miércoles, febrero 29, 2012

Más sobre la epilepsia...

Estoy poco creativa, estuve 10 minutos pensando en el título de este post y resultó bastante fome. Tengo varias ideas en mi cabeza que quisiera compartir, pero no se como ordenarlas. Estoy en etapa casi de ibernación, una especie de stand by obligado por la época estival y por los sintomas propios del embarazo. Sí, un embarazo que tenía mentalmente planificado para el año que viene pero estas cosas pasan. Llegó así de improviso, aun estoy acostumbrandome a la idea. Feliz por cierto, pero algo desconcertada, preocupada por cosas practicas de como se hace con 3 niños, pero bueno. Dejemos que todo ocurra y fluya en su momento. Ya empezaron los pinchazos 2 veces al día con anticoagulante para evitar complicaciones como las que hubo con Bruno, producto de mi trombofilia. A veces me pasa que estoy insertando el liquido en la jeringa y pienso en que momento está pasando esto...ja....la vida y sus sorpresas.

Que mas...que mas....lo más importante. Hace 3 semanas o algo así Bruno tuvo una convulsión distinta a las que había tenido antes, con otro patrón de movimiento y mayor duración...aunque la verdad no se con certeza cuanto duró, creo que 2 o 3 minutos. A las 11 de la noche entré a su dormitorio a verlo porque estaba con algo viral y fiebre...su brazo derecho se movía repetidamente. Y ahi estaba con su mirada menos perdida que otras veces, con ese rictus facial que nunca es lindo y respirando cortito....pero respirando, menos mal. Pacinax en mano, reloj.....no pasó a mayores.

Desde que cambiamos la terapia hace 2 meses y dejamos el Acido Valproico por el Levetiracetam, Bruno tuvo un cambio radical: volvió a dormir y se transformó en un niño cantor, comunicativo, tranquilo y más feliz. Fue impresionante el cambio y lo agradecemos enormemente. Entre tanto, hubo un control con electroencefalograma que mostró que la actividad epiléptica disminuyó notablemente y está focalizada y no por todas partes como cuando debutó en noviembre del año pasado.

En una conversación con el neurólogo, de esas conversaciones donde trato de sacar información a tira buzón buscando respuestas, le comenté que notabamos que Bruno estaba más conectado despues de sus primeras convulsiones...y efectivamente existen convulsiones que generan conexiones positivas. De eso no tenía idea....pero lo hemos visto. Entonces la mirada que damos a la epilepsia tal vez no deba tener esa connotación negativa....De este tema poco y nada he encontrado en internet, pero muchas mamás coincidimos en que son notables los cambios después de una convulsión, como una especie de reseteo cerebral, como una manera de organizar el caos interno dentro del cerebro de nuestros niños.

Y...se acaba el verano, un verano disfrutando nuestra casa en pleno campo en Paine, donde hemos construido lazos con gente que ofrece mucho apoyo. La red social, lejos de lo que yo pensaba, aqui es muy fuerte. Este proximo lunes comienzan las clases en el cole de Bruno y en el jardin de Renato, y yo empiezo a trabajar algo antes de que tenga que recluirme por mi embarazo. Re felices, descansados después de un verano los 4 pegaditos.