Los maravillosos efectos de las flores de Bach

El título de este post lo dice todo..desde que Bruno esta con terapia floral los cambios han sido notables. El miércoles pasado tuvimos consulta con la terapeuta. Está sorprendida con los cambios de Bruno. La autoagresión quedo atrás, Bruno es un niño definitivamente mas feliz...Antes, se producian situaciones conflictivas, de la cosa mas pequeña se desencadenaba un drama. Por ejemplo, llegar en auto con Bruno y parar en el porton del pasaje donde vivimos para abrirlo hacía que Bruno llorara y reclamara, o subirlo a la silla del auto... SIEMPRE llorana contorneandose, transpirando enrabiado. Y era muy frecuente los cambios de humor repentinos.

Lo mejor de todo, es que esta vez las nuevas gotitas de Bruno contienen una esencia floral, entre varias, que producen efectos en la comunicación y el lenguaje. Y que puedo decir...a pocos dias de empezar a tomar estas nuevas esencias, Bruno esta despertando a eso de las 6:30 am como un lorito, y pasa todo el dia vocaliznado y haciendo piruetas con su lengua. Maravilloso.

Yo y Renato tambien estamos con terapia floral, y puedo dar fe de sus efectos. La terapia fue capaz de ayudarme en momentos de colapso total. Conocer esta terapia y a la terapeuta que nos trata ha sido increible. Ojala hubieramos tenido esto a la mano el primer año de Bruno, pero todo a su tiempo.

Hemos pasado años rehabilitando fisicamente a Bruno, pero y cuando nos preocupamos de las emociones?? no es eso mas importante que los aspectos fisicos de la vida?? aunque, es imposible separar el cuerpo de las emociones, es decir, un cuerpo que enferma es porque algo pasa a nivel emocional, algo no esta resuelto.

Esto es el complemento perfecto con ABR y la dieta de Bruno....flores de Bach, absolutamente recomendable.

Palabras para no olvidar

Aunque no me declaro simpatizante de ningun partido politico, y la politica no me interesa, hay cosas que seria mejor no olvidar, como las palabras de la desaparecida dirigenta comunista Gladys Marin sobre la campaña de recolección de dinero, para la rehabilitación de discapacitados en Chile, conocida como la Teletón, y el rol que debiera tener el estado...

Un cumpleaños en Mampato

Se me habia olvidado publicar estas fotos. El segundo domingo de marzo fuimos a Mampato a celebrar el cumpleaños de mi sobrina Isa, prima de Bruno y Renato. Era nuestra segunda visita al lugar, definitivamente Bruno disfrutó mucho mas que la primera vez...

Viviendo con trombofilia

Estaba revisiando los post de este blog y vi que no he dedicado ningun post a la trombofilia, uno de los protagonistas clave en lo que gatilló la hemorragia cerebral de Bruno desde, al parecer, antes de nacer.

Yo tengo trombofilia hereditaria, tambien Bruno, mi padre y tal vez Renato (lo que será estudiado pronto). Pero, que es esto de la trombofilia? Es un trastorno en los mecanismos de coagulación que predisponen a las trombosis o a la coagulación exagerada. En si no es una enfermedad, sino una condición de riesgo ante situaciones puntuales, tales como el embarazo. Existen varios tipos de Trombofilia, la nuestra es Factor V Leiden. Este tipo se da entre el 5 al 9% de la población caucásica. Esta se heredan con un patrón autosómico dominante, lo cual significa que basta con heredar el gen de uno solo de los padres para resultar afectado. Cada uno de los hijos de un padre o madre afectados tiene una probabilidad del 50 % de heredar la trombofilia.

¿Cómo se diagnostica? Con un examen de sangre, hoy en Chile de un costo algo elevado.

¿Qué riesgos implican las trombofilias durante el embarazo?
La mayoría de las mujeres que padecen una trombofilia tienen un embarazo sano. Sin embargo, pueden tener más probabilidades que otras mujeres embarazadas de desarrollar una tromboembolia venosa o ciertas complicaciones durante el embarazo.

Algunas de las complicaciones durante el embarazo:

• Pérdida del feto. Puede ocurrir al final de primer trimestre (aborto espontáneo) o durante el segundo o tercer trimestre (nacimiento sin vida).
• Desprendimiento de la placenta. En este caso, la placenta se desprende en forma parcial o total de la pared uterina antes del parto. Su desprendimiento puede causar una hemorragia intensa que pone en peligro la vida de la madre y del bebé. Los médicos creen que estos problemas pueden ser consecuencia de la formación de coágulos sanguíneos en los vasos de la placenta.

¿Cómo se trata la trombofilia durante el embarazo?
Algunas mujeres embarazadas que tienen trombofilia son tratadas con un fármaco anticoagulante llamado heparina (que se administra mediante inyecciones una o varias veces al día) o una nueva versión llamada heparina de bajo peso molecular, en combinación a veces con aspirina. Estos fármacos no atraviesan la placenta y son seguros para el bebé.

