domingo, octubre 11, 2009

Desigualdad de oportunidades, nada nuevo bajo el sol

Ella es una mamá joven, con un hijo discapacitado de mas de 3 años y una hija de 12. Recorre mas de 19 km. diarios en metro y micro para llevar al colegio a su hijo a la escuela. Por la distancia y los gastos diarios en movilización, ella espera a su hijo en la escuela mientras él esta en clases 3 horas y media.
El marido no existe, se fue de la casa cuando su hijo menor tenía 8 meses de vida. La vida es muy dura para esta mamá, que se las arregla peso a peso para mantener su casa, a veces haciendo aseo por horas en alguna casa de alguien, y con  la ayuda de la pensión de $50.000 mensuales que le entrega el gobienro por discapacidad de su hijo...esta es similar a muchas historias. No es ninguna novedad.

Tras una conversación con la mujer, pude ver que es feliz. Pese a los malabares que debe hacer día a día para salir adelante sin el apoyo de nadie, ni siquiera de la poca familia que tiene, esta mujer es feliz. ¿Pero como le cuento a esta mamá cosas como que existe una terapia efectiva para rehabilitar a su hijo que cuesta algo mas de $1.600.000 al año, cuando eso es más que sus ingresos anuales? con que cara le digo que vaya a un medico antroposófico cuya consulta tiene un costo de $30.000? como le digo que la leche que le da a su hijo le hace mal, leche que retira en forma gratuita del consultorio mensualmente? como le cuento de las flores de bach, $30.000 la consulta? Siento pena y rabia.

Esta mamá no esta contenta hoy con la rehabilitación que recibe su hijo en Teletón. Si bien los primeros años los programas de rehabilitación eran seguidos y su hijo recibía terapia en forma casi permanente, hoy no es tan así. A veces pasan 4 meses sin ingresos a terapia, y además un medico de esa institución le sugiere hacer ella misma los ejercicios en casa. Esto es una ayuda acaso?

Siento verguenza ajena y propia como país. Los políticos se lavan la boca con la existencia de FONADIS (Fondo Nacional de Discapacidad) que poco hace, para recibir ayuda se debe ser casi indigente. Y Teletón, no alcanza a cubrir las necesidades.  En tiempos de elecciones, muchas promesas, pero luego, ahi queda todo.

Con Bruno hemos podido hacer casi todo lo que hemos querido para su rehabilitación, agradezco enormemente a la vida por eso. Pero cuando las necesidades básicas no estan cubiertas y no existen recursos extras....ni hablar. No queda mas que vivir aprovechando la gratuidad de ciertas cosas que no siempre funcionan como debieran.

El sistema es bastante cruel. Algunas historias de rehabilitación no siempre tienen una cara bonita ni están llenas de cosas bellas como quisiéramos. Hay madres que ademas de luchar para sacar adelante a sus hijos con daño cerebral, tiene que luchar contra el hambre y necesidades tremendas, y sin una contención familiar. No se que mas decir. Me averguenzo de quejarme solo por estar cansada, por estar arriba del auto de aqui para alla. Eso no es nada!!





5 comentarios:

Claudia Patricia dijo...

Si bien los estados no asumen la carga de la discapacidad y de sus cuidadores, me parece que tampoco hay una iniciativa solidaria y humanitaria por parte de las organizaciones que ofrecen una alternativa eficaz para el tratamiento de la discapacidad. Desde hace un año pienso en ABR, pero es inalcanzable, realmente es dificil economicamente asumirlo, desde la sola evaluacion , si la hacemos el envio nos cuesta un salario de nuestro trabajo. Asi que tocara luchar y esperar a que el mundo sea mas solidario.

Anónimo dijo...

uuuuuff!!!!que triste realidad,siento pena y mucha rabia al igual que tú,mientras disfrutaba de este hermoso día con mi esposo y mi hija pasé a saber de Bruno y me encuentro con este post que me hizo aterrizar con los pies en la tierra en 1seg.y sentir verguenza de aveces quejarce de nada,pero a la vez siento admiración por tí,por colocarte en el lugar de otra mamá y percibir que a pesar de todo es feliz,seguramente su hijo nesecita muchas cosas,pero el amor de su madre llenará por completo su alma.cariños,Cybell.

mi pequeño gigante dijo...

El esfuerzo de esta madre cada día es muy loable, como saca a su familia adelante y a pesar de lo que le cuesta todo cada día, es feliz.
Ojala algún día en este país todos los niños tengan las mismas oportunidades, el gobierno se haga cargo de costear la terapia que elijan los padres y no la que puedan tener por no poder costear lo que realmente necesitan, mucha fuerza para ella y ojala un día no muy lejano la situación para esta y muchas otras familias cambie.
Un beso Pilar

Mami de Enmanuel dijo...

wow!!! que tristeza verdad cuando se depende de lo que te quieren dar (digo "lo te quieren dar" porque los gobiernos bien pueden otorgar asignaciones dignas a las personas con capacidades distintas)y que cada quien pueda elegir lo que considere mejor para su hijo, pero lamentablemente no es asi y los que no cuentan con medios economicos propios que les permitan elegir entre las opciones tienen que conformarse.

mama de patu dijo...

tienes mucha razon en tu post, desde argentina silvia de niños especiales ayudemoslos