sábado, octubre 31, 2009

La semana del colegio Amapolas

Esta semana fue re movida, celebramos la semana del colegio. Tardes de celebraciones, disfraces y concursos....lo que culminó hoy sábado con un bingo familiar. Nuestro curso estaba encargado de vender hot dogs, asi que cumplí mi turno feliz de participar. Destaco varias cosas, una de ellas es sentir que pertenecemos a una gran familia. Todos somos tan distintos, venimos de distintas partes pero sin embargo nos unen tantas cosas en común.

En el bingo tuve hoy dos encuentros, uno de ellos anecdótico con un alumno de la escuela de arquitectura, de aquella época cuando yo era profesora ayudante. El estaba en el bingo acompañando a su sobrina que es alumna del colegio. El otro encuentro fue muy emocionante, con Pedro y su mamá. Nos conocimos hace varios años en hidroterapia, cuando Bruno tenía solo meses de vida. En esa época ella algo me pudo contar sobre su mirada alternativa de rehabilitación, encontrarnos hoy cobra tanto sentido. Pudimos hablar algo de ABR y quedamos en hablar pronto para ahondar más en el tema.

Ahora mejor los dejo con las imagenes, una tarde feliz y distinta con Bruno, Renato, abuelas y Neil. Y yo, haciendo hot dogs.


jueves, octubre 29, 2009

Amo el cilantro



Una de las primeras actividades que hizo Bruno al entrar al colegio fue plantar unas semillas de cilantro. El dia que lo hicieron sus manos y uñas estaban todas sucias. Eso es algo en lo que siempre me he fijado ya que es un indicador de que lo hacen experimemtar, incluso cuando iba al jardin infantil me ponia feliz si llegaba con las uñas verdes...hubiera querido que eso pasara mas seguido.

Me encanta que meta sus manos a la tierra, me encanta que en el colegio se hagan las cosas de tal manera que los niños puedan experimentar como cualquiero otro niño.

Y aqui va la foto de nuestro rico cilantro, semillas plantadas por Bruno que adquieren un maravilloso significado.

sábado, octubre 24, 2009

Bruno

Aqui dejo un video de Bruno, la calidad no es la mejor porque es del celular que era lo que teniamos a mano. De fondo suena un juguete de Renato, como para amenizar el ambiente.

martes, octubre 20, 2009

Breve reporte

Estamos vivos! y con mucho quehacer, para variar. Hay varias cosas....

  • El domingo la mano izquierda de Bruno nos sorprendió. Desde ese día la mano esta completamente abierta, nos hace cariño con ambas manos lo que es maravilloso. Aprovechamos la hazaña para por fin aplaudir con las manitos completamente abiertas y tocando palma con palma. BAVO BRUNO!!!
  • Bruno sopla mucho.
  • El colegio sigue, con muchos planes de celebraciones para la semana del colegio a fines de este mes. Se harán competencias entre alianzas..la nuestra es la Alianza Hippie. Ya estamos preparando el disfraz! habrá bingo y todo. Y en diciembre se nos viene el paseo del colegio, con piscina.
  • Hoy tuve mi primer cursillo en el colegio para aprender a hacer los famosos SWTCH. Por fin alguien me asesora en forma concreta. Debo destacar la creatividad que se puede aplicar en esta área: los hay hechos con cajas de video, cajas eléctricas, tubos de pegamento tipo Stick Fix, pvc....se puede hacer de todo, a la orden y necesidad del usuario. Y lo mejor es que se pueden adaptar para el PC, pudiendo ademas usarlo al mismo tiempo con el mouse. Además se conectan a ciertos juguetes a pila para poder accionarlos. El costo es muy bajo...muy muy bajo. Solo hay que comprar herramientas como soldador eléctrico para soldar con estaño y pistola de silicona, cosas que no me son para nada ajenas y me recuerdan las maquetas que tuve que fabricar hace casi 10 años atrás. Cuando haya hecho mi primer modelito, prometo difundir la información.
  • El trabajo de oficina se esta haciendo agobiante, llegó el momento de tomar decisiones al respecto.
  • Renato esta exquisito y muy interesado en los números y las letras.
  • Bruno mañosea a la hora de dormir y hay que acompañarlo mucho cosa que hoy disfruto.
  • Estamos por cumplir nuestras primeras 100 horas de ABR de este ciclo.
Es todo por hoy, la hora avanza y hay todavía cosas por hacer. Adiós!

martes, octubre 13, 2009

A colegio feliz!!!

Poco tiempo y energia para escribir....asi que mejor vamos a la mejor parte...fotos!
Bruno llendo al colegio hoy muy contento!


Y algunas del paseo del colegio al parque y fotos del fin de semana....

domingo, octubre 11, 2009

Desigualdad de oportunidades, nada nuevo bajo el sol

Ella es una mamá joven, con un hijo discapacitado de mas de 3 años y una hija de 12. Recorre mas de 19 km. diarios en metro y micro para llevar al colegio a su hijo a la escuela. Por la distancia y los gastos diarios en movilización, ella espera a su hijo en la escuela mientras él esta en clases 3 horas y media.
El marido no existe, se fue de la casa cuando su hijo menor tenía 8 meses de vida. La vida es muy dura para esta mamá, que se las arregla peso a peso para mantener su casa, a veces haciendo aseo por horas en alguna casa de alguien, y con  la ayuda de la pensión de $50.000 mensuales que le entrega el gobienro por discapacidad de su hijo...esta es similar a muchas historias. No es ninguna novedad.

