viernes, diciembre 31, 2010

Adiós 2010....

Inevitable...se nos va el 2010..un año de acontecimientos muy fuertes a nivel país, con un terremoto que arrasó no solo con cosas materiales sino que hizo tambalearnos a todos en varios aspectos.

A nivel personal, marcó el año en forma muy triste la muerte de mi abuelo materno, un abuelo muy presente desde mi niñez....

Lo demás, debo decir que fue muy positivo: independencia laboral.....agotadora pero feliz experiencia; Bruno en su cole y Renato en el jardin aprendiendo y creciendo día a día; tuvimo a ABR en Chile por primera vez, terapia que trajo grandes avances a Bruno. Un año movido, muchos trasnoches por el trabajo, pero con la satisfacción de ser unos papás muy presentes en el mundo de Bruno y Renato. Al final, cada uno sabe poner en su balanza lo que es más importante.

Si voy al detalle...lo mejor de este año fue dejar atras la irritabilidad de Bruno. Eso fue un cambio tremendo, gracias a la sanación pranica. Pero va más allá de eso; pude hacer el curso básico y significó un cambio interno a nivel personal muy profundo. Tenemos aqui una maravillosa herramienta.

No se más que decir, esta fecha me tiene vulnerable....

Mejor los dejo con lo mejor de este año que nos deja, y con mi deseo de que este 2011 venga cargado de buena onda y buenas energías para todos.

lunes, diciembre 06, 2010

Y llegó la silla....

...no, no es la silla que pedimos a Fonadis o Senadis. Pero es la silla que Bruno necesita hoy y ahora, porque no podemos esperar 1 año y medio o más. Con 19 kilos y 1.15 cms. de altura, nuestro enano hace rato que estaba necesitando un cambio. Y como dijo una amiga en facebook en uno de sus comentarios, creemos que esta silla traerá algunos cambios.
Pero aqui quiero volver a algo....estoy convencida que si no hubieramos iniciado el camino de rehabilitación con ABR, Bruno estaría condenado a una silla neurológica. Hoy el control de cabeza y tronco que ha logrado tras cada minuto de ejercicio que hemos hecho, si bien no es el 100%, es suficiente como para no necesitar sillas inclindas y con apoyos de cabeza laterales. Usar hoy una silla que le permite mayor movimiento es lo máximo. Definitivamente, declaro ésto como lo mejor del año 2010......

video

lunes, noviembre 29, 2010

Canción de cuna

En estos días de locura que se acerca inevitable el fin de año, yo con mi blog abandonado dedicada a las cosas de siempre con las energías por el suelo, quiero contar que hemos estado bien en general. Con respecto a cosas de la salud, los niños han estado bien, solo con algunos cuadros que comienzan con resfrios y terminan en alergia primaveral que al parecer este año se ensañó con varios.
Por otra parte, yo algo baja en el peso...en general ha sido un año donde me he agarrado cuanto virus ha pasado por aqui. Hoy empecé otra vez con vitaminas y a revisar mi alimentación.
Sobre ABR, estamos como tortugas sumando horas pero hacemos lo que podemos. Decidimos no participar del proximo entrenamiento, tenemos varios ejercicios y nuestras metas van para el subsiguiente. Aun asi, vemos cambios notables en Bruno.

Nada más. Ahora solo los dejo con una canción de cuna que mi enano acaba de tocar en su camita. Bello....

video

 

miércoles, noviembre 03, 2010

Post sin nombre

Cual es el tema de este post? no sé, hoy no se me ocurre nada...tal vez porque fue un día algo particular y estoy colapsada. Empezamos temprano preparando lo que sería el segundo día de Renato sin pañales, un tremenda hazaña que me ha traido solo malos ratos y esas ganas de salir arrancando para no escuchar reclamos, bancarse pataletas y demases.

Y seguimos, a media mañana fui al colegio de Bruno a la ceremonia de premiación de los mejores compañeros y la mejor mamá de cada curso. Fui sorprendida hace unos días con el anuncio de que fui la elegida en mi curso, emocionante reconocimieno sobretodo por el regalo que recibí hecho por alumnos del mismo colegio. Unas horas más tarde, tuve una intensa jornada con Renato, donde me vi totalmente superada como mamá. Estas cosas, sacan a la luz mi eterno conflicto con la maternidad. Siguen mis quejas de que para las demás mamás, la maternidad les es mucho más facil que a mi , y aunque de seguro habran comentarios en este post que no es asi, que a todas nos pasa, etc., seguiré pensando lo mismo. Gran parte de este conflicto es mi responsabilidad, tal vez si me tomara las cosas de otro modo, si me "relajara" un poco...., sería mas facil. No sé. El día empezó lindo con una cermonia donde varias madres son premiadas por la entrega a sus hijos y al colegio, y termina como las pelotas con una tarde tratando de controlar a un niño incontrolable, eso sumado al estres que implica sacar pañales a un niño. El confilcto de la irritabilidad de Bruno, bastante superado por estos días, no es nada al lado de ésto.  

