Bruno en el suelo...

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Travesuras

Este es el primer registro de Bruno haciendo travesuras, con Renato en actitud de complice. Los invito a verlo!!

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Hijos

La llegada de un hermano para Bruno fue algo maravilloso, antes impensable. Antes de que Renato nos acompañara, las cosas eran muy distintas. Cuando tienes sólo un hijo y además con las paticularidades de la historia que hemos vivido, toda tu existencia se centra en esa personita, tu primer hijo.

Hoy me da risa recordar mis colapsos con tanto trabajo que significaba un solo hijo, a veces sentia que se venia el mundo encima. La idea de tener un segundo no era tema, imposible con tanta terapia, con mi trabajo, etc....surgian las tipicas preguntas: como lo haré con un bebé además de atender las demandas de Bruno??....quien cuidaría a mis dos hijos mientras voy a trabajar?? porque cuidar a 1 , ok...¿¿pero a 2??...¿¿Renato pasaría la mitad de su infancia acompañadome a terapias??....que horror!!! Pero luego llega este terremotito maravilloso a revolverlo todo, y la verdad es que si puedes con uno, puedes con dos y el mundo no se acaba. Finalmente, todo se acomoda.

No tengo palabras para explicar la emoción que es ver a estas dos maravillas, cada uno con su manera de ser, cada uno con su especial manera de llegar al otro como hermano. No hay nada como eso...vale la pena todo el cansancio, el mal sueño y una que otra mañita.

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"Mirenme a los ojos"

Hoy pude ver por segunda vez en televisión el reportaje titulado Alberto Vega: Mireneme a los ojos, del progama Diagnóstico. Solo puedo decir que fue muy emocionante conocer esta historia que nos muestra a un heroe anónimo y silencioso. Los invito a descubrirla....

Alberto Vega, actor chileno, hace tres años padece del síndrome conocido como "Locked In" (encerrado en sí mismo), tras sufrir un grave accidente en bicicleta en marzo de 2006, a la edad de 55 años. Tras perder el equilibrio de su bicicleta, y al no llevar casco, su cara recibió un impacto contra el suelo. Múltiples fracturas faciales en su mandíbula, ojos, nariz y frente lo dejaron inconsciente en el pavimento. Pero el daño más importante era interno. El golpe en su cabeza provocó un fuerte traumatismo en el sistema nervioso central, lo que derivó en un infarto cerebral.

Después del accidente, sólo podía mover sus ojos de arriba hacia abajo. Su capacidad intelectual no sufrió daño alguno, estaba encerrado en un cuerpo inexpresivo. Su mirada se transformó en su única posibilidad de comunicarse con el mundo exterior.

Alberto mantenía una limitada comunicación con su entorno a través de pequeños carteles con las letras del abecedario.

La situación de Vega cambió abruptamente, cuando un grupo de profesionales del Centro del Desarrollo de las Tecnologías de Inclusión, de la Universidad Católica (Cedeti), decidió ofrecerle la posibilidad de adaptarle un sistema computacional con lector de mirada. Alberto aceptó inmediatamente, pero hubo que recaudar fondos entre el gremio de los actores, amistades y dentro del ámbito de la Universidad Católica.

Los profesionales de Cedeti consiguieron traer a Chile un sorprendente computador. Su mayor cualidad es que éste podía ser controlado a distancia, sólo con la mirada.

Ahora Alberto y un multidisciplinario equipo de la Universidad Católica se enfrentaban el desafío de lograr que la máquina hable por él. Sin duda el proceso no ha sido fácil, desde la emoción que significaba el tener una oportunidad de volver a escribir, pasando por la angustia de las dificultades técnicas y operativas para programarlo a su mermada capacidad visual, hasta la felicidad de recuperar la tan ansiada libertad para trascender aquellas frías paredes de la habitación que lo enclaustraron durante tantos años.

"Mírenme a los ojos" nos muestra un ejemplo casi heroico que, sin duda, será una inyección de fe, que nos habla de una lucha tan silenciosa como monumental.

