Como sobrevivir a la dieta sin gluten?

Esa es la pregunta que me hago hoy. El Sr. Murphy ataca otra vez: justo cuando publico un post super positivo sobre el buen ánimo de Bruno, la cosa empeora. Coincide además con el inicio de la caída de los dientes. Tenemos super claro que la cosa no es de un día para otro y que desde el inicio de la dieta son gluten, caseina y azúcar pueden haber altos y bajos, incluso es bueno que los hayan siendo absolutamente esperable. En mi busqueda en Google de casos similares y algo de consuelo, encontré el siguiente texto sacado de Preguntas Frecuentes Acerca de la Intervención Dietética para el Tratamiento del Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo, por Karyn Seroussi, Autora, Resolviendo el Misterio del Autismo y PDD - Historia de una Madre de Investigación y Recuperación, Co-Fundadora de Autism Network for Dietary Intervention (Red de Padres de Autistas por la Intervención Dietética) y Co-Editora de The ANDI News.

"Los niños que consumen mucho gluten deberían mostrar una mejoría cuando este es eliminado. Algunos padres dicen que la respuesta de sus hijos fue más obvia con los lácteos, y algunos con el gluten. Desdichadamente, el gluten parece necesitar más tiempo para desaparecer del sistema que la caseína. Exámenes de orina muestran que la caseína probablemente sale del sistema en un lapso de aproximadamente tres días, pero en una dieta sin gluten puede tomarse hasta ocho meses para que bajen todos los niveles de péptidos. Si después de esta intervención se observa un deterioro o regresión (respuesta tipo abstinencia), no se desanime! esto casi ciertamente significa que su hijo se beneficiará. Tal vez le parezca que todo esto representa mucho trabajo para alcanzar una recompensa incierta, pero pudiera ser la acción más importante que usted realice en toda la vida de su hijo."

 

Pero hay días que si me desanimo! escucho los gritos de Bruno martillando en mi oído justo en momentos críticos como manajenado (la verdad es que no se como no hemos chocado aún). Y he visto a Renato mirandolo con cara de preocupación....y con pocas ganas de acercarse a su hermano.Creo que voy a necesitar una buena dosis de Armonyl o similar y que pase luego la etapa de desintoxicación.

 

Re-conociendo a Bruno

Todos estos años junto a mi enano sentí que había una especie de barrera. Es como si algo impidiera constantemente que Bruno se conecte con su entorno, y esa irritabilidad casi desquiciada. Para muchos padres de un niño con discapacidad puede ser tema de lucha adicional la epilepsia, problemas de deglución, trastornos del sueño, etc....bueno, para nosotros la irritabilidad fue siempre el gran temón y la bandera de lucha. El humor de Bruno siempre cambiante, pendiente de un hilo muy fino ha sido difícil de manejar. Debo decir que una situación así puede afectar enormemente el ambiente familiar. Si miro hacia atrás todo lo que hicimos y probamos siento que todo aportó su grano de arena, como el uso de homeopatía, flores de Bach y en mayor medida la sanación pranica que además me ha permitido manejar situaciones de salud en casa como resfrios o enfermedades virales (hice el curso básico de sanación pránica).

La dieta sin glúten, caseina y azúcar ha hecho casi un milagro. Llevamos casi 1 mes, con algunas crisis curativas que se han traducido en algunos insomnios, y Bruno sí que está muy cambiando. Y cuales son estos cambios: no hay irritabilidad. Además yo siento que esá mas conectado, mas pillo. Incluso todos los días nos está avisando el ir al baño, cuando antes lo hacia muy esporadicamente. Hasta la mirada le ha cambiado, me mira cuando le hablo y reacciona más rápido. Enano...si que la pasaste mal todos estos años!

La dieta no ha sido difícil de llevar...por el contrario me he organizado bastante bien. Aqui no hay improvisaciones, la idea es que haya variedad y balance en su dieta y no comer lo primero que se me ocurra cocinar. La leche (caseína) y el ázúcar la habiamos dejado desde hace un par de años, asi que el camino ya estaba casi hecho. Ahora pongo más ojo en las etiquetas antes de comprar, no solo lo que come él sino todo nuestro núcleo familiar.