Tras una conversación con la mujer, pude ver que es feliz. Pese a los malabares que debe hacer día a día para salir adelante sin el apoyo de nadie, ni siquiera de la poca familia que tiene, esta mujer es feliz. ¿Pero como le cuento a esta mamá cosas como que existe una terapia efectiva para rehabilitar a su hijo que cuesta algo mas de $1.600.000 al año, cuando eso es más que sus ingresos anuales? con que cara le digo que vaya a un medico antroposófico cuya consulta tiene un costo de $30.000? como le digo que la leche que le da a su hijo le hace mal, leche que retira en forma gratuita del consultorio mensualmente? como le cuento de las flores de bach, $30.000 la consulta? Siento pena y rabia.

Esta mamá no esta contenta hoy con la rehabilitación que recibe su hijo en Teletón. Si bien los primeros años los programas de rehabilitación eran seguidos y su hijo recibía terapia en forma casi permanente, hoy no es tan así. A veces pasan 4 meses sin ingresos a terapia, y además un medico de esa institución le sugiere hacer ella misma los ejercicios en casa. Esto es una ayuda acaso?

Siento verguenza ajena y propia como país. Los políticos se lavan la boca con la existencia de FONADIS (Fondo Nacional de Discapacidad) que poco hace, para recibir ayuda se debe ser casi indigente. Y Teletón, no alcanza a cubrir las necesidades.  En tiempos de elecciones, muchas promesas, pero luego, ahi queda todo.

Con Bruno hemos podido hacer casi todo lo que hemos querido para su rehabilitación, agradezco enormemente a la vida por eso. Pero cuando las necesidades básicas no estan cubiertas y no existen recursos extras....ni hablar. No queda mas que vivir aprovechando la gratuidad de ciertas cosas que no siempre funcionan como debieran.

El sistema es bastante cruel. Algunas historias de rehabilitación no siempre tienen una cara bonita ni están llenas de cosas bellas como quisiéramos. Hay madres que ademas de luchar para sacar adelante a sus hijos con daño cerebral, tiene que luchar contra el hambre y necesidades tremendas, y sin una contención familiar. No se que mas decir. Me averguenzo de quejarme solo por estar cansada, por estar arriba del auto de aqui para alla. Eso no es nada!!





jueves, octubre 01, 2009

Tercer día de colegio y otras cosas

Que semana ésta...estoy AGOTADA...no solo fisica sino ademas emocionalmente. Bruno desde el jueves pasado que estaba con ataques de rabio horribles. Por nada se irritaba. En momentos asi, me deprimo. Tantas cosas que hacemos para pelear con esa irritabilidad. Ahora pienso, tal vez ese no sea la actitud correcta, es decir, si menos le damos importancia, la pataleta pasa sola. Me pierdo a veces en mi eterna busqueda de encontrar las razones para tanto enojo: frustración? hipersensibilidad a ciertas cosas, como ruidos por ejemplo? maña? manera de llamar la atención? celos? Creo que es un poco de todo.

En el colegio ayer conversamos con la profesora sobre este tema. Y ha sido siempre EL TEMA, desde que Bruno nació (su primer año de vida lloraba todo el tiempo....). Y no se porque de un día a otro, cuando parecia que la Camomilla habia traido paz a esta casa, todo cambió y Bruno se volvió un terrible mounstrito.

Esta semana temí lo peor con la entrada al colegio. Ayer cuando lo dejé, escuchaba sus reclamos desde el pasillo del colegio. Me fui con el estomago apretado, y debo decir que en la casa no disfruté de las 3 horas que tuve libres (Renato dormía). Al llegar al colegio, me asomé a la sala y ahi estaba Bruno en su silla, con sus lentes, con cara de contento despues de su jornada de trabajo y actividades.

Hoy en su tercer día solo he recibido buenos comentarios. Bruno la esta pasando bien en su colegio. Como es un colegio diferencial, las actividades estan adaptadas para él, por lo que disfruta mil veces más en comparación con el jardin infantil.
Nos sentimos contenidos en varios aspectos. En el colegio son respetuosos con la terapia ABR y en general con nuestro camino alternativo de rehabilitación. Tenemos el apoyo escolar que necesitamos para Bruno, eso me da tranquilidad. Lo mejor de todo, es que el colegio integra niños en colegios municipales de la comuna que estan preparados para ello, de hecho existe toda una red de integración, con seguimiento para cada caso.

La irritabilidad ha bajado considerarblemente, de hecho hoy no se ha mordido ni reclamado en forma exagerada. Sí esta muy ansioso a la hora de dormir, y hay que acompañarlo sino arde Troya. Pero eso es claramente entendible, han habido cambios y la entrada al colegio no es menor.

Aunque tengo algunas horitas libres mientras Bruno esta en clases, mi nueva rutina es agotadora. De la oficina vuelo a la casa por la autopista a buscar a Bruno, luego lo dejo en el colegio. De vuelta, pasar al supermercado o dedicar mi tiempo a Renato si es que no esta durmiendo. Luego, ir a buscar a Bruno. Todo se atrasa, hago con suerte 2 horas de ABR, terminando a las 23 horas mas o menos. Como sea, vale el esfuerzo!