Lo pueden ver en el siguiente link

http://todo13.canal13.cl/programas/v2005.htm

Sillas de ruedas

La silla que hemos tenido siempre nos la entregó Teletón, pero es la típica silla neurológica estandar. Los cojines son bastante blandos, y a juicio del kinesiólogo y T.O. que trataban a Bruno en ese momento en forma particular y los mismos de Teletón opinaban que había que hacer nuevos cojines y adaptaciones caseras. En todos caso, con mi experiencia como mamá de Bruno hasta ese momento ya bastaba para saber que no era lo mejor pero era lo que había. Con los años, llegas a un punto que las cosas que servían en un momento determinado hoy ya no sirven. Por otro lado, si hace algo más de un año era gran cosa gastar a $100.000 en hacer adaptaciones (sitting que se adaptaba a la esructura de la silla), llega un momento que ves que hay cosas que no tienen precio. Si pensamos, la silla es la extensión del cuerpo. Eso ya justifica la inversión! Como ya lo escribí en un post anterior, la silla debe dar un buen posicionamiento que permita que el niño se relacione de la mejor manera posible con el espacio y su entorno, que facilite las acciones diarias como comer , jugar, pasear, etc. Ademas que esté bien pensada estructuralmente y construida con materiales de óptima calidad, funcionando como un solo elemento fácil de desplazar y transportar. Y no soy conformista...

En nuestra busqueda por encontrar "LA SILLA" para Bruno, nos hemos topado con un par de datos que vale la pena mencionar. Con un modelo mejor que otro y precios que considero una verdadera inversión (algunos desde $600.000 la silla básica sin accesorios), me he sorprendido gratamente que al parecer existen en chile más modelos y tipos de silla que los que imaginaba.

ORTOMEDIC

Ubicación: Julio Prado 1665, Ñuñoa - Santiago de Chile

Segun el catálogo en internet,  existen  algo asi como 9 modelos, algunos de ellos de autopropulsion. Las hay tipo coche paragua con sistema plegable, de aluminio (que las hace más livianas), con multiples accesorios...

Algunas de ellas....

LIFANTE

Ubicación: Portugal 1163, Santiago y Padre Hurtado 421, Las Condes - Santiago de Chile

Segun lo informado por teléfono, los modelos estan en exhibición en la sucursal Portugal. Existen 10 modelos diferentes para distintas necesidades, algunas ultralivianas, plegables...

Algunos modelitos...

Por nuestra parte, el mes de febrero después del descanso, será el momento de salir a vitrinear, probar, preguntar y dejar mareados a los vendedores respectivos.

Un dato importante, quienes estén inscritos en FONADIS (Fondo Nacional de Discapacidad) pueden solicitar la ayuda técnica que les parezca para sus hijos. Existe algo asi como 6 millones de pesos anuales por niño discapacitado disponibles para finanaciar ayudas técnicas. Para ello se debe postular lo antes posible a lo que se quiera solicitar. El GRAN PERO es la famosa ficha de protección social, encuesta que es realizada por un asistente social designado por la municipalidad. El requisito para obtener la ayuda técnica tener menos de 11.000 puntos en la ficha. Como siempre, muchos obstáculos...

Como sea, el temita de la silla cada día toma más urgencia, y es hora de un cambio.

Fin de año, bienvenido 2010

Estamos en Quilpué, a 2 horas de Santiago, en la casa de mis padres. Por fin. Ayer fue un día particular. Hace 2 meses decidí, después de varias conversaciones con la almohada y uno que otro análisis calculadora en mano, que renunciaría a mi trabajo de 8 años. Para el que no lo sepa, soy arquitecto y llevo todo ese tiempo trabajando en una empresa de tasaciones, ademas de uno que otro proyecto de arquitectura en forma particular.

