martes, diciembre 20, 2011

Hermanitos


La casa nueva, no se si es por un tema espacial, o la energía del lugar o esa sensación permanente de estar de vacaciones, ha permitido que Bruno y Renato se acerquen. Renato agarra la silla de Bruno y lo pasea matandose los dos de la risa, muy complices. Y hoy, me vi espiandolos por la ventana filmando como jugababan en el suelo con un género. La carita de los dos muertos de la risa, me encanta...verlos complices, construyendo su mundo es lo mejor que ha pasado aqui estos días.

Aprovecho a contar lo distinto que es este lugar, la gente, el aire, los sonidos y olores. Los días son eternos, hay tiempo para todo, incluso para hacer varias pausas e instalarse a comer sandía de la zona varias veces al día, o salir afuera y sentarse y simplemente escuchar los pájaros. Además por fin tenemos ayuda 2 veces por semana, una señora que además de vivir a poca distancia caminando desde aqui, hace con gusto las cosas y es un super apoyo en varios sentidos.
Ya, mejor no sigo porque este post solo era para mostrar a estos dos hermanos en acción, otro día cuento más detalles de lo que sgnifica esto de vivir a 60 km. de Satiago.

martes, diciembre 13, 2011

Resucitando el blog

Te tengo tan botado...ya no escribo ni siquiera 1 vez por semana. Pero no dejemos que mueras en la web....asi que aqui un reporte, si es que logro ser coherente:

- 2 días antes de el gran cambio de casa (eso fue hace 1 semana y media) Bruno agarra algo viral, fiebre y convulsiona en la casa 5 veces. Murphy otra vez poniendonos a prueba...Las crisis duraron no mas de 30 segundos, pero figurabamos con diazapan rectal en la mano tras cada episodio por si acaso. Cuento corto: llamados varios al neurólogo, adiós Acido Valproico (si, lo sé, se retira de a poco, o.5 ml por semana) y bienvenido Kopodex. 1 mes mas examenes de sangre y el siempre fome electroencefalograma.

- 2 días después, la mudanza...de Santiago a Paine. Un verdadero remolino de cajas, cosas, niños algo alterados..lo típico. Renato al parecer está sufriendo los efectos del cambio, medio insoportable, a todo dice no....esas cosas.

- Ya hemos pasado mas de una semana de ser Paininos, el balance es mas que positivo: aire puro, buenos vecinos (aunque extrañamos a nuestros vecinos y amigos de la casa anterior), tenemos ayuda 2 veces por semana con una señora con la cual me proyecto demasiado (vive a 1 cuadra, hace pan amasado, nos regala almendras para Brunito, es buena con los niños...ay!).
El viaje a Santiago es en tiempo 45 minutos de ida y desde 1  hasta 1:30 de vuelta gracias al maldito taco de Santiago...pero vale la pena y se pasa la lata al llegar y oler ese olor rico a campo y escuchar los queltehues que habitan en nuestro terreno.

-Y ABR? pocas horas..pocas horas....pero ya retomamos. Habiamos parado entre el colapso del embalaje por la mudanza y luego por la hospitalización de Bruno en su debut epiléptico. Hicimos unas modificaciones en el sentido que hacemos rolar el huevo sobre la espalda de Bruno: antes era de abajo hacia arriba, ahora es de arriba hacia abajo. Hay muchas cosas que pueden estar pasando por ahi, asi que lo mejor en caso de convulsion es hacerlo en ese sentido.

-Esta es la última semana de colegio para Bruno y de jardin para Renato. Decidimos no tener vacaciones este año (aunque viviendo en Paine, la sensación de estar de vacaciones es permanente), hay que trabajar para tapar los hoyos que dejó la construcción de la casa en nuestros bolsillos, ademas hay cosas pendientes como closets, terminación exterior, terraza....Nos turnaremos para trabajar, vamos a ver como nos va.

-Suma y resta: somos re-felices allá y mis enanos más aun.

Eso, y a revivir este blog!

viernes, noviembre 11, 2011

Epilepsia: el debut

Nunca pensé que iba a estar escribiendo este post...Bruno convulsionó 4 veces hace 2 semanas. Cerca de las 5 de la tarde recibí un llamado de la secretaria del colegio, ella muy nervisoa explicandome que Bruno estaba muy "desvanecido". Al minuto la directora diciendome que llamarian al SAMU (Sistema de Atención Médica de Urgencia), mientras yo iba en camino con mi papá que excepcionalmente estaba en mi casa. Todo mal....una parte de mi era positiva y afirmaba que sería algo viral. Solo queria llegar, verlo respirar, ver a la ambulancia asistiendolo y que no fuera nada complicado. Llegamos, el camino a 10 minutos se hizo eterno. Lo vi como lo he visto otras veces, paliducho, desvanecido pero respirando (este año , en 2 ocaciones ha pasado lo mismo y se le ha atribuido a algo viral...) Lugo partimos a la clínica (el SAMU nunca llegó...), y al minuto de estar en urgencias despierta y luego hace una convulsión tónica. Al rato después, otras más. La expresión de Bruno y sus gestos ya los había visto una vez hace 2 meses en la casa. En esa oportunidad, en agosto, sentí muy brevemente que Bruno estaba ausente, perdió el color y luego durmió horas; el pediatra dijo esa vez que seguramente fue un cólico. Sin comentarios....Tal vez esa fue la primera vez que Bruno convulsionaba.

