Un neurólogo atípico

Hoy fuimos temprano al control con el neurólogo de Bruno...la necesidad de ir a verlo pasaba por adquirir unos cuantos certificados médicos y para mostrarle los avances de Bruno con ABR debido al interés del doc por esta terapia. Y nos fue excelente! Ya no hay clonus, se apoya sacando ambos brazos y manos, lo encuentra mucho más comunicativo, expresivo, además lo vio comer galletas y le pareció maravilloso.

Pero esas, en su mayoría, son cosas que ya sabemos. Fue muy reconfortante ir a verlo. El neurólogo, que escapa al común de sus colegas, tiene una visión tan distinta...muy optimista, rescata todo lo positivo, siempre comenta que la mirada de Bruno le trasmite inteligencia, ternura...que detrás de esa mirada a veces desviada hay mucho por descubrir.

Hablamos también de Renato...comentó que le parece increíble que un niño de 1 año y medio entregue atención y sea desprendido con su hermano,cuando el común d elos niños hasta los 2 años solo estan enimismandos en el YO. Y agregó...será un niño Indigo?? Como sea...es muy especial.

Le contamos de la dieta de Bruno, y la apoyó al 100%. Como ve que Bruno avanza con ABR, la dieta y todo lo demás, nos comentó que no era necesario ir a verlo a su consulta, y que si lo estimábamos le podíamos dejar material con las evaluaciones de Bruno realizadas por ABR.

Eso me encantó, el medico sabe que en definitiva, la rehabilitación de Bruno está en nuestras manos y que eso es lo mejor para él.

Cosas de estos días

Bruno nos sorprende día a día. Desde que dejó de ir al jardín, han pasado algunas cosas...

- Se duerme muy tarde y despierta muy tarde

- Está muy regalón, quiere compañía a la hora de dormir

- Dejó el chupete

- Habla todo el día, vocaliza demasiado

- Acepta más a Renato

- Sus reacciones se han agilizado, esta mas despierto y conectado

Sin duda hay varios temas aquí.

La educadora diferencial que trabaja con Bruno 2 horas diarias ha hecho lo suyo, lo que demuestra que Bruno necesita de un trabajo constante y más personalizado. El uso de tarjetas con imágenes ha sido difícil, ya que hay estrabismo y retraso motor, pero poco a poco las acepta más. Por el momento las mira y luego se las quiere llevar a la boca. Esto es muy importante, ojalá podamos implementar un sistema de comunicación alternativa que facilite la comunicación, hoy es lo que más nos interesa.

Por otro lado, hoy Bruno pasa más tiempo con Renato. Y que puedo decir de Renato...es un super hermano! a sus 18 meses, que cumple mañana, este enano tiene actitud de hermano grande y protector. Algunas situaciones....

- Bruno llora, Renato corre hacia donde yo esté como avisando, y luego corre donde Bruno.

- Cuando mudamos a Bruno, Renato toma la iniciativa pasandonos pañales, toallitas, etc.

- Al bañar a Bruno en la tina, Renato participa lavando sus patitas con jabón. Le encanta!

- Si le paso una galleta a Renato, él se la lleva a su hermano y se la pasa en la mano o se la pone en la boca.

- A Renato le encanta empujar la silla de ruedas.

Todas estas cosas las hace solito, con iniciativa...y esto lo ha acercado a su hermano. Maravilloso.

Qué más?? hay tantas cosas...ya tenemos la fecha de nuestro próximo entrenamiento de ABR en Buenos Aires, del 22 al 28 de agosto. Aún hay harto trabajo, llevamos 240 horas a un ritmo de 2 horas diarias de lunes a viernes y 3 horas diarias los fines de semana. No ha sido fácil, los brazos duelen, tengo el tendón de la mano derecha inflamado..en fin. Y es una lucha constante contra el tiempo, después de trabajo (donde todo es para ayer) hay que repartirse entre ABR, Renato, etc.

Mucha presión, pero con la certeza que no es sano obsesionarse y que hay que llegar a un equilibrio para no olvidar ciertas cosas.