El trabajo, aunque de medio día, se me hacia agotador. Más aun con las demandas de los niños. Ya era hora de un cambio y mayor flexibilidad. Entonces se me ocurrió la formula de seguir trabajando para la misma empresa pero en forma externa, como tasadora. Buena idea...eso empieza en febrero. Enero será mi mes sabatico, de ocio, regaloneo con los niños, paseos...

Ayer fue la despedida en la oficina y hoy se termina en año. Cambios, cambios... buenos recuerdos, balances positivos. Puedo definir este año como muy positivo en muchos aspectos:

- Los niños este año estuvieron mas sanos que nunca.

- Bruno entró al colegio diferencial Amapolas. Es feliz ahí, hay metas y objetivos concretos a trabajar para el proximo año. El colegio tiene una red de inclusión con colegios municipales de la comuna de Ñuñoa (municipalidad que se destaca por la buena calidad de su educación), con planes concretos y seguimiento de cada niño que es integrado. Hacia allá vamos!!!

- Neil y yo tuvimos cambios laborales importantes, y todo indica que hemos tomado buenas decisiones. Finalmente, si le pones buena energía a algo, te irá bien.

- Bruno avanza mucho con la terapia ABR. Ultimamente hemos visto cambios muy positivos, estructurales y funcionales. Estamos ansiosos por hacer más horitas y que llegue el entrenamiento.

- ABR viene a Chile! lo que es ABSOLUTAMENTE MARAVILLOSO!!! y por varias razones: más niños podran rehabilitarse, se acaban los viajes tediosos a B. Aires y el bolsillo lo agradece!

- Este año volvimos a nuestro pediatra antroposófico. Soy feliz de tener ese apoyo para la crianza de mis hijos, además de la terpia floral. Queremos que sean niños felices y sanos no solo en el aspecto físico, sino por sobretodo en lo emocioal.

Si me preguntan si hubo algo negativo que destacar este año, digo no. Fue un excelente año!!!

Y ahora solo queda abrazar a la familia y amigos y desearles que el 2010 llegue cargado de energía positiva para todos.

F E L I Z    A Ñ O    2 0 1 0   ! ! ! ! !

Una tarde muy feliz

Agradecimientos a Neil por la edición del video que está genial!!!!

Se regala silla de ruedas

A nuestras manos llegó una silla tipo coche, para niño de aprox. 10 años. y más. La silla está usada, y las 4 ruedas pinchadas que pueden repararse. Un detalle importante es que las ruedas delanteras no tienen rotula. Es tipo coche, se puede doblar para guardar. Aqui van algunas fotos, cumplo con ofrecerla ya que a alguien podría servirle.

Documental sobre prematurez

Hoy en internet encontré un extracto de un documental sobre niños prematuros encargado por la sección de sicología del departamento de neonatología del hospital Sótero del Río, Chile.  

Bruno hoy

Sobran las palabras, cierto? Estamos tan felices del control de cabeza y tronco que esta tendiendo Bruno y como disfruta de posturas más estables, lo que le permite relacionarse mejor con el espacio.

Para el año 2010 ya está reservada la maquina que hace ejercicios en las horas que yo llamo muertas, por ejemplo mientras duerme. Como serán los efectos que logremos con ella!! Bueno, mejor centrarse en lo que tenemos hoy y no ponerse ansioso

Ahora los dejo con algunas fotos de estos días, de calor intenso en Santiago!

                    

Más reflexiones sobre la maternidad

¿Por que siempre tengo la sensación que para las otras mamás la maternidad es más facil que para mi? obviamente al tener un hijo con paralisis cerebral la cosa se complica con tareas extras. Pero dejando de lado las diferencias, y sumando lo que significa tener un segundo hijo de 2 años de edad, hay momentos que estoy al borde del colapso total. Hay veces que mi paciencia llega al límite. Ayer, por ejemplo, Bruno tuvo fuertes episodios de irritabilidad, cosa que no soporto. Me frustra no saber exactamente qué es lo que quiere decir con sus reclamos, y me agota estar buscando explicaciones de todo tipo., fisicas, emocionales y hasta esotéricas.  A veces nada parece servir, ni las formulas de flores de bach, ni la bergamota....se hace insoportable y me pone de muy, muy, muy mal humor cosa que no es sana. Y Renato en los suyo, con sus 2 años, probando los límites, desafiandome hasta el punto que ayer me hizo llorar después que no paraba de enterrar su uñas en mi brazo y reia a carcajadas cuando lo retaba.

