Fin de año, bienvenido 2010

Estamos en Quilpué, a 2 horas de Santiago, en la casa de mis padres. Por fin. Ayer fue un día particular. Hace 2 meses decidí, después de varias conversaciones con la almohada y uno que otro análisis calculadora en mano, que renunciaría a mi trabajo de 8 años. Para el que no lo sepa, soy arquitecto y llevo todo ese tiempo trabajando en una empresa de tasaciones, ademas de uno que otro proyecto de arquitectura en forma particular.

El trabajo, aunque de medio día, se me hacia agotador. Más aun con las demandas de los niños. Ya era hora de un cambio y mayor flexibilidad. Entonces se me ocurrió la formula de seguir trabajando para la misma empresa pero en forma externa, como tasadora. Buena idea...eso empieza en febrero. Enero será mi mes sabatico, de ocio, regaloneo con los niños, paseos...

Ayer fue la despedida en la oficina y hoy se termina en año. Cambios, cambios... buenos recuerdos, balances positivos. Puedo definir este año como muy positivo en muchos aspectos:

- Los niños este año estuvieron mas sanos que nunca.

- Bruno entró al colegio diferencial Amapolas. Es feliz ahí, hay metas y objetivos concretos a trabajar para el proximo año. El colegio tiene una red de inclusión con colegios municipales de la comuna de Ñuñoa (municipalidad que se destaca por la buena calidad de su educación), con planes concretos y seguimiento de cada niño que es integrado. Hacia allá vamos!!!

- Neil y yo tuvimos cambios laborales importantes, y todo indica que hemos tomado buenas decisiones. Finalmente, si le pones buena energía a algo, te irá bien.

- Bruno avanza mucho con la terapia ABR. Ultimamente hemos visto cambios muy positivos, estructurales y funcionales. Estamos ansiosos por hacer más horitas y que llegue el entrenamiento.

- ABR viene a Chile! lo que es ABSOLUTAMENTE MARAVILLOSO!!! y por varias razones: más niños podran rehabilitarse, se acaban los viajes tediosos a B. Aires y el bolsillo lo agradece!

- Este año volvimos a nuestro pediatra antroposófico. Soy feliz de tener ese apoyo para la crianza de mis hijos, además de la terpia floral. Queremos que sean niños felices y sanos no solo en el aspecto físico, sino por sobretodo en lo emocioal.

Si me preguntan si hubo algo negativo que destacar este año, digo no. Fue un excelente año!!!

Y ahora solo queda abrazar a la familia y amigos y desearles que el 2010 llegue cargado de energía positiva para todos.

F E L I Z    A Ñ O    2 0 1 0   ! ! ! ! !

Una tarde muy feliz

Agradecimientos a Neil por la edición del video que está genial!!!!

Se regala silla de ruedas

A nuestras manos llegó una silla tipo coche, para niño de aprox. 10 años. y más. La silla está usada, y las 4 ruedas pinchadas que pueden repararse. Un detalle importante es que las ruedas delanteras no tienen rotula. Es tipo coche, se puede doblar para guardar. Aqui van algunas fotos, cumplo con ofrecerla ya que a alguien podría servirle.

Documental sobre prematurez

Hoy en internet encontré un extracto de un documental sobre niños prematuros encargado por la sección de sicología del departamento de neonatología del hospital Sótero del Río, Chile.  

Bruno hoy

Sobran las palabras, cierto? Estamos tan felices del control de cabeza y tronco que esta tendiendo Bruno y como disfruta de posturas más estables, lo que le permite relacionarse mejor con el espacio.

Para el año 2010 ya está reservada la maquina que hace ejercicios en las horas que yo llamo muertas, por ejemplo mientras duerme. Como serán los efectos que logremos con ella!! Bueno, mejor centrarse en lo que tenemos hoy y no ponerse ansioso

Ahora los dejo con algunas fotos de estos días, de calor intenso en Santiago!

                    

Más reflexiones sobre la maternidad

¿Por que siempre tengo la sensación que para las otras mamás la maternidad es más facil que para mi? obviamente al tener un hijo con paralisis cerebral la cosa se complica con tareas extras. Pero dejando de lado las diferencias, y sumando lo que significa tener un segundo hijo de 2 años de edad, hay momentos que estoy al borde del colapso total. Hay veces que mi paciencia llega al límite. Ayer, por ejemplo, Bruno tuvo fuertes episodios de irritabilidad, cosa que no soporto. Me frustra no saber exactamente qué es lo que quiere decir con sus reclamos, y me agota estar buscando explicaciones de todo tipo., fisicas, emocionales y hasta esotéricas.  A veces nada parece servir, ni las formulas de flores de bach, ni la bergamota....se hace insoportable y me pone de muy, muy, muy mal humor cosa que no es sana. Y Renato en los suyo, con sus 2 años, probando los límites, desafiandome hasta el punto que ayer me hizo llorar después que no paraba de enterrar su uñas en mi brazo y reia a carcajadas cuando lo retaba.

Amo a mis hijos por sobre todas las cosas, pero a veces cuando todo esta descontrolado llego a preguntarme cosas tan terribles como ¿en que minuto se me ocurrió tener hijos? (lease en tono desesperado).

¿Será que soy muy autoexigente como mamá? Como ejemplo, me ha pasado mucho cuando voy a alguna actividad social, veo a otras mamás muy relajadas a las que poco les importa si sus hijos se llenan el estomago de dulces y despues obviamente no comen, o trasnochan....Desde que nació Bruno, supe los niños necesitan de rutinas y horarios, eso les da seguridad, entre otras cosas. Y mi vida gira entorno a esas rutinas, por sobre todo. Claro, hay algunas excepciones como celebración de cumpleaños familiares, navidad y año nuevo.