Bueno, de ahí pasaron 2 días en cuidado intensivo, donde hizo una tercera convulsión o tal vez cuarta si consideramos el episodio del colegio. Resonancia normal, electroencefalograma con bastante actividad pero sin status epiléptico...visita de neurólogo, carga de Acido Valpropico....Y en eso estamos.

La primera semana de tratamiento Bruno estuvo bastante conectado pero a ratos muy somnoliento. Después de examenes de sangre para ver niveles plasmáticos, la dosis se disminuyó tomando 3,5 ml cada 8 horas. Al disminuir la dosis, fue inmediato el cambio. Se acabó la somnolencia e incluso está mas activo que nunca.
Me preocupan varios temas, entre oras cosas los efectos secundarios de ácido valproico como descalcificación, problemas hepáticos...y me preocupa además esos estados de euforia nocturna de Bruno. Y que decir de la epilepsia en sí, el miedo que vuelva a convulsionar, que no sepamos reaccionar, tantas cosas.

Ha sido desagradable aceptar esta nueva realidad, siento que algo definitivamente y drasticamente cambió. Hace 2 semanas nunca había sentido la sensación de riesgo latente que siento ahora, Bruno ha sido siempre un niño poco enfermizo y nunca ha estado en riesgo vital , excepto cuando nació.
Que mas decir..el Sr. Murphy se ensañó con nosotros y nos dió un golpe bajo, justo cuando empecé a trabajar y a 1 mes de irnos a vivir al campo en medio de la nada con solo una posta rural cerca. Pero así es esto, quien sabe lo que pueda pasar mañana. Otra razón más para vivir el día a día.

jueves, septiembre 29, 2011

La dieta, ABR, la vida y otras hierbas

Hace ya varias semanas que tuvimos control con el médico biológico, el primer control después de que Bruno comenzara la dieta sin glúten, caseína y azúcar. Expliqué al doc los altos y bajos de este proceso que lleva casi mes y medio, cosa que es positiva ya que Bruno está en pleno proceso de desintoxicación, especialmente del glúten ya que demora 6 u 8 meses en ser eliminado completamente del organismo.
Nuestro balance es más que positivo en general, y ya nos estamos acostumbrando a que los episodios de irritabilidad sean escasos...tanto así que nos sobresaltamos al primer reclamo. Se suman además algunos cambios en el sueño....hay días que Bruno duerme una pequeña siesta después del desayuno..eso antes era impensable!

Por otro lado, llevamos escasas horas de ABR con la nueva técnica del huevo que hemos aplicado sobre la espalda de Bruno y ya hay cambios: levanta su cabeza y parte del tronco de manera repetitiva al estar recostado de espaldas...vemos que tiene más fuerza abdominal....Está mucho más activo, por lo que ha sido difícil aplicar la terapia y algunas tareas del día a día se dificultan. Pero, aunque significa más trabajo para nosotros, estamos felices que así sea.

No es una época fácil: al fin de año que se aproxima se suma esta etapa de transición, un cambio de casa. Pero no solo eso....esto marca un gran cambio...salir de la ciudad de Santiago (o debo decir escapar) para vivir en el campo (Paine) en nuestra casa hecha y pensada para nosotros, funcionalmente adaptada para Bruno. A 40 minutos de Santiago, un terreno de 5.000 m2 para plantar nuestra huerta y demases, con agua de noria, calefactor solar, en fin. Todo será muy distinto a la vida en Santiago, sin mall ni supermercado ni farmacias ni clínicas cerca (lo más cercano es una pequeña posta rural y algun boliche al paso). No me aproblema el tema de la salud, Bruno afortunadamente es bastante sano y Renato más aun. En todo caso, en casos de emergencia tenemos la posta o el hospital de Buin a unos 15 minutos.

Bueno, por aqui ya desarmando closets, armando algunas cajas, botando y regalando cosas para irse de aqui con lo necesario. Y limpiando, para empezar una nueva vida sin tanto ruido.

miércoles, agosto 24, 2011

La Granja Huellas Verdes: comer sano, orgánico y sustentable

Hoy me llegó un mail informativo muy interesante: el proyecto Granja Huellas Verdes...una oportunidad de comer orgánico y sustentable‏. Esto funciona así:

•Los consumidores cancelan una membresía por la temporada completa y por adelantado ($200.000 anuales).Además tienen la posibilidad de participar junto a su familia en el proceso de producción.

•Los amilentos se entregan en canastas familiares de verduras, durante 43 semanas al año.

•Cada miembro retira su canasta en un lugar y día de despacho acordado dentro de Santiago.

Muy buena idea no? Una manera sustentable de comer sano....y de que nuestros hijos conozcan de dónde vienen los productos que consumen. Las inscripciones ya estan abiertas, aqui les dejo más información:

http://granjahuellasverdes.blogspot.com/p/el-proyecto.html
Mail de contacto: huellasverdes2011@gmail.com

domingo, agosto 21, 2011

Como sobrevivir a la dieta sin gluten?

