Un día feliz

Si..día feliz lleno de emociones.

Primero, el anuncio oficial de la nueva clínica satélite que abre ABR en Santiago Chile, el próximo abril del 2010. Lo pueden creer?? hace 1 año atrás, eso hubiera sido impensable, un sueño lejano. Es maravilloso. Aunque la noticia ya la sabíamos hace un tiempo y estaba atorada en la garganta por cuestiones obvias, hoy fue 5 veces mas emocionante. Solo queremos que ABR llegue a más familias, a más niños como Bruno y que esas familias vuelvan a tener esperanzas.

Lo segundo, hoy fuimos a una sesión de hidroterapia, que Bruno disfrutó mucho. Lo mejor, las observaciones que hizo la kinesióloga que confirman los cambios que se han producido estas ultimas semanas, desde lo motor, cognitivo y emocional. Hay un control de tronco y cabeza aun mejor. Pero lo que nos llena de felicidad es ver como Bruno está mas enganchado con todo. Sus tiempos de respuesta son más rápidos, reacciona al instante, está re hablador. Por estos días, por ejemplo, nos avisa cuando quiere que lo sentemos en el baño. Eso no me deja de asombrar.

Bruno estas increíble, eres una maravillosa caja de sorpresas! Te amamos!

Look

Con casi 20 grados de temperatura, el sol me animó y me decidí a cortarle el pelo a Bruno. Esta vez, no tan corto como otras veces y dejando mas largo el pelo hacia atrás al estilo nacional denominado choco panda. Los locales me entenderan.

Aquí los dejo con las fotos. Fíjense en el detalle que inventó Neil para que Bruno no apriete sus piernas contra los fierros del pony.

Carreritas

El pasado sábado, aprovechamos el tibio sol de invierno para echar carreritas ven el pasaje donde vivimos. Aquí les dejo el video con las carcajadas de Renato y la actitud de velocidad de Bruno.

Los increíbles alcances de ABR

Hace pocos días escribia en el blog sobre los trastornos de integración sensorial, que por cierto es algo que para nosotros ha sido un gran tema pocas veces hablado, analizado y desmenuzado en estas paginas.

De cierta manera, sabíamos que esto se relaciona con el retraso motor de Bruno, por lo que si trabajamos en mejorar esa parte con ABR, lo demás viene solo. Pero como no había sido tema de pregunta hasta ahora para los entrenadores de ABR, se me ocurrió enviar un mail preguntando si de alguna manera este tratamiento puede intervenir en los trastornos de integración sensorial ayudando a organizar al niño, ordenar y procesar los estímulos.

Solo puedo decir que me emocioné mucho al leer la respuesta.

Todo está aqui, con ABR. Parece que subestimamos la terapia al pensar que solo mejoraba los aspectos motores. Pero va mucho más allá. ABR trabaja en profundidad a tales niveles internos, que el niño mejora en la organización de sus sentidos y se va conectando cada vez más, expandiéndose en la comunicación. No es maravilloso, esperanzador?

Había una parte nuestra que estaba intranquila....¿como debíamos enfrentar este trastorno? que debíamos hacer? sería necesario retomar las sesiones de terapia ocupacional, en un momento que nos sentimos alejados de todo tratamiento convencional? Ahora sabemos que al hacer los ejercicios de ABR a Bruno diariamente, estamos ayudándolo en varios niveles, algunos insospechados para nosotros.

Todo esto ha sido una inyección de energía para seguir con entusiasmo trabajando para sumar más horas de ejercicios, justo en este último mes antes del viaje a B. Aires y el entrenamiento, cuando el cansancio se hace sentir y hay que apretar el acelerador.

ABR es integral...no necesitamos nada más y nada menos.

Tu voz maravillosa

No había tenido tiempo hasta ahora de escribir unas pocas palabras de lago maravilloso que ha estado pasando estos últimos días. Estoy como loca entre el trabajo de oficina, el colegio que sigue en construcción, los niños, ABR y las cosas de la casa. Y el viaje que es algo que se nos viene encima...aumenta la presión y las emociones empiezan a fluir.