Tal vez es que necesito estar un rato sola en una isla paradisiaca con la mente en blanco para recargar pilas....????

viernes, octubre 29, 2010

Punky punk

Debido al éxito de nuestra caracterización, no pude evitar ponerle música a la cosa!!!!

jueves, octubre 21, 2010

Maldades maldadosas

video

Me encanta que hoy hayas agarrado el vaso de agua de la mesa y te lo hayas echado encima muerto de risa....

lunes, octubre 11, 2010

Alóooo....seguimos aqui!!

Blog...te tengo abandonado....pero sin culpas, solo con nostalgia de aquellos días donde habia tiempo para escribir, a un ritmo de 1 o 2 veces por semana...hoy, ni la mitad de eso. Pero es lo que tenemos, y asi son las cosas. La lista de prioridades  está por sobre tí..

Para hacerlo más ameno y de fácil lectura, vamos resumiendo:

- Estamos ansisoso, aun no nos llega la silla de ruedas que compramos. Por más que hemos insistido para agilizar las cosas parece que la fecha de su llegada será para fines de este mes. Es que es un gran avance pasar de usar silla neurológica a una silla estadar, con ruedas autopropulsantes y todo. Creo que no hemos dimensionado aun lo que ésto significa y las posibilidades que se nos abren.

- Este mes tuvimos terapia floral con Bruno y Renato. Lo divertido fue que esta vez tomé mas tiempo con la terapeuta en hablar de Renato, más que de Bruno. Y es que este enano se las trae:  de ideas fijas (igual que su madre) y de carácter fuerte...(igual que...?? tal vez yo y mi lado b?)

- Vieron el reportaje de Amistades Imbatibles de revista Mujer, cierto?? muy feliz de haber aparecido con Sonia muertas de risa, mi socia en varios aspectos....

- No recuerdo si conté que tomé un curso de sanación pranica...bueno, aunque no al ritmo que quisiera he podio hacer sanación a Bruno de vez en cuando. Esto es algo a lo que quisiera darle mas dedicación. En general Bruno ha estado con mejor "humor", aunque ha tenido sus recaidas. Bruno y Renato son unas esponjitas, podran imaginar que no ha sido un periodo fácil por lo que pasamos con la muerte de mi abuelo.

- Realizamos cambios en la dieta, por decisión personal y para ampliar un poco los sabores: 1 huevo a la semana, pescado y carnes blancas de vez en cuando. Por lo menos ahora Bruno puede probar budines y tortillas...
-Renato es feliz en su jardin infantil. Nos encanta el método Montessori, la verdad que fue una muy buena elección. El período de adaptación duró como 2 semanas...lo acompañé en todo lo que Renato necesitó para que sintienta que su jardin es un lugar seguro y feliz. Si vieran como partimos cada mañana, con que entusiasmo el enano carga su mochila y deja sus autitos en la casa (cosa que es un gran desprendimiento!).

Se me queda algo por ahí?? no sé, hay tantas cosas, proyectos en mente y desarrollo...ya habrán novedades.

Sólo quiero terminar diciendo que aunque no deje mensajes en algunos blogs que sigo y aparezca de vez en cuando bastante desconectada, siempre los leo y estan presentes.

Y por último, la foto mas tierna..Bruno durmiendo. No es LINDOOOO????




lunes, octubre 04, 2010

Maravillas

Solo quiero decir que los amo....son mi luz.

lunes, septiembre 06, 2010

Y...la silla.....

Hace unos días estabamos en espera de la entrega del coche neurolgógico, silla que llamamos de transición hasta la llegada de la silla que pedimos a Senadis como ayuda técnica. Pero un día pasó algo, esas cosas que provocan giros insospechados. Bruno había mojado la silla de ruedas que usa actualmente (la que ya está chica y definitivamente no sirve..) en el colegio. La profesora y asistente decidieron sentarlo durante esa tarde en una silla de ruedas que estaba disponible....pero no una neurológica sino una diseñada para niños activos que pueden autopropulsar la silla..y wow!!! estaban todos fascinados de como estuvo sentado, con buena postura y más activo....cuando lo fui a buscar no  podia creer lo que mis ojos estaban viendo. Si hasta intentó mover la silla.

Esto que acabo de contar marca un antes y un después. No se porque a veces tendemos a quedarnos ahi, con ciertos miedos que nos entrampan, ciertas ideas preconcebidas que lo único que provocan es poner techo a nuestros hijos. ¿Por qué insistir en una silla neurológica que restringe sus movimientos, cuando Bruno puede más? Las necesidades van cambiando, estan en constante evolución. Y que bien que es así..

Bueno, y en que termina todo esto?? ese día hasta me desvelé pensando en como haría para cancelar la compra de esa silla. Menos mal que no fue problema y hoy encargamos por fin la silla con accesorios y todo, como mesa y tapa rayos para que Bruno no se apriete sus dedos en las ruedas. Ahora a esperar 45 días (si, mucho!) pero felices, se ve increible en su silla, se hecho SE VE porque visualmente hay más Bruno que silla, ya que ésta es más pequeña y baja. Pero lejos, lejos, lejos....no es maravilloso cambiar de silla neurológica a una silla más comun y corriente? eso gracias a su control de troco y cabeza, y al uso de brazos que ha mejorado notablemente. Las posibilidades se amplían, ya muero de ganas con verlo empujando esas rueditas. Bien Bruno!!!