Por otro lado, llegaron los famosos probióticos PB8 a las tiendas que los comercializan, asi que empezamos con el tratamiento que dura 2 meses. No se si es casualidad pero el primer día que empezó a tomarlos (1 dosis diaria) Bruno tuvo un insomnio de aquellos. Luego, al 5° día de tratamiento hubo que incorporar la segunda dosis y pasó lo mismo. Coincidencia?? o reacción como crisis curativa??

Eso...y felíz porque segun la nutricionista y el doc, los cambios completos debieran darse a los 6 meses aprox. de aplicada la dieta....vamos a ver que sorpresas encontramos en el camino.

Visita a la Nutricionista o armando el rompecabezas

La conversación con la Nutricionista estuvo más que interesante...Para entrar en el tema, resumí la historia de Bruno, un repaso por los hitos más importantes, enfermedades virales recurrentes (excesivas laringitis a los 4 años con uso de corticoides para desinflamar), alergias, estereotipias y lo que ha sido la piedra (o debo decir roca) de tope en estos casi 7 años de vida de mi enano: estados de ánimo fluctuantes y comportamiento irritable y ansioso.

Hay tantas cosas, la consulta duró 1 hora y es difícil resumirlo todo, así que mejor hago un punteo con las cosas más destacables:

- Bruno no es celíaco,  pero sí presenta un rechazo importante a alimentos alergénicos contaminantes . Estos son: el glúten, caseina (lácetos), soya, azúcar y aditivos químicos.

 

- ¿Como dañan estos alimentos alergénicos contaminantes a Bruno?: comportamiento irritable (gritos, llantos y autoagresión), ansioso y fluctuante; daña la flora bacteriana. Este tipo de alimentos parecen afectar el desarrollo cerebral de algunos niños y causar conductas autistas.

 

- A lo anterior, se sospecha presencia de Cándida (bacteria)...por eso las risas de payaso, insomnio y aumento de las estereotipias. Según la Nutricionista, el uso de corticoides y algo de antibióticos los 4 años (oh! coincide cuando empezó la autoagresión) habría dañado la flora y dado paso a baterias. Si queremos ir más allá, el mercurio inyectado en las vacunas tempranas daña los intestinos y deteriora el sistema inmunológico...Se arma el rompecabezas.

- La dieta que hemos estado dando a Bruno está a 3/4 de camino de lo indicado. La caseina y el azúcar se éliminó hace 2 años, así que era cosa de eliminar el glúten y ciertos aditivos químicos existentes en productos envasados.

 

- 1ra. semana de dieta: ada de irritabilidad, más conectado, fija más la mirada. Luego 4 noches de terror con insomnio, 1 ataque de irritabilidad extrema y 1 episodio de euforia con risas incontrolables (que no nos dieron nada de risa) y aumento de las estereotipias. Todo esto es producto de una especie de sindrome de abstinencia.

Ya me extendí demasiado, en otro post detallaré que tipos de alimentos estan permitidos y prohibidos. Termino con 2 cosas:

1. INCREIBLE. La vuelta fue larga....con aciertos y errores. Pero llegamos y le  estanos dando duro a esta cuestión.

2. La Nutricionista se impactó cuando comenté que en general los niños compañeros de escuela de Bruno con PC no hacen este tipo de dietas. Hay niños irritables como Bruno que se verían beneficiados en muchos sentidos, no solo fisicos sino emocionales, conductuales y de aprendizaje. Espero nuestra experiencia encienda luces en más familias.

EUREKA

La semana pasada Bruno tuvo uno de esos virus que lo dejan botado en la cama, uno de varios que nos han visitado este año. Pero lo que más nos tenía preocupados desde hace meses es que su estómago casi siempre está distendido, y que desde abril un par de veces hemos caído en la clínica por dolor abdominal con ganglios estomacales inflamados. Eso, además de varias veces que he tenido que correr al colegio a buscarlo porque estaba molesto aparentemente de su guatita.