Bruno esta MUY HABLADOR. Hemos notado muchos cambios al respecto...su lengua esta como loca buscando emitir nuevos sonidos, y él está mas ágil en sus reacciones. Pero lo mejor es que, si bien antes decía cacaca al sentarlo al baño en forma muy aislada, hoy avisa cuando quiere hacer y muy rara vez cuando ya es demasiado tarde. Hoy dice caca con tal intención que es una maravilla. Tal vez esto no sea gran cosa para otros, pero para nosotros es un logro de valor incalculable. Estamos tan emocionados...habla todo el día, nos llama mamá y papá y la mayoría de las veces lo hace con mayor intencionalidad y en un contexto real.

La dieta, ABR, su potencial, las flores..gran mezcla de cosas.

Control con naturópata

Hoy tuvimos nuestro esperado control con el médico naturópata de Bruno. El dr. encontró super bien a Bruno, además este loquito no paró de vocalizar y emitir curiosos sonidos con su super lengua durante toda la consulta.

El dr. ve cambios importantes, Bruno esta muy conectado con todo, vocaliza mucho, hizo notar las mejoras en el control cabeza tronco. Nos comentó que sus episodios de irritabilidad y ansiedad se podrían explicar como los efectos de las crisis curativas que esta experimentando su cuerpo, en su proceso de desintoxicación.

Nos felicitó por seguir al pie de la letra la dieta de Bruno, y aunque no hizo variaciones agregó un té medicinal, mix de hierbas para ayudar a proteger las vías respiratorias de cuanto virus hay en el ambiente. Este té se puede tomar durante todo el día.

Por si a alguien le sirve, aquí va el detalle:

- Salvia

- Tilo

- Rosa Mosqueta

- Tussilago

- Laurel

Se puede endulzar con miel de abejas, pero solo al momento de servir ya que le miel puede fermentar si se agrega a los líquidos y se espera muchas horas. Ese es un súper dato de nuestro súper doctor.

Los dejo con unas imágenes del cumpleaños de Pascual, primo de Bruno y Renato, celebración a la que fuimos el pasado sabado. Fue muy buena idea llevar el pony!

Trastornos de integración sensorial

Este es el post mas largo que he escrito....

Trastornos de integración sensorial, uno de los grandes temas aqui sobre el cual tenemos mucho que aprender. Y es lo que diferencia a Bruno de muchos niños con parálisis cerebral. Para explicarlo mejor, copio el siguiente texto:

Las dificultades en la integración sensorial suceden cuando alguno de nuestros sistemas sensoriales no es interpretado (procesado) de forma correcta. Un niño que presenta un procesamiento incorrecto acerca de la información que recibe del tacto, de su ubicación corporal en el espacio, del movimiento o de la gravedad, se encuentra perdido y amenazado. Es algo similar a imaginarse a uno mismo en un entorno donde algo tan sencillo como el contacto con otra persona o el movimiento, es percibido de forma desagradable, como una agresión. Ninguno de nosotros se sentiría seguro y tranquilo en un mundo así. De esta forma podemos comprender mejor que las dificultades en el procesamiento de la información sensorial pueden tener consecuencias negativas en el desarrollo del niño. Cuando existe un desorden en la integración sensorial, una gran variedad de problemas en el aprendizaje, en el desarrollo motriz, en el lenguaje o en la conducta, pueden observarse: hiperactividad, dificultades en la lecto-escritura, descoordinación motriz, alteraciones conductuales, problemas emocionales, dificultades de aprendizaje académico, etc.

Los problemas de procesamiento sensorial o interpretación de los estímulos sensoriales están relacionados con un mal funcionamiento neurológico, que no es lo mismo que una lesión neurológica. Simplemente el cerebro no sabe trabajar de forma funcional, porque no tiene las habilidades necesarias para integrar la información sensorial. Constantemente estamos recibiendo estímulos de nuestro entorno, y debemos aprender a interpretarlos de forma correcta, para integrarlos a nivel neurológico y alcanzar unos niveles de desarrollo óptimos.