Adiós Yayo

En estos días posteriores al funeral de mi abuelo, a ratos vienen rafagas de tristeza mezcladas con esa nostalgia de momentos de la niñez. La figura de mi abuelo fue siempre muy presente, él encabezaba la familia en todo sentido. Hoy sólo puedo desear que tengas un tranquilo y hermoso viaje.....siempre estarás entre nosotros....adiós Yayo, adiós abuelo.

martes, agosto 31, 2010

Días felices

El título lo resume todo...entre el día a día, nuestras rutinas, la ultima junta de amigas mamásterapeutas, mis días con más horas para los niños y la vida asi como viene...somos felices!!!

Y toda esta sensación de plenitud, te la dedico a tí Renato, todo un grande con casi 3 años, que mañana entras al jardin. Tengo el privilegio de suspender trabajo para acompañarte en tu nueva etapa....suerte mi precioso! sin duda serás muy feliz ahí construyendo tu mundo...

miércoles, agosto 18, 2010

FELIZ CUMPLEAÑOS BRUNO-SOL

Estás hace 6 años en nuestras vidas, pero parece que fuera desde siempre!! lo llenas todo...te amo mi precioso, que hoy sea un lindo día para ti.

FELIZ    CUMPLEAÑOS   BRUNO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

martes, agosto 17, 2010

Habemus Ipad


El imprimir imagenes, pegarlas a un cartón y plastificarlas la verdad que nunca me motivó mucho y menos a Bruno. Al final, todas ellas han quedado repartidas por toda la casa sin mayor uso, y yo con mucha frustración...Pero que mejor que aprovechar la tecnología!! adquirimos un Ipad, y con el las posibilidades son miles. Creo que es primera vez que engancho con algo que nos permite miles de cosas...desde tocar un piano hasta implentar un sistema de comunicación fácil. Esto último si bien no es inmediato, es una meta!
Este tema sienpre se nos ha hecho cuesta arribar, pero esta vez es un agrado enfrentarlo con esta maravillosa herramienta. Que puedo decir...amo aun más la manzanita!!!

jueves, agosto 05, 2010

Reporte en días de furia

Esta semana ha sido complicada, mucho trasnoche por una aparente gastroenteritis viral de Bruno y Renato. Comenzamos el domingo en la noche con función nocturna con Renato...vómitos y llantos. A mitad de semana, cuando la cosa estaba en aparente calma, el virus viene recargado y Bruno cae. Noches de desvelos vigilando, conteniendo llantos y quejidos. Entre medio, el trabajo y las cosas que no paran. Y yo, una que otra sensación de malestar físico que solo llega hasta ahí no mas por que las madres no podemos enfermarnos...o si? segumos entonces a punta de Ginseng y Bion 3...a ver si llegamos bien paradas a la primavera.

Este último tiempo, después de vacaciones de invierno, tuvimos nuevamente la visita del tiranosaurio Bruno. No es fácil soportar sus berrinches...nadie se imagina lo que eso puede causar: es una ola de agresividad creciente, un tsunami de aquellos que solo trae malos ratos: todos terminamos irritados, frustrados, Renato se angustia...El origen de esa agresividad, rabia y pena lo conocemos y no es algo que vaya a contar aqui. Eso sería entrar en aguas más profundas, que no se relacionan directamente con su "discapacidad". Si entro en detalles podría sonar como una mamá loca, más loca de lo que puedo hacer sonado al contar sobre su dieta, o incluso sobre el haber dejado Teletón y todas las terapias anteriores para hacer ABR.
Pero así es...y siempre lo ha sido...Siempre nos ha preocupado más este eterno tema que otros que resultan más evidentes. Antes que el retraso motor, es peor la rabia, la infelicidad y la pena. Se entiende?

Ayer retomamos las sesiones que sanación pranica, que habian sido interrumpidas por las vacaciones y cosas domesticas...Creo que esta terapia es hoy la que encabeza la lista de cosas importantes que debemos hacer con Bruno. Así no más...Después de la sesión de ayer, Bruno se volvió a dormir solito, pudimos hacer ABR sin terminar en un drama. Pero esas son cosas domésticas. Lo importante es que la sanación actua a niveles muy profundos, canalizando y limpiando...