Esa es la pregunta que me hago hoy. El Sr. Murphy ataca otra vez: justo cuando publico un post super positivo sobre el buen ánimo de Bruno, la cosa empeora. Coincide además con el inicio de la caída de los dientes. Tenemos super claro que la cosa no es de un día para otro y que desde el inicio de la dieta son gluten, caseina y azúcar pueden haber altos y bajos, incluso es bueno que los hayan siendo absolutamente esperable. En mi busqueda en Google de casos similares y algo de consuelo, encontré el siguiente texto sacado de Preguntas Frecuentes Acerca de la Intervención Dietética para el Tratamiento del Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo, por Karyn Seroussi, Autora, Resolviendo el Misterio del Autismo y PDD - Historia de una Madre de Investigación y Recuperación, Co-Fundadora de Autism Network for Dietary Intervention (Red de Padres de Autistas por la Intervención Dietética) y Co-Editora de The ANDI News.

"Los niños que consumen mucho gluten deberían mostrar una mejoría cuando este es eliminado. Algunos padres dicen que la respuesta de sus hijos fue más obvia con los lácteos, y algunos con el gluten. Desdichadamente, el gluten parece necesitar más tiempo para desaparecer del sistema que la caseína. Exámenes de orina muestran que la caseína probablemente sale del sistema en un lapso de aproximadamente tres días, pero en una dieta sin gluten puede tomarse hasta ocho meses para que bajen todos los niveles de péptidos. Si después de esta intervención se observa un deterioro o regresión (respuesta tipo abstinencia), no se desanime! esto casi ciertamente significa que su hijo se beneficiará. Tal vez le parezca que todo esto representa mucho trabajo para alcanzar una recompensa incierta, pero pudiera ser la acción más importante que usted realice en toda la vida de su hijo."
 
Pero hay días que si me desanimo! escucho los gritos de Bruno martillando en mi oído justo en momentos críticos como manajenado (la verdad es que no se como no hemos chocado aún). Y he visto a Renato mirandolo con cara de preocupación....y con pocas ganas de acercarse a su hermano.Creo que voy a necesitar una buena dosis de Armonyl o similar y que pase luego la etapa de desintoxicación.
 

viernes, agosto 19, 2011

Feliz cumpleaños Bruni!!!

Feliz cumpleaños mi precioso... 7 años de tu existencia, volvería a repetir toda nuestra historia una y otra vez, asi tal cual sin cambiar ningún detalle, bueno o malo, doloroso o feliz..todo es parte tuya y nuestra. No seriamos los que somos sin tu llegada, como un regalo. Te re amo!!! y que disfrutes de tu nueva armónica y nos entretengas sacando sonidos alocados.

martes, agosto 09, 2011

Adiós al primer diente

Hace casi 1 semana y media nos dimos cuenta que el diente incisivo inferior derecho estaba desalineado...al dia siguiente el mismo diente estaba suelto. Bruno ha estado un poco inquieto con ese diente y curioso. Como es chico el tamaño del diente, no me preocupaba tanto que se lo tragara. Pero no fue asi, cuando su papá le lavaba las manos en el baño, pum...salió volando el diente. Lo que se ve es que ya se asoma el nuevo diente, es normal eso???

domingo, agosto 07, 2011

Re-conociendo a Bruno

Todos estos años junto a mi enano sentí que había una especie de barrera. Es como si algo impidiera constantemente que Bruno se conecte con su entorno, y esa irritabilidad casi desquiciada. Para muchos padres de un niño con discapacidad puede ser tema de lucha adicional la epilepsia, problemas de deglución, trastornos del sueño, etc....bueno, para nosotros la irritabilidad fue siempre el gran temón y la bandera de lucha. El humor de Bruno siempre cambiante, pendiente de un hilo muy fino ha sido difícil de manejar. Debo decir que una situación así puede afectar enormemente el ambiente familiar. Si miro hacia atrás todo lo que hicimos y probamos siento que todo aportó su grano de arena, como el uso de homeopatía, flores de Bach y en mayor medida la sanación pranica que además me ha permitido manejar situaciones de salud en casa como resfrios o enfermedades virales (hice el curso básico de sanación pránica).

La dieta sin glúten, caseina y azúcar ha hecho casi un milagro. Llevamos casi 1 mes, con algunas crisis curativas que se han traducido en algunos insomnios, y Bruno sí que está muy cambiando. Y cuales son estos cambios: no hay irritabilidad. Además yo siento que esá mas conectado, mas pillo. Incluso todos los días nos está avisando el ir al baño, cuando antes lo hacia muy esporadicamente. Hasta la mirada le ha cambiado, me mira cuando le hablo y reacciona más rápido. Enano...si que la pasaste mal todos estos años!

La dieta no ha sido difícil de llevar...por el contrario me he organizado bastante bien. Aqui no hay improvisaciones, la idea es que haya variedad y balance en su dieta y no comer lo primero que se me ocurra cocinar. La leche (caseína) y el ázúcar la habiamos dejado desde hace un par de años, asi que el camino ya estaba casi hecho. Ahora pongo más ojo en las etiquetas antes de comprar, no solo lo que come él sino todo nuestro núcleo familiar.

