martes, noviembre 17, 2009

Nuestro testimonio, para crear conciencia en el DIA DEL PREMATURO


" La duración del embarazo se considera normal cuando el parto se produce entre las semanas 37 y 42 (“parto a término”). Cuando el niño nace antes de las 37 semanas se le llama “prematuro o pretérmino”. El niño prematuro nace con una “inmadurez” de sus órganos y sistemas (respiración, control de temperatura, digestión, metabolismo, etc.) esto le hace más vulnerable a las enfermedades y más sensible a los agentes externos (luz, ruido, etc.). Es posible que un niño nazca a las 40 semanas con un peso igual al de un niño prematuro de 32 semanas, son los pequeños con relación a su edad gestacional. No todos los niños prematuros van a presentar los mismos problemas. Por debajo de 35 semanas necesitan apoyo adicional para sobrevivir fuera del útero materno, por lo que deberán ingresar en una Sala de Neonatología. Hay que tener en cuenta que la gravedad de los problemas esta en relación a la edad gestacional (duración de la gestación en semanas)."

Bruno nació de 36 semanas, siendo un niño prematuro pero no extremadamente prematuro. Los problemas físicos vitales que presentó al nacer en su caso no fueron consecuencia de esa prematurez, sino de la hemorragia cerebral intracraneana grado 2 que tuvo aparentemente in utero (meses después supimos de la trombofilia, condicion genetica con predisposición a la trombosis, de alto riesgo en la gestación para el niño y la madre).



Este fue nuestro primer embarazo. Fue un proceso que vivimos muy felices, emocionados y expectantes. Me cuidé mucho, incluso hice yoga prenatal a partir de los 3 meses, con retitros espirituales y todo. El ambiente ideal para un embarazo y nacimiento feliz.  Todo cambia a partir del primer control con la matrona, a las 36 semanas de embarazo, cuendo se detecta poco movimiento fetal. Por más gomitas dulces y chocolates que comía, Bruno no se movía ni reaccionaba como era esperable. El médico acosejó reposo absoluto y control en un par de días. Hoy pienso varias cosas al respecto:

1.- El relajo del médico me parece impresionante. Porque no se ordenó algun tipo de examenen?? Esto es habitual que se trata con tanta tranquilidad?
2.- Yo era una chica sin experiencia, y no dimensioné lo que podria estar pasando o lo que significaba.
3.- Mi teoría es que Bruno a esas alturas ya tenía hemorragia cerebral. Por lo que el punto 1 anterior, deja de ser importante.


Dos días despues, a las 3 am me despierto con, segun yo, cólicos. En ese momento ni siquiera desperté a Neil, me negaba a mi misma que podrian ser contracciones. Eso NO podia estar pasando, por ningun motivo. Esas cosas no pasan!! Al rato la cosa empeoró, tome el tiempo a las contracciones, que eran ritmicas. A los pocos minutos, ya estabamos en la clínica con 8 cms. de dilatación. Y nosotros, muy confundidos.


De un momento a otro todo pasó muy rápido, dos pujos y Bruno ya estaba afuera. No lloró. Y que el neonatólogo agarró a Neil y se lo llevó para examinarlo. Yo me quedé en el pabellón, con el médico haciendo lo suyo y una enfermera. Nadie hablaba y yo no alcanzaba a dimensionar lo que recién había pasado. El sielencio era un eterno silencio. Debo decir que no fue como en las películas o reportajes de TV donde la mamá llora de emoción por el nacimiento de su hijo.
Al rato, llega Neil con Bruno envuelto en su mantita peluda y mullida. Su carita hermosa, muy rosado y pequeño. Pesó 2.300 kg. Las palabras del neonatólogo fueron, "ya te lo llevamos a tu habitación". Pero ese tiempo se extendió un poco. Al otro día muy temprano, el neonatólogo entra con cara de funeral y nos dice que no saben que pasa con Bruno, que hizo apneas durante la noche...y que recomedaba trasladarlo a una clinica mejor equipada.
Ese día llega una ambulancia con un equipo médico a buscarlo con una super incubadora, la escena era impresionante. Eso no podía estar pasandonos. ¿No se supone que cuando nace un niño, todo el mundo va a verte, estan todos felices y todo es perfecto??


Los días en UCI e intermedio fueron 21 en total. Un medico uruguayo nos recibió en el hospital, nos explicó que debian hacer examenes hasta llegar a la causa de las apneas, podria ser una infección, etc. Ese medico siempre estuvo preocupado de que yo tuviera contacto estrecho con Bruno, que lo tomara en brazos, que le diera pecho aunque él no succionara todavía.
Pasabamos todo el día en el hospital, hasta le agarré el gusto, me gustaba estar ahí porque ahí estaba mi hijo. No habia insentivo para llegar a la casa, más que a dormir un poco. Y llegar a la casa se sentía esa ausencia, su cunita perfectamente armada....mucho dolor.
Lo que más me recuerdo casi como un trauma, son los llamados  telefónicos que haciamos a primera hora en la mañana. Me despertaba y lo primero que hacia, con un vacío enorme en el estómago, era llamar para saber como habia pasado la noche y como ibamos con el peso. Cuando me decian que bajaba, era terrible. Pero cuando nos decian que había subido unos gramos, la felicidad era absoluta, se acortaban los días para tenerlo en casa.

Otra cosa que recuerdo, es el olor al jabon desinfectante que me coció la piel de tanto usarlo...



