El viaje a ABR

Estamos en los días previos a emprender un viaje que creo cambiará nuestras vidas. Tengo la sensación que tomar este camino va a ser determinante. Este viernes 3 de julio estaremos en la primera sesión del training de ABR, lo que me emociona mucho. No pienso que sea necesario explicar de que se trata ABR, los lectores de este humilde blog ya deben conocer sobre el tema al pasearse por otros blogs amigos como el de Mamaterapeuta. En todo caso por las dudas, aqui va el link http://www.abrtherapy.com.ar

Por estos días me vienen a la cabeza pensamientos como el siguiente....cada cosa que decidimos hacer o no hacer en la rehabilitación de Bruno es algo que decidimos nosotros como padres, y son decisiones en las que él no puede participar mucho, él es solo un niño de casi 4 años. Pero es tremendo pensar en como le afectará o no lo que decidamos finalmente.....se entiende lo que quiero decir?
En este camino que comenzó hace casi 4 años han habido aciertos y no. Hubo médicos, por ejemplo, que afectaron de mal manera a nuestro nucleo familiar con actitudes poco amables por llamarlas de alguna manera. Pero en la contraparte hay ahora los que apoyan y alientan. Y así, un desfile de personas, médicos, terapeutas, lugares, técnicas....
Desde que Bruno tenía aprox. un año, después del tsunami que significó llegar a entender lo que es tener un hijo con parálisis cerebral, supimos que este camino no es eternamente lineal. Muy por el contrario, hay momentos en los que por una decisión u otra se producen giros, cambios repentinos y determinantes.
ABR es uno de esos cambios, pero uno de esos grandes. Lo presiento. Es la unica esperanza mas concreta y real de algo que parecía impensable. Y Bruno-sol lo merece, nosotros como familia lo merecemos.

Por ahora hay que preparar este viaje, este viaje que hoy lo llena todo. Preparar las maletas, hacer la lista de los imprescindibles, en fin, organizar todo lo que corresponda...todo eso está lleno de grandes esperanzas.

Quedan un par de días, pero estaremos algo ausentes entregados a lo que se viene.
Hasta la vuelta!

Hermanos

Estos días de locura previos al viaje, con mil cosas e ideas en la cabeza.....mejor publico estas fotos que me matan de mis dos pollos. Es increible la comunicación que hay entre Bruno y Renato, sus miradas, como se tocan, en fin...hermanos para siempre.

Manos y brazos

Es increible como a veces se producen cambios en forma tan natural y espontánea que incluso cuesta saber cuando es que realmente se produjo un cambio específico. Desde hace un tiempo que Bruno estaba manejando mejor sus brazos y manos. Pero hoy su mano y brazo izquierdo, que antes estaban pegados al pecho muy espásticos e incapaces de ser incorporados a las actividades, estan a ratos muy similar a la mano y brazo derecho. Ahora el brazo lo estira, la mano toma objetos, se produce transferencia entre una mano y otra y lo que es mejor al momento de jugar ese brazo y mano son tambien protagónicos y trabajan en conjunto con el derecho.

Y es curioso, desde hace muchos meses que Bruno no tiene Terapia Ocupacional...

Sorpresas

Las lecciones que nos da la vida son interesantes. Hace unos días escribía muy facinada sobre como eran nuestras rutinas y lo bien que se estaba llevando todo. Ayer Bruno tuvo una tos imparable, incluso por la noche no dormimos nada escuchandolo toser. Era una tos seca, distinta y escandalosa.

Hoy no hubo jardin para Bruno, y debo decir que mi nana llevó todo impecable cuidando a mis dos niños, limpiando, ordenando e incluso cocinando una cazuela maravillosa (hasta una empanadas hechas por ella nos trajo de ragalo), en fin, es mi brazo derecho y lo hace con cariño. Tuvimos entonces hora con su pediatra broncopulmonar. Conclusión, laringitis. Lo mas probable es que sea viral y que la haya agarrado en el jardín, aunque observó que muchos niños con paralisis sufren de laringitis crónica porque se produce una descordinación en la deglución que a la larga termina irritando la laringe. Pero sé bien que no es el caso de mi hijo, o al menos eso creo.