Amo a mis hijos por sobre todas las cosas, pero a veces cuando todo esta descontrolado llego a preguntarme cosas tan terribles como ¿en que minuto se me ocurrió tener hijos? (lease en tono desesperado).

¿Será que soy muy autoexigente como mamá? Como ejemplo, me ha pasado mucho cuando voy a alguna actividad social, veo a otras mamás muy relajadas a las que poco les importa si sus hijos se llenan el estomago de dulces y despues obviamente no comen, o trasnochan....Desde que nació Bruno, supe los niños necesitan de rutinas y horarios, eso les da seguridad, entre otras cosas. Y mi vida gira entorno a esas rutinas, por sobre todo. Claro, hay algunas excepciones como celebración de cumpleaños familiares, navidad y año nuevo.

Para otros parece ser tan facil, cosas como salir....para mi puede ser totalmente desastroso y convertirse en un drama si Bruno está de mal humor o si a Renato se le ocurre pedir cosas y hacer una pataleta.

Este fin de semana Neil tuvo que trabajar ayer todo el dia de ayer y hoy medio día. Me siento agotada, de mal humor y enojada con el mundo. En vez de disfrutar de un fin de semana en familia, fueron dos días de soportar el mal genio de Bruno, la energia desbordante de Renato, mañas, mi cansancio fisico y mental. Hoy solo añoro mi trabajo que, pese a lo rutinario, me da un respiro entre café y café.

Hoy: evaluación con la terapeuta floral

CUARTO CHAKRA o Chakra del Corazón
(YO SOY)
El chakra del corazón, localizado en el centro del tórax.  Detrás del esternón, gobierna la identidad en esta vida. Tu habilidad de dar y recibir amor desde y para ti mismo y ser uno contigo mismo, con los otros y el mundo.
Problemas en el chakra :  imposibilidad de amarte a ti mismo y a los demás, problemas con relaciones interpersonales, baja autoestima, problemas respiratorios, los pulmones, el pecho, el corazón, la espalda media, alergias, asma.

Este es el chakra que, segun la evaluación de hoy de la terapeuta floral de Bruno, esta compeltamente bloqueado. Estamos mal entonces!!! Tenemos a un Brunito a ratos con una irritabilidad que hace que todo tiemble. El humor de Bruno es muy fluctuante. Hay dias que esta muy contento y comunicativo, y otros en los que dan ganas de salir arrancando, cae en un enojo feroz y se muerde mucho. Es el tema que nunca acaba, y el que me preocupa más que otros aspectos de su rehabilitación. Pero, no olvidemos que esta todo relacionado....

Empezamos hoy con nuevas gotitas, mas adelente un nuevo reporte.

El eterno tema de la silla

...."El planteamiento ergonómico consiste en diseñar los productos y los trabajos de manera que sean éstos los que se adapten a las personas y no al contrario"...

Muy buena manera de empezar este post.  Como arquitecto, la ergonometria fue un concepto siempre presente en la escuela de arquitectura y más aun en la vida profesional. Luego, seria un tema siempre presente en la busqueda de mobiliario para Bruno.

El recorrido ha sido lleno de algunos aciertos, varias torpezas y bastante perdida de tiempo y energia. Peor aun si algo que me caracteriza es detestar las soluciones provisorias. Ademas el mercado en chile es bastante pobre.

Como sea, siempre tratamos de participar en forma protagonica en la toma de decisiones sobre qué usar y como usar, y menos mal que fue asi ya que muchas veces los terapeutas proponian cosas que como padres sabiamos que no funcionarian con Bruno en el día a día.

