Mostrando las entradas con la etiqueta convulsiones. Mostrar todas las entradas
Mostrando las entradas con la etiqueta convulsiones. Mostrar todas las entradas

miércoles, febrero 29, 2012

Más sobre la epilepsia...

Estoy poco creativa, estuve 10 minutos pensando en el título de este post y resultó bastante fome. Tengo varias ideas en mi cabeza que quisiera compartir, pero no se como ordenarlas. Estoy en etapa casi de ibernación, una especie de stand by obligado por la época estival y por los sintomas propios del embarazo. Sí, un embarazo que tenía mentalmente planificado para el año que viene pero estas cosas pasan. Llegó así de improviso, aun estoy acostumbrandome a la idea. Feliz por cierto, pero algo desconcertada, preocupada por cosas practicas de como se hace con 3 niños, pero bueno. Dejemos que todo ocurra y fluya en su momento. Ya empezaron los pinchazos 2 veces al día con anticoagulante para evitar complicaciones como las que hubo con Bruno, producto de mi trombofilia. A veces me pasa que estoy insertando el liquido en la jeringa y pienso en que momento está pasando esto...ja....la vida y sus sorpresas.

Que mas...que mas....lo más importante. Hace 3 semanas o algo así Bruno tuvo una convulsión distinta a las que había tenido antes, con otro patrón de movimiento y mayor duración...aunque la verdad no se con certeza cuanto duró, creo que 2 o 3 minutos. A las 11 de la noche entré a su dormitorio a verlo porque estaba con algo viral y fiebre...su brazo derecho se movía repetidamente. Y ahi estaba con su mirada menos perdida que otras veces, con ese rictus facial que nunca es lindo y respirando cortito....pero respirando, menos mal. Pacinax en mano, reloj.....no pasó a mayores.

Desde que cambiamos la terapia hace 2 meses y dejamos el Acido Valproico por el Levetiracetam, Bruno tuvo un cambio radical: volvió a dormir y se transformó en un niño cantor, comunicativo, tranquilo y más feliz. Fue impresionante el cambio y lo agradecemos enormemente. Entre tanto, hubo un control con electroencefalograma que mostró que la actividad epiléptica disminuyó notablemente y está focalizada y no por todas partes como cuando debutó en noviembre del año pasado.

En una conversación con el neurólogo, de esas conversaciones donde trato de sacar información a tira buzón buscando respuestas, le comenté que notabamos que Bruno estaba más conectado despues de sus primeras convulsiones...y efectivamente existen convulsiones que generan conexiones positivas. De eso no tenía idea....pero lo hemos visto. Entonces la mirada que damos a la epilepsia tal vez no deba tener esa connotación negativa....De este tema poco y nada he encontrado en internet, pero muchas mamás coincidimos en que son notables los cambios después de una convulsión, como una especie de reseteo cerebral, como una manera de organizar el caos interno dentro del cerebro de nuestros niños.

Y...se acaba el verano, un verano disfrutando nuestra casa en pleno campo en Paine, donde hemos construido lazos con gente que ofrece mucho apoyo. La red social, lejos de lo que yo pensaba, aqui es muy fuerte. Este proximo lunes comienzan las clases en el cole de Bruno y en el jardin de Renato, y yo empiezo a trabajar algo antes de que tenga que recluirme por mi embarazo. Re felices, descansados después de un verano los 4 pegaditos.

martes, diciembre 13, 2011

Resucitando el blog

Te tengo tan botado...ya no escribo ni siquiera 1 vez por semana. Pero no dejemos que mueras en la web....asi que aqui un reporte, si es que logro ser coherente:

- 2 días antes de el gran cambio de casa (eso fue hace 1 semana y media) Bruno agarra algo viral, fiebre y convulsiona en la casa 5 veces. Murphy otra vez poniendonos a prueba...Las crisis duraron no mas de 30 segundos, pero figurabamos con diazapan rectal en la mano tras cada episodio por si acaso. Cuento corto: llamados varios al neurólogo, adiós Acido Valproico (si, lo sé, se retira de a poco, o.5 ml por semana) y bienvenido Kopodex. 1 mes mas examenes de sangre y el siempre fome electroencefalograma.

- 2 días después, la mudanza...de Santiago a Paine. Un verdadero remolino de cajas, cosas, niños algo alterados..lo típico. Renato al parecer está sufriendo los efectos del cambio, medio insoportable, a todo dice no....esas cosas.

