f e l i z    a ñ o    a    t o d o s  ! ! ! !

El primer día solito a Teleton

Se supone que esto lo debía haber escrito ayer, pero por una mala gestión de alguna persona ineficiente (lo que demuestra un poco en pequeña escala el país a medias que somos), Bruno no pudo asistir ayer al taller pre-escolar de Teletón. Simplemente el transporte no lo consideró en ruta por un problema "informático", incidente que no merece mas comentarios...

Bueno, seamos mas positivos de aquí para adelante. Hoy nos levantamos muy temprano, 6:45 am para ser exactos. Toda la familia arriba, incluyendo al pequeño que hoy cumple 4 semanas. Bruno se despertó algo irritable, esta con los horarios un poco cambiados, por estos días se duerme mas tarde de lo acostumbrado por lo que hoy le faltaron horas de sueño...

Luego del desayuno de Bruno, leche con chocolate dada a cucharadas a regañadientes y pan de molde tostado con mantequilla y mermelada que le gusta mucho, lo vino a buscar el transporte de Teletón  algo pasadas las 7:30 am. Salimos a dejarlo, dentro del furgón lo sentamos en una silla muy cómoda y apropiada (Mamá terapeuta, es la misma silla de tu hija!!). Iba feliz, con chupete en la boca incluido. Nos despedimos, nos bajamos  y ahi estaba mi niño sol, unico niño sentado como todo un grande (era el primer niño que fueron a buscar).

Que puedo decir, nos emocionamos hasta las lagrimas cuando lo vimos ahí sentado contento, y cuando se alejaba el furgón.  Luego en la casa, era tan rara la sensación sin Bruno que llena todo, sin nuestra rutina diaria...incluso puedo decir que tuve una mañana muy libre. Entre papa y papa de Renato, pude dormir mas de lo acostumbrado y hasta vi una película!!

Bruno estuvo de vuelta a las 14:30. Cuando fui a buscarlo al furgón, desde mi casa se escuchaba su risa contagiosa y feliz. Tenia todo alborotado el ambiente del furgón, me tranquilizó mucho verlo tan feliz...

En el taller nos enviaron algunas comunicaciones escritas. Una de ellas explica los contenidos de la primera unidad que están trabajando. Esta se llama "Me conozco", la que permite desarrollar un sentido de identidad, permite que las otras personas nos conozcan y desarrolla un sentido de pertenencia.

Esta unidad se relaciona con algunos temas que desarrollamos con la fonoaudióloga particular de Bruno, ademas hoy nos enviaron una cartulina con las vocales y letras del abecedario impresas para recortar. Se ve que mañana trabajaran con las vocales según nos indicaron, lo que refuerza lo que hemos trabajado con Bruno desde hace unos meses, lo que es muy bueno.

Nos tranquiliza ver como Bruno disfruta de actividades externas a lo que esta acostumbrado en la casa, llego a pensar que no sería problema que asistiera varias horas al jardín o media jornada. Es un niño muy sociable y se acomoda a todo, incluso veo en él una gran necesidad de salir y conocer cosas nuevas. Eso por supuesto es una gran ventana que se abre...

Piscina!!!

El viejito pascuero llegó algo adelantado y nos trajo una piscina de esas que se arman para nuestro patio. Definitivamente Bruno la disfruta a mil!!! Las dos ultimas tardes la hemos pasado súper en la piscina, ademas el sitting que usamos para el baño de Bruno lo pudimos instalar dentro de la piscina para que Bruno tenga mas independencia y pueda jugar un rato solito dentro del agua.

Es lo mejor para pasar estas tardes de calor, sobre todo ha ayudado a mejorar el animo de Bruno y bajar su irritabilidad..y la de todos,jaaa!!!!

1er. dia taller de integración pre-escolar

Estas son algunas imágenes de tu primer día de taller de integración pre-escolar. Estabas contento y pudimos ver que te acomoda estar ahí con tus nuevos amigos. 