Nunca nos resistimos al uso de silla de ruedas, tampoco ha sido algo que hayamos negado y que nos genere conflicto. Incluso antes que Bruno cumpliera los 2 años fuimos a una tienda ortopedica a probar una silla, tomamos fotos y se las mostramos a Teleton para convencerlos de que ya era hora de tener una. Pero la silla era una silla estandar, con cojines blandos que no ayudaban mucho en ese momento ademas de que era enorme. Ahi entré yo a hacer adaptaciones  con espuma de alta densidad, las que duraron casi 1 año y medio, muy utiles pero no muy lindas.

Después mandamos a hacer un sitting, que se puede adaptar a algunas sillas a parte de la de ruedas, por ejemplo a la que usó en el jardin infantil. Hoy el sitting no es lo mejor ya que el angulo es muy abierto, más de 100 grados.. Bruno queda mirando hacia el cielo muy echado....

El problema de estas soluciones es que todas son independientes a la estructura de la silla, por lo que en general para subir a la maleta del auto hay que desmontar algunas partes. Eso es una joda...

Hace un par de meses volvimos a los cojines originales de la silla, los que funcionan hoy ya que Bruno está mas grande. Pero  un estiron más de Bruno y la silla no sirve, ademas esteticamente no es muy linda.

Hemos estado mirando sillas, y dimos con una tienda (Lifante) que no conocía pero que aparentemente es la que trae más variedad de sillas pediatricas, todas importadas. El costo es alto, cerca del millon de pesos e incluso más si es que se incorporan accesorios como mesas, sombrillas parta el sol, abductores. Lo mejor es que el diseño no es feo como las tradicionales y rescatan la idea de los coches plegables, lo que por supuesto se agradece.

La silla ideal a mi parecer debe cumplir con dar un buen posicionamiento que permita que el niño se relacione de la mejor manera posible con el espacio y su entorno, que facilite las acciones diarias como comer , jugar, pasear, etc. Por otro lado, no olvidemos el diseño que aparte de ser funcional sea estéticamente agradable. Ademas que esté bien pensada estructuralmente y construida con materiales de óptima calidad, funcionando como un solo elemento fácil de desplazar y transportar.

En los próximos dias pretendemos ir a probar algunas sillas. Aunque el costo es alto, hay que pensar que la silla es un elemento importantísimo. Las necesidades han ido cambiando, lo que funcionaba ayer no funciona hoy, y así... El tema ya se me metió en la cabeza y como soy de ideas fijas, solo quiero que Bruno hoy tenga su nueva silla!!!

Hoy 3 de diciembre, DIA INTERNACIONAL DE LA DIS...CAPACIDAD

Cambiemosle la cara a la discapacidad, extraña palabra que nunca ha sido de mi completo gusto. Solo veo ciertas limitaciones fisicas, pero mucha capacidad por delante, posibilidades infinitas. Solo eso, y todos mi afecto a los DIS  CAPACITADOS del mundo.

Eso si es verdadero control de cabeza.....

Las imagenes captan algo maravilloso...hoy Bruno tiene un notable control de su cabeza y tronco. Incluso tiene otra expresión en su carita, son una suma de cosas que hacen que todo sea muy distinto hoy. Y los ojos alineados la mayor parte del tiempo. Hoy nos acostumbramos mucho a cosas como estas, que a veces no alcanzamos a dimensionar su significado. Bruno Brunis!!!!!

* en la foto, Bruno y su guela Pili

Lindas imágenes

Me encanta esta secuencia de fotos, la postura relajada de sus piernas, sus brazos...su actitud sentado en el sillon, pasandola bien. Las tomé la semana pasada, en esos días de calor intenso, al volver del colgio aun con uniforme.

Hace casi 1 año y medio, esto hubiera sido imposible. La cabeza estaría colgando todo el rato hacia atrás y el tórax ya habría colapsado hacia los lados. Grandes razones para hacer ABR.

