Hemos estado a full con el aceite de marihuana. Muchas cosas pasaron desde el reporte cannabico de Octubre pasado. En noviembre tuvimos el esperado eléctro continuo de 24 horas de Bruno que resultó desastroso: 170 crisis subclínicas entre 9 am a 11 pm, y status epiléptico del sueño no convulsivo. Es decir, un incendio.
Este resultado no nos tiró para abajo...muy por el contrario. Las razones:
1. Estamos usando aceite de marihuan de la cepa que podemos conseguir, sin estudios de por medio. Damos pasos a ciegas, sin acompañamiento médico ni científico.
2. Bruno tomaba hasta ese momento 3 drogas antiepilépticas, 2 de ellas NO compatibles con el uso de cannabis: Clobazam (benzodiazepina) y Topiramato.
Ante este escenario, decidimos retirar a paso de tortuga Topiramato. Nos demoramos varias semanas..y las últimas 2 hasta esta parte Bruno está al parecer con sindrome de abstinencia: estómago muy distendido (a veces impresionantemente hinchado), algunos vómitos e irritabilidad. Desde hace 5 días estamos con CERO Topiramato. Lo bueno: más conectado, tiene una mirada más presente y por fin siente hambre (topiramato inhibe el apetito). Incluso está más demandante, lo que es excelente...es un niño y todos los niños demandan.
Sinceramos por fin el tema con la neuróloga. Ella nos respeta en nuestra decisión, sabe que como mamá no puedo dejar de intentarlo. Espero que nos acompañe de manera activa en este camino que no es para nada fácil.
El grupo MamáCultiva ha sido de gran contensión, una segunda familia cannábica como yo le llamo. Ahí nos apoyamos a diario, nos acompañamos en dias buenos y días negros, y aprendemos a jardinear. Hay un antes y un después de MamáCultiva. El poder actuar en comuidad por una misma causa es lo máximo, todo tiene un nuevo y esperanzador sentido.
Juntas participamos de la marcha pro legalización, hicimos un video testimonial, twiteamos a diario a autoridades y personajes para crear conciencia. Nos urge que presidenta baje Cannabis de lista 1 a lista 2 para que la comunidad médica y científica se atreva sin miedo a estudiar y avanzar en este tratamiento. Y esperamos que eso pase luego...la salud de nuestros hijos no puede esperar.
Juntas participamos de la marcha pro legalización, hicimos un video testimonial, twiteamos a diario a autoridades y personajes para crear conciencia. Nos urge que presidenta baje Cannabis de lista 1 a lista 2 para que la comunidad médica y científica se atreva sin miedo a estudiar y avanzar en este tratamiento. Y esperamos que eso pase luego...la salud de nuestros hijos no puede esperar.
Aqui pueden ver el video testimonial....para que difundan!