- Ya hemos pasado mas de una semana de ser Paininos, el balance es mas que positivo: aire puro, buenos vecinos (aunque extrañamos a nuestros vecinos y amigos de la casa anterior), tenemos ayuda 2 veces por semana con una señora con la cual me proyecto demasiado (vive a 1 cuadra, hace pan amasado, nos regala almendras para Brunito, es buena con los niños...ay!).
El viaje a Santiago es en tiempo 45 minutos de ida y desde 1  hasta 1:30 de vuelta gracias al maldito taco de Santiago...pero vale la pena y se pasa la lata al llegar y oler ese olor rico a campo y escuchar los queltehues que habitan en nuestro terreno.

-Y ABR? pocas horas..pocas horas....pero ya retomamos. Habiamos parado entre el colapso del embalaje por la mudanza y luego por la hospitalización de Bruno en su debut epiléptico. Hicimos unas modificaciones en el sentido que hacemos rolar el huevo sobre la espalda de Bruno: antes era de abajo hacia arriba, ahora es de arriba hacia abajo. Hay muchas cosas que pueden estar pasando por ahi, asi que lo mejor en caso de convulsion es hacerlo en ese sentido.

-Esta es la última semana de colegio para Bruno y de jardin para Renato. Decidimos no tener vacaciones este año (aunque viviendo en Paine, la sensación de estar de vacaciones es permanente), hay que trabajar para tapar los hoyos que dejó la construcción de la casa en nuestros bolsillos, ademas hay cosas pendientes como closets, terminación exterior, terraza....Nos turnaremos para trabajar, vamos a ver como nos va.

-Suma y resta: somos re-felices allá y mis enanos más aun.

Eso, y a revivir este blog!

viernes, noviembre 11, 2011

Epilepsia: el debut

Nunca pensé que iba a estar escribiendo este post...Bruno convulsionó 4 veces hace 2 semanas. Cerca de las 5 de la tarde recibí un llamado de la secretaria del colegio, ella muy nervisoa explicandome que Bruno estaba muy "desvanecido". Al minuto la directora diciendome que llamarian al SAMU (Sistema de Atención Médica de Urgencia), mientras yo iba en camino con mi papá que excepcionalmente estaba en mi casa. Todo mal....una parte de mi era positiva y afirmaba que sería algo viral. Solo queria llegar, verlo respirar, ver a la ambulancia asistiendolo y que no fuera nada complicado. Llegamos, el camino a 10 minutos se hizo eterno. Lo vi como lo he visto otras veces, paliducho, desvanecido pero respirando (este año , en 2 ocaciones ha pasado lo mismo y se le ha atribuido a algo viral...) Lugo partimos a la clínica (el SAMU nunca llegó...), y al minuto de estar en urgencias despierta y luego hace una convulsión tónica. Al rato después, otras más. La expresión de Bruno y sus gestos ya los había visto una vez hace 2 meses en la casa. En esa oportunidad, en agosto, sentí muy brevemente que Bruno estaba ausente, perdió el color y luego durmió horas; el pediatra dijo esa vez que seguramente fue un cólico. Sin comentarios....Tal vez esa fue la primera vez que Bruno convulsionaba.

Bueno, de ahí pasaron 2 días en cuidado intensivo, donde hizo una tercera convulsión o tal vez cuarta si consideramos el episodio del colegio. Resonancia normal, electroencefalograma con bastante actividad pero sin status epiléptico...visita de neurólogo, carga de Acido Valpropico....Y en eso estamos.

La primera semana de tratamiento Bruno estuvo bastante conectado pero a ratos muy somnoliento. Después de examenes de sangre para ver niveles plasmáticos, la dosis se disminuyó tomando 3,5 ml cada 8 horas. Al disminuir la dosis, fue inmediato el cambio. Se acabó la somnolencia e incluso está mas activo que nunca.
Me preocupan varios temas, entre oras cosas los efectos secundarios de ácido valproico como descalcificación, problemas hepáticos...y me preocupa además esos estados de euforia nocturna de Bruno. Y que decir de la epilepsia en sí, el miedo que vuelva a convulsionar, que no sepamos reaccionar, tantas cosas.

Ha sido desagradable aceptar esta nueva realidad, siento que algo definitivamente y drasticamente cambió. Hace 2 semanas nunca había sentido la sensación de riesgo latente que siento ahora, Bruno ha sido siempre un niño poco enfermizo y nunca ha estado en riesgo vital , excepto cuando nació.
Que mas decir..el Sr. Murphy se ensañó con nosotros y nos dió un golpe bajo, justo cuando empecé a trabajar y a 1 mes de irnos a vivir al campo en medio de la nada con solo una posta rural cerca. Pero así es esto, quien sabe lo que pueda pasar mañana. Otra razón más para vivir el día a día.