Para otros parece ser tan facil, cosas como salir....para mi puede ser totalmente desastroso y convertirse en un drama si Bruno está de mal humor o si a Renato se le ocurre pedir cosas y hacer una pataleta.

Este fin de semana Neil tuvo que trabajar ayer todo el dia de ayer y hoy medio día. Me siento agotada, de mal humor y enojada con el mundo. En vez de disfrutar de un fin de semana en familia, fueron dos días de soportar el mal genio de Bruno, la energia desbordante de Renato, mañas, mi cansancio fisico y mental. Hoy solo añoro mi trabajo que, pese a lo rutinario, me da un respiro entre café y café.

Hoy: evaluación con la terapeuta floral

CUARTO CHAKRA o Chakra del Corazón
(YO SOY)
El chakra del corazón, localizado en el centro del tórax.  Detrás del esternón, gobierna la identidad en esta vida. Tu habilidad de dar y recibir amor desde y para ti mismo y ser uno contigo mismo, con los otros y el mundo.
Problemas en el chakra :  imposibilidad de amarte a ti mismo y a los demás, problemas con relaciones interpersonales, baja autoestima, problemas respiratorios, los pulmones, el pecho, el corazón, la espalda media, alergias, asma.

Este es el chakra que, segun la evaluación de hoy de la terapeuta floral de Bruno, esta compeltamente bloqueado. Estamos mal entonces!!! Tenemos a un Brunito a ratos con una irritabilidad que hace que todo tiemble. El humor de Bruno es muy fluctuante. Hay dias que esta muy contento y comunicativo, y otros en los que dan ganas de salir arrancando, cae en un enojo feroz y se muerde mucho. Es el tema que nunca acaba, y el que me preocupa más que otros aspectos de su rehabilitación. Pero, no olvidemos que esta todo relacionado....

Empezamos hoy con nuevas gotitas, mas adelente un nuevo reporte.

El eterno tema de la silla

...."El planteamiento ergonómico consiste en diseñar los productos y los trabajos de manera que sean éstos los que se adapten a las personas y no al contrario"...

Muy buena manera de empezar este post.  Como arquitecto, la ergonometria fue un concepto siempre presente en la escuela de arquitectura y más aun en la vida profesional. Luego, seria un tema siempre presente en la busqueda de mobiliario para Bruno.

El recorrido ha sido lleno de algunos aciertos, varias torpezas y bastante perdida de tiempo y energia. Peor aun si algo que me caracteriza es detestar las soluciones provisorias. Ademas el mercado en chile es bastante pobre.

Como sea, siempre tratamos de participar en forma protagonica en la toma de decisiones sobre qué usar y como usar, y menos mal que fue asi ya que muchas veces los terapeutas proponian cosas que como padres sabiamos que no funcionarian con Bruno en el día a día.

Nunca nos resistimos al uso de silla de ruedas, tampoco ha sido algo que hayamos negado y que nos genere conflicto. Incluso antes que Bruno cumpliera los 2 años fuimos a una tienda ortopedica a probar una silla, tomamos fotos y se las mostramos a Teleton para convencerlos de que ya era hora de tener una. Pero la silla era una silla estandar, con cojines blandos que no ayudaban mucho en ese momento ademas de que era enorme. Ahi entré yo a hacer adaptaciones  con espuma de alta densidad, las que duraron casi 1 año y medio, muy utiles pero no muy lindas.

Después mandamos a hacer un sitting, que se puede adaptar a algunas sillas a parte de la de ruedas, por ejemplo a la que usó en el jardin infantil. Hoy el sitting no es lo mejor ya que el angulo es muy abierto, más de 100 grados.. Bruno queda mirando hacia el cielo muy echado....

El problema de estas soluciones es que todas son independientes a la estructura de la silla, por lo que en general para subir a la maleta del auto hay que desmontar algunas partes. Eso es una joda...

Hace un par de meses volvimos a los cojines originales de la silla, los que funcionan hoy ya que Bruno está mas grande. Pero  un estiron más de Bruno y la silla no sirve, ademas esteticamente no es muy linda.

Hemos estado mirando sillas, y dimos con una tienda (Lifante) que no conocía pero que aparentemente es la que trae más variedad de sillas pediatricas, todas importadas. El costo es alto, cerca del millon de pesos e incluso más si es que se incorporan accesorios como mesas, sombrillas parta el sol, abductores. Lo mejor es que el diseño no es feo como las tradicionales y rescatan la idea de los coches plegables, lo que por supuesto se agradece.

La silla ideal a mi parecer debe cumplir con dar un buen posicionamiento que permita que el niño se relacione de la mejor manera posible con el espacio y su entorno, que facilite las acciones diarias como comer , jugar, pasear, etc. Por otro lado, no olvidemos el diseño que aparte de ser funcional sea estéticamente agradable. Ademas que esté bien pensada estructuralmente y construida con materiales de óptima calidad, funcionando como un solo elemento fácil de desplazar y transportar.

En los próximos dias pretendemos ir a probar algunas sillas. Aunque el costo es alto, hay que pensar que la silla es un elemento importantísimo. Las necesidades han ido cambiando, lo que funcionaba ayer no funciona hoy, y así... El tema ya se me metió en la cabeza y como soy de ideas fijas, solo quiero que Bruno hoy tenga su nueva silla!!!

Hoy 3 de diciembre, DIA INTERNACIONAL DE LA DIS...CAPACIDAD

Cambiemosle la cara a la discapacidad, extraña palabra que nunca ha sido de mi completo gusto. Solo veo ciertas limitaciones fisicas, pero mucha capacidad por delante, posibilidades infinitas. Solo eso, y todos mi afecto a los DIS  CAPACITADOS del mundo.