Por otro lado, llegaron los famosos probióticos PB8 a las tiendas que los comercializan, asi que empezamos con el tratamiento que dura 2 meses. No se si es casualidad pero el primer día que empezó a tomarlos (1 dosis diaria) Bruno tuvo un insomnio de aquellos. Luego, al 5° día de tratamiento hubo que incorporar la segunda dosis y pasó lo mismo. Coincidencia?? o reacción como crisis curativa??

Eso...y felíz porque segun la nutricionista y el doc, los cambios completos debieran darse a los 6 meses aprox. de aplicada la dieta....vamos a ver que sorpresas encontramos en el camino.

miércoles, julio 20, 2011

Visita a la Nutricionista o armando el rompecabezas

La conversación con la Nutricionista estuvo más que interesante...Para entrar en el tema, resumí la historia de Bruno, un repaso por los hitos más importantes, enfermedades virales recurrentes (excesivas laringitis a los 4 años con uso de corticoides para desinflamar), alergias, estereotipias y lo que ha sido la piedra (o debo decir roca) de tope en estos casi 7 años de vida de mi enano: estados de ánimo fluctuantes y comportamiento irritable y ansioso.

Hay tantas cosas, la consulta duró 1 hora y es difícil resumirlo todo, así que mejor hago un punteo con las cosas más destacables:

- Bruno no es celíaco,  pero sí presenta un rechazo importante a alimentos alergénicos contaminantes . Estos son: el glúten, caseina (lácetos), soya, azúcar y aditivos químicos.
 
- ¿Como dañan estos alimentos alergénicos contaminantes a Bruno?: comportamiento irritable (gritos, llantos y autoagresión), ansioso y fluctuante; daña la flora bacteriana. Este tipo de alimentos parecen afectar el desarrollo cerebral de algunos niños y causar conductas autistas.
 
- A lo anterior, se sospecha presencia de Cándida (bacteria)...por eso las risas de payaso, insomnio y aumento de las estereotipias. Según la Nutricionista, el uso de corticoides y algo de antibióticos los 4 años (oh! coincide cuando empezó la autoagresión) habría dañado la flora y dado paso a baterias. Si queremos ir más allá, el mercurio inyectado en las vacunas tempranas daña los intestinos y deteriora el sistema inmunológico...Se arma el rompecabezas.

- La dieta que hemos estado dando a Bruno está a 3/4 de camino de lo indicado. La caseina y el azúcar se éliminó hace 2 años, así que era cosa de eliminar el glúten y ciertos aditivos químicos existentes en productos envasados.
 
- 1ra. semana de dieta: ada de irritabilidad, más conectado, fija más la mirada. Luego 4 noches de terror con insomnio, 1 ataque de irritabilidad extrema y 1 episodio de euforia con risas incontrolables (que no nos dieron nada de risa) y aumento de las estereotipias. Todo esto es producto de una especie de sindrome de abstinencia.

Ya me extendí demasiado, en otro post detallaré que tipos de alimentos estan permitidos y prohibidos. Termino con 2 cosas:

1. INCREIBLE. La vuelta fue larga....con aciertos y errores. Pero llegamos y le  estanos dando duro a esta cuestión.

2. La Nutricionista se impactó cuando comenté que en general los niños compañeros de escuela de Bruno con PC no hacen este tipo de dietas. Hay niños irritables como Bruno que se verían beneficiados en muchos sentidos, no solo fisicos sino emocionales, conductuales y de aprendizaje. Espero nuestra experiencia encienda luces en más familias.

lunes, julio 11, 2011

EUREKA

La semana pasada Bruno tuvo uno de esos virus que lo dejan botado en la cama, uno de varios que nos han visitado este año. Pero lo que más nos tenía preocupados desde hace meses es que su estómago casi siempre está distendido, y que desde abril un par de veces hemos caído en la clínica por dolor abdominal con ganglios estomacales inflamados. Eso, además de varias veces que he tenido que correr al colegio a buscarlo porque estaba molesto aparentemente de su guatita.

Todo esto hizo que llegar a mi otra vez la idea de que Bruno puede tener alguna intolerancia al gluten, ya que su dieta ha incluido hasta hace poco pastas y pan, cosas que lo vuelven loco y le encanta.

Hace 2 años empezamos una nueva dieta, sin azúcar, sin lácteos, sin colorantes ni saborizantes, sin carnes ni huevo. De a poco fuimos agregando algunas carnes blancas, pescados y huevo. Partimos con pastas integrales, y después caimos en una especie de “relajo” donde incluimos pastas normales, a veces alguna barra de cereal con azúcar…esas cosas.

Bueno, la semana pasada pedí hora a un médico biológico recomendado, con hora para fines de julio. Por esas cosas de la vida que se agradecen, me llama la secretaria del doc para decirme que había una hora disponible para ese mismo día, julio en el instante que había decidido llevar a Bruno a urgencias porque lo veíamos muy decaído.

