jueves, septiembre 10, 2009

Cosas que revuelven el estomago

El último post de mamaterapeuta sobre el famoso tema de las caderas son esas cosas que nos hacen recordar el pasado con dolor de estómago incluido. Personalmente puedo decir que en más de una ocasión un terapeuta me recordó lo dañino, según el punto de vista de la terapia tradicional, que es no elongar, no parar, no usar ortesis y no inhibir patrones de espasticidad en las piernas. Uno de esos episodios ocurrió hace poco y fue una de las cosas que inspiraron ese post.
Voy a detallar las ¨actividades¨, por llamarlas de alguna manera, que hacíamos con Bruno en el pasado, que buscaban supuestamente y bajo la mirada del tratamiento tradicional, no empeorar su estructura...todo lo contrario a ABR...
- Uso de cojín abductor mientras dormía. Era un cojin en forma de triángulo truncado o trapecio, entregado por Teleton en formato hágalo usted mismo. El material era de espuma de alta densidad, al que había que pegarle velcros anchos para hacer la sujeción en las piernas. El objetivo era mantener las piernas MUY separadas durante la noche...
Lo usabamos en invierno y verano, con 30 grados de calor. Era surrealista ver a Bruno durmiendo con ese trapecio de gran tamaño entre las piernas.
- Elongar, elongar, elongar.
- Uso de Botox o toxina botulínica.
Este punto me produce bastante pena. En dos oportunidades Bruno fue infiltrado con esta toxina en los músculos de las piernas. La segunda vez, fue sin anestesia y con un médico de Teleton que hubiera preferido no haber conocido. Años mas tarde conoceríamos lo riesgoso de estas practicas...
- Parador y OTP.
Contra viento y marea debíamos parar a Bruno 3 horas diarias en su parador. Poder hacer esto era todo un tema, y cuando no lo lograbamos yo sentía mucha culpa y miedo de contribuir de esta manera a  dañar sus caderas. Culpa y miedo.
Incluso me enojaba con Bruno cuando demostraba incomodidad y queria salir del parador antes de lo programado. Es verdad que a ratos lo disfrutaba, pero la mayoria de las veces era una tortura para todos.
Y por supuesto que lo parabamos con OTP, ortesis tobillo pie. Estas eran usadas todo el día, sin descanso.
Hoy se que muchos padres que hacen ABR siguen, por una razón que no entiendo, usando estos aparatos en sus niños, perdiendo tiempo, recursos y energía. Según mi opinión, si eso pasa es porque no hay confianza plena en los efectos y alcances de ABR. Volvemos al miedo y la culpa, los protagonistas de esta historia. Y lo mismo pasa con la terapia tradicional, son incompatibles.
Además es agotador escuchar los discursos y monólogos de los terapeutas quienes sacan estudios y aluden a bibliografía que avalan estos tratamientos.
Entiendo que estas practicas sean el único camino posible para tantos niños que reciben terapia en centros masivos..lamentablemente es así. Pero no deja de angustiarnos a los que hemos descubierto este maravilloso camino de rehabilitación.

11 comentarios:

Kantu dijo...

Pilar:
Romper paradigmas no es fácil, sobre todo si lo nuevo no esta aprobado por la “comunidad cientifica” y tampoco hay suficiente “evidencia cientifica” que lo avale.
Me pasa lo mismo con el tratamiento biomédico de mi hija, quien tiene un reto diferente al de Bruno. La “comunidad cientifica” no lo avala y por ende para ellos no sirve, de nada sirve que muchos papás hallamos visto mejoras significativas en nuestros hijos.
Pero en fin lo bueno es que hay padres que nos atrevemos a decir NO, que buscamos alternativas, que tenemos la mente abierta a escuchar y de ser necesario embarcarnos en algo que tiene más lógica. Y no esperar 20 o 30 años hasta que ellos digan que sirva, porque el tiempo y las necesidades de nuestros hijos no esperan.
Un beso a tus dos soles
Rosio

Mamá Terapeuta dijo...

Quisiera aclarar que ABR SI tiene respaldo cientifico. Aun no cuenta con respaldo medico, pero la medicina y la ciencia no son lo mismo.

Como bien recalcas, la ciencia y la medicina no trabajan con urgencia. Los medicos pueden tardar decadas en aprobar estos tratamientos y nuestros hijos simplemente no pueden esperar.

valentina dijo...

Ufff amiga,que buen tema y calza justo con lo que pasó ayer. Llamaron de la teletón para operar a la Vale de las caderas (hace dos años que estaba en lista de espera), Carlos le dijo que ya no nos interesaba la operación, a lo cual la persona insistió en tener una reunión con el fisiatra ya que era muy beneficioso para Vale que se operara. Se le dijo nuevamente NO y ahí terminó la conversación...y supongo que nuestra relación con la teletón. Que pena que sigan sucediendo estas situaciones.
Cariños
Paola

anamaría dijo...