Estoy muy entusiasmada con el próximo curso de sanación pránica, ya estoy planificando todo para que pueda escaparme sabado y domingo a aprender estas prácticas. Creo que me puede dar herramientas para ayudar a mis hijos y  a mi misma. Todos debemos sanar...


lunes, julio 19, 2010

4 años de BLOG


Con esta fotografía nacía este blog el 8 de julio del 2006, cuando tenías casi 2 años de edad. Desde esa fecha a la actual han pasado muchas cosas y la vida ha dado más de algun giro. Pero tu mirada sigue siendo la misma, el mismo niño sol que llena cada espacio y rincón de nuestra existencia.

martes, julio 13, 2010

Música

Bruno es una cajita de sorpresas. Ultimamente cada semana ocurre algo nuevo que nos demuestra que no hay límites. Estuvimos años con fonoaudiólogo tranajando para que Bruno soplara con intención, con pobres resultados. Ayer le pasamos una armónica, que era parte de un set de instrumentos que le regalamos para su cumpleaños antepasado y que nunca usó. Y así, de manera espontánea desubrió que podia somplar y emitir lindos sonidos. Casi me morí de la emoción cuando desde otra lugar de la casa escuché y pregunté, eres tú Neil?? No!!! es Brunoooooo!!!!!

video

jueves, julio 08, 2010

Un video para morir.....

Otra vez tus besos deliciosos!!! no ha pasado un día sin que te robemos varios!

video

domingo, julio 04, 2010

ABR: a 2 años

Ordenando mi constante desorden de papeles, apareció el ticket de vuelo a Buenos Aires de Bruno con fecha 3 de julio 2008. En segundos recordé que el pasado sábado fue 3 del mismo mes....2 años hace que comenzabamos este viaje.

Repasé recien el post de fecha 30 de junio 2008 en los días previos a subirnos al avión, con la esperanza y la sensación de que el camino que tomabamos era el correcto. Y así ha sido, por innumerables razones. Jamás volvería a lo que teniamos anterior a la llegada de ABR. Mentiría si digo que no me arrepiento de nada, creo que hay varias cosas a las cuales hubiera preferido no exponer a Bruno, como el botox, el Dr. E. y su Spiron, las ortesis, el parador y algunas sesiones de terapia que fueron un total desagrado para nuestro hijo.

Pero eso ahora ya no me genera angustia como antes, porque los cambios positivos que hay en Bruno luego de 2 años de terapia borran los primeros 3 años de incertidumbre y desesperanza. Pero eso, felizmente ya es parte del pasado.

jueves, junio 24, 2010

Besos: un gran logro!!!

Desde el domingo 20 de junio que Bruno da ricos besitos, pero así como deben ser! con intención y sonido!! Eso es un tremedo logro de Bruno, ya contabamos con abrazos, apretujones y languetazos varios, pero esto es tremenda demostración de amor. Para cualquier persona que un hijo aprenda a dar besos es algo muy normal, pero para nosotros es razón de una tremenda felicidad. No es solo un detalle. Te amo enano!!

Aqui va el video!!

jueves, junio 17, 2010

Un trámite engorroso??

Nuestro entusiasmo inicial respecto a la tramitación para obtener una silla de ruedas y bañera decente para Bruno ha ido en picada. Si bien pasamos la prueba inicial de 15 días habiles, tiempo en el cual las solicitudes son normalmente rechazadas por mínimos detalles, veo con deseperanza que nos queda mucho por esperar. Y más que nuestro tema puntual y anecdótico, se hace evidente que estamos desprotegidos todos y que no existe la voluntad por hacer las cosas bien o mejor. Mi impotencia crece más aun cuando reviso la historia de tanto robo a nivel público, tanta mano larga...Pero bien, asi son las cosas. Habrá que jugar de la mejor manera y con la mejor cara.

A continuación pueden ver el estado de nuestra solicitud. Casi 1 mes detenidos en no sé qué. Un mes, de tantos más que nos esperan. Viva chile, mierda!

lunes, mayo 24, 2010

Reporte de fin de semana largo

Que dificil ha sido mantener vivo este blog...ya son cada vez mas distanciados los post, pero en fin, en la lista de prioridades hay dos enanos que merecen mas atención.


Para mi es más facil resumir en un punteo extendido...aqui va:

-Ya estamos totalmente acostrumbrados a nuestra nueva rutina de ABR. Tenemos 9 ejercicios, dos de ellos con variantes alternativas. No es fácil hacer un tiempo aceptable día a día, pero nos estamos esforzando. Mejor ni les cuento a que hora me estoy acostando a dormir, hoy no quiero darle energía a mis reclamos.

-Bruno está haciendo nuevas cosas y está queriendo hacer otras más, por lo que se aburre facilmente. Le gusta estar mas tiempo de pie en el andador o con nosotros conteniendolo. Ayer rodó hasta el borde de la baranda en su cama, alargó su brazo para acercar la mesita de luz (no le digo velador porque es muy pequeña) y alcanzó una pelota que había en ella. Plop.

-Hay ciertas cosas de la dieta que se están haciendo dificiles de aplicar. Estoy un poco mas permisiva dandole huevo y pastas. No quiero que la hora de comer se transforme en peleas y pataleos, ya tengo mucho como para eso.

-La semana pasada postulamos POR FIN! a la silla de ruedas 4x4 y la bañera para Bruno. Todo se hizo a través del Departamento de Discapacidad de Las Condes y Senadir (ex Fonadis). En unas 3 semanas más habrán noticias.