Y que pasó ahí? Para empezar, el doctor fue demasiado cariñoso. Se inclinó para hablarle a Bruno, le tomaba su mano, acariciaba su carita. No estamos acostumbrados a esas cosas con la mayoría de los médicos, pero si…existen! Pero lo mejor no es eso…sino confirmar como ciertas mis sospechas de que debíamos eliminar totalmente el consumo de glúten de la dieta de Bruno, la 1ra. recomendación del doctor. Y además la caseína, que es una proteína presente en la leche y sus derivados. Esó sí que lo hemos eliminado hace tiempo de su dieta.

El glúten es una glucoproteína ergástica amorfa que se encuentra en la semilla de muchos cereales combinada con almidón. Representa un 80% de las proteínas del trigo y está compuesta de gliadina y glutenina. Y ahora que leemos todas las etiquetas de lo que vamos a comprar en el supermercado, nos damos cuenta de que muchos productos contienen glúten. Pero algo que es preocupante es que no todos informan de su contenido.

Entonces, se elimina el pan, galletas, barras de cereal, pastas en todas sus formas y tipos, aliños en polvo, centenos, cebada, avena, sémola, maicena, saborizantes naturales y artificiales….y muchos otros. Leyendo por ejemplo la caja de las hierbas de MANZANILLA – MIEL, dice “contiene Glúten”. No se mucho que pasa con este tema, debiera estar regulado a nivel de mercado con avisos destacados....

En todos caso, para nada es una dieta que sea terrible. Ya estamos a medio camino desde que sacamos la caseína, y para todo hay alternativas mas sanas y naturales.

Lo molesto es no ser comprendido…y escuchar cosas como “a! si es niño! Como no le das un dulce o torta??!”….se necesita que todos estén en sintonía tanto en la familia, amigos y sobretodo en la comunidad escolar que es donde se celebran cumpleaños, despedidas y fiestas varias. Pero para eso estamos, para hacer entender a todos que si Bruno come alguna cosa que contenga gluten y/o caseína realmente mi enano puede llegar a sentirse muy mal.

Y como vamos?? EUREKA!!!!!!! Debo decir que esto ha sido un GRAN DESCUBRIMIENTO. Bruno es otro niño….no ha reclamado ni llorado por nada desde hace 1 semana, nada de ansiedad, está menos espástico, hasta me atrevería a decir que más conectado. En general, tiene otro aspecto. Y otra cosa en la que veo cambios, es que ya no pide alimentos entre horas como antes que estaba como obsesionado con pan y más pan, casi era como una adicción.

A veces Bruno ha tenido periodos de cero irritabilidad que han durado unos días, pero nada se compara a lo que vemos hoy. No por nada se recomienda esta dieta a los niños autistas, con excelentes resultados en varios aspectos…emocionales, conductuales y cognitivos.

Todo cuadra y tiene sentido….estómago inflamado, mucosas dañadas, la puerta de entrada a los virus, irritabilidad.

Ahora a esperar la hora a la nutricionista que nos recomendó el doctor, y a seguir aprendiendo.

jueves, junio 30, 2011

Taraaaannnnn!!!!!!!!


Que les parece el modelito?? por fin llegó la silla de baño solicitada a SENADIS (1 año de espera..). Su nombre es BLUE WAVE BATHING SYSTEM, de Rifton. Existen en tamaños S,M y L. Por supuesto pedimos la más grande para que la podamos usar por mucho tiempo. Lo que es muy bueno y siempre quise fue que Bruno quedara sentado a una altura que permitiera hacer menos esfuerzos a quienes lo bañamos, y esta si que lo logra en una forma muy segura.

 Se me ocurre además que se puede llevar a la playa o a la piscina. Simplemente MARAVILLOSA!!

martes, junio 28, 2011

Ser mamá

Esto de ser mamá no solo tiene su lado maravilloso y feliz que todos pretendemos mostrar...en mi corto recorrido, pensé que era la única loca que a veces añoraba la soledad en todo su sentido y con mayúscula, con días de furia en los que mi lado oscuro afloraba en su máxima expresión, momentos en que el negativismo, apatía y desesperanza eran los protagonistas. Pero después de algunos cafés y conversación con mis pares, muchas tenemos nuestros días en los que quisiéramos no tener la tremenda responsabilidad de tener hijos, no tener que planificar el día a día entorno a esas personitas a cada rato y cada instante, días en que añoramos la independencia, en que quisiéramos incluso estar viajando sin rumbo solo dejandonos llevar. En fin, creo que el cansancio fisico lo trastorna todo. Pero luego nuestra realidad se hace presente y nos guiña un ojo, nos recuerda el lado hermoso y sublime de esta historia, nos aterriza a lo esencial. La carita de mis hijos al despertar, una palabra graciosa de Renato o un logro de Bruno borran miles de días de furia que haya tenido.

