Deseos para el 2014

Solo espero que el año 2014 la epilepsia de Bruno no haga mucho ruido...y que mi enano que ya no lo es tanto,  duerma mejor. Creo la segunda la estamos logrando, aunque con algunas recaídas. Lo primero se relaciona con lo segundo, un circulo vicioso eterno. 

Eso. Lo demás, el resto de la familia, la vida, la pega, son cosas que corren solitas. 

Gente, feliz 2014!

Y como estamos??

A ver. Han pasado como mil años desde el último post así que aquí vamos...

- Después de 2 años de diagnosticada la epilepsia de Bruno y 2 años de insomnio, en pleno electroencefalograma de rutina realizado a principios de Septiembre pasado, Bruno cae en status epiléptico subclínico. Seguido de eso, 1 semana en la UCI pediátrica. Aquí es cuando entran 2 nuevas drogas, a parte de Levetiracetam + Clonazepan, le siguen Topiramato + Clobazam. Horror.

Después de unas semanas y de un par de electroencefalogramas continuos de 24 horas, se llega a la conclusión que Bruno lleva años con status del sueño, o epilepsia con punta-onda continua
durante el sueño, también llamado Sindrome de Penelope (la esposa de Odiseo): lo que es tejido de día es deshecho durante la noche. Esto ya que el cerebro al estar con crisis continuas durante el sueño, no fija lo aprendido en el día. Terrible. Luego vino el ajuste de dosis...Topiramato esta en futura retirada y Clonazepan se fue de nuestras vidas. Cuando lo retiramos, reapareció el Bruno de antes...ya no hay euforia nocturna, o sea ...el Clonazepan lo prendía a morir...Han pasado semanas que Bruno duerme bien, con una que otra recaida. Esto indice que el insomio tenía mucho que ver aqui...es un circulo vicioso.

- Oficialmente ya no hacemos ABR. En agosto pasado empezamos con FT..Fascia Therapy con Nancy y Gavin. En la practica es muy similar, incluso con ejercicios mas simples.

La suma de ambas cosas, es decir un tratamiento adecuado para las crisis de Bruno, y la estrategia de trabajo que plantea nuestra nueva terapia, han sido la combinación perfecta que hace que Bruno se vea realmente mejor en muchos aspectos. Incluso está ganando como "más cuerpo", hasta el punto de que tuvimos que cambiar de pañales.
Si miro para atrás este ultimo año Bruno no se veía para nada saludable. Muchas mañanas costaba despertarlo, y cuando lo hacía estaba pálido por horas. Como que le costaba reaccionar. Como dormía poco y mal , pensábamos que esa era la causa. Pero era la epilepsia haciendo ruido...

Eso...por estos días tendremos un electro de 24 horas para ver como ha reaccionado al Clobazam....si bien ya se rompió el status, la idea es disminuir lo más posible las descargas durante el sueño ya que estas pueden provocar más daño a nivel cognitivo, por ejemplo.

Bueno, todo esto en medio de la locura de fin de año. Creo que tendremos un mejor comienzo y dejaremos atrás un año movidito....

Primer post del año

Mi último post fue en noviembre del año pasado, medio año atrás! pero bueno, antes de dar por muerto este blog, algunas cosas. En febrero pasado empezamos un tratamiento con medicina biológica porque Bruno llevaba meses, si...meses, durmiendo noche por medio. Las otras noches no pegaba ojo y tampoco lo hacía de día. Las noches que no dormía su apariencia era distinta, labios mas enrojecidos, pulso acelerado, tenso. Ahora después de 3 meses de glóbulos, pastillas sublinguales, gotas y preparados homeopáticos varios, se esta produciendo un cambio en su patrón de comportamiento, por llamarlo de alguna manera. Ahora se duerme a una hora promedio de 2 am, y 1 vez a la semana ocurre que no duerme nada. Algo es algo. Nuestra pediatra biológica recomendó que durmiera 8 horas , ni más ni menos, aunque a veces lo despierto después de 9 o 10 horas. 

 Anoche fue de esas noches en las que no pegó ojo. Y hoy el sueño lo atrapó a eso de las 8 am. Por un tema de horario y horas sin ingerir alimento, lo desperté después de 7 horas de dormir. Pero pasó algo. Llevé una bandeja, y por una mala y torpe maniobra cayó con plato, comida y todo al suelo. Bruno aun dormía. Corrí a la cocina a buscar algo para limpiar y al entrar veo su carita con los ojos extremadamente abiertos y mirada fija. Ya. Esa cara la conozco...convulsión. Lo puse de lado, para que respirara mejor, tomé los minutos, 1, 2 y ya. De a poco fue cediendo. Acto seguido, una larga siesta de 3 horas. Una persona con epilepsia y privación de sueño hace más descargas, por lo tanto dentro de todo es algo que considero esperable. Mi duda es si el tremendo golpe del plato en el suelo me imagino que lo despertó de golpe...influirá en algo?? 

 Bueno, como sea, vuelvo a sentir ese miedo. La epilepsia me da miedo. Las convulsiones de Bruno siempre han sido cortas, hasta 3 minutos. Pero, y si mañana no es así?? El miedo me atrapa con pensamientos horribles y cargados de negatividad. Se que no debo darle energía a esos pensamientos. Eso. Si pudiera borraría la epilepsia de esta historia. Pero como no puedo borrarla, habrá que acostumbrarse a vivir con ella. Es parte de Bruno. Que difícil. Por un lado las drogas que producen este insomnio y por otro controlar las crisis. Aunque cada vez mi comportamiento es mas "tranquilo" al enfrentar una crisis, el miedo está ahí dentro, latente. Mi prueba de fuego fue una vez que, con varios meses de embarazo, Bruno tuvo una crisis en plena carretera con cianosis y todo. Era de noche, yo sola en medio de la nada entregada a lo que pudiera pasar. Después de eso, lo de hoy es un detalle. 

Pienso que la suma de experiencias ante cosas así te van armando, preparando cada vez mejor para lo que venga. Bueno, es como la vida no más. Eso.