Cosas que hacen feliz

• La familia que tenemos
• El olor de mis niños
• Cuando recojo a Bruno del jardin y se cuelga de mi con un apretado abrazo
• Mirar como duermen mis hijos.
• Llegar de la oficina y ver desde el porton del pasaje que esté la moto de Neil estacionada y podamos almorzar juntos, un dia cualquiera en la semana.
• ABR
• Poder hacer 3 horas de ABR al día
• Planificar el proximo viaje al training de ABR-Buenos Aires
• Pasear en familia un día con sol
• La primavera y el verano
• Ver felices y sanos a mis hijos
• Que Bruno no usa más parador, ortesis y Theratog
  
• Echarse en la cama despues de un dia agotador y ver una buena pelicula
• Dormir con un hijo
• Ir al cine yo y Neil solos (mil años que no lo hacemos....)
• Celebrar un cumpleaños
• Escuchar musica
• Escribir en este blog
• Mirar fotografías
• Estar sano
• El llamado telefonico de mis padres a 150 km. de distancia
• Pisar una gran hoja de arbol seca en otoño
• Cruzar el puente Loreto cada mañana al ir a la oficina y sentir el frio y viento en la cara
• Viajar
• Ir de camping a Los Molles
• Recibir la llamada repentina de un amigo
• Esta casa y los recuerdos de niña
• No ir mas a terapia fuera de la casa
• Que Bruno no llore cuando le ponemos el parche ocular
• Ver girar a Bruno
• Ver a Renato como descubre el mundo, reptando por el suelo y dando pasitos
• Dormir muchas horas
• El cielo a medio despejar despues de la lluvia
• Comer algo muy rico

Flores de Bach

Hoy fuimos con Bruno a la primera sesión con la terapeuta floral. Nos habian recomedado varias terapeutas, pero en mi busqueda llegamos donde debiamos llegar (http://www.centrocala.cl/Maria%20Ester.htm). El lugar era un oasis a pasos de Av. Andres Bello y Av. Providencia.

La sesión comenzó con un analisis numerologico basado en las fechas de nacimiento de cada integrante de nuestro núcleo familar, es decir Neil, Bruno, Renato y yo. (Las conclusiones del análisis me las dejo para mi).

Luego hablamos un poco de la historia de Bruno, de algunos rasgos de su personalidad y de lo que quisieramos lograr con la terapia. Expuse mi preocupación por la autoagresión, por la irritabilidad y los cambios de humor repentinos y extremos. La terapia entonces tratará a Bruno en su nivel emocional. Hasta ahora solo habiamos buscado tratamientos y terapias orientadas a su rehabilitación fisica, bobath, neurodesarrollo, biomagnetismo, ABR.....pero de las emociones, nada. Y es la parte mas importante! es decir, hay que sanar a nivel emocional.

Lo que mas me quedó grabado de lo que conversamos hoy con la terapeuta es que Bruno es un motor en nuestra vida. Si él esta feliz todos lo estamos, si está de mal humor o triste, a todos nos afecta enormemente. Y que Renato es un niño con una energia y sabiduría enormes, es un viejo chico muy evolucionado a nivel emocional.

Creo que fue un acierto haber empezado esta terapia, la terapeuta me dio una mirada distinta de lo que es nuestra vida y de lo que somos como familia y seres humanos. Incluso todo esto se relaciona con temas del día a día , como lo que posteaba ayer de lo dificil que es la hora de acostar a Renato, con su maña y esas cosas. Ahora puedo ver que cada niño es distinto, que Bruno y Renato tienen distintos roles en este universo y distintas necesidades, como todos!. Solo quiero estar presente como mamá y no perderme nada de todo esto, y si eso significa dormir poco y que mis hijos abusen de mi paciecia, bienvenido sea.

Entendi hoy que mietras más resisto, más me agoto y lo paso mal. Nada es eterno. Hay que darle una mirada mas positiva a todo, o no?

Oftalmólogo

Ayer por fin tuvimos control, después de 1 año! si...los controles son mas menos cada 6 meses....en fin, ya nos estamos poniendo al día con las cosas pendientes.