Lo primero que hicimos ayer al llegar a Teletón, 8.30 am con los 4 integrantes de la familia presentes, fue hacer el ingreso en enfermería donde te revisaron completito, te pesaron (uf..ya pesas 14 kilos...) y llenamos una ficha con antecedentes médicos. Luego fuimos a la sala 3 del Area Educación donde tuvimos una entrevista con los profesionales a cargo, educadora diferencial, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga, kinesióloga. Al rato después de una larga conversación donde tratamos describir tus gustos, tus juegos preferidos y otras cosas sobre tí, te dejamos con tus nuevos amigos en la sala para luego recogerte 3 horas mas tarde (esas tres horas Neil, Renato y yo paseamos por Teletón, conversamos con una mamá amiga, hicimos vida social y tomamos café).

De repente, en una de mis pasadas por el patio te vi como jugaban con las tías y tus compañeritos, hacían una especie de ronda y cantaban. Y no porque seas mi hijo, pero eras uno de los que mas disfrutaba de la situación! Me encantó verte así.

Ahora, y esto para mis lectores, va una lista de aprehensiones e inquietudes que confieso tener...

- No se hasta que punto se da eso que llamamos INTEGRACION. Bruno está con 8 niños, unos mas conectados que otros. No alcance a ver mucho intercambio entre ellos, auque es una apreciación algo adelantada.

- El taller se desarrolla en un ambiente protegido como es Teletón, con pares con diferentes diagnósticos neurológicos. Si lo vemos así, no es una representación de lo que es el mundo allá afuera. Pienso entonces en como seria un día de Bruno en un jardín infantil común y corriente, tal vez habrían mas oportunidades de integración...o tal vez no tanto. Habrá que ver...

- Cuando fui a buscar a Bruno a la hora indicada, lo vi sentado en su silla de ruedas en una muy mala postura, tronco chueco inclinado hacia un lado...y con los lentes a la altura de la boca. Cuando lo ví atiné a corregir su postura haciendo un comentario sutil. Confieso que me angustia pensar en este tipo de cosas, considerando ademas que a este taller debe asistir sin su silla de ruedas y usar sillas que están disponibles en el taller y que obviamente no tiene adaptaciones para cada niño.

-Coordinamos el traslado en ambulancia con Teletón. Me dijeron que seria sentado en una silla de auto para niños. Bruno se pone muy irritable cuando lo sentamos en la silla de auto, y a veces llora todo el rato. Espero que si es así puedan manejar la situación que a veces hasta a mi me es difícil de manejar. 

Ahora, sumando y restando, es una experiencia que potenciará el desapego y cierta autonomía de Bruno hacia nosotros y de nosotros hacia Bruno.

Definitivamente este tema da para mucho. Opiniones por favor!!

Adiós Carlita!

Hoy se fue Carla. Carla fue muy importante en nuestro proceso de rehabilitación , nos acompañó durante los últimos 2 años, tiempo en el que se encariñó mucho con Bruno y fue un constante apoyo. Ellos tenían su propia rutina diaria, ejercicios de fonoaudiología, kinesioterapia, juegos sensoriales...ella lo acompañaba a terapia, repetía los ejercicios en casa...

Este hecho marca un momento en la vida de Bruno donde él se abre a nuevas experiencias como el taller de integración pre escolar de Teletón (que a todo esto se postergó para mañana según lo indicado por Teletón),  jardin infantil para el año 2008,  en fin...vemos como nuestro hijo crece y todo indica que este pajarito esta batiendo sus alas para empezar a volar. 

Esperamos que todas las nuevas experiencias sean positivas y enriquecedoras para Bruno, confieso que tengo algunos miedos, se que el camino no es facil...por lo pronto mi niño-sol deseo que mañana sea un gran día para tí en tu primer día de taller pre-escolar.

Los hermanos

Aquí están mis dos angelitos. Me encanta esta fotografía, Bruno con actitud de hermano mayor y Renato con cara de estar bajo su protección. Es increíble....

La vida sigue

Estos último días han sido re movidos. Hemos recibido muchas visitas en nuestra casa, la llegada de Renato ha sido un acontecimiento digno de ver.

Las noches todavía son algo duras, aunque Renato ya se ordena mejor en sus horarios de pedir papa, pero el cansancio es notorio. a eso sumemos que Neil esta con full trabajo estos días y llegando mu tarde, por lo que es muy poco lo que me ha podido ayudar,

La otra vez pasamos una agradable tarde con Mamaterapeuta y su hermosa hija, junto a mis niños. Intercambiamos ideas, sentimientos, siempre es bueno vernos. Tenemos mucho en común...Me encantó que se llevara por un par de días la silla de ruedas de Bruno, debe haber sido toda una experiencia.

