domingo, noviembre 29, 2009

Eso si es verdadero control de cabeza.....


Las imagenes captan algo maravilloso...hoy Bruno tiene un notable control de su cabeza y tronco. Incluso tiene otra expresión en su carita, son una suma de cosas que hacen que todo sea muy distinto hoy. Y los ojos alineados la mayor parte del tiempo. Hoy nos acostumbramos mucho a cosas como estas, que a veces no alcanzamos a dimensionar su significado. Bruno Brunis!!!!!

* en la foto, Bruno y su guela Pili

viernes, noviembre 20, 2009

Lindas imágenes



Me encanta esta secuencia de fotos, la postura relajada de sus piernas, sus brazos...su actitud sentado en el sillon, pasandola bien. Las tomé la semana pasada, en esos días de calor intenso, al volver del colgio aun con uniforme.
Hace casi 1 año y medio, esto hubiera sido imposible. La cabeza estaría colgando todo el rato hacia atrás y el tórax ya habría colapsado hacia los lados. Grandes razones para hacer ABR.

martes, noviembre 17, 2009

Nuestro testimonio, para crear conciencia en el DIA DEL PREMATURO


" La duración del embarazo se considera normal cuando el parto se produce entre las semanas 37 y 42 (“parto a término”). Cuando el niño nace antes de las 37 semanas se le llama “prematuro o pretérmino”. El niño prematuro nace con una “inmadurez” de sus órganos y sistemas (respiración, control de temperatura, digestión, metabolismo, etc.) esto le hace más vulnerable a las enfermedades y más sensible a los agentes externos (luz, ruido, etc.). Es posible que un niño nazca a las 40 semanas con un peso igual al de un niño prematuro de 32 semanas, son los pequeños con relación a su edad gestacional. No todos los niños prematuros van a presentar los mismos problemas. Por debajo de 35 semanas necesitan apoyo adicional para sobrevivir fuera del útero materno, por lo que deberán ingresar en una Sala de Neonatología. Hay que tener en cuenta que la gravedad de los problemas esta en relación a la edad gestacional (duración de la gestación en semanas)."

Bruno nació de 36 semanas, siendo un niño prematuro pero no extremadamente prematuro. Los problemas físicos vitales que presentó al nacer en su caso no fueron consecuencia de esa prematurez, sino de la hemorragia cerebral intracraneana grado 2 que tuvo aparentemente in utero (meses después supimos de la trombofilia, condicion genetica con predisposición a la trombosis, de alto riesgo en la gestación para el niño y la madre).



Este fue nuestro primer embarazo. Fue un proceso que vivimos muy felices, emocionados y expectantes. Me cuidé mucho, incluso hice yoga prenatal a partir de los 3 meses, con retitros espirituales y todo. El ambiente ideal para un embarazo y nacimiento feliz.  Todo cambia a partir del primer control con la matrona, a las 36 semanas de embarazo, cuendo se detecta poco movimiento fetal. Por más gomitas dulces y chocolates que comía, Bruno no se movía ni reaccionaba como era esperable. El médico acosejó reposo absoluto y control en un par de días. Hoy pienso varias cosas al respecto:

1.- El relajo del médico me parece impresionante. Porque no se ordenó algun tipo de examenen?? Esto es habitual que se trata con tanta tranquilidad?
2.- Yo era una chica sin experiencia, y no dimensioné lo que podria estar pasando o lo que significaba.
3.- Mi teoría es que Bruno a esas alturas ya tenía hemorragia cerebral. Por lo que el punto 1 anterior, deja de ser importante.


Dos días despues, a las 3 am me despierto con, segun yo, cólicos. En ese momento ni siquiera desperté a Neil, me negaba a mi misma que podrian ser contracciones. Eso NO podia estar pasando, por ningun motivo. Esas cosas no pasan!! Al rato la cosa empeoró, tome el tiempo a las contracciones, que eran ritmicas. A los pocos minutos, ya estabamos en la clínica con 8 cms. de dilatación. Y nosotros, muy confundidos.