La buena noticia es que la miopía no ha avanzado, sigue con 8 en cada ojo. Pero los lentes se mandarán a hacer de nuevo, porque estan muy pero muy mordidos...

Sobre el estravismo, la cosa no ha cambiado mucho. Lo que esta claro es que el uso de los lentes le permite fijar mejor ambos ojos. Se recomendó ademas usar el parche en conjunto con los lentes, cosa que siempre hemos hecho.

El doc recomendó un minimo de 2 horas de parche. Lo ideal es llegar a 4. Pero no nos vamos a estresar. Minimo seran 2, si Bruno aguanta más todo bien. Sino, bien igual. Más que en el parche, tengo fe en los ejercicios que existen de ABR para los musculos oculares. Mandaré un mail a los entrenadores ya que me interesa que ese sea un ejercicio parte de nuestra rutina diaria. En la visión de Bruno hay mucho por hacer.

La hora de dormir

Mi rutina de mamá despues de jugar medio día a ser arquitecto en la oficina empieza un poco antes de a las 14 horas, cuando retiro a Bruno del jardin y él me entrega un enorme y apretado abrazo con mordiscos, pellizcos y todo, y una linda sonrisa. Luego, llegamos a mi casa y ahi esta el pillo de Renato (11 meses) que salta y sonrie a mas no poder cuando me ve llegar. Otro momento feliz que llena mi corazón.

Después de un almuerzo algo apurado, viene el momento de ABR. Pero un poco antes de eso, Renato exige algunos minutos de regaloneo y de juego. Debo confesar que me apena no poder dedicar mas tiempo a jugar con él, pero bueno. Nos istalamos los 3 en la misma pieza, Renato en el suelo con juguetes, Bruno en la banca de ABR y yo lista y dispuesta a trabajar con las toallas en mano para hacer los ejercicios.

Después de 1 hora, a repartir mamaderas. Luego, salir un rato al patio aprovechando estos días de primavera, recisar de repente el correo electronico...que se yo. Siempre con los niños.
Luego, si todo ha ido bien y no han habido grandes interrupciones, hacemos un segundo ejercicio, 30 minutos o lo que se pueda.

Cuando ya van a ser las 6 d ela tarde, empieza lo bueno en esta casa. Planeo cada día una estrategia distinta. ¿Quien comerá primero...Renato o Bruno? Si come Bruno primero, Renato pide su comida casi al mismo tiempo y se impacienta. Entonces come primero Renato, momento que no es para nada tranquilo, la comida vuela por los aires y esta todo el rato inquieto. Pero cuando Renato ya ha comido y estoy dedicada a alimentar a Bruno, empieza a impacientarse, con sueño, y uf!! el caos total. Después viene el baño de cada niño. Estos ultimos días siento a Renato en el suelo a ver Hi-5 mientras baño a Bruno, lo que ha dado buenos resultados. Seguido de espo me dedico a Renato, lo baño, le dpy un masaje con aceite, leemos un cuento. Siempre la misma rutina. aesa hora ya son las 8 de la noche, y Bruno esta en su cama con lus apagada, hablando, jugando con su chupete, a veces llorando un poco de regalón.

El tema de acostar a Renato es agotador. Hasta hace algo mas de un mes se dormía tomando pecho en mi cama. Luego yo lo llevaba a su dormitorio, hasta que despertaba como a las 3 am y Neil como sonambulo lo levaba a nuestra cama. Y ahi se quedaba hasta el otro día. Por nuestro cansancio no nos daba animo de llevarlo nuevamente a su cuna. Error. Eso jamas lo hicimos con Bruno, NUNCA durmió con nosotros. Ahora cada noche dejo a Renato en su cuna con luz apagada y me quedo ahi sentada para que sienta que estoy, en silencio. Y Renato grita y llora como si lo estuveran matando (que diran los vecinos...). La primera semana hubo dias que se dormía luego, pero a veces era demasiando su llanto que contagiaba a Bruno y la casa se volvía un caos. Sumemosle a eso mi cansancio a esa hora y tenemos un desastre.