Pilar:
Acabo de leer el post y no puedo dejar de comentarte que es muy bueno seguir encontrando "declaraciones" como la tuya, que nos permiten a los nuevos en ABR reafirmar la importante decisión de habernos atrevido a hacer el cambio y seguramente permitirán, aunque sea, sembrar el bichito de la duda en muchos otros. Mi hijo Vicente pasó por la mitad de las "técnicas" que le aplicaron a Bruno (no usó parador ni cojín abductor en la noche) y a mí ya me parecían bastante terribles, sólo que nunca me atreví a declararlo abiertamente...eran la única alternativa posible. Sí usó órtesis (6 años) y se le infiltró botox en 2 oportunidades, además de las sesiones semamales de kine... en fin... me alegro de haber encontrado ABR y tener una alternativa completamente distinta que poder ofrecerle a mi hijo.

Saludos.

yoly dijo...

Te he dejado una caricia aquí.
http://cariciasypremioss.blogspot.com/
Espero la aceptes

jo dijo...

mamas yo sigo sus blogs con mucho entusiasmo pero no puedo dejar de sentirme mal muchas veces por las cosas que se hablan de las terapias tradicionales, yo tambien tengo una hija con problemas motores y permitanme recordarles que no todos podemos seguir su camino aun que queramos, tambien me he impresionado con los cambios notorios que han tenido sus pequeños, tambien me gustaria verlos en mi hija y lucho dia a dia por alcanzarlos

María Laura Gómez Ibargoyen dijo...

Buenas tardes, mi nombre es m. laura, realmente me llena el alma y el corazon y los ojos de lagrimas de emocion de la fuerza que tenes y las otras mamas de otros blogs q lei, realmente estoy impresionada de la fortaleza!!!yo no soy mm de niños con disc pero si trabajo con ello, eligo hacerlo y uno en la practica, no se encuentra con mm tan dedicadas y firmes... bue, quiero decir muchas cosas y a la vez no digo nada... espero se entienda lo que quiero decir...
felicidades y nunca bajen los brazos y dejen de luchar!
m.laura
www.toencontacto.blogspot.com

xXxmiGuelxXx dijo...

HOLA..EL ABR SE A CONVERTIDO EN EL MILAGRO PARA MUCHOS DE NUESTROS HIJOS .DIOS ME DARA FUERSAS PARA TRABAJAR EL DOBLE Y ASI CONSEGUIR DINERO PARA LLEVAR A ANITA PORQUE ELLA TIENE LA CADERA LUXADA Y LA QUIEREN OPERARLA.
DIOS LOS BENDIGA.
MIGUEL PAPA DE ANITA

Bruno-sol dijo...

Agradezco los comentarios...este tema da para mucho.
Paola, que fuerte lo que cuentas del llamado telefonico.

Jo, bienvenida al mundo de mamas bloggeras.
Si bien en la vida no todos tenemos las mismas oportunidades, la posibilidad de cuestionar los tratamientos medicos siempre existe, buscando obviamente una mejor calidad de vida para nuestros hijos. Muchas veces llegamos y aceptamos todo lo que nos plantean como tratamiento. La segunda vez que infiltraron a Bruno con botox, lo hicieron sin anestesia y yo no hice nada, me quede ahi parada a su lado congelada. Nunca cuestione nada y segui al pie de la letra miles y miles de indicaciones, como si tuvieramos dias de mas de 24 horas disponibles para seguir el listado eterno de consejos de medicos y terapeutas...Hoy, siento que el circulo se cierra, como que venimos de vuelta en varios aspectos. La distancia ha hecho lo suyo, sin duda, y las cosas toman una dimension mas real.
Por otro lado, como siempre esta el lado economico de las cosas, te puedo decir que el gasto anual de ABR es inferior al gasto que teniamos con las terapias tradicionales. Si a eso le sumamos costos de ortesis, traje Theratog, parador, botox, bencina y tiempo, la diferencia es aun mayor. Es cierto que no todos podemos pagarlo, para nosotros es siempre un gasto considerable, pero una maravillosa inversion en rehabilitacion real y permanente.

jo dijo...

hola yo de nuevo, de ninguma manera mi intencion era cuestionar tu opinion nada de eso, estas en todo tu drecho de pensar eso ya que lo tradicional no t0e dio los resultados que esperabas, en nuestro caso a rayen ( ella es mi monin) nos ha servido mucho pero tu lo sabes mejor que nadie siempre queremos mas no es cierto?. cariños

Escuela para todos Luz ONG dijo...

Difundir y comentar historias de vida para favorecer la Integración de los niños con Necesidades Educativas Especiales
trabaja en la promoción de los derechos y obligaciones de las personas con discapacidad y otro tipo de necesidad ( ej retrasos por adopción etc
Ejercer los derechos y cumplir con las obligaciones requiere de autonomía y de autodeterminación.
En este camino que elegimos promover, se hace imprescindible que las planificaciones se centren en la
educación y capacitación y que se brinden los apoyos necesarios para que las familias con un niño con
discapacidad vivan su vida como sujetos de pleno derecho.
Durante esta jornada se presentará la ONG Escuela para todos Luz, dicta capacitación on line al mundo sobre inclusión. Damos conferencias teórico y práctico, paraque
permita comprender y profundizar sobre cómo continuar trabajando en los derechos, la autonomía
y la autodeterminación, promoviendo la igualdad de oportunidades de los niños especiales en la escolaridad común.
Visitanos www.escuela-inclusiva.com.ar

Alejandra..desde Buenos aires Argentina... Un beso a todos