Signos Comunes de Problemas de Procesamiento Sensorial

• Reacciones inapropiadas: poca o mucha sensibilidad al tacto, a los sonidos, a los estímulos visuales, a los movimientos, olores o sabores.
• Fastidio por las telas de la ropa, las marquillas, etc.
• Molestia por un toque suave y/o inesperado
• Molestia por estar sucio o desordenado
• Resistencia a las actividades de higiene o mantenimiento personal
• Sensibilidad al volumen y la frecuencia de los sonidos
• Distracción/molestia por el ruido del ambiente
• Sobrecargado facílmente por los estímulos visuales
• Parpadear, fruncir el ceno, o refregarse los ojos frecuentemente
• Moverse constantemente o evitar movimientos y cambios posturales
• Antojarse o evitar sabores u olores particulares
• Poca o mucha tolerancia al dolor
• Problemas vestibulares (de movimiento) y del sentido de propiocepción
  (sentido del cuerpo)
• Problemas de movimientos gruesos y finos
• Conciencia/reconocimiento pobre del cuerpo
• Coordinación ojo – mano—pobre
• Planeación pobre del movimiento corporal
• Problemas motrices orales y de la alimentación
• Mucha sensibilidad oral
• Puede babear excesivamente o tener debilidad muscular para succionar el biberon.
• Evita alimentos que a los demás generalmente les gusta
• Puede tener retardos en el habla y el lenguaje
• Problemas para enfocarse y de atención
• Retardos en el desarrollo, el aprendizaje, y dificultades organizacionales
• Incomodidad de estar en grupos

Neuroanatomía

• Diferencias en las conexiones durante la etapa fetal.
• Formación Reticular: el tallo cerebral actúa como un controlador de la entrada de la estimulación sensorial. Esta filtra estímulos irrelevantes y juega un papel muy importante en la regulación del ciclo: soñar – despertar.
• Neurotrasmisores: la serotonina, la dopamina, y la norepinefrina, influyen en el estado de alerta, la atención y la motivación.
• Hipotálamos: actúa como una estación de relevo de todos los estímulos sensoriales, excepto del olfato. Afecta las funciones es relacionadas adas con el comer, beber, la temperatura del cuerpo, los ciclos del sueño y la regulación de hormonas.
• El sistema Límbico también está envuelto en relacionar las emociones con experiencias sensoriales.
• El Sistema Nervioso Simpático versus El Sistema Nervioso Parasimpático

Aunque entre los terapeutas que alguna vez trataron a Bruno esto era tema de varias sesiones, desde que comenzamos ABR nos dedicamos al 1.000% a esta terapia, y el tema del trastorno de integración sensorial de Bruno lo guardamos un rato en el cajón. Si bien en los juegos del día a día en casa tratamos siempre de orientarlos hacia el estimulo sensorial, al parecer la cosa se esta escapando de nuestras manos.

Ahora nos explicamos varias cosas....por supuesto que este trastorno iba a influir tarde o temprano en la parte conductual. Esto es muy complejo. Como saber si el llanto de Bruno y sus reacciones responden a una maña o a que se siente perdido y no sabe como recibir, ordenar y procesar los estímulos? El ruido de la aspiradora, por ejemplo, es fatal. Cuando leo información sobre el tema, parece ser crucial tratar este trastorno, ya que incide finalmente en el desarrollo y aprendizaje.

Estuve leyendo información sobre la dieta sensorial, incluso hay un blog que ya conocía que trata algo sobre este tema. En resumen es organizar una serie de actividades diarias orientadas a promover respuestas optimas al estimulo sensorial y facilitar las actividades diarias y el aprendizaje. Si bien son cosas que hemos venido haciendo desde siempre con Bruno, al parecer estamos necesitando que esto sea cosa de todos los días y con orientación profesional.

Aquí un ejemplo de dieta sensorial:

Dieta sensorial para la casa o para la escuela

“Trabajo Pesado”

• Provee compresión y tracción sensorial
• Rebotar, saltar, empujar, halar, pegar, aplastar, arrojar, golpear, colgarse de cabeza

Otros trabajos pesados: empujar un cochecito de bebé o un carrito de compras, jugar con una pelota pesada, montarse en un balón saltarín, subir escaleras, marchar llevando objetos pesados, etc.

“Estimulación Vestibular”

Se puede conseguir a través del uso de:

• Objetos que se encuentran en la casa como: juguetes que dan vueltas, caballito de mecerse, columpios, silla mecedora, silla de oficina, etc.
• Otras actividades que promueven la estimulación vestibular: jugar en la naturaleza; ejemplo: rodar cuesta abajo, escalar, etc. jugar en un parque de juegos.