He tratado de mantenerme firme ante los llantos desesperados de Renato, pero hay días y días. Hay veces que no estoy con animo de escucharlo reclamar así, siento que a nadie le hace bien, tampoco a Bruno porque lo pone muy nervioso. Entonces me acuesto al lado de Renato y le sobo su espalda su guatita para calmarlo y asi se duerme. El problema de eso, es que en medio de la noche se despierta echandome de menos, llora, y otra vez la función.

Con Bruno fue todo tan distinto. Por mi parte fui mucho mas dura y firme con que se debia dormir solo y en su pieza. Nunca lo metimos en nuestra cama. Pero ahora me siento mas debil y cansada! De alguna manera siento que su llanto es una manera de cobrar y exigir mi compañia que en el día esta algo ausente en cierta manera, entre el trabajo, ABR, etc.

Vamos a ver que va a pasra cuando me ausente 1 semana en enero para el entrenamiento de Buenos Aires. Renato quedará aqui en la casa con mi mamá. Por lo menos, con ella apenas reclama y se duerme al tiro!

Asi han sido mis días, haciendo malabares, además Neil esta llegando tarde casi siempre. La verdad es que echo me menos poder relajarme sola un rato cuando los niños se duermen. Pero siempre hay algo de ABR por hacer, lo que no me molesta , hasta lo disfruto. Pero a veces quisiera estar en mi cama haciendo zapping en la TV!

Esta claro que no es facil ser mamá, mas todavía cuando tenemos resposabilidades extras para sacar adelante y rehabilitar a un hijo. Pero cuando vemos avances en Bruno, todo el cansancio desaparece y eso es tremendo motor que nos mueve.

Otro mas: enterovirus

Esta semana tuvimos otro visitante...pero de aquellos! : enterovirus.
Los enterovirus corresponden a un grupo de virus que tienen en común afectar al intestino. Algunos de sus efectos pueden ser los siguientes:

-Síndrome febril.
-Meningitis aséptica.
-Herpangina (aftas en región de amígdalas).
-Conjuntivitis.
-Síndrome pié-mano-boca (lesiones de vesículas en estas regiones).
-Síntomas respiratorios: rinitis, faringitis, neumonía.
-Síntomas gastrointestinales: náuseas, vómitos, dolor abdominal, acompañado a veces de mareos y dolor de cabeza.

El tratamiento siempre es para mitigar esos efectos , mientras duren los síntomas, con reposo, dieta liviana, antitérmicos. Generalmente la enfermedad dura entre 3 a 7 días.

Bruno tuvo, aparentemente (ya saben, no habla pero pudimod deducir...), colicos estomacales bastante fuertes a juzgar por sus gritos y llanto repentino, herpangina, malestar generalizado y al parecer dolores de cabeza ya que se la agarraba constantemente con sus manos como señal de dolor. Esto empezó el pasado sabado con un decaimiento repentino, tos y algo de fiebre. Luego el lunes lo llevé al pediatra quien diagnosticó faringitis. El miercoles los gritos de Bruno se escuchaban desde el acceso al pasaje donde vivimos, asi que decidimos llevarlo a urgencia a la clinica. Los días siguientes hasta hoy han sido bastante pesados, Bruno se quejaba constantemente con gritos y llanto con carita de dolor, no soportaba ni que lo miraran. Los remedios no hacen mucho en estos casos, solo hay que esperar que el virus cumpla si ciclo...Ademas hay una alta cuota de regaloneo. Solo queria estar conmigo, y pegadito a mi.

Menos mal que hoy la cosa cambió bastante, me atrevo a decir que los llantos eran de maña. Estos días no hemos podido hacer ABR, pero hoy en la tarde decidí hacer el ejercicio de pecho y mandibula (descarté el de cuello por las ampollas que aun tiene en su garganta). Curiosamente Bruno mejoró mucho su animo al hacer los ejercicios, parece que echaba de menos nuestra rutina. Y la verdad yo también. Estos días han sido fomes, Bruno sin poder expresar mucho su malestar más que con gritos de dolor, no hubo nada de ABR en 3 días, nada de jardin desde el lunes y a con Renato apenas he podido interactuar lo que me apena.