En todo este cuento, ha sido muy sanador reconocer que tener este tipo de pensamientos fugaces y trastornados es absolutamente normal y producto del agotamiento. Y que cuando pasa la tormenta del mal genio todo es absolutamente perfecto y bello.

lunes, junio 06, 2011

Gato por liebre

Quisiera estar contenta por recibir la ayuda técnica que pedimos hace 1 año a SENADIS, una silla de ruedas muy pro y una silla de baño maravillosa. Quisiera que los organismos públicos si funcionaran....pero no podía ser todo tan perfecto, tenia que ser difícil. 1 año súper esperanzados en que recibiríamos lo que tanto costó pedir en formularios engorrosos de llenar (hasta el pobre medico tuvo que sucumbir ante mis exigencias). El tener una segunda silla, aunque suene exagerado, facilitaría los esfuerzos que debo hacer a diario en subir y bajar la silla del auto aparte de las veces que tomo a Bruno en brazos para las transferencias. Mi cadera tiene un daño, aparentemente estructural, y la cosa va de mal en peor. Y ni hablar de las otras partes del cuerpo, constantemente contracturadas desde hace años...

Cuento corto, SENADIS aprobó la silla de baño: bien! Pero con la silla de ruedas estamos re mal. Ellos determinaron que la silla que necesita Bruno es una silla neurológica, la típica silla con cabezales...como fue su primera silla. Si bien se pidió un coche neurológico, son muy distintos.... La solicitada es importada ($precio aprox. $1.300.000), replegable, con sujeciones simples y funcionales. La que nos llegaría es nacional (precio aprox. $500.000) , calidad muy inferior, no sirve al tener cabezales, hay que hacer adaptaciones y mas encima FEA.  No se, pero la estética si me importa.

Que decepción, hicimos de todo para que en el tramite se entendiera que tipo de silla necesita Bruno, adjuntamos cotizaciones , especificaciones técnicas...pero alguien hizo mal su pega o recortaron los presupuestos. Lo mas raro es que a muchos niños les entregan la silla super pro, es como algo comun. No se que pasó esta vez..El resultado de todo esto, es que rechazamos el producto y que debemos REPOSTULAR. Ja! El viernes después de dar mis explicaciones técnicas a un señor de SENADIS, dejó la ventana abierta para ver si se podía anular la orden de compra y que el proveedor sea cambiado. Pero hoy el mismo fue quien dijo que no era posible.

Que gasto de recursos y de tiempo, al mas puro estilo chileno....gato por liebre.

miércoles, junio 01, 2011

Excención restricción vehicular

Quienes transporten en sus autos a personas con discapacidad, pueden solicitar la exención de restricción vehicular.

Documentos que se necesitan:
- Formulario de Exención firmado por el propietario del vehículo o responsable de empresa o institución.
- Certificado de Anotaciones Vigentes del vehículo (CAV), entregado por el Registro Civil.
- Fotocopia de la Revisión Técnica, Análisis de Gases o bien certificado de homologación, según corresponda.
- Certificado médico o fotocopia credencial discapacidad (para causales vinculadas a estado de salud del interesado)
- Permiso de circulación vigente.

¿Dónde se realiza?
- Secretaría Regional Ministerial de Transportes y Telecomunicaciones Región Metropolitana - Oficina de Partes - Serrano 89, Piso 1, Santiago Centro.
Horario de atención lunes a viernes, excepto festivos, de 09:00 a 14:00 hrs.

El trámite demora 10 días hábiles y no tiene costo.
En este link pueden bajar el formulario que se debe presentar: http://www.subtrans.cl/subtrans/doc/exencion.pdf

miércoles, mayo 11, 2011

Cambia, todo cambia....

Son la 1 am. Hace una semana atrás, esto de trasnochar por el trabajo era una cosa de todos los dias. De hecho, desde hace algo más de 1 año que me independicé y que el promedio de horas de sueño era de 5 horas por día. Poco...muy poco, terriblemente agotador. Es el costo de trabajar independiente y sin horario, y aunque sea así de agotdor, no volvería a estar detras de un escritorio 5 o más horas seguidas con trabajo fijo.


Pero hoy el tarsnoche es por otras cosas, quehaceres pendientes de la casa, la comida de los niños para mañana y una espectacular (eso espero) tortilla de papas a la española que se me ocurró preparar. No hay nana desde hace 1 semana, y ese tema me hartó aunque solo he tendido 2 personajes metidos en mi casa: la primera estuvo 3 años, muy buena con los niños y proactiva, era un apoyo dirigiendo este buque pero lo hizo demansiado a su manera (parecía ella la dueña de la casa...). Se fue por problemas de salud. Y la segunda, estuvo mes y medio, todo un caso....creo que nunca escuché un "hola Bruno" cuando ella entraba a darle su desayuno. Llegué a decirle: "ojo, Bruno no es un mueble...él entiende aunque no hable..." pero nada, parece que el mueble era ella. Que haya renunciado hizo que todo tuviera sentido: construir nuestra casa significa que no yo pueda trabajar mucho, por lo tanto correr como loca para ganar un poco más de lo que pueda pagar a un nana...no tiene sentido.

