Días de silencio

A pesar de haber pasado por muchas situaciones dolorosas al nacer un niño con discapacidad, la hospitalización de un hijo sea por la razon que sea nunca es facil. Por estos días hemos sentido muy de cerca por lo que estan pasando nuestros amigos mamaterapeuta, papaterapeuta y Ro. Aflora entonces la compasión y la empatía. Entre padres de hijos discapacitados hay un lenguaje en comun, y una situación como esta hace que volvamos inevitablemente al pasado, a revivir penas mas antiguas y miedos. Por mas que uno dé por superadas ciertas cosas y vaya por la vida sonriente, hay fantasmas que estan siempre ahi, inevitables.
Nuestros pensamientos y energía estan ahi, deseando lo mejos para Ro. Que solo sea un buen susto, y que vuelva todo lo mas pronto posible a la normalidad.

Cambios

Desde hace una semana que comenzamos con los ejercicios de ABR, aumentando los tiempos día a día. Desde hace 4 días que hemos observado que Bruno esta botando flemas en la caca...al principio pensabamos que podria ser algo viral. Pero pasa algo muy parecido a lo que pasaba cuando haciamos kine respiratoria cuando Bruno estaba con bronquitis. Y ayer fue muy evidente!
Si esto es a causa del ejercicio de pecho de ABR, es maravilloso! pero tan rapido los efectos??

2 años de blog

Con esta fotografía de Bruno de casi 2 añitos empezaba este blog el año 2006, cuando solo publicaba imagenes de vez en cuando. Hoy ya es algo necesario y una manera de comunicarse con otras mamás blogeras.

Miro atras y hace dos años estabamos full terapias, Teletón...Carla cuidaba a Bruno en la casa, Renato no existía ni en el mas remoto pensamiento. Incluso vivíamos en otro lado. Eran buenos tiempos pese al estres y la incertidumbre de siempre. Pero hoy somos mas felices, de todas maneras! Bruno está mucho mas grande, se comunica mucho más y esta mas conectado...Renato existe y nos alegra la vida con sus enormes sonrisas y nos deslumbra con sus habilidades, que por cierto son las normales de un bebé de casi 8 meses. Y existe ABR en nuestras vidas, revolucionandolo todo y dandonos grandes esperanzas y certezas.

Al jardin!

Ayer fue el regreso de Bruno al jardín infantil, aunque sea raro comenzar un día viernes! Las tías nos recibieron muy contentas, pero de seguro lo que mas emocionó fue que escuchar la voz de los niños diciendo ¨ahí viene Bruno!!!!! ¨y mas todavía cuando senté a Bruno en su sitting, una niñita tomó los pequeños cojines laterales y comenzó a ponerlos en su sitio, es decir a los lados del tronco de Bruno. Era una escena tan tierna! ella muy concentrada ayudando a su amigo Bruno! y Bruno re contento. Luego empujaba la silla de Bruno con la tía para llevarla hasta donde estaba el grupo de niños. Bruno-sol es feliz en el jardin y lo quieren y aceptan como uno más!

Primeros minutos de ABR

Esto ya empieza, para no parar! Hicimos nuestros primeros 30 minutos de ABR y debo decir que fue un éxito: Bruno se portó maravillosamente, se movió poco y a ratos hasta parecía disfrutar. Comenzamos con el ejercicio de pecho. Como estamos improvisando, utilicé los cojines de un sillon que son de espuma de alta densidad y los puse en el suelo. Bajo uno de ellos usé una guía de teléfonos para dar el angulo. Luego puse un mudador, el antideslizante y toallas parta contener a Bruno. Lo malo fue que mi postura no era de las mejores, hice el ejercicio sentada y el asiento quedaba algo alto. Pero bueno, para empezar estamos bien, no quedé tan dañada.

Estoy feliz de registrar esos primeros minutos en la planilla, ya tengo ganas que esa planilla este llena de números!!