Nuestro testimonio, para crear conciencia en el DIA DEL PREMATURO

" La duración del embarazo se considera normal cuando el parto se produce entre las semanas 37 y 42 (“parto a término”). Cuando el niño nace antes de las 37 semanas se le llama “prematuro o pretérmino”. El niño prematuro nace con una “inmadurez” de sus órganos y sistemas (respiración, control de temperatura, digestión, metabolismo, etc.) esto le hace más vulnerable a las enfermedades y más sensible a los agentes externos (luz, ruido, etc.). Es posible que un niño nazca a las 40 semanas con un peso igual al de un niño prematuro de 32 semanas, son los pequeños con relación a su edad gestacional. No todos los niños prematuros van a presentar los mismos problemas. Por debajo de 35 semanas necesitan apoyo adicional para sobrevivir fuera del útero materno, por lo que deberán ingresar en una Sala de Neonatología. Hay que tener en cuenta que la gravedad de los problemas esta en relación a la edad gestacional (duración de la gestación en semanas)."

Bruno nació de 36 semanas, siendo un niño prematuro pero no extremadamente prematuro. Los problemas físicos vitales que presentó al nacer en su caso no fueron consecuencia de esa prematurez, sino de la hemorragia cerebral intracraneana grado 2 que tuvo aparentemente in utero (meses después supimos de la trombofilia, condicion genetica con predisposición a la trombosis, de alto riesgo en la gestación para el niño y la madre).

Este fue nuestro primer embarazo. Fue un proceso que vivimos muy felices, emocionados y expectantes. Me cuidé mucho, incluso hice yoga prenatal a partir de los 3 meses, con retitros espirituales y todo. El ambiente ideal para un embarazo y nacimiento feliz.  Todo cambia a partir del primer control con la matrona, a las 36 semanas de embarazo, cuendo se detecta poco movimiento fetal. Por más gomitas dulces y chocolates que comía, Bruno no se movía ni reaccionaba como era esperable. El médico acosejó reposo absoluto y control en un par de días. Hoy pienso varias cosas al respecto:

1.- El relajo del médico me parece impresionante. Porque no se ordenó algun tipo de examenen?? Esto es habitual que se trata con tanta tranquilidad?

2.- Yo era una chica sin experiencia, y no dimensioné lo que podria estar pasando o lo que significaba.

3.- Mi teoría es que Bruno a esas alturas ya tenía hemorragia cerebral. Por lo que el punto 1 anterior, deja de ser importante.

Dos días despues, a las 3 am me despierto con, segun yo, cólicos. En ese momento ni siquiera desperté a Neil, me negaba a mi misma que podrian ser contracciones. Eso NO podia estar pasando, por ningun motivo. Esas cosas no pasan!! Al rato la cosa empeoró, tome el tiempo a las contracciones, que eran ritmicas. A los pocos minutos, ya estabamos en la clínica con 8 cms. de dilatación. Y nosotros, muy confundidos.

De un momento a otro todo pasó muy rápido, dos pujos y Bruno ya estaba afuera. No lloró. Y que el neonatólogo agarró a Neil y se lo llevó para examinarlo. Yo me quedé en el pabellón, con el médico haciendo lo suyo y una enfermera. Nadie hablaba y yo no alcanzaba a dimensionar lo que recién había pasado. El sielencio era un eterno silencio. Debo decir que no fue como en las películas o reportajes de TV donde la mamá llora de emoción por el nacimiento de su hijo.

Al rato, llega Neil con Bruno envuelto en su mantita peluda y mullida. Su carita hermosa, muy rosado y pequeño. Pesó 2.300 kg. Las palabras del neonatólogo fueron, "ya te lo llevamos a tu habitación". Pero ese tiempo se extendió un poco. Al otro día muy temprano, el neonatólogo entra con cara de funeral y nos dice que no saben que pasa con Bruno, que hizo apneas durante la noche...y que recomedaba trasladarlo a una clinica mejor equipada.

Ese día llega una ambulancia con un equipo médico a buscarlo con una super incubadora, la escena era impresionante. Eso no podía estar pasandonos. ¿No se supone que cuando nace un niño, todo el mundo va a verte, estan todos felices y todo es perfecto??