-La terapia de sanación Pranica es increible. Bruno está muy cambiado, los episodios de rabia e iiritabilidad se han ido distanciando notoriamente. Actualmente la terapia es 1 vez por semana con una duración aprox. de 45 minutos.
-El eterno tema pendiente: necesito hacer algo por mi ya...pilates? yoga? hidrogimnasia? la idea es hacer algo a primera hora de mañana, es decir 8 am. para partir con energía. Necesito estar en forma por varias razones, salud propia y ser una mamá más agil para mis hijos. Y de paso, si nos endurecemos un poco seria genial!

Y hasta aqui este post...a seguir trabajando por todo y más!

miércoles, mayo 12, 2010

Ya!! último día

Fin del entrenamiento. Ahora a casa a organizar la planilla, el posicionamiento en la banca, los horarios....Los dejo con la foto del grupo de la mañana, aunque falta Paz que se fue un día antes. Un abrazo a todos y un feliz inicio de ciclo, con buena vibra y energía positiva!!!!

lunes, mayo 10, 2010

ABR - aprendiendo los ejercicios

Ayer y hoy empezamos nuestro entrenamiento como tal. Lo dificil ha sido despertar a Bruno a las 7:30 de la mañana, pero lo demás todo bien. Estamos re entusiasmados con los nuevos ejercicios que se realizan con la pelota Overball, son mas entretenidos, de corto tiempo y por lo que sabemos de efectividad a corto plazo.

Ayer fue un día para inicarnos en esta técnica, y hoy para definir las áreas donde trabajar: espalda en 2 partes, caderas y cola. Mañana veremos torax.

Han sido días especiales, como que quiero que todo lo que pase tenga que ver con esto...incluso sentí un aburrimiento horrible al trabajar un  poco hoy en mi trabajo remunerado....bueno, ya nos veremos obligados a volver a la rutina.



sábado, mayo 08, 2010

ABR - día 2

Hoy tuvimos la evaluación muy temprano en la mañana, de hecho fue la primera. Solo puedo decir que los avances de Bruno superaron nuestra expectativa. Parece que no obsersionarme tanto con las horas y dejar que todo fluyera de manera más natural dio resultado. Si bien Bruno siempre ha presentado avances después de finalizar cada ciclo, ésta vez se pegó un salto. Los detalles los vamos a dar con la fotografías, para que pueden tener una idea mejor, post que espero escribir mañana (si me da la energía....). Además es un heccho que Bruno está respondiendo super bien al tratamiento, de hecho hay cosas que ni los entrenadores esperaban que se dieran en Bruno....que feliz y tranquilizador!!!!

Bueno, hasta aqui este reporte....mañana empezamos nuestro primer dia de entrenamiento en concreto con los nuevos ejercicios. Este día termina feliz, con mucha esperanza ademas, ahora solo a descansar.

viernes, mayo 07, 2010

ABR Chile - Mayo 2010: día 1

Ya! empezamos con nuestro 4° entrenamiento, pero uno muy especial. Ya no hay viajes, no hay avión, ni estres, no hay maletas ni listas eternas de cosas esenciales que llevar. A menos de 10 minutos de la casa se ubica el hotel donde se realizará el entrenamiento de ABR que comienza este domingo. Hoy, sesión de fotos. Con un Bruno que despertó totalmente irritable como nunca, si hasta se dejó una marca de dientes horrible en el brazo. Habiamos estado super bien, pero desde ayer que su buen ánimo se fue a cierta parte. Bueno, contrario a mi expectativa y como le gusta estar sin ropa, la sesión de fotos fue un exito. Se mostró muy contento y conectado.
Pero lo importante aqui es que lo que vimos es maravilloso. Aparecieron los apoyos de manos y brazos, hay mayor estabilidad de tronco y cabeza...a mi ojo no profesional puedo decir que hay grandes cambios. Y los comentarios del entrenador asi lo confirman. Esperaremos mañana  a la evaluación para más detalles.

Lo mejor es que en esta etapa no fui tan estricta con hacer un numero de horas diarias, de hecho el promedio ya esta muy lejos de las 3 horas/día. Aun así , hoy veo más cambios que otras veces que llegabamos  a mayor cantidad de horas. Esta vez fue calidad en vez de cantidad...y cuidar que el ambiente para hacer la terapia fuera agradable para todos. Si una de las partes no queria hacer terapia, no se hacia terapia y punto.

Es aqui donde vale la pena todo el esfuerzo y el eterno cansancio. Es una inyección de energía para seguir trabajando y haciendo malabares entre tantas tareas diarias y 2 hijos. Mañana otro reporte!!!

