Novedades

Aunque hemos hecho pocas horas de ABR desde nuestro último entrenamiento de Agosto 2011, seguimos a paso de tortuga aplicando los mismos ejercicios y vemos algunas cosas nuevas como ese constante ejercicio abdominal que tanto entretiene a Bruno. Asi que a pesar del cansancio, las pocas ganas y el poco tiempo...no aflojamos del todo.

Contrareloj

Entre platos, escobas, plumero y lactancia me doy tiempo para revivir en algo este blog ultra-mega abandonado. Ha pasado algo de agua bajo el puente...desde hace 2 meses dejamos de ser 4 para ser 5 en esta familia. La llegada de Amaya ha sido tranquila en cierto sentido, con un periodo post-parto para nada traumatico...como que la cosa ha corrido solita. Bueno, despues de 2 hijos ya me imaginaba que sería mas o menos asi, aunque a veces me veo corriendo entre uno y otro y otro atendiendo demandas. Yo, como una loquita haciendo malabares y con una sola mano.

Siento como si varios meses antes del parto se hubiera detenido el mundo, de manera obligada tuve que parar las actividades y viajes a santiago cuando tenía 6 meses de embarazo y conmigo Bruno y Renato dejaron de ir al colegio y jardin. Asi que tuvimos nuestro tiempo para estar bien pegaditos los 3.

Bueno, vamos repasando algunas cosillas:

-El tema constante que hizo ruido todo este tiempo ha sido la epilepsia de Bruno. Hemos tenido de todo, una que otra convulsión, crisis de ausencia y crisis parciales simples. Las últimas son sin perdida de conciencia, con pestañeos rápidos, mirada hacia abajo y mal estar general. Y han durado horas. Tuvimos electro hace un par de semanas, no hay crisis epiléptica pero por el reporte que le dimos al neurólogo sobre los episodios recetó, a parte del levetiracetam de siempre, gotas de clonazepan. Lo hemos ido agregando de a poco para llegar a la dosis de 10 gotas cada 12 horas, y a casi 1 semana debo decir que me carga en lo absoluto verlo tan botado. Solo espero que luego su cuerpo se acostumbre y pase la somnolencia.

- Sobre lo anterior, hace años jamas hubiera aceptado este tipo de drogas con estrellita verde en la caja. Pero me superó la epilepsia, ver las crisis no es para nada agradable y que dedir del insomnio.

- El insomnio....4 dias duerme, luego de vuelta otra vez a no dormir o dormir muy pocas horas. Según el neurólogo el clonazepan ayudaría pero actualmente Bruno quiere dormir de dia, completamente drogado, y se activa en la noche hasta a veces 4 am. Que agotador este tema.

- ABR. Estamos flojos y desmotivados. Lo dije y que! no se que más decir de esto...hace meses que estoy desmotivada, estoy cansada fisicamente despues de un embarazo que me dejo la espalda y las caderas por el suelo. Lucho con el cargo de conciencia, es como un Pepe grillo ahi molestando.

- Que mas, que mas, que mas...todo es casa, niños, casa, niños. Y no me molesta. Como se que en marzo empiezan los viajes para ir al colegio y jardin, estoy disfrutando el estar aqui dedicada a lo que hay que dedicarse no más. Hay mucho que hacer por estos lados, la casa aun no esta terminada y el exterior se está formando de manera incipiente. Por lo menor hice el bosquejo de lo que queremos como jardin, y eso ya es un comienzo.

Nada mas que decir, como dice el dicho, cada día tiene su afan asi que en esa estamos.

Reporte otoño-invierno

Tanto tiempo sin escribir por estos lados, que hoy me encuentro con cambios al entrar a blogger.com...He dejado muy de lado mi blog, un blog sin actividad, pero alla afuera, en el mundo real, la cosa no para. Ya tengo 6 meses y medio de embarazo de nuestro tercer hijo, o debo decir hija esta vez! Felices...Amaya traerá el ansiado refuerzo femenino. La vida aqui fuera de Santiago es lo mejor que pudo habernos pasado, eso si con los costos y sacrificios que significa viajar todos los días a los colegios de los niños, al trabajo esporádico. Pero al final del día, si que vale la pena, sobretodo los fines de semana. Nuestro refugio. Y como está Bruno? lindo, grande, pillo, muy cambiado...Con respecto a la epilepsia, en mayo pasado hubo algunas crisis de ausencia, una de ellas ocurrida en plena carretera, oscureciendo y yo sola con los 2 en la verma rogando que el color azul cianótico de su carita desapareciera. Con la mayoría de las crisis de Bruno hay depresión respiratoria, por lo que la idea de adquirir un oxigeno portatil esta muy presente sobretodo viviendo lejos de centros asistenciales de salud.