Los días en UCI e intermedio fueron 21 en total. Un medico uruguayo nos recibió en el hospital, nos explicó que debian hacer examenes hasta llegar a la causa de las apneas, podria ser una infección, etc. Ese medico siempre estuvo preocupado de que yo tuviera contacto estrecho con Bruno, que lo tomara en brazos, que le diera pecho aunque él no succionara todavía.

Pasabamos todo el día en el hospital, hasta le agarré el gusto, me gustaba estar ahí porque ahí estaba mi hijo. No habia insentivo para llegar a la casa, más que a dormir un poco. Y llegar a la casa se sentía esa ausencia, su cunita perfectamente armada....mucho dolor.

Lo que más me recuerdo casi como un trauma, son los llamados  telefónicos que haciamos a primera hora en la mañana. Me despertaba y lo primero que hacia, con un vacío enorme en el estómago, era llamar para saber como habia pasado la noche y como ibamos con el peso. Cuando me decian que bajaba, era terrible. Pero cuando nos decian que había subido unos gramos, la felicidad era absoluta, se acortaban los días para tenerlo en casa.

Otra cosa que recuerdo, es el olor al jabon desinfectante que me coció la piel de tanto usarlo...

A eso se suman las idas y venidas al lactario, donde extraía la leche materna para Bruno. Aprendí la tecnica manual y me convertí en una experta, luego adquirí un aparato que facilitó las cosas. Llevaba todos los días la leche a laboratorio para ser examinada,,,todo bajo un estricto procedimiento.

A los pocos días de llegar a la neo, llego de tomarme un café y Neil me dice frente a una doctora que ya sabian lo que pasaba con Bruno: una hemorragia cerebral intraventricular grado 2 explicaba las apneas y la perdida de plaquetas. En ese momento, por un lado tranquilos de conocer la causa, pero por otro....no sé... que terrible explicación. Pregunté que podía significar eso en el futuro, y solo escuché evasivas y cosas como: "bueno, no podemos todavía saber, hay que esperar....". Nunca supimos hasta un buen tiempo lo que una hemorragia podía significar.

Fue extraño, luego de dado el diagnóstico la apneas cesaron, Bruno evolucionó bien. No entendiamos mucho porque iba una kinesiologa a verlo de vez en cuando y nos decia cosas como "es hipotónico en el torax, hipertónico en extremidades inferiores..". Tampoco entendiamos porque una vez dada el alta había que tomar hora en el centro de rehabilitación.

Y asi un par de semanas de haber salido Bruno del hospital, comienzan las tarapias, pensando inocentemente que era algo temporal, cosa de unos días.

A los dos meses, una nueva resonacia magnetica mostraria el daño cerebral de Bruno, leucomalacia preiventricular. La leucomalacia periventricular es el daño y el reblandecimiento de la sustancia blanca, parte interna del cerebro que transmite información entre las células nerviosas y la médula espinal, así como también de una parte del cerebro a otra. O sea, todo mal.

El primer año, el más doloroso cuando vives el duelo del hijo sano que nunca llegó, estabamos muy pendientes del desarrollo de Bruno, si se senataba o no, si podia abrir sus manitos, si se parecía o no a tal niño de tal edad...pero asi como un aterrizaje forzozo, el golpe se hace fuerte cuando ves que la brecha se agranda....y que las etapas del desarrollo no se cumplen.

Después de ir y venir, llega el momento en que tomamos real conciencia de la realidad, que aprendimos a aceptar y a amar a ese niño que nos tocó como hijo. Y es NUESTRO HIJO, el mas maravilloso del universo, con sus capacidades, con su potencial, con su mal genio, con su olorcito, con sus ataques de risa.

Bruno, siempre has sido un luchador, desde que estabas en mi guatita. Te amamos  y este testimonio esta dedicado a tí.