Bruno en piyama....en su pony!


lunes, abril 26, 2010

Probando un nuevo modelito

Hoy fue el esperado día de prueba de silla de ruedas. Estaba bastante ansiosa, pero la verdad que fue mas facil de lo que pensaba. Con 3 modelos en stock, decidirse fue muy facil: con solo ponerlo en la silla ya quedaba bien sentado, con todo posicionado donde debe estar. No como ahora que hay que estar adaptando por aqui y por allá. Además incluye accesorios para todas las necesidades, y algo que considera esencial: una mesa y una sombrilla para el sol. Facil de llevar, aunque no lo liviana que se querría. El pero es el precio, con accesorios como pechera, mesa y sombrilla el costo supera en algo $1.300.000. Estamos en trámites con FONADIS para conseguir la ayuda técnica del 100% de la silla. Ya les contaré como nos va y que ojalá anime a varios a hacer el trámite que no es tan engorroso como se piensa. Es un drecho de todos los niños estas ayudas, independiente de su clase social. Esa s mi opinión, ya que el sistema pone varias trabas que hay que sortear con algunas mentirillas. Y aqui les dejor el modelo 4x4:

viernes, abril 16, 2010

Sanación

No es eso lo que buscamos todos?? sanación física, emocional y espiritual? No es novedad que nuestro recorrido de 5 años con Bruno parece eterno entre tanta consulta médica, tratamientos convencionales y alternativos, como el biomagnetismo, terapia floral, homeopatía...Cada vez que intentabamos un nuevo tratamiento, parecía tener efectos inmediatos en la irritabilidad de Brunito y parecía que por fin encontrabamos la solución definitiva. Pero los efectos no eran permanentes. Incluso con la terapia floral que es la que más nos ha ayudado. Y digo "nos", porque ha sido algo que nos afecta a todos. Siempre he dicho que Bruno es un motor, y si está de mal humos, nos pone mal a todos.

Hoy estamos en sesiones de sanación pránica. Y que es eso? Técnica Indú que se basa en proyectar sobre ciertos centros energéticos del paciente llamados Chakras la Energía de la Vida Universal, conocida también como Prána. Esta energía se encuentra en todas partes: el mar, el aire, la tierra, los árboles.... Cuando la energía espiritual es canalizada por medio de un profesional, se produce una forma de sanación espiritual que a su vez repercute en la sanación del cuerpo físico.

Los efectos a corto plazo han sido evidentes.En el colegio me han comentado lo contento que está Bruno ultimamente. Incluso ha sido mas facil hacer ABR, se deja hacer la terapia, cosa que hace unas semanas era algo complicado.

Estoy muy agradecida de nuestra terapeuta y amiga Marcela, es maravilloso el trabajo que ella hace. Si estos efectos se mantienen en el tiempo, aun mejor!! La verdad es que muchas veces he dicho que más que su discapacidad fisica, me preocupa su irritabilidad.

Si quieren el dato, aqui les va: Marcela Collao, teléfono celular 94178046 y mail marcela.collao.sharpe@gmail.com

viernes, marzo 26, 2010

Aló!! hay alguien aquí???

Hemos estado más que ausentes. Esta semana en especial fue muy movida, con mucho trabajo, poco ABR, largas jornadas de reuniones en el colegio de Bruno, pocas horas de sueño y mucho agotamiento físico. Hay varios detalles en los que me detendré más adelante en algun post, sobretodo con lo referente al colegio. Hoy solo quiero decir que estamos bien, muy apaleados por tanto trabajo, pero bien y felices. Los dejo con una foto de Bruno exquisito abrazando como un koala a su papá.


martes, marzo 09, 2010

Colegio 2010!!

Y se nos vino marzo, con terremoto y todo...que manera de comenzar el año....Por supuesto que el inicio de las clases se atrasó unos días, pero como no hay plazo que no se cumpla, por fin ayer tuvimos nuestro primer día de clases. Sin duda fue un día muy especial con lindos reencuentros...cuando entramos al colegio vimos a Pablito y luego a Ivan en la sala de clases de Bruno, ambos con sus respectivos padres. Ya nos conociamos de varios años atras, en terapia y en nuestro primer viaje a ABR Buenos Aires el año 2008.

Lo demás fue una reunion en la sala informativa con alumnos, padres y profesores. Este años la jornada será de 14:00 a 18:00 horas, extendiedose media hora mas respecto a años anteriores. Y en que momento haremos ABR?? bueno, mis días son una locura este último tiempo, pero como ya dije una vez se trata de saber mover las piezas, como en el juego de ajedrez. Aqui no hay minuto que sobre. Si no estoy trabajando estoy haciendo ABR o atendiendo a los niños, o arriba del auto de allá para acá. Bueno, de eso se trata mi vida, ya habrá tiempo para mi..joooo...a los 80 años!! tomemoslo con humor será mejor.

Aqui van una fotitos del día de ayer....
Nota: aprovechen a ver el modelito de butaca para el auto. La silla de auto anterior quedó chica gracias al estirón veraniego de Bruno. Encontramos una butaca con arnés de 5 puntas, y muy económica. Por estos días la acabo de ver en un sitio en internet con despacho a domicilio y más barata!!


