martes, julio 28, 2015

A 1 año de #cannabismedicinal

Bruno tiene 10 años, nació con una hemorragia cerebral grado II, lo que gatilló en una tetraparesia mixta, parálisis cerebral. Desde sus primeros días comenzó su proceso de rehabilitación, recibiendo diversas terapias como kinesiología, terapia ocupacional y fonaudiología. 
A sus 7 años se diagnostica epilepsia, lo que dio un giro en nuestras vidas. De a poco fuimos asimilando esta nueva realidad, siempre con temor de que Bruno convulsionara. Es aquí cuando nuestro hijo además empieza con insomnio, llegando a dormir solo 3 o 4 noches por semana, lo que generó un deterioro en su calidad de vida. 

Al principio Bruno tomaba solo una droga anti-epiléptica, pero con el tiempo se fueron sumando una segunda y luego una tercera droga para poder controlar las crisis. El año pasado se diagnostica status epiléptico del sueño, y este año 2014 status subclínico que son levemente notorios con pestañeos rápidos y somnolencia repentina. De tener una epilepsia controlada en un inicio, pasó a ser una enfermedad que hoy es más difícil de manejar. Producto de las crisis y de los efectos de estas drogas, vemos que nuestro hijo ha perdido algunas capacidades logradas con mucho esfuerzo a través de su proceso de rehabilitación.

En julio 2014, tras tener un status subclínico con la consecuencia de una subida en una de las drogas anti-epilépticas, decidimos comenzar un tratamiento muy esperanzador en base a Cannabis terapéutica. Nos acercamos a Fundación Daya quienes nos acogieron y nos orientaron, pudiendo además conocer a varias familias que usan este aceite para tratar la epilepsia de sus niños.


Llevamos 1 año utilizando el aceite y la verdad que es lo mejor que nos ha pasado. Bruno logra conciliar el sueño más temprano (antes cuando dormía, el promedio era 2 am) y el insomnio está superado en un 95%. No hemos tenido hospitalizaciones de urgencia, tampoco hemos tenido que salir corriendo a hacer electroencefalogramas por sospechas de status (el año 2014 se hicieron más de 8 electros), no hay evidencia de crisis clínicas ni signos de status subclínico. 


Estamos maravillados de ver como su intensión de comunicarse ha aumentado, vocaliza (cosa que había perdido con las crisis), está mucho más conectado y demandante. 
Gracias a esta maravillosa planta, hemos recuperado el aliento, el sueño y mejorado notablemente la calidad de vida de Bruno y de nosotros como familia.

Tenemos nuestras esperanzas puestas en este maravilloso aceite, creemos en un futuro mejor con estudios y  estandarización de cepas.
No hay tiempo. La salud de nuestros niños no puede esperar.

Más de nuestra historia en el Blog de Bruno, niño sol.

martes, marzo 17, 2015

#PonteEnMisZapatos

miércoles, enero 21, 2015

Dejando medicamentos

Hemos estado a full con el aceite de marihuana. Muchas cosas pasaron desde el reporte cannabico de Octubre pasado. En noviembre tuvimos el esperado eléctro continuo de 24 horas de Bruno que resultó desastroso: 170 crisis subclínicas entre 9 am a 11 pm, y status epiléptico del sueño no convulsivo. Es decir, un incendio. 

Este resultado no nos tiró para abajo...muy por el contrario. Las razones:

1. Estamos usando aceite de marihuan de la cepa que podemos conseguir, sin estudios de por medio. Damos pasos a ciegas, sin acompañamiento médico ni científico. 

2. Bruno tomaba hasta ese momento 3 drogas antiepilépticas, 2 de ellas NO compatibles con el uso de cannabis: Clobazam (benzodiazepina) y Topiramato.

Ante este escenario, decidimos retirar a paso de tortuga Topiramato. Nos demoramos varias semanas..y las últimas 2 hasta esta parte Bruno está al parecer con sindrome de abstinencia: estómago muy distendido (a veces impresionantemente hinchado), algunos vómitos e irritabilidad. Desde hace 5 días estamos con CERO Topiramato. Lo bueno: más conectado, tiene una mirada más presente y por fin siente hambre (topiramato inhibe el apetito). Incluso está más demandante, lo que es excelente...es un niño y todos los niños demandan. 

Sinceramos por fin el tema con la neuróloga. Ella nos respeta en nuestra decisión, sabe que como mamá no puedo dejar de intentarlo. Espero que nos acompañe de manera activa en este camino que no es para nada fácil.

El grupo MamáCultiva ha sido de gran contensión, una segunda familia cannábica como yo le llamo. Ahí nos apoyamos a diario, nos acompañamos en dias buenos y días negros, y aprendemos a jardinear. Hay un antes y un después de MamáCultiva. El poder actuar en comuidad por una misma causa es lo máximo, todo tiene un nuevo y esperanzador sentido.
Juntas participamos de la marcha pro legalización, hicimos un video testimonial, twiteamos a diario a autoridades y personajes para crear conciencia. Nos urge que presidenta baje Cannabis de lista 1 a lista 2 para que la comunidad médica y científica se atreva sin miedo a estudiar y avanzar en este tratamiento. Y esperamos que eso pase luego...la salud de nuestros hijos no puede esperar.

Aqui pueden ver el video testimonial....para que difundan!