MAGIA

El sábado tuve la suerte de participar en un curso introductorio al método Montessori. Renato va al jardin infantil Montessori , y me pareció excelente que se les ocurriera hacer este curso para interiorizarnos de que se trata todo esto y en nuestro caso, poder reafirmar que es el tipo de educación por el cual nos inclinamos. 

Como resumen, puedo decir que este método es totalmente distinto al sistema de educación convencional por el cual también pasamos nosotros. Me llama mucho la atención como existe en todo esto un enorme  respeto hacia el ser humano, hacia sus habilidades y necesidades emocionales y cognitvas. Maravilloso como el niño es motivado a descubrir y entender el universo, trabajando con material concreto. Amo este método...

Después de algunas explicaciones, los padres tomaron la palabra...y luego lo de siempre...las clasicas preguntas y comentarios que esconden el terror de que el niño no obtenga finalmente un buen puntaje en la prueba PSU. Ese es el objetivo final, o el punto de partida ya que es lo necesario para estudiar una buena carrera, establecer los contactos y moverse en el ambiente adecuado para ganar la lucas $$$. EXITISMO. Pero no es algo particular que haya escuchado solo en este jardin...he tenido la oportunidad de conocer a 3 jardines y en todos se repite lo mismo, lo mismo, lo mismo.

Y es aqui donde, pese a ir a una reunión de jardin infantil que nada tiene que ver con Bruno, salto a la vereda del frente desde donde las cosas se ven muy distintas. Menos mal que es así!!! mi filosofía de vida es vivir el dia a día...no tengo un objetivo a largo plazo, solo que en el aqui y ahora mis hijos sean al maximo felices y puedan descubrir el mundo día a día, paso a paso.

El proceso es lo que más importa. Vendría bien aqui la canción MAGIA del último album de Cerati que dice: "...nada me importa más que hacer el recorrido, más que saber a donde voy...". Grande Cerati.

Reflexiones de fin de año

Se nos va el año y vienen los balances inevitables. Miro como ha sido este año que se nos va. Sumando, restando, solo puedo decir que somos MAS FELICES QUE NUNCA. Ha sido un año de mucho trabajo en varios aspectos, y felizmente agotador. Ahora tenemos a Renato que es un loco muy inquieto, un remolino de energia impresionante. Ha sido una nueva y sanadora experiencia como padres, una inyección de energia diaria. Y que decir de Bruno, cada día sorprendiendonos, enseñandonos tantas cosas. Nuestras dos maravillas...

Fue un año de tomar decisiones importantisimas en varios aspectos, pero sobretodo en la rehabilitación de Bruno. En un momento que estabamos en una inercia, algo que se veia eterno y sin mayores cambios positivos, mas bien la constante incertidumbre y el miedo al futuro. Ahora eso es tan lejano, menos mal! Nuestro primer viaje a B. Aires es un hito en nuestra vida, un giro maravilloso. Es como tomar por fin las riendas de la rehabilitación, sin dudas ni remordimientos, sino con una exquisita y tranquilizadora confianza en que todo ira bien. Ahora el cansancio es solo fisico, se acabaron las agotadoras preguntas sin respuesta, el ir y venir sin un rumbo muy claro, la desesperanza.

Puedo decir que la parálisis de Bruno no nos ha paralizado como familia, al contrario, nos mueve día a día. Es un motor de vida para todos aqui. Y lo mas importante es que SI podemos ser felices, y tal vez lo seamos mas que tantas familias aparentemente perfectas. y con hijos al 100%, como decimos a modo de chiste. Eso lo veo a mi alrededor, lo percibo. Vivimos una especie de realidad paralela que te abre los ojos a lo que realmente vale la pena vivir, y creo que me he acostumbrado tanto a este mundito que hemos construido a lagrimas y alegrias que no sabria que hacer si las cosas no fueran como han sido y como son.

Que mas puedo decir, se va este año con un balance muy positivo y comienza un 2009 cargado con nuevas emociones, como nuestro 2do. entrenamiento de ABR en Buenos Aires que parte el 17 de enero y del cual poco he contado en este blog. Tal vez no escriba hasta el proximo año. Hay mucho trabajo con los niños, hay que hacer MUCHO ABR para llegar a nuestra meta, etc...Solo puedo agregar que les deseo a todos una muy FELIZ NAVIDAD y un NUEVO AÑO que traiga mucha buena energía, salud y amor para todos. Y los niños, los niños protagonistas de este y tantos blogs, un enorme beso para ellos que son nuestras maravillas y nuestros motores de vida.