Día de zoologico

Hoy fuimos de paseo familiar al Buin Zoo, un zoológico privado que se ubica a 30-45 minutos de Santiago. Este paseo estaba pendiente hace bastante tiempo. Lo pasamos muy bien...lejos, la mejor parte fue el Baby Zoo, un sector donde algunos animales están sueltos y los niños tienen contacto directo con ellos, sin duda una muy buena iniciativa. Bruno y Renato amasaron a las pobres ovejas, menos mal que ellas tenían harta lana como para no sentir los pellizcos.

Aquí les dejo las imágenes de esta jornada !

Hermanitis

El domingo por la tarde fuimos al Parque Bicentenario, en la comuna de Vitacura, a pasear los 4. Renato corría de aqui para allá y Bruno reclamaba si parabamos y dejabamos de pasear con su silla. De pronto, Renato tuvo un ataque de hermanitis. Le dio su galleta a Bruno, se la puso directo en su boca para que diera un mordisco. Luego urgueteó en el bolso que hay tras la silla de ruedas, sacó uuna servilleta de papel y le limpió la boca a Bruno. Seguido de ésto, Renato insistió en mover él la silla de ruedas con Bruno y todo, incluso nos retaba si poniamos una mano o un dedo en la silla. Y así empezó a moverla, muy concentrado y serio. Neil y yo quedamos sorprendidos y maravillados de la actitud de Renato hacia su hermano...era ver a un viejo chico haciendose cargo de todo.

Sin duda Renato tiene claro muchas cosas ya a su corta edad, 18 meses. Siempre hemos hablado sobre este tema con Neil, y tenemos más que seguro que no queremos presionar a Renato a nada...si quiere acercarse a Bruno que lo haga, y si no quiere bien igual.....Como sea, Renato es un niño muy especial. Esta claro en lo suyo, no le vienen con cuentos. Enano maravilloso!!!

CAUSA Y EFECTO

Hoy estamos muy felices. Hay cosas que son absoluta y maravillosamente increíbles...y una de ellas es la existencia de la terapia ABR. Durante esta tarde senté a Bruno a mi lado sobre la cama en posición a lo indio, y él se mantuvo S O L O durante varios segundos, con el tronco y cabeza erguidos. Sin duda en cualquier niño sin lesión cerebral esto no es para nada significativo, pero para Bruno y para nosotros sus padres esto es algo maravilloso y algo que hace mas de 10 meses veíamos como impensable, lejano, casi prohibido. Se suman los cambios, los progresos, Bruno mejora como tantos niños que hacen ABR y la medicina tradicional hoy no tiene cabida en esta cuestión porque hay mucha incomprensión e ignorancia, y algunos celos profesionales... porque no decirlo.

En mi rubro, la arquitectura, hay constantes cambios. Cambian las maneras de vivir los espacios, cambia la ciudad y su infraestructura urbana, cambia la morfología de los barrios, cambian los materiales constructivos...arquitectos y constructores debemos ir al ritmo del cambio, sino estamos liquidados. Y en la medicina y la salud, por supuesto que los hay! grandes avances día a día....entonces, me llama la atención la resistencia a lo nuevo. No lo digo por nada especifico, solo es la eterna sensación de estar en la vereda del frente. Creo si que las cosas están por dar un giros tremendo, asi debe ser, por el bien de tantos niños. La ley de CAUSA y EFECTO suena bien para estos días. Sobre eso, copio el siguiente texto...

LA LEY DE CAUSA Y EFECTO

La Ley de Causa y Efecto es conocida también como Ley de Consecuencia, Retribución o Compensación. La Ley de Causa y Efecto es una ley que funciona perfectamente en todos los planos y trae a la realización todo lo que sembramos, tanto en pensamiento, palabra y acciones. Esto quiere decir que todo lo que hacemos pone en movimiento una causa y ésta trae una consecuencia, positiva o negativa, que dependerá de la causa puesta en movimiento. No existe el azar, la buena suerte o la mala suerte, sólo resultados.