domingo, febrero 28, 2010

Triste reporte: terremoto en Chile

Como ya todos saben, nuestro país se despertó de golpe el sábado 27 de febrero a las 3:34 am con un terremoto 8,8 grados en escala Richter, epicentro en el sur. Fue tremendo, los 2 minutos mas largos y terroríficos de nuestras vidas. Esa noche yo yo habia anunciado que seria un alarga noche ya que Renato estaba con algo viral y vómitos. Por esa razón dormí yo con el en nuestra cama y Neil en la cama nido debajo de la cama de Bruno...muy apropiado!!! Desperté con los primeros movimientos, y cuando la cosa se puso fea tomé a Renato en brazos y me ubiqué en el umbral de la puerta, debajo de una viga. En medio de la oscuridad aparece Neil con Bruno en brazos y con una enorme linterna que no se como llegó a sus manos. El ruido era horroroso, todo crujía, se escuchaban cosas que se rompían, un desastre mayor. Era igual que estar en un barco en medio de una tormenta, la casa bailaba, se ondulaba todo...Y estábamos en silencio abrazando a los niños, por mi cabeza pasó un pensamiento que este seria el fin de todo, hasta aqui llegaba nuestra existencia. Asi de terrible. En silencio, a los pies de nuestra madre naturaleza.

Después de todo eso, después del feo ruido, el silencio es atroz....ese silencio eterno cuando dimensionas lo que está pasando. Me da terror recordarlo.
Dejamos a cada niño durmiendo , y salimos afuera a compartir el momento con nuestros vecinos, tomamos café, conversamos...una que otra llamada telefónica. Mi papá estaba solo en su depto. de Quilpué, temía por él, por como resistiría el edificio, por su presión alta...y mi mamá al lado del epicentro, en unas termas de Chillan con su hermana....que horror. Al otro día ya teníamos a toda la familia ubicada y todos bien...

La experiencia ha sido un muy mal recuerdo, y las imágenes de la tv peores. Un duro golpe para nuestro Chilito. Pero nos sabremos reponer, como siempre...

Y hoy el broche de oro...Bruno hoy con vómitos y fiebre...un pollito en la cama. Hoy dormiremos repartidos, Neil con Renato y yo con Bruno, hasta que pasen los virus y el miedo.

martes, febrero 09, 2010

Y como estamos?

...algo atareados!!! retomamos rápidamente la rutina después  de las vacaciones, y debo decir maravillosa rutina, esa que muchas veces odiamos pero es la que nos ayuda a que todo se más fácil. A penas pisamos nuestra casa, los niños se durmieron cada uno en su cama sin escandalos. Aunque Bruno había estado asi desde hace varias semanas, Renato era el que mas trabajo daba en ese tema. Y la hora de comer de Renato dejó de ser un desastre.

No sé, la seguridad de sentirse en terreno propio los ayuda a regularse.

Y yo retomando mi nuevo trabajo como tasadora externa, con muuucho trabajo e intentando trabajar desde casa lo que no ha sido muy fácil entre el mono chico de Renato, ABR y una que otra exigencia.  Muchas cosas en mi cabeza, tantas que ayer dejé el auto estacionado sin freno de mano y el auto de desplazó solo chocando a un tercero. Horrible, la cosas mas estúpida y peligrosa que puede suceder...

Bueno, para relajarnos un poco los dejo con fotos de nuestro último paseo por el borde costero de Viña, que me parece un muy buen proyecto.

jueves, enero 14, 2010

Travesuras

Este es el primer registro de Bruno haciendo travesuras, con Renato en actitud de complice. Los invito a verlo!!

domingo, enero 10, 2010

Hijos

La llegada de un hermano para Bruno fue algo maravilloso, antes impensable. Antes de que Renato nos acompañara, las cosas eran muy distintas. Cuando tienes sólo un hijo y además con las paticularidades de la historia que hemos vivido, toda tu existencia se centra en esa personita, tu primer hijo.

Hoy me da risa recordar mis colapsos con tanto trabajo que significaba un solo hijo, a veces sentia que se venia el mundo encima. La idea de tener un segundo no era tema, imposible con tanta terapia, con mi trabajo, etc....surgian las tipicas preguntas: como lo haré con un bebé además de atender las demandas de Bruno??....quien cuidaría a mis dos hijos mientras voy a trabajar?? porque cuidar a 1 , ok...¿¿pero a 2??...¿¿Renato pasaría la mitad de su infancia acompañadome a terapias??....que horror!!! Pero luego llega este terremotito maravilloso a revolverlo todo, y la verdad es que si puedes con uno, puedes con dos y el mundo no se acaba. Finalmente, todo se acomoda.

No tengo palabras para explicar la emoción que es ver a estas dos maravillas, cada uno con su manera de ser, cada uno con su especial manera de llegar al otro como hermano. No hay nada como eso...vale la pena todo el cansancio, el mal sueño y una que otra mañita.

jueves, enero 07, 2010

"Mirenme a los ojos"


Hoy pude ver por segunda vez en televisión el reportaje titulado Alberto Vega: Mireneme a los ojos, del progama Diagnóstico. Solo puedo decir que fue muy emocionante conocer esta historia que nos muestra a un heroe anónimo y silencioso. Los invito a descubrirla....

Alberto Vega, actor chileno, hace tres años padece del síndrome conocido como "Locked In" (encerrado en sí mismo), tras sufrir un grave accidente en bicicleta en marzo de 2006, a la edad de 55 años. Tras perder el equilibrio de su bicicleta, y al no llevar casco, su cara recibió un impacto contra el suelo. Múltiples fracturas faciales en su mandíbula, ojos, nariz y frente lo dejaron inconsciente en el pavimento. Pero el daño más importante era interno. El golpe en su cabeza provocó un fuerte traumatismo en el sistema nervioso central, lo que derivó en un infarto cerebral.