Pero bueno, vamos de a poco retomando las cosas y volviendo a la normalidad. Solo puedo decir que, aunque a veces es pesada, amo nuestra rutina!!

Misionando

Hoy tuve uno de esos encuentros.
Fuimos esta tarde al pediatra ya que hace varios días hay tos y vemos que Bruno no se ha sentido bien (el fin de semana fue un desatre...). Vuelve a ser cada vez mas terrible no saber que le duele exactamente, porque él no nos puede decir. Es angustiante, en fin...

Estaba por presentarme ante la secretaria del doctor, miré atras mio y había una mamá con su bebé en brazos esperando su turno. Insistí en hacerla pasar antes que yo. Luego me preguntó "¿que le pasó?", mirando a Bruno. Y yo, acostumbrada a esa pregunta, respondí "tuvo una hemorragia cerebral", sintiendome un poco incomoda ante la mirada de otras personas que presenciaban el dialogo. Luego me dice "no! te pregunto qué le pasó que lo traes hoy al médico!". Y me dio risa, me rei a carcajadas. Y me cuenta que su hija de 5 meses que llevaba en sus brazos se asfixió al nacer....

Nos sentamos juntas a conversar. Aproveché los 5 minutos que tuve para trasmitirle como ha sido nuestra experiencia en estos 4 años. Hablé del paso por el centro de rehabilitación UC, Teletón, Amancay...y por supuesto que habé de ABR!. Le dije que tal vez no era el momento ahora, ya que esta empezando este camino de entender este caos y aceptar, pero que mientras antes comenzara ABR seria mucho mejor. Le escribi los datos en un papel, un cuaderno que llevaba con anotaciones médicas de su hija.

Me acorde tanto de nuestro primer año con Bruno, etapa muy dolorosa llena de confusión, pena, frustración. No fue para nada fácil. Me vi reflejada en esa mamá que se quejaba de tanto control médico, siento su cansancio y su pena. Empatía.
Me dieron ganas de abrazarla y decirle, tranquila, si hay esperanzas!! ya llegará la aceptación, el decir "ok, en esto estamos, sigamos adelante!".

Que descanso!!!

Esta foto me encanta...Bruno durmiendo placidamente y con los brazos hacia atras, de una manera tan normal y natural. Eso hace 3 meses era impensable....es otro aporte de ABR.

Mampato

Hoy domingo fue tarde de paseo familiar. Fuimos al parque de entretenciones Mampato, un lugar que tiene muchos años, incluso yo iba cuando era niña. El día estaba preciso para esta actividadm habia un rico sol y viento fresco, muy primaveral.

En el lugar se nos informó que niños ¨discapacitados¨ no pagan entrada, y puede entrar un acompañante sin pagar. Aunque de ese ultimo detalle nos enteramos despues de que habiamos pagado...ahora ya sabemos.

De todos los juegos, pudimos entrar a pocos, la mayoria estaban habilitados solo para el uso de niños, sin adulto como acompañante. Pero bueno, resumiendo: montaña rusa, tren, rueda de la fortuna, tobogan y tacitas voladoras o algo parecido. Renato tambien aprovechó el tren, iba muy serio y agarrado a una baranda....

Aqui va un pequeño video del tobogan, lejos lo que más disfrutó Bruno y su papá. Definitivamente, le gustan las cosas algo extremas. Pero lo mas notable fue la subida de Bruno en brazos de su papá por una laaaarga escalera para llegar al tobogán.

Y algunas fotos del paseo....

200 horas de ABR: antes y despues...

Tal vez sea pronto para hacer comparaciones de como estaba Bruno antes de hacer ABR y como está hoy. Pero sí hay cambios y llevamos solo 200 horas de ABR! Nuestra meta para este ciclo son 400 horas hasta Enero, hay mucha energia para lograrlo.

Espero que las imagenes logren trasmitir las diferencias.






















Junio 2008___________________Octubre 2008