Mi segundo embarazo, de alto riesgo por la existencia de la trombofilia y por los antecedentes de trombosis placentaria en el primer embarazo, fue tratado con heparina y aspirina. Debía inyectarme 2 veces al dia con ese anticoagulante, en las parte superior de la pierna (muy doloroso, no lo recomiendo), el brazo o el abdomen (lugar menos doloroso para los pinchazos...). Ademas debia usar una dosis de Cardioaspirina. El tratamiento fue de bajo costo ($15.000 mensuales aprox.) y con excelentes resultados gracias ademas al equipo médico y matrona que me asistieron.

Gracias a un simple examen de sangre y unas inyecciones debajo costo, Renato tuvo la opción de nacer sin complicaciones. Bueno, esas son las oportunidades que nos da la vida. Un par de veces este pensamietnto hacia que sintiera lo injusto que habia sido todo con las complicaciones del primer embarazo. Pero ahora me es imposible imaginar a Bruno de otra manera. Su parálisis es parte de él, y es parte de nuestra vida. Bruno no sería Bruno de otra manera.

Asi de simple, asi de extraño.

Otra vez hidroterapia

Siiii!!! hace una semana Bruno comenzó otra vez hidroterapia. No habia tenido tiempo de publicar algo al respecto...El reencuentro con el aguita fue maravilloso, definitivamente Bruno es 100% de agua. Ya al bajar del montacargas que lleva a la piscina grita de emoción, mueve sus bracitos feliz!

Solo esperamos que sea un mejor año con menos virus para poder disfrutar de la piscina.

El caso de Bastian o un caso mas de negligencia médica impune

Ayer en la noche tuve la oportunidad de ver un capitulo del programa de denuncias "Esto no tiene nombre" en TVN...el caso de Bastian Alvarado. Con solo 1 año y 3 meses de edad y tras sufrir un accidente domestico por quemaduras, llegó al hospital de Copiapó para ser atendido. En el hospital los médicos se guiaron por un manual de peadiatría del hospital Luis Calvo Mackenna que traía un grave error de tipeo. Esto significó que a Bastián le suministraran 10 veces más morfina de lo recomendable. Hoy Bastian tiene daño cerebral severo.

Antes del accidente Bastian comenzaba a dar sus primeros pasos, a hablar, a hacer las cosas que hacen los niños a esa edad. Pero todo cambia con un tonto accidente, y peor aun, por una indignante negligencia médica.

Este caso me violenta al extremo. Si bien hay un error de tipeo, ¿como es posible que los profesionales de la salud no hayan detectado el error en el momento? actuan como autómatas o son personas pensantes? Lo que agrava el caso es que ademas se usó Midasolam junto con morfina, lo que aumenta los riesgos de paro cardiorespiratorio y apneas. Y peor aun, al suminstrar morfina, los medicos tratantes no tenian a mano el antidoto a usar en caso de emergencia, Naloxona. Los médicos se defendieron diciendo que el hospital no contaba con el antidoto. Pero el sumario interno averiguó lo contrario.

Han pasado 4 años y el hospital no ha respondido. Bastian va a terapia algunas veces a Teleton, pero esta el problema de las largas distancias que hay que recorrer para llegar al centro de rehabilitación. El Consultorio accedió a que un kinesiologo lo atendiera esporadicamente...pero no es suficiente.

Es irrisorio que tras un sumario interno, el medico responsable fue sancionado con el descuento del 5% de su sueldo. Esta medida no fue efectiva porque el médico a esa fecha ya no trabajaba para el hospital. Pero, esa medida repara en algo el daño causado???

Que es esto?? existe acaso una red de protección ante la que los simples mortales estamos condenados? son acaso los médicos que cometen negligencias y errores humanos impunes e intocables en este país? Nadie responde, ni el hospital, ni el Colegio Médico, ni el estado.

Esto es indignante. El daño JAMAS podrá ser reparado. Pero el estado tiene el deber moral de asegurar la rehabilitación que a los padres les parezca, pagar una cuidadora que aliviane el trabajo de la madre de Bastián...eso es lo mínimo!!

La familia esta desprotegida. Quien responde por las noches que Bastian no duerme y llora eternamente? quien responde por las calles en pendiente que tiene que subir la madre con la silla de ruedas, porque no puede tomar micro ya que nadie la lleva? quien responde por el silencio de Bastián, preso en un cuerpito fragil que no responde?

Como quisera que los padres de Bastián pudieran tener acceso a ABR, y que el estado pudiera costear el tratamiento. Como hacerlo???

Bruno y Renato, mis niños maravillosos....

100 horas de ABR!

Por fin...se hizo eterno llegar a 100 horas en esta nueva etapa. En total, con la etapa anterior, llevamos 485 horas. Este nuevo ciclo se ha hecho mas facil de llevar, y eso por varias razones. Por nombrar algunas...