Esta semana han pasado y pasaran varias cosas...por un lado retomé mi labor de llevar a Bruno a sus terapias, ya no tengo que depender de nadie para cargar la silla o a Bruno, retomé esa añorada independencia...soy feliz!! (siempre he tenido problemas en eso de pedir ayuda). Ademas ya estaba echando de menos el participar de las terapias, opinar, intercambiar ideas e inquietudes directamente. Y en en centro de rehabilitación donde asistimos fui recibida como siempre con mucho cariño por todos, incluso por terapeutas que no tratan a Bruno.

Por otro lado, esta semana Carla se despide de nosotros, ya no cuidará mas a Bruno. Llego la hora que Carla emprenda su camino personal y de que Bruno se haga grande y asista al jardín infantil que esta programado para marzo. Agradecemos de todo corazón la entrega que tuvo Carla hacia Bruno y su dedicación, siempre fue una pieza importante en la rehabilitación de nuestro hijo.

Y por último, Bruno este viernes 21 comienza con el programa de integración pre-escolar en Teletón. Esperemos sea una experiencia enriquecedora en el camino que emprenda nuestro niño-sol en la integración, camino no muy fácil.

Bueno, el viernes por la noche diremos...¨que semana!!!¨.

Adjunto un collage de fotos que hice para que Carlita no nos olvide.

La llegada de Renato

Ya tenemos novedades! Renato llegó el 29 de noviembre a las 13.29 pm. Pesó 2.470 kgs, pequeño para su edad gestacional (37 semanas), y midió 47,5 cms. El parto fue espontáneo luego de la inducción programada, poco dolor en general. En resumen, restando los nervios y la preocupación de pasar por un embarazo y parto de alto riesgo por los problemas de coagulación sanguínea (trombofilia), el parto fue una experiencia muy sanadora para nosotros. La sala de preparto y parto eran la misma, es decir una sala muy cómoda que se convertía en pabellón al momento de ser necesario. Al nacer Renato, lo primero que hizo el neonatólogo fue ponerlo en mi pecho en contacto directo piel con piel. Así estuvimos mucho rato. Luego, al lado de mi cama habia una para él donde el neonatólogo lo revisó. El parto en si esta orientado al apego temprano, cosa que no tuvimos con Bruno como se podrán imaginar. Por lo mismo, no puedo explicar la tremenda emoción que sentí, al escucharlo llorar apenas nació, el tenerlo en mis brazos  recién salido de la guatita, su olor, sus ojitos cuando los abrió....

Agradezco a dios y al equipo medico que nos acompaño por esta hermosa experiencia. Hubo si un detalle que pudo ser peor...habían nudos en el cordón, nudos que tal vez expliquen las contracciones de la noche anterior y el bajo peso de Renato. No hay como saber en que momento se formaron. Pero mejor no ahondar en eso, no quiero pensar en lo que pudo haber pasado.

La estadía en la clínica fue intensa...yo que pensaba que iba a dormir esos días, no fue así. En la clínica, todo orientado al apego madre-hijo, las auxiliares me lo traían a la habitación cada vez que lloraba y pedia leche. En otras clínicas a los bebes les dan agua con azúcar para que no molesten a sus mamitas en la noche y estas puedan descansar. Ahora , aunque fue agotador que lo trajeran cada 1 o 2 horas (es algo hambrient0...), fue lo mejor. El apego madre-hijo es esencial los primeros días sobre todo, y para mi algo muy sanador como explique antes.

Bruno fue a verme al segundo día después de nacer Renato. Llegó en su silla de ruedas, con un tremendo ramo de flores en sus brazos, con sus lentes, maravilloso! Se puso re contento cuando me vio, lo abracé, lo toqué. Luego le presentamos a su hermanito, atinó a reirse, a juntar sus manitos algo nervioso. Estaba contento mi niño sol y fue emocionante estar los 4 juntos por primera vez. 

Ahora ya estamos en la casa, mas tranquilos, normalizando mas los horarios (por lo menos de noche pide leche cada 3 horas y algo duermo...). Estamos muy felices, me siento plena con mis dos niños, los amo como nada en el mundo. Renato era lo que faltaba en esta familia.