuesto Maria Ester Cespedes la terapeuta, han sido todo un descubrimiento. Aqui me detengo a un detalle...es importante quien dirije la terapia. Por ahi hay muchos que se dedican a terapias alternativas sin mucha seriedad, profesionalismo ni compromiso. María Ester es seca! tiene mucha experiencia, publicó un libro sobre el uso de terapia floral en niños, es referente en cuanto programa de tv hay sobre este tema, y pertenece al gremio de terapeutas florales de chile.

Las flores son nuestra gran aliada, y creo que la rehabilitaión de Bruno no es completa si no trabajamos sobre sus emociones. Ya lo he dicho varias veces, si Bruno esta feliz, estamos todos felices. Es nuestro motor.

Estamos felices de haber participado en este reportaje, espero que sirva a muchos padres que buscan finalmente la felicidad de sus hijos y sus familias.

El video

Proximamente nos toca enviar el DVD de Bruno para la pre evaluación que sera vista por Leonid Blyum y Richard, uno de los entrenadores.

Filmar el video fue todo un tema, partiendo por que Renato tocaba cables, tripode, iba de un lado hacia otro...un caos. Bruno no paraba de moverse sobre excitado..el resultado fue que tuvimos que repetir el video compelato ya que hicimos varias cosas mal y olvidamos otras tantas.
No se porque siempre me quedo con la sensación que no lo hicimos al pie de la letra, pero en fin, creo que al ojo experto de los que veran el video esos errores son menores.

Aqui van unas cuantas imagenes del video. Lamentablemente el video que filmamos la vez pasada esta en el computador de Neil, que hoy viajó a Antofagasta, por lo que no tengo imagenes comparativas (las de Enero en B. Aires son de mala calidad porque corresponden a la filmación en vivo de la evaluación).

Hoy lo mas notorio son algunas funciones que han mejorado notablemente, como el control cabeza-tronco, uso de brazos y manos, vocalización y ojos más alineados.

Queda menos de 3 meses para nuestro viaje. Estamos agotados, pero con una meta clara...400 horas de abr. Lo normal es hacer 2 horas diarias de lunes a viernes, lo que sin duda es una hazaña considernado que solo cuento con la tarde y Renato que ya tiene año y medio es un remolino imparable. Los fines de semana hacemos 3 horas cada día. En fin, no es fácil, extraño tener horas de ocio. Pero los avances bien valen todo el esfuerzo.