viernes, noviembre 11, 2011

Epilepsia: el debut

Nunca pensé que iba a estar escribiendo este post...Bruno convulsionó 4 veces hace 2 semanas. Cerca de las 5 de la tarde recibí un llamado de la secretaria del colegio, ella muy nervisoa explicandome que Bruno estaba muy "desvanecido". Al minuto la directora diciendome que llamarian al SAMU (Sistema de Atención Médica de Urgencia), mientras yo iba en camino con mi papá que excepcionalmente estaba en mi casa. Todo mal....una parte de mi era positiva y afirmaba que sería algo viral. Solo queria llegar, verlo respirar, ver a la ambulancia asistiendolo y que no fuera nada complicado. Llegamos, el camino a 10 minutos se hizo eterno. Lo vi como lo he visto otras veces, paliducho, desvanecido pero respirando (este año , en 2 ocaciones ha pasado lo mismo y se le ha atribuido a algo viral...) Lugo partimos a la clínica (el SAMU nunca llegó...), y al minuto de estar en urgencias despierta y luego hace una convulsión tónica. Al rato después, otras más. La expresión de Bruno y sus gestos ya los había visto una vez hace 2 meses en la casa. En esa oportunidad, en agosto, sentí muy brevemente que Bruno estaba ausente, perdió el color y luego durmió horas; el pediatra dijo esa vez que seguramente fue un cólico. Sin comentarios....Tal vez esa fue la primera vez que Bruno convulsionaba.

Bueno, de ahí pasaron 2 días en cuidado intensivo, donde hizo una tercera convulsión o tal vez cuarta si consideramos el episodio del colegio. Resonancia normal, electroencefalograma con bastante actividad pero sin status epiléptico...visita de neurólogo, carga de Acido Valpropico....Y en eso estamos.

La primera semana de tratamiento Bruno estuvo bastante conectado pero a ratos muy somnoliento. Después de examenes de sangre para ver niveles plasmáticos, la dosis se disminuyó tomando 3,5 ml cada 8 horas. Al disminuir la dosis, fue inmediato el cambio. Se acabó la somnolencia e incluso está mas activo que nunca.
Me preocupan varios temas, entre oras cosas los efectos secundarios de ácido valproico como descalcificación, problemas hepáticos...y me preocupa además esos estados de euforia nocturna de Bruno. Y que decir de la epilepsia en sí, el miedo que vuelva a convulsionar, que no sepamos reaccionar, tantas cosas.

Ha sido desagradable aceptar esta nueva realidad, siento que algo definitivamente y drasticamente cambió. Hace 2 semanas nunca había sentido la sensación de riesgo latente que siento ahora, Bruno ha sido siempre un niño poco enfermizo y nunca ha estado en riesgo vital , excepto cuando nació.
Que mas decir..el Sr. Murphy se ensañó con nosotros y nos dió un golpe bajo, justo cuando empecé a trabajar y a 1 mes de irnos a vivir al campo en medio de la nada con solo una posta rural cerca. Pero así es esto, quien sabe lo que pueda pasar mañana. Otra razón más para vivir el día a día.

14 comentarios:

Natalia dijo...

Uffff! Lo siento muchísimo! Conozco la experiencia de la Sonia con la Ro y sé que el tema es muy complicado.

Pero estoy segura que ella te ayudará. Ya sabe muchísimo del tema, ya está entrenada y puede asistirte para que no tengas que vivir el proceso que ella vivió.

Mucho ánimo y fuerza!

Karina Riquelme dijo...

Me conmueven tremendamente tus palabras, me hacen reflexionar en tantas cosas, asi como también admiro tu incondicionalidad, tu fuerza, tu madurez, tu entrega, tu amor, sabiduria y paciencia...
Pero también comprendo un poco mas tus angustias y tus miedos. Gran Mujer ten fe y decreta de que todo va a estar bien y mejor aún su evolución. Brunito cada dia estará mejor...es lo que te deseo de todo corazón, un gran abrazo y sigue adelante.

cux dijo...

Y otra razon para yo admirarlos cada dia de manera mas impresionante!. Q power y que fuerza tienen. Se que los hijos hacen q uno haga cosas impensadas por ellos y eso es lo unico q me tranquiliza y hace que uno confíe en que ustedes no vacilarán ni se desmoronaran asi facilmente.
Todo mi amor y compañia digital. Muchos besosososso a Bruno!

Anónimo dijo...

No te imaginas como te entiendo, la vida realmente cambia, pero te aseguro que cuando tienes las cosas bajo control la tranquilidad comienza a volver poco a poco. Te dejaron pacinax en caso de emergencia? Eso evitaría llegar a la urgencia, es bueno llevar siempre uno en la mochila al cole y enseñar a los profes o quienes estén al cuidado de Bruno a aplicarlo. Poco a poco controlaras todos los riesgos y eso te dará la tranquilidad para continuar con la vida como lo hacías antes de que las convulsiones aparecieran.
Mucha suerte en este nuevo camino, que Bruno evolucione de manera excepcional, como siempre lo ha hecho y que la tranquilidad vuelva a tu hogar y tu familia. Un abrazo. Eli

Bruno-sol dijo...

Gracias todos....Eli, si nos dejaron Pacinax, manejamos uno en casa y otro en el cole. Ahi me pidieron un instructivo que me lo dio la Liga sobre el uso del Pacinax.

Mami dijo...

Fuerza, ánimo y paciencia ... :(

Bruno ha sido muy valiente y luchador, y el día a día nos seguirá presentando retos...