Así que ahora la casa es mía (notable el post de Mamaterapeuta que trata este tema desde su particular punto de vista), yo decido que y como se cocina, que y como se limpia, y lo mejor es que estoy con mis enanos toda la mañana. Por las tardes, mientras los niños estan en jardin y colegio, voy a Paine a supervisar la construcción de nuestra casa (bautizada como "LA COVACHA"), así que como se ve no significa para nada tener menos trabajo. A ratos añoro la independencia que me da mi trabajo de Arquitecto (sobretodo cuando tengo 1.000 platos que lavar), lo que incluía varios cafés por aqui y por allá y el estar más conectada que ahora.
Creo que esto durará hasta que la casa esté lista y nos mudemos a Paine (3 meses??). Pero..y que viene después? no sé..lo tenía todo mas o menos armado...pero hoy se enredó todo al enterarme que Bruno no tendrá jornada extendida el año que viene y de ser así será dificil trabajar viviendo a 60 km. de Santiago. Pero calma, calma....no planificaré nada y dejaré que las cosas se vayan dando, quien sabe que pase mañana.

De ambos roles, mamá trabajadora y mamá dueña de casa, solo quiesiera un equilibrio entre ambos....

jueves, mayo 05, 2011

Ayuda técnica: no perdamos la fe....

Por estos días he estado enojada con el mundo, especificamente con el sistema público: me me volvieron a encuestar de la Municipalidad por el famoso trámite de solicitud de ayuda téncica solicitada a Fonadis o Senadis....después de 1 año de haber realizado la solicitud a esa institución. No entiendo esta nueva encuesta..será que estan reevaluando lo casos para restablecer prioridades? será que por esta nueva encuesta no vamos a  calificar para la ayuda?
Pero por esas cosas de la vida, y con la desesperanza y la poca confianza de siempre, entré a la pagina web de Senadis para revisar el estado de nuestra postulación: después de meses de estar OK hasta el punto 5 (de un total de 13), hace unos días saltamos al 6...avanzamos un paso que es poco pero es mucho ya que ese paso se llama  COTIZACION EN CHILECOMPRA...

Estaremos atentos estos días a ver que sucede...


domingo, abril 24, 2011

Reporte en otoño

Tenemos re abandonado el blog...pero la vida sigue con mas actividad de la que hay aqui. Por estos días, Bruno es un niño feliz y alegre. Es decir, ya no tenemos episodios de rabia de esos que llegaban de la nada. Así que todo como que es más facil...incluso siento que estoy conectada a él de otra manera, está cariñoso, mas comunicativo. Lo de regalón no se lo quita nadie, eso si.

Estamos todos aqui saliendo de un resfrío. Lo bueno es que los resfríos en Bruno son solo eso, ya no hay más complicaciones como cuando era mas pequeño (laringitis, bronquitis...). En todo caso cuando empiezan los estornudos, no dejo de bombardear a mis enanos con Engystol, propoleo+echinacea y otras gotitas de homeopatía.

Lo demás , todo bien...el colegio de Bruno, el jardín de Renato, las horas de ABR (pocas pero suman y suman), y la construcción de nuestra casa que avanza. Resumen: felices y tranquilos.




domingo, abril 03, 2011

MAGIA

El sábado tuve la suerte de participar en un curso introductorio al método Montessori. Renato va al jardin infantil Montessori , y me pareció excelente que se les ocurriera hacer este curso para interiorizarnos de que se trata todo esto y en nuestro caso, poder reafirmar que es el tipo de educación por el cual nos inclinamos. 
Como resumen, puedo decir que este método es totalmente distinto al sistema de educación convencional por el cual también pasamos nosotros. Me llama mucho la atención como existe en todo esto un enorme  respeto hacia el ser humano, hacia sus habilidades y necesidades emocionales y cognitvas. Maravilloso como el niño es motivado a descubrir y entender el universo, trabajando con material concreto. Amo este método...

Después de algunas explicaciones, los padres tomaron la palabra...y luego lo de siempre...las clasicas preguntas y comentarios que esconden el terror de que el niño no obtenga finalmente un buen puntaje en la prueba PSU. Ese es el objetivo final, o el punto de partida ya que es lo necesario para estudiar una buena carrera, establecer los contactos y moverse en el ambiente adecuado para ganar la lucas $$$. EXITISMO. Pero no es algo particular que haya escuchado solo en este jardin...he tenido la oportunidad de conocer a 3 jardines y en todos se repite lo mismo, lo mismo, lo mismo.

Y es aqui donde, pese a ir a una reunión de jardin infantil que nada tiene que ver con Bruno, salto a la vereda del frente desde donde las cosas se ven muy distintas. Menos mal que es así!!! mi filosofía de vida es vivir el dia a día...no tengo un objetivo a largo plazo, solo que en el aqui y ahora mis hijos sean al maximo felices y puedan descubrir el mundo día a día, paso a paso.
El proceso es lo que más importa. Vendría bien aqui la canción MAGIA del último album de Cerati que dice: "...nada me importa más que hacer el recorrido, más que saber a donde voy...". Grande Cerati.

viernes, marzo 18, 2011

Cosas varias

Que semanita....empezó mi trabajo y en resumen puedo decir que entre eso, colegio y jardin infantil me subo y bajo del auto en un promedio de 12 veces por día. Lo bueno es que me he dado un espacio para aplacar en algo el dolor de la bursitis de cadera, después de años de hacer movimientos casi irresponsables al tomar a Bruno en brazos y cargar la silla de ruedas de mala manera y siempre apurada. Ahora aplico la técnica con rigurosidad y me tomo tiempo, ademas de algunas sesiones con una kine. El plan es terminar con la inflamación y el desagradable dolor, para luego hacer algo como yoga o pilates. Me inclino por lo último, creo que es más útil aunque mucho más costoso...en fin....veremos si cumplo mi promesa de autocuidado. Ya esta bueno ya....