Nota de ultimo momento:
Hace un par de horas llegamos del acto de fin de año del jardin. Bruno estuvo especialmente feliz en todo momento con su disfraz de duende. Todo estuvo muy producido por las tías y ldebo decir que las mamás nos esmeramos mucho con los disfraces! Pero voy a rescatar dos cosas epeciales: las palabras de la tia Karen, que ademas nos deja para formar su propio jardin. Con mucha emoción nos abrazamos y me expresó que haber conocido a Bruno fue sin duda algo muy especial y que esta experiencia le enseñó mucho. Y lo segundo, fui abordada por una mamá que no conocía y me dijo que es impresionante lo que Bruno ha cambiado. Ella se acuerda de Bruno hace varios meses como un niño mas bien con la mirada en otra parte. Y se emocionó cuando dias atras ella lo saludó y Bruno le ragaló su mejor sonrisa, muy conectado. Me felicitó, emocionada abrazaba a Bruno...en fin. Es maravilloso que alguien mas lejano de diga eso. Y yo no dudé en hablar de la dieta, de la terapia floral y esas cosas. Soy aun mas feliz.

Mirada positiva

El martes pasado fue la última reunión en el jardin infantil, donde ademas de entregarnos la evaluación de Bruno, se informaron fechas de fiestas de fin de año y esas cosas. Cuendo llegué, un poco tarde ya que coincidía con la hora terrible de las comidas de los niños, estaban todos reunidos (ambos cursos), se les habia dado la palabra para que dijeran lo que quisieran. Muchos agradecieron, otros dieron ideas como crear un buzo deportivo para que usen los niños en vez de delantal y esas cosas. Era una reunión relajada, y yo por mi parte logré dejar afuera mis miedos y me olvidé un rato de esta especia de realidad paralela. Incluso hasta salí feliz e inspirada porque pude ¨"misionar" sobre ABR a una mamá de un compañero de Bruno con PC.

O sea, pude dar vuelta la situación con una mirada positiva. Ahi esta todo, las cosas son siempre de una determinada manera y eso no cambia, pero el tema está en que parada decidimos vivirla. Y eso se aplica a todo...

Sobre la evaluación de Bruno, puedo decir que destaca muchos aspectos que reconocemos en nuestro hjo y que las tías del jardin pudieron conocer. Este año hubo cuentos, música, arrugó papel, pintó con tempera con pincel y dedos, dibujó con lapices, recortó y pegó con ayuda...pero lejos lo que nos hace felices es que forma parte de un grupo de niños muy unidos que lo quieren y lo integran.

El proximo años tambien habrá jardin, pero creo que será el ultimo. Habrá que empezar a recorrer el dificil camino de buscar y encontrar un colegio que acepte a Bruno y que además tenga un proyecto educativo que sea atractivo...será posible combinar ambas cosas???

No es facil

Hoy tuvimos una charla en el jardin infantil sobre el lenguaje. La linguista expuso sobre como estimular el lenguaje y la comunicación en nuestros niños, habló sobre las etapas que pasa un niño en relación al lenguaje desde bebé hasta los 5 años...comentó en que situaciones los padres deben estar atentos a algun retraso o problema y dio algunos tips sobre cosas que los padres pueden incorporar a las rutinas para estimular.

La exposición fue muy clara y didactica. Sin embargo, me senti todo el rato como bicho raro. Senti que tenia en la frente "mi hijo tiene parálisis"...A cada rato pensaba,"ups....hoy a sus 4 años Bruno no tiene lenguaje verbal". Hace 4 años fue un golpe muy duro saber el diagnostico de Bruno, pero nunca nos imaginamos que habria un gran retraso en el lenguaje, y ese fue un segundo gran golpe interno.

En la exposición se aludia al miedo de los padres porque su hijo no pronuncia bien la R. La R...eso es una particula muy pequeña en la escala del "no poder". Pensaba de golpe en todas las cosas que Bruno no ha podido hacer, no solo en el ambito del lenguaje y la comunicación, etapas ya pasadas en todos los hijos de los padres que estaban ahí.
Mi cabeza daba vueltas entre la exposición de la linguista y mis análisis.

Al final de la reunion la directora habló una palabras, comentó sobre cosas que se hacen en el jardin para estimular lenguaje y lectura...y sucedió....se dirigió a mi y a todos contando algunas cosas que hace con Bruno como mostrarle libros de cuentos, etc. Comentó a todos, por si no sabian, que Bruno tiene PC , la linguista dijo "ah! tu eres su mamá! hoy conoci a tu hijo aqui!". Y ahi estaba yo, con mi cara del mismo color que mi polera, muy roja e incomoda...