Un beso a Bruno ...


PD. Tienes muy lindo tu blog! :)

Mami dijo...

... Me encanta esa fotito de Bruno, se ve tan inocente, como angelito, sólo dan ganas de apapacharlo y darle muchos besos...:)

Eduardo K. dijo...

Pili....

no dejes que le den acido valproico por mucho tiempo. Hay otros anticonvulsivantes harto menos toxicos.

ademas, al menos a la Ro cambiar la dieta y otros metodos naturales le bajaron bastante la cantidad de convulsiones y nos permitieron controlarla harto mejor.

Animo!

Laura dijo...

Bueno,te escribo desde España.Sigo tu blog desde hace mucho.
Solo queria escribirte dando animos y un gran abrazo para ambos.Cuando mi hijo debutó,el debut fue suave,luego vino un año de pesadilla y ahora el mas o menos control.Espero de corazón que vuestro camino sea más corto y Bruno este controlado y mejor en breves.
Yo si confío en los medicamentos para estabilizar la epilepsia,el valproico es un anticonvulsivo general, pero cuando afinen en el tipo de convulsion hay otros muchos con menos efectos secundarios.Honestamente no me veo fuerte para controlar la epilepsia mendiante alimentación o con terapias tipo Doman o Padovan que creen que es un crecimento cerebral y hay que dejarlo estar.
Solo darte animos y que espero que Bruno sea fuerte para superar las crisis y vosotros podais acompañarlo para que no se sienta tan desubicado tras ellas.
Aca si la crisis es fuerte,para que pare solemos tratarla con una dosis de diazepan via "culete" como un supositorio liquido que los calma.ESo en casos excepcionales. Y en el colegio si son muy muy fuertes y constantes ademas tenemos una máquina de oxigeno para que recuperen mejor,aunque nuestros niños son tan fuertes que normalmente ellos solos recuperan la respiración y vuelven solos de la crisis.
Por la noche es cierto que mi hijo también tiene mucha inquietud y se despierta.Ahora lo estamos controlando con melatonina,que es algo menos agresivo que el diazepan..(que tambien es anticonvulsivo y aqui es lo que suelen recetar por las noches).
.
Un abrazo enorme enorme familia

Mamá de Naranjito dijo...

Solo decirte que mucha Fuerza, Bruno se ve Genial en el Colegio, lo he visto super bien estos días. Lamentablemente el miedo nos persigue siempre, nosotros llevamos 3 años sin tomar anticonvulsivantes y ese temor queda. Ivancito los tomo durante 4 años y gracias a Dios nunca tuvo problemas en su higado o huesos, solo se le pusieron cafe sus dientecitos, que despues de dos meses de dejar el Acido Valproico volvieron a blanquearse.
Un abrazo y a seguir luchando con la misma fuerza de siempre.
Cariños.
Ivancito e Irene

Cati dijo...

muchos ánimos, y mucha fuerza que el niño sol te vea siempre con una sonrisa.

Alejandra dijo...

Pilar, no había tenido tiempo de escribirte, sólo para decirte que estamos aquí comprendiendo muy bien todo lo que sienten, acompañandolos desde lejos con todos los buenos deseos.
Un día el pediatra de Salvador me dijo que llegaría el momento en que tendríamos esto tan controlado como todo lo demás. Y el hecho es que es así, uno tiene todo preparado y sabe qué hacer, aunque no nos guste nada, nada, nada.
Les mandamos un enorme abrazo y muchos besos a Bruno y Renato.

Carolina García Gómez dijo...

Lo siento mucho!!! Es un fantasma con el que vivimos y no quisiéramos que se hiciera realidad. Mucho ánimo, mucha fortaleza, todo irá bien,

Leticia dijo...

hola sigo tu blog desde hace algun tiempo, asi como el de Sonia y otras guerreras especiales y espaciales, equipo al cual me sume hace 7 meses c el nacimiento de mi 1er bebe, Eluney. Ella fue diagnosticada c encefalopatia epileptica, un tipo de epilepsia catalogada como "catastrofica", (q palabras tan poco "objetivas" de parte de los medicos, no??), la vi hacer horribles convulsiones desde q nacio y el pronostico q me dieron era horrendo. Por eso cuando lei el titulo del post dije uyyyyyy para mis adentros, porque se lo espantoso q es ver a un hijo convulsivar...pero mira, la de Elu se supone q es una de las epilepsias de mas dificil control y sin embargo salio adelante, la bombardearon con medicacion eso si, pero sus crisis pudieron ser controladas, hoy toma 2 anticonvulsivos diarios mas diazepam p su distonia, ahora le estan cambiando uno de ellos, (el q mejor me caia) por acido valproico, (q me cae muy muy mal)... yo consulte un poco acerca de los efectos adversos, los medicos dicen q no son ni mejor ni peor q otros remedios, yo naturalmente mucho no les creo a los medicos, asi q sigo averiguando y creo q lo q si se puede hacer es darles conjuntamente L-carnitina y vitamina d, lei x ahi q eso ayuda a proteger un poco de los efectos colaterales, si queres averigua x tu lado, el asunto de la medicacion es complejo y casi siempre lleva muchos ajustes finos, no hay otra forma y lamentablemente en este punto creo q dependemos de la medicina alopata para un control mas o menos eficiente de las crisis, al menos en primera instancia.
Bruno no puede ser mas hermoso!!!! y con la energia q se ve q tenes, estoy segura q salen de esta. Cariños desde Bs As