“Estimulación Tactil”

Envuelve varias actividades como:

• Toque firme versus toque suave, presión profunda, masaje, cepillado, explorar varias texturas, plastilina, tener una caja o contenedor con objetos que promuevan estimulación sensorial.
• Otros objetos que proveen estímulo tactil son: retazos en la ropa, chalecos pesados, gorras, guantes, telas de diferentes texturas, tapetes cuadrados en el piso, colchones que vibran, etc.

“Para Desensibilizar la boca”

Juguetes que vibran, juguetes para la boca que vibran, depresores de lengua con sabores u otras cosas agradables para la boca como:

Tubos u objetos para mascar, cepillos de dientes que vibran, chupar una paleta, comer alimentos tostados como pretzels, mascar chicle, u otra clase de alimentos que promuevan la masticación como gomitas o una clase de pan, etc.

“Estimulación Auditiva”

Actividades que pueden facilitar la estimulación auditiva son :

Escuchar diferentes clases de musica: para relajarse o para promover el estado de alerta, explorar varios sonidos, considerar un programa de terapia auditiva, usar audifonos u otros objetos para tapar y /o proteger los oidos, escuchar ruidos provenientes de maquinas, e inclusive un programa de preparación para lidiar con sonidos de sirenas en caso de fuego, etc.

“Estimulación Visual”

• Reducir el amontonamiento de objetos, ya que puede producir una sobreestimulación visual, explorar diferentes clases de luces, evitar colores y patrones muy fuertes o nocivos visualmente.
• Organizar los juguetes en contenedores opacos, reemplazar la luz fluoresente, etc

“Estimulación del Olfato y del Gusto”

Explorar varios olores y sabores, usar diferentes jabones, detergents, aceites, etc.

Lo que nos preocupa es el alcance que pueda tener este trastorno...eso explica por ejemplo la gran barrera que veo entre Bruno y el mundo, lo que alguna vez sonaba a autismo. Si bien no es una sorpresa este trastorno, hoy cobra mucho sentido.

A 1 año

Hace 1 año, en estos mismos días de Julio comenzabamos un viaje que cambió nuestra vida para siempre, el primer entrenamiento de ABR. Adiós terapias de alla para acá entre kinesilogo, fonoaudiólogo y terapia ocupacional, adiós Teletón, adiós tortura de parador y órtesis de tobillo-pie. Enterrado está también el uso de parche ocular y las siempre desagradables infiltraciones de Botox en las piernas. Y se acabaron las reuniones médicas, el miedo y el no saber para donde vamos.

Hoy tenemos a un Bruno avanzando día a día gracias a ABR, la dieta y demases, pero por sobre todo gracias a su gran potencial y fuerza interior. Podemos decir que hoy somos mas felices, estamos menos estresados y con mucha esperanza de que todo irá bien.

Como un breve reporte, ya pasamos la barrera de las 300 horas de este ciclo de ABR. En total, 700 horas de ABR. Nuestra meta interna es llegar a un numero de 400. O debo decir que es mi meta, ya que Neil no se pone presiones al respecto, pero alguien tiene que poner la maquina.

Por estos días, bastante encerrados para evitar contagios de invierno. Como todos los años, evitamos salir con los niños a lugares muy aglomerados, ni hablar de ir en familia al supermercado o al mall, cosa que es un desastre ya que por alguna razón los niños siempre terminan llorando. Definitivamente ellos no disfrutan de esos lugares, y estoy muy de acuerdo con eso.

Renato esta increible, no para y es el mejor estimulo que Bruno puede tener. Es un viejo chico, organiza, anima....lo primero que Renato hace cuando me instalo con Bruno en la banca a hacer ABR es poner musica. Y que decir con respecto a Bruno, esta siemrpe pendiente de su hermano mayor..le encanta participar cuando mudamos a Bruno, cuando lo baño o lo siento en la silla. Y con solo 1 años y medio.

Finalmente, ya se viene nuestro 3 er. viaje, estamos re ansiosos por la evaluación y por conocer los nuevos ejercicios. Ansiosos también por pasear en familia como locos por Buenos Aires, con ganas de que sea un mejor viaje que el anterior (fuimos solos con Bruno y él con Rotavirus....).

Me faltaba un pequeño gran detalle...FELIZ CUMPLEAÑOS NEIL!!!!!!!!