Siento que como padres de un niño con PC, y no quiero hablar de discapacitado porque esa descripción me parece injusta, estamos en otra dimensión muy lejana. No se si es una actitud que hoy yo adopté por no saber que hacer o como actuar, o tal vez perdi la costumbre de desenvolverme en lugares que no sean centros de rehabilitación...

Ahora, que ya pasó el achaque post charla, en estos momentos aparece ABR como una ventana enorme a la rehabilitación. Si Bruno rehabilita su estructura, vendran nuevas funciones. Eso es lo que hace que no nos hundamos en la depresion y la desesperanza. Es lo unico cierto, no cabe ninguna duda.

Feliz 18 en el jardin!

Después de varios días de silencio por falta de tiempo, puedo contarles que la tos de Bruno ya paró y se está recuperando. Renato también esta bien, saliendo de una faringitis.

Por estos días estamos en Quilpué en casa de mis papás disfrutando de días feriados y comiendo cosas ricas.

Aqui publico un video editado por Neil de la celebración de fiestas patrias en el jardín infantil de Bruno. Es notable como Bruno y su amigo Clemente fueron integrados al acto de manera muy participativa, me encantó!!! Muy emocionante...mi niño sol, gracias por regalarnos este momento.

Feliz día niños!!!

Este es el regalo del jardin para los niños. La tarjeta dice:

"Hoy quiero regalarte...!
Un rayito de sol
para iluminar tus días...
Una bolsa de besos
para gastar cuando quieras.
Un trocito de luna
para tus noches de cuna...
Un petalo de flor
con todo mi amor...
Un abrazo del oso
muy fuerte y cariñoso...
Y con todo mi cariño
un feliz día del niño!!"

El primer disfraz

Hoy se celebró el "día del niño" en el jardin infantil. Hace unos días a las mamás se nos habia dicho que los niños debian ir disfrazados. En el poco tiempo que tuve para preparar algo, y ademas considerando que debiamos elegir un disfraz que no lo incomodara, paseando por el supermercado encontré un gorro de vaquero color azul electrico y con brillantina, o sea un vaquero totalmente siglo XXI que me dio una idea. Luego adquirimos la insignia de Sheriff y la cosa tomó otro rumbo. Entonces habia que hacer una chaqueta adoc a la ocasión. Me acordé que tenia guardada tela, una especia de ecocuero de color....azul! Debo decir que dediqué casi una tarde y parte de la noche en su fabricación, la que no fue facil entre ejercicios de ABR, papas y Renato chillando.Pero me encantó verme en esto de hacerle un disfraz a Bruno, su primer disfraz.

La celebración estuvo muy entretenida parece, con función de titeres y dulces para los niños. Las tías me dijeron que Bruno disfrutó mucho el show, estaba contento.

Aqui van una fotos. Los bigotes y chivo que le pintamos ya no aparecen en su cara porque las fotos las tomé hoy cuando lo fui a buscar.

43 horas de ABR

No ha sido facil, el cansancio a veces nos gana...pero no es imposible, de alguna manera las cosas se van acomodando y ABR ya es parte de la rutina.

Algunas cambios:
- Flema en la caca.
- La cabeza esta mas agachada.
- Disminución de tono muscular en el tronco.
- Mayor espasticidad en piernas. Al cambiarlo de posición en la noche, esta como un bloque (mas que antes).

Y esta super reclamon e irritable, pero eso ha sido la falta de jardin infantil....este lunes Bruno comienza a ir de nuevo. Por favor!

Al jardin!

Ayer fue el regreso de Bruno al jardín infantil, aunque sea raro comenzar un día viernes! Las tías nos recibieron muy contentas, pero de seguro lo que mas emocionó fue que escuchar la voz de los niños diciendo ¨ahí viene Bruno!!!!! ¨y mas todavía cuando senté a Bruno en su sitting, una niñita tomó los pequeños cojines laterales y comenzó a ponerlos en su sitio, es decir a los lados del tronco de Bruno. Era una escena tan tierna! ella muy concentrada ayudando a su amigo Bruno! y Bruno re contento. Luego empujaba la silla de Bruno con la tía para llevarla hasta donde estaba el grupo de niños. Bruno-sol es feliz en el jardin y lo quieren y aceptan como uno más!