Hoy

Hoy, antes de salir al supermercado, te dije al oído que volvería luego. Cuando volví estabas con una pataleta horrible, de aquellas. Hasta la perita te tiritaba...muy enojado! La nana me contó que apenas salí te pusiste a llorar y no te paraba nadie.

Por un lado me dio pena verte así, pero por otro me alegro demasiado de que reclames tus derechos de querer cosas como todo niño. Querías salir conmigo..que niño no le dice a su mamá "quiero ir contigo!! llévame!!!". 

Mi error fue no adelantarme a lo que es esperable en un niño. 

Después del caos, llegó la calma cuando fuimos a pasear junto con Renato a la calle. Estabas demasiado feliz!!!

El camino

Sin duda el camino que se recorre en la busqueda de rehabilitar a un hijo es largo, con altos y bajos, caidas libres incluidas. Nuestro caso no es la excepción. Hasta hace casi 1 año y medio atras habiamos pasado por varias manos de kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fisiatras, unos 3 neurólogos, fonoaudiólogos y demases. 5 años con mucho que contar despues de haber pasado por 3 centros de rehabilitación. Hoy ya no es novedad lo felices y libres que estamos con la terapia ABR, ademas de lograr avances antes impensables.

Hasta hace poco tiempo terminé de entender que la suma de varias cosas pueden lograr cambios esperados. Antes, me aferraba a la idea de que una u otra cosa especifica seria la solución definitiva. Pero las cosas no funcionan asi, y el cuerpo y alma de un ser humano menos. Los procesos son únicos para cada persona.

Por ejemplo, con la irritabilidad de Bruno lo habiamos intentado todo...en un principio ayudó la terapia con integración sensorial. Pero luego, no bastaba. Probamos varias cosas:

- Biomagnetismo y agua biomagnetizada

- Homeopatía

- Sanación. Aqui me detengo un poco. Debo decir que fue una etapa extraña donde caimos en manos de gente aprovechadora y nos aferramos a cosas de las cuales me arrepiento. Los ¨sanadores¨ explicaban la parálisis de Bruno como un castigo por las cosas horribles que él hizo en vidas pasadas. Las sesiones eran imposición de manos con sonidos guturales imitando lenguas muertas. Solo fuimos a 2 sesiones....Hoy con Neil nos reimos mucho de este episodio, lamentando sí haber expuesto a Brunito a esa estupidez.

- Flores de Bach.

Hoy seguimos con homeopatía y las flores de Bach, con muy buenos resultados.  En un principio pensé que las flores terminarian con la irritabilidad, pero nada es la solución definitiva.  Hay días y días.  Es sano que exprese sus emociones. Hoy lo entendemos asi, con la esperanza que cada día las cosas se acomoden y fluyan de mejor manera.

La semana del colegio Amapolas

Esta semana fue re movida, celebramos la semana del colegio. Tardes de celebraciones, disfraces y concursos....lo que culminó hoy sábado con un bingo familiar. Nuestro curso estaba encargado de vender hot dogs, asi que cumplí mi turno feliz de participar. Destaco varias cosas, una de ellas es sentir que pertenecemos a una gran familia. Todos somos tan distintos, venimos de distintas partes pero sin embargo nos unen tantas cosas en común.

En el bingo tuve hoy dos encuentros, uno de ellos anecdótico con un alumno de la escuela de arquitectura, de aquella época cuando yo era profesora ayudante. El estaba en el bingo acompañando a su sobrina que es alumna del colegio. El otro encuentro fue muy emocionante, con Pedro y su mamá. Nos conocimos hace varios años en hidroterapia, cuando Bruno tenía solo meses de vida. En esa época ella algo me pudo contar sobre su mirada alternativa de rehabilitación, encontrarnos hoy cobra tanto sentido. Pudimos hablar algo de ABR y quedamos en hablar pronto para ahondar más en el tema.

Ahora mejor los dejo con las imagenes, una tarde feliz y distinta con Bruno, Renato, abuelas y Neil. Y yo, haciendo hot dogs.

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