De un momento a otro todo pasó muy rápido, dos pujos y Bruno ya estaba afuera. No lloró. Y que el neonatólogo agarró a Neil y se lo llevó para examinarlo. Yo me quedé en el pabellón, con el médico haciendo lo suyo y una enfermera. Nadie hablaba y yo no alcanzaba a dimensionar lo que recién había pasado. El sielencio era un eterno silencio. Debo decir que no fue como en las películas o reportajes de TV donde la mamá llora de emoción por el nacimiento de su hijo.
Al rato, llega Neil con Bruno envuelto en su mantita peluda y mullida. Su carita hermosa, muy rosado y pequeño. Pesó 2.300 kg. Las palabras del neonatólogo fueron, "ya te lo llevamos a tu habitación". Pero ese tiempo se extendió un poco. Al otro día muy temprano, el neonatólogo entra con cara de funeral y nos dice que no saben que pasa con Bruno, que hizo apneas durante la noche...y que recomedaba trasladarlo a una clinica mejor equipada.
Ese día llega una ambulancia con un equipo médico a buscarlo con una super incubadora, la escena era impresionante. Eso no podía estar pasandonos. ¿No se supone que cuando nace un niño, todo el mundo va a verte, estan todos felices y todo es perfecto??


Los días en UCI e intermedio fueron 21 en total. Un medico uruguayo nos recibió en el hospital, nos explicó que debian hacer examenes hasta llegar a la causa de las apneas, podria ser una infección, etc. Ese medico siempre estuvo preocupado de que yo tuviera contacto estrecho con Bruno, que lo tomara en brazos, que le diera pecho aunque él no succionara todavía.
Pasabamos todo el día en el hospital, hasta le agarré el gusto, me gustaba estar ahí porque ahí estaba mi hijo. No habia insentivo para llegar a la casa, más que a dormir un poco. Y llegar a la casa se sentía esa ausencia, su cunita perfectamente armada....mucho dolor.
Lo que más me recuerdo casi como un trauma, son los llamados  telefónicos que haciamos a primera hora en la mañana. Me despertaba y lo primero que hacia, con un vacío enorme en el estómago, era llamar para saber como habia pasado la noche y como ibamos con el peso. Cuando me decian que bajaba, era terrible. Pero cuando nos decian que había subido unos gramos, la felicidad era absoluta, se acortaban los días para tenerlo en casa.

Otra cosa que recuerdo, es el olor al jabon desinfectante que me coció la piel de tanto usarlo...



A eso se suman las idas y venidas al lactario, donde extraía la leche materna para Bruno. Aprendí la tecnica manual y me convertí en una experta, luego adquirí un aparato que facilitó las cosas. Llevaba todos los días la leche a laboratorio para ser examinada,,,todo bajo un estricto procedimiento.


A los pocos días de llegar a la neo, llego de tomarme un café y Neil me dice frente a una doctora que ya sabian lo que pasaba con Bruno: una hemorragia cerebral intraventricular grado 2 explicaba las apneas y la perdida de plaquetas. En ese momento, por un lado tranquilos de conocer la causa, pero por otro....no sé... que terrible explicación. Pregunté que podía significar eso en el futuro, y solo escuché evasivas y cosas como: "bueno, no podemos todavía saber, hay que esperar....". Nunca supimos hasta un buen tiempo lo que una hemorragia podía significar.

Fue extraño, luego de dado el diagnóstico la apneas cesaron, Bruno evolucionó bien. No entendiamos mucho porque iba una kinesiologa a verlo de vez en cuando y nos decia cosas como "es hipotónico en el torax, hipertónico en extremidades inferiores..". Tampoco entendiamos porque una vez dada el alta había que tomar hora en el centro de rehabilitación.


Y asi un par de semanas de haber salido Bruno del hospital, comienzan las tarapias, pensando inocentemente que era algo temporal, cosa de unos días.