Como me gustan los punteos, para abreviar la cosa...aqui va:

- Bruno feliz en su colegio, Renato feliz en su jardin infantil. 

- Desde hace 1 semana, cuando baño a Bruno él dice: aggguaaaaaa....pero le sale algo como ahhhhuaaa...maravilloso!

- Estamos a poco de ser dueños oficiales de LA COVACHA (asi la llamamos nosotros), una parcela en Paine a 50 kms. de santiago, donde pretendemos construir nuestra casa, adaptada por supuesto para Bruno. Ha sido lo mejor ir creando nuestros proyecto, después de varios desvelos, discusiones e ideas varias...ahi está...esperando ser algo concreto y tangible. Es algo muy emocionante, aunque debo decir que soy mi cliente más complicado.

- Seguimos haciendo ABR, pero pucha que cuesta...estoy super agotada y se me hace un mundo hacer terapia a Bruno. No lo niego....

- Renato tiene un carácter complicado....absorbe toda mi energía al punto que a veces me estresa demasiado y me pone mal. Además, está siendo muy agotador escuchar sus berrinches al final de cada día por no querer bañarse o dormirse solo en su cama. Pero yo no transo, no me la va a ganar.

- Y nada.....a seguir esta cosa que gira y gira....mis dias estan tan llenos que hay poco tiempo para otras cosas. Como siempre, cansados pero felices y con muchos planes.

martes, marzo 08, 2011

Control con el pediatra

Hoy tuvimos nuestra cita con el pediatra antroposófico, definitivamente es de esas visitas al doctor que disfruto mucho porque la conversación abarca siempre mucho más....Nunca pensé que podía hablar con un médico sobre, por ejemplo, sanación pránica. Quedó maravilladolo cuando supo que gracias a la sanación pranica hemos podido decirle adios a la irritabilidad de Bruno. Yo me sorprenso también dia a dia...

Esta vez nos fuimos no solo con tratamientos para Bruno sino también para la mamá, además de sus sabios y certeros consejos.

Bruno hoy  pesa 18 kilos aprox. y mide 1,20 mts. El virus que anduvo por estos lados sería un enterovirus, pero suave. Tiene su garganta algo inflamada y estomago algo hinchado. La indicación es seguir con dieta hoy y mañana y algunos preparados homeopáticos.
Nos dio también Chamomilla C200 y Echinacia + propoleo para reforzar las defensas, además de un preparado de Argentum para aumentar algo de peso.

Y para mí, algunas cosas para la bursitis, ir al quiropráctico y lo principal: la recomendación de hacer una lista escrita a modo de compromiso, con cosas para hacer en el mes exclusivamente para mi. Conociendome, que dificil.....

jueves, febrero 24, 2011

Fin de las vacaciones

Se acaban nuestras vacaciones 2011. Fueron unas lindas vacaciones (aunque agotadoras para quien escribe). En la primera semana, en casa de abuelos maternos en Quilpué: uno que otro paseo, piscina, regaloneos varios. Lo mejor fue que Renato y Bruno estuvieron muy cercanos uno del otro, más que nunca, con mayor interacción (inolvidable el video donde Renato da de comer a Bruno). Luego, playita en Maitencillo con abuelos paternos, primos y tía Claudia. Y como Renato estuvo más tiempo con sus primos y no estaba encima de su mamá, pude estar más cerquita de Bruno sin enano reclamando atención.

Faltaban las fotos, así que aqui van...aunque pendiente está la foto de Bruno con sus pies en el mar (faltaban manos para controlar a tanto niño por lo que no se pudo inmortalizar el momento).

miércoles, febrero 23, 2011

Hermanos bellos

Este es un adelanto de la primera parte de nuestras vacaciones, en casa de la abuela Pili y Nonno (abuelos maternos). Fue ahí donde estos particulares hermanos se acercaron mutuamente como nunca, jugando a estar uno sobre otro en el suelo, darse alguno que otro pellizcon y dandose hasta de comer. Este un video muy particular, que me deja sin palabras. La verdad es que Renato nos sorprende día a día con cada cosa...



miércoles, febrero 02, 2011

Ayudas técnicas?


Ilusamente hoy ingresé al sitio web de Fonadis o Senadis (Servicio Nacional de Discapacidad) para ver como vamos en nuestro proceso de solicitud de silla de ruedas, y lo más importante una bañera que permita no seguir dañando mi espalda, cadera y tendones....y me encuentro otra vez con que no hemos avanzado nada desde hace muchos meses....

No me agrada tener que publicar cosas como estas en el blog, pero la vida esta llena no solo de buenas noticias....y es bueno que se sepa como funcioana las cosas finalmente..o debiera decir como NO funcionan.
Menos mal que tenemos otra silla, pero pensemos que pasa con los niños que no cuentan con esa suerte...
Indignación!