A eso se suman las idas y venidas al lactario, donde extraía la leche materna para Bruno. Aprendí la tecnica manual y me convertí en una experta, luego adquirí un aparato que facilitó las cosas. Llevaba todos los días la leche a laboratorio para ser examinada,,,todo bajo un estricto procedimiento.


A los pocos días de llegar a la neo, llego de tomarme un café y Neil me dice frente a una doctora que ya sabian lo que pasaba con Bruno: una hemorragia cerebral intraventricular grado 2 explicaba las apneas y la perdida de plaquetas. En ese momento, por un lado tranquilos de conocer la causa, pero por otro....no sé... que terrible explicación. Pregunté que podía significar eso en el futuro, y solo escuché evasivas y cosas como: "bueno, no podemos todavía saber, hay que esperar....". Nunca supimos hasta un buen tiempo lo que una hemorragia podía significar.

Fue extraño, luego de dado el diagnóstico la apneas cesaron, Bruno evolucionó bien. No entendiamos mucho porque iba una kinesiologa a verlo de vez en cuando y nos decia cosas como "es hipotónico en el torax, hipertónico en extremidades inferiores..". Tampoco entendiamos porque una vez dada el alta había que tomar hora en el centro de rehabilitación.


Y asi un par de semanas de haber salido Bruno del hospital, comienzan las tarapias, pensando inocentemente que era algo temporal, cosa de unos días.


A los dos meses, una nueva resonacia magnetica mostraria el daño cerebral de Bruno, leucomalacia preiventricular. La leucomalacia periventricular es el daño y el reblandecimiento de la sustancia blanca, parte interna del cerebro que transmite información entre las células nerviosas y la médula espinal, así como también de una parte del cerebro a otra. O sea, todo mal.

El primer año, el más doloroso cuando vives el duelo del hijo sano que nunca llegó, estabamos muy pendientes del desarrollo de Bruno, si se senataba o no, si podia abrir sus manitos, si se parecía o no a tal niño de tal edad...pero asi como un aterrizaje forzozo, el golpe se hace fuerte cuando ves que la brecha se agranda....y que las etapas del desarrollo no se cumplen.

Después de ir y venir, llega el momento en que tomamos real conciencia de la realidad, que aprendimos a aceptar y a amar a ese niño que nos tocó como hijo. Y es NUESTRO HIJO, el mas maravilloso del universo, con sus capacidades, con su potencial, con su mal genio, con su olorcito, con sus ataques de risa.


Bruno, siempre has sido un luchador, desde que estabas en mi guatita. Te amamos  y este testimonio esta dedicado a tí.



11 comentarios:

mi campeona dijo...

Lindo y emocionante testimonio. Gracias por compartirlo. Por supuesto que nuestros hijos son unos campones y maravillosos hijos asi como nos han venido!.
Un besito

Fer Sáez dijo...

Qué impresionante...tuvimos esa misma sensación de soledad al llegar a casa...la cuna perfecta, todo nuevo...qué pena! Y los médicos que falta de sensibilidad! uf...un gran abrazo, Bruno es un niño precioso...cariños.

Mamá Terapeuta dijo...

Excelente post, amiga, me encantó y me emocioné mucho. Qué increíble la pobre comunicación del equipo médico... ¿Qué creerán que logran con eso??

Dijiste muchas cosas que yo dejé fuera... Esa casa vacía y las llamadas muy temprano en la mañana para preguntar cómo pasó la noche... UFFFFFFFFF.

Bruno-sol dijo...

Parece que lo de la poca y muy pobre comunicación de los médicos es un denominador común, cierto?? será para no crear expectativas? se cuidan sus espaldas también...
Gracias a todas por los comentarios, sin duda ha sido muy emotivo desempolvar recuerdos.

Constanza dijo...

Pilar, gracias por compartir tu historia. Mi hija no es prematura pero casi un 90 por ciento de las cosas que comentas las vivimos con Constanza por el problema de su hipotonía

un abrazo

Ana

Marce Infante dijo...

Pili...me lo llore todo. Gracias por compartir. Muchas bendiciones a ti, a Bruno el niño-sol a tu marido y tu otro hijito. Un abrazo enorme.

Matias dijo...

Pili, que increible. muy emocionante lo que cuentas. y que increible como las sensaciones se repiten.
Que valientes fueron!!. y que lindo ver la evolucion de Bruno.
espero que lo podamos conocer pronto.
Saludos.

Paula Reyes N: dijo...

Me hiciste llorar, Mari. Qué lindo testimonio, es verdad, y más lindo es ver cómo Brunito ha crecido rodeado de amor, perseverancia y el gran esfuerzo y fortaleza, que junto al inmenso amor, ustedes como padres le han dado, lo ha hecho ser un niño hermoso y feliz.
TQM

Carolina dijo...

Pilar, leo tu post y parece qeu fuera nuestra historia con Agustín. Aunque el nació de 40, con llanto y apgar 9-10, los infartos cerebrales de él también fueron por trombofilia, por lo mismo hizo apnea 20 hrs. hasta que supimos el diagnóstico. El primer año sólo ves lo que tu hijo NO puede hacer. Despúes del año, vimos que el tenía sólo otra forma de existir en el mundo y que debíamos descubrirla...así como debemos descubrir la forma de existir de todos los que nos rodean...al final ¿que es la normalidad?...

Bruno-sol dijo...

Carolina, tus palabras son las precisas. Justamente ayer estaba reflexionando sobre eso. Que es lo normal?? quien define los parámetros?? será que siempre estamos pretendiendo encontrar la perfección?? todo es muy subjetivo...

Pamela dijo...

Qué lindooooo Bruno!!
Qué lindo tu relato!
Cariños