Todo esto hizo que llegar a mi otra vez la idea de que Bruno puede tener alguna intolerancia al gluten, ya que su dieta ha incluido hasta hace poco pastas y pan, cosas que lo vuelven loco y le encanta.

Hace 2 años empezamos una nueva dieta, sin azúcar, sin lácteos, sin colorantes ni saborizantes, sin carnes ni huevo. De a poco fuimos agregando algunas carnes blancas, pescados y huevo. Partimos con pastas integrales, y después caimos en una especie de “relajo” donde incluimos pastas normales, a veces alguna barra de cereal con azúcar…esas cosas.

Bueno, la semana pasada pedí hora a un médico biológico recomendado, con hora para fines de julio. Por esas cosas de la vida que se agradecen, me llama la secretaria del doc para decirme que había una hora disponible para ese mismo día, julio en el instante que había decidido llevar a Bruno a urgencias porque lo veíamos muy decaído.

Y que pasó ahí? Para empezar, el doctor fue demasiado cariñoso. Se inclinó para hablarle a Bruno, le tomaba su mano, acariciaba su carita. No estamos acostumbrados a esas cosas con la mayoría de los médicos, pero si…existen! Pero lo mejor no es eso…sino confirmar como ciertas mis sospechas de que debíamos eliminar totalmente el consumo de glúten de la dieta de Bruno, la 1ra. recomendación del doctor. Y además la caseína, que es una proteína presente en la leche y sus derivados. Esó sí que lo hemos eliminado hace tiempo de su dieta.

El glúten es una glucoproteína ergástica amorfa que se encuentra en la semilla de muchos cereales combinada con almidón. Representa un 80% de las proteínas del trigo y está compuesta de gliadina y glutenina. Y ahora que leemos todas las etiquetas de lo que vamos a comprar en el supermercado, nos damos cuenta de que muchos productos contienen glúten. Pero algo que es preocupante es que no todos informan de su contenido.

Entonces, se elimina el pan, galletas, barras de cereal, pastas en todas sus formas y tipos, aliños en polvo, centenos, cebada, avena, sémola, maicena, saborizantes naturales y artificiales….y muchos otros. Leyendo por ejemplo la caja de las hierbas de MANZANILLA – MIEL, dice “contiene Glúten”. No se mucho que pasa con este tema, debiera estar regulado a nivel de mercado con avisos destacados....

En todos caso, para nada es una dieta que sea terrible. Ya estamos a medio camino desde que sacamos la caseína, y para todo hay alternativas mas sanas y naturales.

Lo molesto es no ser comprendido…y escuchar cosas como “a! si es niño! Como no le das un dulce o torta??!”….se necesita que todos estén en sintonía tanto en la familia, amigos y sobretodo en la comunidad escolar que es donde se celebran cumpleaños, despedidas y fiestas varias. Pero para eso estamos, para hacer entender a todos que si Bruno come alguna cosa que contenga gluten y/o caseína realmente mi enano puede llegar a sentirse muy mal.

Y como vamos?? EUREKA!!!!!!! Debo decir que esto ha sido un GRAN DESCUBRIMIENTO. Bruno es otro niño….no ha reclamado ni llorado por nada desde hace 1 semana, nada de ansiedad, está menos espástico, hasta me atrevería a decir que más conectado. En general, tiene otro aspecto. Y otra cosa en la que veo cambios, es que ya no pide alimentos entre horas como antes que estaba como obsesionado con pan y más pan, casi era como una adicción.

A veces Bruno ha tenido periodos de cero irritabilidad que han durado unos días, pero nada se compara a lo que vemos hoy. No por nada se recomienda esta dieta a los niños autistas, con excelentes resultados en varios aspectos…emocionales, conductuales y cognitivos.

Todo cuadra y tiene sentido….estómago inflamado, mucosas dañadas, la puerta de entrada a los virus, irritabilidad.

Ahora a esperar la hora a la nutricionista que nos recomendó el doctor, y a seguir aprendiendo.