A los dos meses, una nueva resonacia magnetica mostraria el daño cerebral de Bruno, leucomalacia preiventricular. La leucomalacia periventricular es el daño y el reblandecimiento de la sustancia blanca, parte interna del cerebro que transmite información entre las células nerviosas y la médula espinal, así como también de una parte del cerebro a otra. O sea, todo mal.

El primer año, el más doloroso cuando vives el duelo del hijo sano que nunca llegó, estabamos muy pendientes del desarrollo de Bruno, si se senataba o no, si podia abrir sus manitos, si se parecía o no a tal niño de tal edad...pero asi como un aterrizaje forzozo, el golpe se hace fuerte cuando ves que la brecha se agranda....y que las etapas del desarrollo no se cumplen.

Después de ir y venir, llega el momento en que tomamos real conciencia de la realidad, que aprendimos a aceptar y a amar a ese niño que nos tocó como hijo. Y es NUESTRO HIJO, el mas maravilloso del universo, con sus capacidades, con su potencial, con su mal genio, con su olorcito, con sus ataques de risa.


Bruno, siempre has sido un luchador, desde que estabas en mi guatita. Te amamos  y este testimonio esta dedicado a tí.



martes, noviembre 10, 2009

Hoy




Hoy, antes de salir al supermercado, te dije al oído que volvería luego. Cuando volví estabas con una pataleta horrible, de aquellas. Hasta la perita te tiritaba...muy enojado! La nana me contó que apenas salí te pusiste a llorar y no te paraba nadie.



Por un lado me dio pena verte así, pero por otro me alegro demasiado de que reclames tus derechos de querer cosas como todo niño. Querías salir conmigo..que niño no le dice a su mamá "quiero ir contigo!! llévame!!!". 


Mi error fue no adelantarme a lo que es esperable en un niño. 


Después del caos, llegó la calma cuando fuimos a pasear junto con Renato a la calle. Estabas demasiado feliz!!!




miércoles, noviembre 04, 2009

El camino


Sin duda el camino que se recorre en la busqueda de rehabilitar a un hijo es largo, con altos y bajos, caidas libres incluidas. Nuestro caso no es la excepción. Hasta hace casi 1 año y medio atras habiamos pasado por varias manos de kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, fisiatras, unos 3 neurólogos, fonoaudiólogos y demases. 5 años con mucho que contar despues de haber pasado por 3 centros de rehabilitación. Hoy ya no es novedad lo felices y libres que estamos con la terapia ABR, ademas de lograr avances antes impensables.

Hasta hace poco tiempo terminé de entender que la suma de varias cosas pueden lograr cambios esperados. Antes, me aferraba a la idea de que una u otra cosa especifica seria la solución definitiva. Pero las cosas no funcionan asi, y el cuerpo y alma de un ser humano menos. Los procesos son únicos para cada persona.
Por ejemplo, con la irritabilidad de Bruno lo habiamos intentado todo...en un principio ayudó la terapia con integración sensorial. Pero luego, no bastaba. Probamos varias cosas:

- Biomagnetismo y agua biomagnetizada
- Homeopatía
- Sanación. Aqui me detengo un poco. Debo decir que fue una etapa extraña donde caimos en manos de gente aprovechadora y nos aferramos a cosas de las cuales me arrepiento. Los ¨sanadores¨ explicaban la parálisis de Bruno como un castigo por las cosas horribles que él hizo en vidas pasadas. Las sesiones eran imposición de manos con sonidos guturales imitando lenguas muertas. Solo fuimos a 2 sesiones....Hoy con Neil nos reimos mucho de este episodio, lamentando sí haber expuesto a Brunito a esa estupidez.
- Flores de Bach.

Hoy seguimos con homeopatía y las flores de Bach, con muy buenos resultados.  En un principio pensé que las flores terminarian con la irritabilidad, pero nada es la solución definitiva.  Hay días y días.  Es sano que exprese sus emociones. Hoy lo entendemos asi, con la esperanza que cada día las cosas se acomoden y fluyan de mejor manera.