sábado, enero 05, 2008

Taller para padres


El pasado jueves 3 tuvimos un Taller para padres en Teletón, paralelo al programa pre-escolar. Uno de los temas que se trató es Wee Fim (Wee - Functional Independence Measure), es un sistema para medir el desempeño funcional cotidiano en pacientes con discapacidad, consta de 18 elementos en los ámbitos de auto-atención, movilidad y cognición. Es aplicable a niños y adolescentes de 6 meses a 21 años que presenten retrasos funcionales del desarrollo. Se realizó una evaluación Wee Fim de cada niño, en un gráfico y en un listado aparece lo que el niño hace actualmente y lo que de acuerdo a su edad debiera hacer, todo se mide en puntos de 1 a 7. Esta es la de Bruno:

AUTOCUIDADO (Actual / Normal)
1. Alimentación 2 / 5
2. Cuidado personal 2 / 4
3. Baño 1 / 3
4. Vestir-superior 2 / 4
5. Vestir-inferior 1 / 4
6. WC 1 / 5
7. Orina 1 / 5
8. Intestino 1 / 6
Subtotal        11=30%  /  36
MOVILIDAD
9. Silla, silla de ruedas 1 / 7
10. WC 1 / 6
11. Tina/ducha 1 / 5
12. Caminar, silla ruedas 1 / 6
13. Escala 1 / 6
Subtotal 5=16% / 30
COGNICION
14. Comprensión 3 / 5
15. Expresión 2 / 7
16. Interacción social 2 / 3
17. Resolución problemas 1 / 5
18. Memoria 1 / 5
Subtotal 9=36% / 25
TOTAL 25-27% / 91%

Como ven, la parte cognitiva es el área menos afectada en relación a las otras que están netamente relacionadas con el área motriz donde existe mayor retraso y compromiso, aunque es difícil separ estas áreas. Se nos preguntó entonces que área nos interesaba que nuestro hijo desarrollara mas en el taller de integración, con Neil coincidimos que sería el área cognitiva. Sabemos que la parte motriz es un trabajo a largo plazo y que potenciar el desarrollo cognitivo ayudará a que Bruno tenga una mejor conexión, mejor comunicación e interacción con sus pares...etc. Sin embargo, el tiempo para trabajar esta área en el Taller es muy corto, pero de igual manera esperamos que sea un aporte.

Otro de los temas que fue tratado es sobre como los padres algunas veces  (otros toda la vida...) tenemos conductas hacia nuestros hijos que tienden a incrementar la discapacidad. Es decir, no dar las oportunidad para el niño con discapacidad pueda desarrollar su potencial. En nuestro caso, puedo ver que Bruno es mas capaz de hacer cosas de las que nosotros pensamos, y de comprender mas de lo que creemos que comprende. Pero veo que a veces no le damos oportunidades para que pueda demostarlo, por ejemplo comer solo, controlar esfínter...en esos dos puntos aun no comenzamos a trabajar, son cosas que sí implican el esfuerzo no solo de Bruno sino de nosotros como padres, es decir se complican aún mas las tareas... En la reunión habían unos padres de un niño de 6 años muy similar por lo que explicaron a nuestro Bruno. Nos contaron su experiencia con el tema de control de esfínter, le sacaron hace años los pañales y lo sentaban a la pelela o wc en intervalos de 2 horas. Hoy ese niño es capaz de avisar y ya no necesita de pañales. Si bien cada caso es distinto uno de otro, sé que debemos intentarlo y darle a Bruno esta oportunidad. Seria genial lograrlo! Por ahora, ya compré calzoncillos y aprovecharemos el verano para dedicarnos a esta tarea. 

Y así habrán muchas cosas por delante, el camino no se ve para nada fácil pero sí estamos llenos de esperanzas.

6 comentarios:

Dani y Fabi dijo...

Qué interesante lo que comentás y lo del taller.
Coincido con ustedes que el área cognitiva es fundamental, también nosotros hemos decidido abordar más este área con las terapias para Valen.
También coincido en que muchas veces los chicos son capaces de más cosas que las que creemos o permitimos los papás... pero también pienso que hay un tiempo para cada cosa... no te presiones con el control de esfínteres de Bruno, es una época de muchos cambios para él y para ustedes: la llegada de Renato y el comienzo a Teletón son importantes sucesos en sus vidas... Poco a poco verás que pueden seguir agregando cosas.
Todos sabemos que el camino no va a ser sencillo, pero seguramente va a estar lleno de satisfacciones!
Un beso grande!
Fabi

Dani y Fabi dijo...

Acabo de descubrir que la revista "El Cisne" nombra nuestros blogs. Te paso el link por si no lo habías visto: http://www.elcisne.org/ampliada.php?id=341.
Besos
Fabi

Pilifo dijo...

Gracias por tus comentarios, y es verdad, no hay que apresurarse....
Me sorprendió lo de la revista cisne, interesante!!

laura dijo...

Has hecho que reflexione mucho sobre el tema de comer y pañal.Es cierto que a Diego (de la edad de Bruno)lo sigo tratando como un bebé en esos aspectos,y aunque todavia no da ningun sintoma de control del pis.....quizá este verano deba plantearme el intentar que tal le va en ese aspecto.
Es cierto que yo pensaba que Diego no se adaptaria en el colegio de educacion especial al que va,y sin embargo ha aprendido a sobrevivir en ese entorno y a reirse y disfrutar en el.Yo estoy contenta de su escolarización,aunque al principio me resistiera a sacarlo de mi lado.
Gracias por tus reflexiones

Laura mami de Diego de 3 años y medio

Beatriz y Fernando dijo...

Felicidades a todas las artistas que fueron reseñadas en la revista "El Cisne", ya vi el reportaje y me emociona este circulo amistoso que hemos creado todas..
Ya son "famosas" en la blogosfera!!!

Sandy dijo...

Me has dejado pensando con el tema del pañal,Nico hasta el año siempre pedia,pero se desperto la epilepsia y chau control,hasta el año pasado aprovechaba la pile para tenerlo s/pañal y tratar que me "diga" cuando le daban ganas,pero este año no se si por cansancio o que ese tema sinceramente se me paso por alto,y sabes que es un tema NO menos importante y que se puede mas alla de los resultados buscarle la vuelta,GRACIAS por hacerme reaccionar!!! Todos los aspectos son importantes en la vida de nuestros hijos,un gran abrazo,Sandy-Nico(angelesenlatierra)