Todos tenemos responsabilidades que cumplir que no debemos evadir, si las evadimos tendremos que hacer las correcciones pertinentes y mientras más las evadamos, más difícil y penosa será la corrección que debamos hacer,pues las consecuencias son ineludibles. Aún los actos aparentemente “insignificantes” pueden afectar a docenas y aún a cientos de personas y de esas consecuencias seremos directamente responsables, y la propia ley exigirá su pago, que no es otra cosa que el proceso de aprender a obrar bien. Como somos aún seres evolucionantes e imperfectos, estamos expuestos a cometer errores. Un error cometido honradamente, con sincera intención de ser constructivo, tendrá por supuesto que ser corregido, pero la corrección será más severa si intentamos evadir nuestras responsabilidades o hacemos deliberadamente aquello que sabemos que está mal hecho sólo por satisfacer nuestros deseos personales.

Todo lo que eres o llegues a ser será el resultado de tu modo de pensar y de tu actitud. Tengamos en cuenta que el pensamiento es el arma más importante para lograr nuestros objetivos. Si deseamos a los demás buenas cosas, entonces estamos al mismo tiempo deseándonos buenas cosas para nosotros mismos.

200 horas de ABR....y otras hierbas

Primero que todo, felicitaciones por el reportaje a Mamaterapeuta y familia!! sobretodo a la enana maravillosa que cautiva a todos con su sonrisa!!!

Aquí estamos, costó pero ya pasamos las 200 horas de este segundo ciclo de ABR. En total llevamos 585 horas...Para no entrar en detalles que pueden parecer muy técnicos, voy a enumerar las nuevas cosas que Bruno hace por estos días:

- Come solo cosas que antes eran imposibles: trozos de manzana, tallos de apio, varas de cochayuyo crudo, almendras, avellanas

- Al acercar su vaso para tomar jugo o agua, toma la bombilla con sus manos y dedos, se la lleva a la boca y luego toma

- Saca su lengua hacia afuera

- Emite más y nuevos sonidos, vocaliza más

- No usa más chupete!!!

- El control de tronco-cabeza y uso de manos sigue mejorando

Queda harto por hacer...sin duda nos da mucha fuerza ver los cambios que se suman día a día.

Como había comentado en un post anterior, el jardín ya se terminó para Bruno, etapa cerrada. Nunca lo publiqué, pero las tías y niños del jardín prepararon una gran tarjeta con los nombres de los niños y sus manitos marcadas con pintura. Sin duda fue algo muy emocionante...solo quedan los buenos recuerdos.

Desde la semana pasada nos acompaña Carol, educadora diferencial que trabaja con Bruno un par de horas diarias. Estamos recién empezando, sin embargo ella ya ha sido un gran aporte en este proceso. Que importante es que llegue alguien con ideas frescas. Siempre supimos que el tema del chupete era una limitante para Bruno, y últimamente ya casi una obsesión. El primer día que vino Carol a la casa, se acabó el chupete. Ya casi a pasado una semana y media de eso, felices de que el chupete ya no sea tema, aunque creo que parte del mal carácter de estos días de debe a eso.

Otra cosa importante...LOS CELOS DE HERMANOS! Bruno está celoso de Renato y Renato de Bruno. No es fácil manejar esto!!!! como se hace??? Cuando trato de integrarlos a los dos en un juego, Renato se interpone para que yo no tenga contacto con Bruno..es increíble. Y Bruno reclama si su hermano se acerca mucho a él. Cuando Bruno esta comiendo su galletón, llega Renato se lo quita y arranca galletón en mano. Y si Bruno esta jugando con cualquier cosa, Renato quiere ese juguete hasta quitarselo. A G O T A D O R.......si alguien tiene datos de como llevar esto de buena manera, se los agradecería.

Y ahora los dejo con un video que grabé desde el celular, lo que puede explicar la calidad regular de la imagen. Es Bruno en acción y sus ataques nocturnos de locura....

Feliz día mamás!!!

Adelantandome, quiero desearles un feliz día de la mamá a esas madres de niños especiales como Bruno, a esas mamás que estan al pie del cañon entregandose día a día para sacar adelante a sus niños.

Aqui les dedico este video, que seguramente ya habran visto, pero que representa el gran amor de un padre. Por mi parte, cada vez que lo veo me emociono mucho.