La silla

Después de casi 3 meses de buscar soluciones provisorias y luego definitivas para que Bruno tuviera una silla funcional y ¨decente¨ para usar en el jardin infantil, la silla llegó ayer domingo y hoy fue el estreno. Las tías estan muy contentas por la nueva adquisición, hasta los niños miraban con curiosidad el nuevo mobiliario de Bruno. Ahora será mas facil para las tías mover la silla ya que ésta tiene ruedas, ademas el sitting es fácil de instalar y no requiere de grandes maniobras. Estamos contentos, sabemos que es algo que debió estar listo en marzo pasado, pero bueno...nunca es tarde.

Entrevista en el jardin

Hoy tuve una entrevista mas personalizada y tranquila con una de las tías del jardin. La idea era conversar más en detalle que cosas hace mi hijo en el jardin, que objetivos hay y como ha sido su evolución en estos casi 3 meses. El balance es muy positivo, Bruno está mas sociable, los niños y tías lo quieren e integran en todas las actividades. Me gustó escuchar que toda actividad se adapta a las capacidades y potenciales de Bruno, que incluso los niños intervienen y ayudan cuando lo sacan de su silla y lo ponen de guatita o que juegue libre en la colchoneta, que Bruno está mas sociable, que es tratado como uno más, que las tías le exigen trabajar y se dan tiempo para reforzar cosas como el lenguaje. Nosotros como padres nos conformabamos con que Bruno sociabilizara con sus pares, pero veo que sin nosotros exigir nada las tías hacen aún mas.

Estuvimos casi 1 hora en reunión, y a Bruno lo vi tan contento...Me llamó la atención la emoción de la tía al hablar ciertas cosas de Bruno, lo que en cierta forma se agradece.

Feliz dia mamá!

El pasado viernes 9 de mayo el jardin infantil de Bruno celebró en grande el día de la madre. La cita fue a las 11 de la mañana, a la que ademas asistimos con Renato. Los niños prepararon junto a las tías canciones, poemas y actos todos ellos dedicados a nosotras las mamás. Ademas hubo cosas ricas para comer y regalos muy lindos hechos por los niños. Para mi fue muy emocionante vivir esta primera experiencia de celebración colectiva en el jardin, y sentirnos parte de él como cualquier otra mamá con su hijo. Hubo sí algunos sentimientos encontrados, por un lado feliz de lo que presencié y por otro lado con algo de pena al ver que los niños cantaban, actuaban, recitaban y Bruno estaba en su mundo algo irritado por la concurencia. Pese a eso, las tías lo integraron en todo momento, sin hacer diferencias.

Recibí una plantita de regalo, una linda tarjeta, unos chocolates, un corazon donde estaba dibujada yo y a un lado Bruno. Bruno hizo lo suyo en cada regalo, con ayuda y apoyo de las tías.

Gracias mi niño sol por tan lindo momento, me emociona mucho y me hace feliz saber que hay algo de ti en cada regalo que hoy recibí. Desde tus manitos metidas en el macetero hasta las cosas que pintaste con tus dedos.

Cumpleaños feliz!

Este fin de semana fuimos a un cumpleaños de un compañero del jardin de Bruno. Fue el primer cumpleaños al que vamos con Bruno y que no es de un familiar o amigo cercano. Resumiendo fue buena experiencia, fuimos bien acogidos por personas amables y alegres. La celebración estuvo entretenida, animada por dos personajes de Lazy Town (http://www.lazytown.com). En las fotos se ve a Bruno con bigotes pintados al estilo Sportacus.
Bruno estuvo contento, además el dia estuvo con un sol radiante.

Seguimos aqui

Estas ultimas dos semanas se han pasado llenas de cosas que hacer, como siempre. A modo de punteo puedo contar algunas cosas:

-La operación y sus molestias quedaron atrás. Retomamos jardin, kine y fonoaudiólogo. Incluso teletón. Aun no reiniciamos la hidroterapia por el tema de los puntos de la cirujía y resfríos.
-Bruno esta muy hablador. Se mantienen algunas palabras como ca-ca al ir al baño.
-No funcionó la inscripción a hipoterapia que organizaba el depto. de discapacidad de la comuna de Las Condes, por topes de horario con otras terapias.
-Ya compramos los pasajes de avion para ABR Buenos Aires! Iremos los 4 a este gran evento.
-Renato ya come postres de fruta.
-Estoy a 1 mes de reintegrarme a mi trabajo de media jornada.
-Bruno esta re feliz en su jardin. Nos entregaron un informe que pidió teletón. Al leerlo se deja claro que las tias ya conocen las preferecnias de Bruno, lo que le gusta y desgusta hacer. Y estan conociedo sus habilidades y limitaciones.
-Este sábado tenemos una invitación a un cumpleaños de un niño del jardin. Digamos que esta es la primera invitación a un cumpleaños que no sea familiar o de un amigo cercano. Y con niños de su misma edad...creo que de esa experiencia saldrá tema para este blog.
-Bruno disfruta cada vez mas de dar pasitos.
-Llegaron las primeras lluvias, el frío y los virus. Dentro de todo Bruno ha estado con buena salud, solo con un resfrío, un dia de fiebre y la garganta algo irritada.

