viernes, enero 22, 2010
jueves, enero 14, 2010
Travesuras
Este es el primer registro de Bruno haciendo travesuras, con Renato en actitud de complice. Los invito a verlo!!
domingo, enero 10, 2010
Hijos
La llegada de un hermano para Bruno fue algo maravilloso, antes impensable. Antes de que Renato nos acompañara, las cosas eran muy distintas. Cuando tienes sólo un hijo y además con las paticularidades de la historia que hemos vivido, toda tu existencia se centra en esa personita, tu primer hijo.
Hoy me da risa recordar mis colapsos con tanto trabajo que significaba un solo hijo, a veces sentia que se venia el mundo encima. La idea de tener un segundo no era tema, imposible con tanta terapia, con mi trabajo, etc....surgian las tipicas preguntas: como lo haré con un bebé además de atender las demandas de Bruno??....quien cuidaría a mis dos hijos mientras voy a trabajar?? porque cuidar a 1 , ok...¿¿pero a 2??...¿¿Renato pasaría la mitad de su infancia acompañadome a terapias??....que horror!!! Pero luego llega este terremotito maravilloso a revolverlo todo, y la verdad es que si puedes con uno, puedes con dos y el mundo no se acaba. Finalmente, todo se acomoda.
No tengo palabras para explicar la emoción que es ver a estas dos maravillas, cada uno con su manera de ser, cada uno con su especial manera de llegar al otro como hermano. No hay nada como eso...vale la pena todo el cansancio, el mal sueño y una que otra mañita.
jueves, enero 07, 2010
"Mirenme a los ojos"
Hoy pude ver por segunda vez en televisión el reportaje titulado Alberto Vega: Mireneme a los ojos, del progama Diagnóstico. Solo puedo decir que fue muy emocionante conocer esta historia que nos muestra a un heroe anónimo y silencioso. Los invito a descubrirla....
Alberto Vega, actor chileno, hace tres años padece del síndrome conocido como "Locked In" (encerrado en sí mismo), tras sufrir un grave accidente en bicicleta en marzo de 2006, a la edad de 55 años. Tras perder el equilibrio de su bicicleta, y al no llevar casco, su cara recibió un impacto contra el suelo. Múltiples fracturas faciales en su mandíbula, ojos, nariz y frente lo dejaron inconsciente en el pavimento. Pero el daño más importante era interno. El golpe en su cabeza provocó un fuerte traumatismo en el sistema nervioso central, lo que derivó en un infarto cerebral.
Después del accidente, sólo podía mover sus ojos de arriba hacia abajo. Su capacidad intelectual no sufrió daño alguno, estaba encerrado en un cuerpo inexpresivo. Su mirada se transformó en su única posibilidad de comunicarse con el mundo exterior.
Alberto mantenía una limitada comunicación con su entorno a través de pequeños carteles con las letras del abecedario.
La situación de Vega cambió abruptamente, cuando un grupo de profesionales del Centro del Desarrollo de las Tecnologías de Inclusión, de la Universidad Católica (Cedeti), decidió ofrecerle la posibilidad de adaptarle un sistema computacional con lector de mirada. Alberto aceptó inmediatamente, pero hubo que recaudar fondos entre el gremio de los actores, amistades y dentro del ámbito de la Universidad Católica.
Los profesionales de Cedeti consiguieron traer a Chile un sorprendente computador. Su mayor cualidad es que éste podía ser controlado a distancia, sólo con la mirada.
Ahora Alberto y un multidisciplinario equipo de la Universidad Católica se enfrentaban el desafío de lograr que la máquina hable por él. Sin duda el proceso no ha sido fácil, desde la emoción que significaba el tener una oportunidad de volver a escribir, pasando por la angustia de las dificultades técnicas y operativas para programarlo a su mermada capacidad visual, hasta la felicidad de recuperar la tan ansiada libertad para trascender aquellas frías paredes de la habitación que lo enclaustraron durante tantos años.
"Mírenme a los ojos" nos muestra un ejemplo casi heroico que, sin duda, será una inyección de fe, que nos habla de una lucha tan silenciosa como monumental.
Lo pueden ver en el siguiente link
lunes, enero 04, 2010
Sillas de ruedas
La silla que hemos tenido siempre nos la entregó Teletón, pero es la típica silla neurológica estandar. Los cojines son bastante blandos, y a juicio del kinesiólogo y T.O. que trataban a Bruno en ese momento en forma particular y los mismos de Teletón opinaban que había que hacer nuevos cojines y adaptaciones caseras. En todos caso, con mi experiencia como mamá de Bruno hasta ese momento ya bastaba para saber que no era lo mejor pero era lo que había. Con los años, llegas a un punto que las cosas que servían en un momento determinado hoy ya no sirven. Por otro lado, si hace algo más de un año era gran cosa gastar a $100.000 en hacer adaptaciones (sitting que se adaptaba a la esructura de la silla), llega un momento que ves que hay cosas que no tienen precio. Si pensamos, la silla es la extensión del cuerpo. Eso ya justifica la inversión! Como ya lo escribí en un post anterior, la silla debe dar un buen posicionamiento que permita que el niño se relacione de la mejor manera posible con el espacio y su entorno, que facilite las acciones diarias como comer , jugar, pasear, etc. Ademas que esté bien pensada estructuralmente y construida con materiales de óptima calidad, funcionando como un solo elemento fácil de desplazar y transportar. Y no soy conformista...En nuestra busqueda por encontrar "LA SILLA" para Bruno, nos hemos topado con un par de datos que vale la pena mencionar. Con un modelo mejor que otro y precios que considero una verdadera inversión (algunos desde $600.000 la silla básica sin accesorios), me he sorprendido gratamente que al parecer existen en chile más modelos y tipos de silla que los que imaginaba.
Ubicación: Julio Prado 1665, Ñuñoa - Santiago de Chile
Segun el catálogo en internet, existen algo asi como 9 modelos, algunos de ellos de autopropulsion. Las hay tipo coche paragua con sistema plegable, de aluminio (que las hace más livianas), con multiples accesorios...
Algunas de ellas....
Ubicación: Portugal 1163, Santiago y Padre Hurtado 421, Las Condes - Santiago de Chile
Segun lo informado por teléfono, los modelos estan en exhibición en la sucursal Portugal. Existen 10 modelos diferentes para distintas necesidades, algunas ultralivianas, plegables...
Algunos modelitos...
Por nuestra parte, el mes de febrero después del descanso, será el momento de salir a vitrinear, probar, preguntar y dejar mareados a los vendedores respectivos.
Un dato importante, quienes estén inscritos en FONADIS (Fondo Nacional de Discapacidad) pueden solicitar la ayuda técnica que les parezca para sus hijos. Existe algo asi como 6 millones de pesos anuales por niño discapacitado disponibles para finanaciar ayudas técnicas. Para ello se debe postular lo antes posible a lo que se quiera solicitar. El GRAN PERO es la famosa ficha de protección social, encuesta que es realizada por un asistente social designado por la municipalidad. El requisito para obtener la ayuda técnica tener menos de 11.000 puntos en la ficha. Como siempre, muchos obstáculos...
Como sea, el temita de la silla cada día toma más urgencia, y es hora de un cambio.
Suscribirse a:
Entradas (Atom)