Después del accidente, sólo podía mover sus ojos de arriba hacia abajo. Su capacidad intelectual no sufrió daño alguno, estaba encerrado en un cuerpo inexpresivo. Su mirada se transformó en su única posibilidad de comunicarse con el mundo exterior.

Alberto mantenía una limitada comunicación con su entorno a través de pequeños carteles con las letras del abecedario.

La situación de Vega cambió abruptamente, cuando un grupo de profesionales del Centro del Desarrollo de las Tecnologías de Inclusión, de la Universidad Católica (Cedeti), decidió ofrecerle la posibilidad de adaptarle un sistema computacional con lector de mirada. Alberto aceptó inmediatamente, pero hubo que recaudar fondos entre el gremio de los actores, amistades y dentro del ámbito de la Universidad Católica.



Los profesionales de Cedeti consiguieron traer a Chile un sorprendente computador. Su mayor cualidad es que éste podía ser controlado a distancia, sólo con la mirada.



Ahora Alberto y un multidisciplinario equipo de la Universidad Católica se enfrentaban el desafío de lograr que la máquina hable por él. Sin duda el proceso no ha sido fácil, desde la emoción que significaba el tener una oportunidad de volver a escribir, pasando por la angustia de las dificultades técnicas y operativas para programarlo a su mermada capacidad visual, hasta la felicidad de recuperar la tan ansiada libertad para trascender aquellas frías paredes de la habitación que lo enclaustraron durante tantos años.


"Mírenme a los ojos" nos muestra un ejemplo casi heroico que, sin duda, será una inyección de fe, que nos habla de una lucha tan silenciosa como monumental.

Lo pueden ver en el siguiente link



lunes, enero 04, 2010

Sillas de ruedas

La silla que hemos tenido siempre nos la entregó Teletón, pero es la típica silla neurológica estandar. Los cojines son bastante blandos, y a juicio del kinesiólogo y T.O. que trataban a Bruno en ese momento en forma particular y los mismos de Teletón opinaban que había que hacer nuevos cojines y adaptaciones caseras. En todos caso, con mi experiencia como mamá de Bruno hasta ese momento ya bastaba para saber que no era lo mejor pero era lo que había. Con los años, llegas a un punto que las cosas que servían en un momento determinado hoy ya no sirven. Por otro lado, si hace algo más de un año era gran cosa gastar a $100.000 en hacer adaptaciones (sitting que se adaptaba a la esructura de la silla), llega un momento que ves que hay cosas que no tienen precio. Si pensamos, la silla es la extensión del cuerpo. Eso ya justifica la inversión! Como ya lo escribí en un post anterior, la silla debe dar un buen posicionamiento que permita que el niño se relacione de la mejor manera posible con el espacio y su entorno, que facilite las acciones diarias como comer , jugar, pasear, etc. Ademas que esté bien pensada estructuralmente y construida con materiales de óptima calidad, funcionando como un solo elemento fácil de desplazar y transportar. Y no soy conformista...

En nuestra busqueda por encontrar "LA SILLA" para Bruno, nos hemos topado con un par de datos que vale la pena mencionar. Con un modelo mejor que otro y precios que considero una verdadera inversión (algunos desde $600.000 la silla básica sin accesorios), me he sorprendido gratamente que al parecer existen en chile más modelos y tipos de silla que los que imaginaba.

Ubicación: Julio Prado 1665, Ñuñoa - Santiago de Chile
Segun el catálogo en internet,  existen  algo asi como 9 modelos, algunos de ellos de autopropulsion. Las hay tipo coche paragua con sistema plegable, de aluminio (que las hace más livianas), con multiples accesorios...

Algunas de ellas....






Ubicación: Portugal 1163, Santiago y Padre Hurtado 421, Las Condes - Santiago de Chile
Segun lo informado por teléfono, los modelos estan en exhibición en la sucursal Portugal. Existen 10 modelos diferentes para distintas necesidades, algunas ultralivianas, plegables...

Algunos modelitos...






Por nuestra parte, el mes de febrero después del descanso, será el momento de salir a vitrinear, probar, preguntar y dejar mareados a los vendedores respectivos.

Un dato importante, quienes estén inscritos en FONADIS (Fondo Nacional de Discapacidad) pueden solicitar la ayuda técnica que les parezca para sus hijos. Existe algo asi como 6 millones de pesos anuales por niño discapacitado disponibles para finanaciar ayudas técnicas. Para ello se debe postular lo antes posible a lo que se quiera solicitar. El GRAN PERO es la famosa ficha de protección social, encuesta que es realizada por un asistente social designado por la municipalidad. El requisito para obtener la ayuda técnica tener menos de 11.000 puntos en la ficha. Como siempre, muchos obstáculos...

Como sea, el temita de la silla cada día toma más urgencia, y es hora de un cambio.