Desde hace rato el tema del uso de marihuana o cannabis para tratar epilepsia, entre otras enfermedades, hace ruido en mi cabeza. Este año como nunca hemos visto reportajes, noticias, y el tema es pan de cada día en los medios de comunicación. Como es de esperar ya que su cultivo está penalizado, este asunto esta envuelto en un velo confuso...se sabe que se usa pero no se dice mucho. Y creo que se usa más de lo que imaginamos. Estuve sondeando por ahí y hay bastante reticencia médica como es de esperar. No hace falta preguntar para saber la respuesta. Pero como soy porfiada y finalmente lo que me mueve es la salud de Bruno, hace semana y media que usamos el aceite.
El aceite llegó a mis manos en un momento que Bruno salía de un status subclinico diagnosticado el 28 de julio pasado. Voy a retroceder un poco...las vacaciones de invierno fueron un poco desastrosas. La segunda semana de vacaciones, Bruno empezó con pestañeos y somnolencias repentinas durante el día. Pedí un electro y ahí llegamos al 28 de julio. El monitor mostraba un enjambre de crisis, una tras otra...de 2, 3 y más minutos. Nos indicaron subir clobazam a casi el doble que lo que tomaba antes, y si en próximos electros seguía mal sería ingresado a la UCI. No llegamos a eso, pero los últimos electros muestran crisis igual, más cortas. Al parecer debíamos acostumbrarnos a que Bruno hiciera estas crisis, difíciles de detectar ya que son segundos de pestañeos rápidos y nada más. Pero llegó el aceite....algo que antes era una idea lejana, ahora era una realidad.
En estos días he estado observando que pasa, ajustando dosis. Puedo decir que después de 1 semana de tomar aceite:
- las primeras noches de tratamiento hubo euforia después de ingerir las dosis, lo que ya desapareció.
- logra conciliar el sueño entre las 11 y 12 de la noche. Antes el promedio era 2 de la mañana con hiperactividad nocturna.
- no he visto síntomas mínimos de crisis.
- está más somnoliento de día, relajado a ratos, más activo en otros. Es fluctuante.
No me atrevo a decir que esto se mantenga....la epilepsia de Bruno trae sus sorpresas y el tema del insomnio a veces nos juega una mala pasada. Pero le tenemos mucha fe a este tratamiento. No tenemos miedo a usarlo, más miedo me dan las 3 drogas antiepilépticas que usa Bruno desde ya casi 1 año. De alguna manera, ya sea por la epilepsia misma y los efectos de esas drogas, Bruno no es el mismo que era antes: babea un poco, está mas aletargado, más amarilla su piel pese a que exámenes esta normales.
Me siento como cuando el año 2008 iniciamos un camino distinto en la rehabilitación de Bruno y dejamos de lado la terapia tradicional para conocer y hacer ABR, y luego Fascia Therapy. Esto se trata de lo mismo, iniciar un camino en busca de mejor calidad de vida, en busca de buena salud. Hacia allá vamos, aunque haya que esquivar criticas y prejuicios. Aquí hay que hacerlas todas. Quisiera que algún día, con o sin apoyo médico, comencemos a bajar o retirar drogas, y re descubrir a mi hijo...
9 comentarios:
Pili, que bueno que están abiertos a estos tratamientos "alternativos" más que a las drogas, ya que al final dejan a nuestros hijos convertidos en "zombies" y no son realmente como ellos quisieran ser. Te apoyo 1000% en tu iniciativa y espero que tengan buenos resultados, al final somos los papas los que intuitivamente conocemos mejor a nuestros hijos y mas aún si nos involucramos investigando en otros formas de tratarlos y con las asquerosas drogas...
Un abrazo fuerte y sigan con esto que Bruno se los agradecerá... :) <3
Fuerzas mamá y no mires hacia atrás, si tu corazón te da luz verde dale para adelante! También vengo leyendo sobre el uso medicinal del cannabis, voy a seguir tus publicaciones a ver como evoluciona Brunito.
Estoy segura que todo irá muy bien como con los otros niños que sus padres iniciaron este camino.