Asi que los planes cambian un poco, esta semana se suspende el jardin hasta despues del viaje. Neil, papá de Bruno sol, es de la firme idea de no llevar a Bruno al jardin hasta septiembre. Pero soy porfiada y buscaré la forma de convencerlo de lo contrario. El jardin le hace muy bien a Bruno, lo disfruta, siento que vale la pena correr los riesgos...si al final las enfermedades, los virus y esas cosas son parte de la vida. Y me niego a que Bruno viva en una burbuja.


Ahora Bruno esta muy dormido, tranquilo, no ha tosido nada gracias a los inhaladores y jarabe con corticoide. Espero que hoy sea una noche mas tranquila para todos, pienso que ya pasó lo peor. Y pasaron los miedos, ya me imaginaba llendo a kine respiratoria otra vez. Menos mal que esta vez no fue bronquits, aunque habra que observar como evoluciona esta laringitis ya que podría terminar en bronquitis segun el doc. Uf!

Definitivamente no podemos tener nada asegurado, aunque eso bien debieramos saberlo...


*Nota: ahi va una foto de Renato feliz en el paseo a la plaza el día sabado, para amenizar el texto.

De vuelta

Han sido días muy movidos, el regreso a mi trabajo marca una nueva etapa. Las rutinas cambiaron definitivamente para todos. Aqui va algo de eso:

- 6 am papa a Renato, quien después sigue placidamente durmiendo.
- 6.30 am me levanto, desayuno y esas cosas. En fin, me preparo para ir a trabajar y comenzar un nuevo dia.
-7 am despertamos a Bruno con regaloneos y besitos (si no, arde Troya!), le damos una bomba de yogurt y avena y lo vestimos.
-7.30 am partimos al jardin Bruno y yo, con mochila llena de pañales, mudas, colación y almuerzo para Bruno. Renato queda en casa con su papá hasta que llega la nana, quien lo cuida.
-7.45 am llegamos al jardin. Lo instalo en su sitting, hablamos unas cuantas cosas con las tías y lo dejo para partir a mi oficina.
-Trabajo de 8.30 a 13.00 (me retiro una hora antes de lo usual ejerciendo mi derecho a alimentación de hijo menor de 2 años).
-Luego a buscar a Bruno al jardin, a eso de las 13.45.
-Llegamos a casa, le doy papa a Renato, luego almuerzo y empieza mi tarde con mis niños. Jugamos, vemos monitos, paro a Bruno en su parador, o saco a uno de ellos a pasear si el sol nos acompaña, en fin...mucho regaloneo.
-19.00 comida a Bruno, su baño y a acostarse a eso de las 20.00 hrs. Luego preparo a Renato para dormir y le doy su papa. Como a las 21.00 ya esta dormido y puedo pensar un poco en mi, comer algo, revisar mi correo y acostarme a hacer un poco de zaping (asi se escribe?). Pocas horas mas tarde, empezará otro día.

Aunque se ve bastante rutinario, esta rutina nos ha servido a todos y sobretodo a Bruno y Renato. Bruno esta muy contento en su jardin, incluso las casi 3 semanas de ausencia fueron un caos de mal genio y agresividad. Definitivamente Bruno ama su jardin, y es usual que llore cuando lo voy a buscar...el cariño de las tías y los niños es notable. Y Renato ha aceptado muy bien la idea de que su mamá no esté medio día. Todo se ha ido acomodando.

Ahora que quedan menos de 3 semanas para el viaje, Bruno asistirá una semana más al jardin para luego estar en casa evitando contagios. Segun su pediatra, si el viaje es tan importante es como para no ir al jardin durante todo junio, de manera de evitar enfermedades. Pero segun yo, que soy algo mas porfiada, si suspendemos el jardin 1 semana mas luego queda una semana y media más para desarrollar algun virus que se haya contagiado y mejorarse. Tengamos fe que todo estará bien para el viaje...ya queda muy poco y comienzan los nervios previos y los preparativos.

Ese ha sido un poco el resumen de nuestros días. Ya habrá mas que contar los días previos al viaje.