Otro tema importante....Bruno volvió a dormir de corrido toda la noche. En general, es tranquilizador que eso pase, ya que generalmente cuando han habido crisis esta asociado a periodos de mucho insomnio y exceso de energia nocturnos. No se si el aumento de dosis de levetiracetam o la super formula que nos preparo el farmacéutico de Weleda es el responsable de que esto sea posible. Sentimos que Bruno esta mas "regulado", no hay irritabilidad, no hay ataques de energia exagerados, por las noches se le ve cansado como cualquier persona y con ganas de dormir. Desde el debut epiléptico de noviembre pasado teníamos el desastre por las noches, Bruno a veces sin dormir NADA y los episodios de autoagresion eran recurrentes. En parte culpo de eso a los medicamentos, meses despues del inicio del tratamiento con la primera droga que receto el medico para la epilepsia, Acido Valproico, el doc dice "o si....esta droga muchas veces produce dolor estomacal...". Y eso que le falto hablar sobre otros efectos secundarios horribles como la descalcificación y daño grave al hígado y páncreas. Como sea, dejando a un lado las razones, que Bruno duerma bien es cosa vital como para cualquier ser humano y nos tranquiliza que hoy eso ocurra. Y la rehabilitación? nos habiamos portado mal estos últimos meses, pocas horas de ABR...pero no desistimos, aunque avancemos como tortuga, el lema es jamás volver a la terapia tradicional. La llama de ABR no se ha extinguido en nuestras vidas, ya retome un mínimo de 1 hora diaria, concentrando el trabajo en espalda, cuello y sacro.

Mas novedades? Bruno recibió su esperado coche neurológico despues de porfiar ante SENADIS y esperar casi 2 años. En la silla está muy comodo, y queda muy bien sentado. Ademas nos facilita tareas diarias como transferencias, alimentación. Eso nos recuerda la importancia de contar con elementos diseñados para personas con discapacidad, las improvisaciones le cuestan caro a nuestra espalda. Ahora la meta es adquirir la silla adaptada para WC marca Rifton que es genial.

Que mas? Nos queda solo 1 semana de idas y venidas a Santiago, se terminan mis viajes y los niños "congelan" por llamarlo de alguna manera, el año en el colegio y jardín infantil. Es momento de retirarse y calmar un poco la rutina, debo cuidar que este embarazo llegue a un final feliz.

Por estas noches bastante desvelo y algunas inquietudes mentales....tal vez la aprehensión de lo que se nos viene, el volver a armar rutinas, como es que se hace son 3 niños? que nuevos malabarismos habrá que aprender? Bueno, sobreviviremos, como siempre.

Más sobre la epilepsia...

Estoy poco creativa, estuve 10 minutos pensando en el título de este post y resultó bastante fome. Tengo varias ideas en mi cabeza que quisiera compartir, pero no se como ordenarlas. Estoy en etapa casi de ibernación, una especie de stand by obligado por la época estival y por los sintomas propios del embarazo. Sí, un embarazo que tenía mentalmente planificado para el año que viene pero estas cosas pasan. Llegó así de improviso, aun estoy acostumbrandome a la idea. Feliz por cierto, pero algo desconcertada, preocupada por cosas practicas de como se hace con 3 niños, pero bueno. Dejemos que todo ocurra y fluya en su momento. Ya empezaron los pinchazos 2 veces al día con anticoagulante para evitar complicaciones como las que hubo con Bruno, producto de mi trombofilia. A veces me pasa que estoy insertando el liquido en la jeringa y pienso en que momento está pasando esto...ja....la vida y sus sorpresas.

Que mas...que mas....lo más importante. Hace 3 semanas o algo así Bruno tuvo una convulsión distinta a las que había tenido antes, con otro patrón de movimiento y mayor duración...aunque la verdad no se con certeza cuanto duró, creo que 2 o 3 minutos. A las 11 de la noche entré a su dormitorio a verlo porque estaba con algo viral y fiebre...su brazo derecho se movía repetidamente. Y ahi estaba con su mirada menos perdida que otras veces, con ese rictus facial que nunca es lindo y respirando cortito....pero respirando, menos mal. Pacinax en mano, reloj.....no pasó a mayores.

Desde que cambiamos la terapia hace 2 meses y dejamos el Acido Valproico por el Levetiracetam, Bruno tuvo un cambio radical: volvió a dormir y se transformó en un niño cantor, comunicativo, tranquilo y más feliz. Fue impresionante el cambio y lo agradecemos enormemente. Entre tanto, hubo un control con electroencefalograma que mostró que la actividad epiléptica disminuyó notablemente y está focalizada y no por todas partes como cuando debutó en noviembre del año pasado.

En una conversación con el neurólogo, de esas conversaciones donde trato de sacar información a tira buzón buscando respuestas, le comenté que notabamos que Bruno estaba más conectado despues de sus primeras convulsiones...y efectivamente existen convulsiones que generan conexiones positivas. De eso no tenía idea....pero lo hemos visto. Entonces la mirada que damos a la epilepsia tal vez no deba tener esa connotación negativa....De este tema poco y nada he encontrado en internet, pero muchas mamás coincidimos en que son notables los cambios después de una convulsión, como una especie de reseteo cerebral, como una manera de organizar el caos interno dentro del cerebro de nuestros niños.

Y...se acaba el verano, un verano disfrutando nuestra casa en pleno campo en Paine, donde hemos construido lazos con gente que ofrece mucho apoyo. La red social, lejos de lo que yo pensaba, aqui es muy fuerte. Este proximo lunes comienzan las clases en el cole de Bruno y en el jardin de Renato, y yo empiezo a trabajar algo antes de que tenga que recluirme por mi embarazo. Re felices, descansados después de un verano los 4 pegaditos.