Con respecto a los prejuicios y críticas, es fácil hacerlo desde la vereda de enfrente, lo difícil es ponerse en el lugar de tus zapatos. Así es que vos tenes el timón de esta historia y la bandera mas hermosa que flamea es la sonrisa plena de Bruno mostrándote lo bien que está.
Saludos desde Mendoza
Laura mamá de Kikin
Amiga, tengo mi nieto de siete añitos y hace meses me a dado vuelta en mi cabeza el uso de la cannabis y con mi hija estamos decididas a probarla, pero no se si igual hay que darle los remedios toma clobazan kopodez, acido valproico y lamotrigina, sus crisis son menos que al principio pero aun continuan y ya queremos que paren pues eso lo hace retroceder, se que es una cepa especial si tu sbes donde encontrar ese aceite dame el dato por favor, todo por nuestros niños, para darles una mejor calidad de vidad quien no a pasado por esto no entiende yo solo se que todo lo que sea por mejorar su condicion de vida lo haremos....un abrzo y te felicito
Pilar, Sólo decirles que ojala les resulte super bien todo y que Bruno este mejor. Bueno además MUCHA FUERZA!!!. Simpre los recordamos con mucho cariño.
Un abrazo Ivan e Irene.
Si necesita contactense con Fundación Daya, http://www.fundaciondaya.org/
Tengo un hijo de 29 años con Epilepsia Refractaria yDaño Cerebral Severo,sus crisis están medianamente controladas pero con la ingesta de 5 anticonvulsivantes .Esto me preocupa mucho por un posible daño epático,ademas sufre un insomnio que tiene nuestra vida y la de él en un completo caos.
Veo el uso de la Canabis la esperanza de disminuir las dosis de medicamentos pero no sé como conseguirla.
Gracias por intentar ayudar a quienes tanto lo necesitamos.
Hola yo he tenido epilepsia toda mi vida la mia es solo nocturna tengo 40 años recien cumplidos tomando Primidona acido Valproico me han dado muchas convulsiones fuertes con tratamiento continuo he notado que el cuerpo lucha y siempre gana a medida que va uno creciendo una parte fundamental en esto es el sueño recuperar el tiempo para que el cuerpo se recupere a mi me vienen unas 2 crisis al mes ahora lo mas que he logrado estar sin convulsiones es aproximadamente 3 meses en el dia son mas peligrosas e sabido bueno no es mi caso yo era muy inquieto creo para todos es fundamental tratar de llegar a un equilibrio en nuestras funciones durante el dia y la noche es la base de cualquier desorden esto de la marihuana para mi es nuevo bueno yo no fumo nada ni siquiera cigarros el aceite me interesa saber mas sobre sus resultados estoy ahora investigando mas cualquier cosa que sepa de esto u otras cosas te escribire te dejo mi correo , lapantito2012@hotmail.cl mi nombre es javier montesino aldunate
Qué alegría escuchar el programa en la radio y enterarme que ya se están dando pasos concretos en el uso medicinal de la cannabis!!! En lo personal, tengo mucha fe en las terapias naturales y alternativas, ya que dentro de mi experiencia profesional (kinesiólogo) he visto como la medicina occidental llega a un punto en el cual no logra avanzar más en el tratamiento de diversas patologías, y al mismo tiempo he tenido la oportunidad de ir viendo y sintiendo los avances que, a través de terapias naturales y el uso de las manos, se pueden lograr en personas de todas las edades. Actualmente practico Qigong y masaje tuina (ambos son parte de la medicina tradicional china), y es maravilloso ver el avance en los pacientes.
Espero que el tratamiento de Bruno siga siendo favorable para su salud, y demás está decir que lo que están haciendo por él es lo mejor que pueden entregarle. La naturaleza, con sus millones de años de experiencia, nos entrega sin pedir nada a cambio, y quizás eso es lo que debemos empezar a buscar en las terapias; la entrega hacia los demás sólo por amor al prójimo.
Saludos !
Sebastian González Fuster
@cannabilepsia
en Twitter
www.fundaciondaya.cl
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