- Mejor manejo de la tecnica.
- Renato duerme bastante siesta lo que deja un par de horas libres.
- Renato se entretiene de manera mas independiente, participando ademas del espacio fisico junto con Bruno y yo mientras hacemos terapia. La banca es un buen apoyo para él en su juego, sube y baja cositas del suelo, las apoya en la banca. etc.
- Bruno ya no esta tan inquieto el hacer tearpia, como los primeros dias.
- La obsesión por la terapia ha bajado, ya no siento culpa si un dia hago menos horas de las esperadas o mando todo a la mierda y no hago nada. Este es un punto clave para tener una vida mas plena, llenando el dia con cosas variadas. No todo es ABR, y no debe serlo.

Algunos aspectos negativos...
- El eterno cansancio...
- Algunas posturas son exigentes e incomodas, lo que he tratado de minimizar usando faja lumbar y que ha dado mejores resultados.

Bueno, y ahora..los cambios!!!
- Mejor control de tronco y cabeza.
- El torax esta mas ancho, y el abdomen con mayor volumen.
- En posición prona busca apoyar antebrazos, buscar objetos hacia adelante, ya no colapsa hacia los lados y la cabeza permanece muy erguida.
- Ha mejorado el uso de ambos brazos, sobretodo el izquierdo que antes estanba mas espastico.
- Más y mejor vocalización.
- Definitivamente los ojos estan mas alineados, fija más y mejor la vista.
- En general, mas conectado.

Ahora, a seguir trabajando. Tenemos tiempo, el proximo entrenamiento será en septiembre, con la llegada de la primavera...iremos los 4, toda la familia otra vez con planes de pasear y conocer rincones de Buenos Aires que estan pendientes.

En general puedo resumir esta etapa como mas tranquila, con mas estabilidad en todo, dejando atras algunas obsesiones. Creo que la terapia floral ha hecho lo suyo, estamos casi todos en terapia, Renato, Bruno y yo. Neil es el proximo candidato...

Lo importante no es solo la rehabilitación fisica de nuestros hijos, sino la rehabilitación y sanación del alma de todos.

Kiddie ride on!

Nos trajeron esto de regalo directo de Inglaterra, un patin de arrastre para que un niño de 2 a 5 años pueda ir parado detras de un coche. Ese es el uso original, el que le daremos será en la silla de ruedas para poder salir con Renato y Bruno juntos de paseo.

Por supuesto que el aparato no encajó para nada con la silla, ahora dependemos del ingenio de Neil para construir una pieza metalica estable que pueda unir ambas partes. Renato tiene 1 año y 4 meses..la idea es tenerlo ok unos meses mas!

Fragilidad

Perder un hijo debe ser lo mas triste y terrible que alguien puede vivir. Esta semana se han producido dos eventos relacionados con eso, y no voy a entrar en detalles. Aunque no tiene comparación, nosotros como padres de un niño con pc experimentamos alguna vez en nuestra vida un dolor que podria aproximarse en algo a lo que debe sentir una madre o padre al perder un hijo. Y como lo he dicho en mas de una vez, es la muerte del ¨hijo sano¨ que por cosas extrañas de la vida no se tuvo. La tremenda diferencia entre ambas situaciones, es que el duelo se vive (en nuestro caso con duracion de un año), el dolor pasa y luego nacen esperanzas de rehabilitación que mejoran la idea que se tiene del futuro. Finalmente, se logra ser felices, incluso más aun que muchas familias que no viven este tipo de experiencias y gozan de ¨mejor salud¨. En cambio en el caso real de perder un hijo, imagino que la etapa de duelo es eterna. No quiero imaginar mas.

Estas y otras reflexiones han hecho que agradezca todos los días que mis dos maravillosos hijos estan aqui, ahora en sus camitas durmiendo, respirando. Y que fragil es la vida, en general, para todos. Solo basta un segundo, y el panorama puede cambiar terriblemente. Noticias como las de esta semana, son un remezon para que nos acordemos que es lo realmente importante, un recordatorio para parar un poco el acelerador y disfrutar de los hijos, de cada detalle, de sus caritas y gestos, de sus pataletas y risas, de su olorcito en el cuello, de sus mañas y necesidad de cariño constante.

La muerte no ha sido nunca una amenaza concreta en nuestra historia, si bien al nacer Bruno la cosa estaba complicada, despues de eso no hemos tenido hospitalizaciones graves. Pero una vez, hace años en una conversación con una amiga, mamá de un niño con pc, me preguntó si me proyectaba con Bruno muchos años. Ahi surgieron mis dudas...algo que nunca me habia planteado de manera mas concreta tal vez por miedo a enfrentarlo. ¿Será que los niños con pc tienen poca expectativa de vida? tal vez el deficiente desarrollo muscular puede producir atrofias de algunos organos vitales? hasta que edad podria vivir Buno...?? y preguntas de ese tipo. Me acuerdo que a la siguiente consulta con el neurologo, le hice la terrible pregunta sobre la expectativa de vida de Bruno, a lo que él respondió que era una expectativa ¨normal¨como cualquier persona. Ahora con ABR de por medio, esto es mas real y posible, no solo para Bruno, sino para otros niños tambien.

Ahora solo puedo agradecer lo que tenemos, estamos bien, tranquilos. Quisiera que esta sensacion de bienestar durara para siempre.