Cambios

Si, hoy es el primer día que haremos ABR en casa. Debo decir que estos últimos días mi cabeza ha estado llena de ABR. Ha sido difícil desconectarse del tema. Es tan impactante conocer de cerca ABR....viene muchos cambios en nuestra vida como familia y esa sensación es rara y feliz. Ya van a ser casi 4 años de ir y venir entre terapias, Teleton, fisiatras, medicos...mucha energía, esperanzas, deseperzanzas, alegrías, decepciones, miedos, exigencias y bastantes estres. ABR nos ofrece totalmente lo contrario. Trabajaremos en la casa, es flexible, efectivo, se logran mejoras permantentes. En resumen, esto es mejorar la calidad de vida de nuestra familia! Todavía me acuerdo cuando el primer año de rehabilitación de Bruno lo llevaba a terapia a la UC incluso cuando yo tenía fiebre, asi de exigente. Y correr, llegar del trabajo sin almorzar y partir a Teletón con lluvia, truenos y lo que fuera. Eso hoy me produce bastante pena y sentimientos encontrados.
Quisiera que ABR fuera posible para todos. Ahora el efecto multiplicativo hacia otros padres depende de nosotros.

Bueno, la banca aun no ha llegado pero ya tenemos algo improvisado que puede funcionar para hoy. Me emociona que hoy escribamos en la planilla nuestros primeros 30 minutos de ABR. La idea es hacer ese tiempo el primer día y dedicarlo a solo un ejercicio, de un total de tres. En el proximo post detallaremos esa experiencia.

ABR

Ya estamos de vuelta en Chile de nuestro viaje ABR. Parece mentira que hasta hace un tiempo estabamos en plenos preparativos y hoy ya estamos de regreso listos y ansiosos por empezar las terapias. La recomendación de los entrenadores fue descansar dos días y el tercer día revisar el material que tenemos, es decir, ver los DVD de la evaluación y de los ejercicios, leer las notas, como para empaparse del tema. El cuarto día, es decir este sabado 12 de julio, comenzaremos las terapias en casa. Ya estamos ansiosos porque llegue la banca que usaremos para hacer los ejercicios...
Ya hay cambios en esta casa. Hoy sacamos el parador y lo dejamos en el patio arrinconado. La recomedación fue no pararlo. Y como pararlo, si la estructura de Bruno no está preparada ni en condiciones de recibir descargas de peso. Parece lógico, es lógico. Y ya no hay más parche de ojos. Se supone que ABR ayudará a mejorar la alineación de los ojos, entonces para que parchar??
Es curioso. Estas dos cosas, parador y parche, desde hace un tiempo ya no eran toleradas por Bruno. Poner ortesis, pararlo y usar parche lo irritaban demasiado. Es un alivio no tener que exigirle esas cosas a Bruno-sol.

No quiero torturarme pensando en las cosas que hicimos en vano estos casi 4 años. Hay tanta energía mal gastada y desperdiciada. Pero todo llega a su tiempo, y ABR es una de esas grandes cosas. Lo importante ahora es mirar hacia adelante, con ABR a full.

Para terminar este post de una mamá agotada, estoy muy emocionada de lo que significó este viaje para nosotros y las otras familias, sin duda fue una gran experiencia para todos. Será el comienzo de grandes cambios y satisfacciones. Gracias a todos por el apoyo y la buena energía, gracias a mamá y papá terapeuta por mostrarnos este camino y darnos su constante apoyo, gracias a R. por su risa contagiosa. Y gracias a la familia por su preocupación constante, hoy todos llamaron para saber como habiamos llegado y para saber de esta nueva cosa llamada ABR, que ahora ya es parte de nuestra vida.

Algunas palabras sobre ABR Julio 2008-Buenos Aires

Estamos en pleno entrenamiento de ABR en Buenos Aires. Esto da para mucho, y por ahora es algo complicado ordenar las ideas y conceptos en la cabeza y hablar sobre el tema. Solo puedo decir que esto es MARAVILLOSO, cuesta creer que algo asi exista para nosotros y tantas familias. Estamos maravillados, con mil esperanzas y ganas full de trabajar la terapia en Bruno. Se viene grandes cambios estructurales en Bruno-sol que por esta vez no voy a detallar. Y lo mejor de todo es que son cosas que si van a pasar.
Estamos tambien con muy agotados, viajar con un niño y un bebe de 7 meses no ha sido facil. Imaginense poner atención a las instrucciones del entrenamiento, a la vez poner ojo en Bruno y Renato, atender sus necesidades en un pais extraño y con un clima horrible al que no estamos acostumbrados. En fin, entre medio, hemos podido dar unos cuantos paseos, comprar unas cuantas cositas y comer demasiado bien.

Mañana es nuestro cuarto día de entrenamiento, y estamos muy felices de lo que ha sido esta experiencia. Y mas emocionados por lo que vendrá despues.
Hasta aqui llega este pequeño post, mas adelante vendran los detalles. Por ahora, a descansar un poco aunque confieso que no he dormido bien, con bastante intranquilidad.