Regreso al jardin

Hoy Bruno fue al jardin despues de 2 semanas que el cirujano habia indicado reposo relativo post operatorio. Como buen dia lunes, a todos nos costó levantarnos temprano. Pero en fin, nos tomamos el asunto con calma, sin presionar a Bruno (no soporta que lo despierten...y a quien no?!).

Al llegar el recibimiento fue muy bueno y feliz. Las tías muy cariñosas, que ademas habian estado llamando constantemente para saber de la recuperación de Bruno, y los niños con carita de asombro. Algunos, y sobretodo dos niñitas, se acercaron a Bruno a recibirlo felices pero sin saber mucho que decir. Me sentí bien, senti que nos acogieron con afecto, fue bueno que Bruno se reintegrara dejando atras tanta cosa medica y reposo. Incluso pudimos cumplir con llevar la tarea que nos habian dado, llevar fotos de la familia para hacer un album familiar.

Hoy entonces comienza esta nueva semana, ojala sea buena para todos.

Juegos

Antes sobre la mesita del parador aceptabas solo jugar con uno de tus juguetes preferidos, uno a pilas que ya no suena. Ahora, y coincide con la entrada al jardin infantil, muestras mas interes en cosas nuevas o que parecen nuevas y estaban un poco tiradas por ahí. Me encanta como juegas ahora!

Algunas cosas

Viendo como fue la semana que pasó con la entrada de Bruno al jardin infantil y lo que ha sido retomar la rutina volviendo de vacaciones, veo con alegria que Bruno esta menos irritable. Está tolerando mejor la presencia de Renato, incluso tocarlo y estar cerca de él no es tan terrible. Hace unos días Bruno explotaba por todo y lo que lo solía entretener ya no lo era tanto. Lloraba por todo, al pararlo en su parador, al sentarlo en el sitting para comer o jugar, al ofrecerle juguetes los tiraba con rabia al suelo, al escuchar a su hermano...incluso salir y visitar otros lugares lo ponía de mal genio. No se que pasó, tal vez sean una mezcla de cosas que lo han hecho estar mas feliz, mas tolerante. Pienso que el volver a su rutina le da seguridad y que el jardin le agrada mucho, está descubriendo el mundo de los niños. Hay llantos aislados, lo que es normal, por ejemplo al despertarlo temprano o esas cosas que a todos nos molestan.

En fin, veamos como sigue esto, hasta el momento el balance es muy positivo.

Lindo niño sol, estas tan grande

Jardin infantil!

Hoy fue el primer dia de jardin infantil. Y fue un largo día que comenzó a las 6:30 am...En resumen, porque el tema puede dar para largo, fue una mezcla de sentimientos encontrados. Por un lado la alegria que Bruno empiece a ir al jardin e interactúe con niños de su edad. Hasta ahora Bruno habia jugado muy solito y aislado en su mundo, un mundo mas lleno de terapias y medicos que solo de juego como debiera ser propio de su edad. Pero por otro lado, se retrocede un poco en esto de la aceptación ya que se evidencian las diferencias con otros niños de su misma edad. Es un abismo...y vienen las sabidas preguntas de porque a él, tan lindo nuestro hijo, podria estar jugando como ese niño o si por lo menos pudiera hablar algo...Es remover heridas, repasar la historia inevitable.

Hoy observamos a Bruno en las rutinas del jardin. A ratos se ve conectado con el medio, a ratos no. A ratos vuelve a su mundito propio, y rie o llora vaya a saber uno porque. En todo caso, el ambiente es agradable y las tías se esfuerzan por integrar a Bruno al grupo.

Para finalizar, sumando y restando, estamos mas bien emocionados por lo que esta pasando con algo de pena momentanea pero llenos de esperanza. Y Bruno se ve feliz, me imagino que comenzando a entender un poco lo que es este nuevo lugar lleno de colores y juegos, con niños que cantan, hablan, bailan, algunos lloran por sus mamás que los dejan ahí por primera vez... Veo a un Brunito con ganas de hablar y comunicarse con sus nuevos compañeritos, luchando dentro de un cuerpo pequeño difícil de manejar y que le pone grandes limites.

Hoy fue un día de muchos cambios, nuevos horarios, nueva rutina, nuevo jardin, nuevas caras. Y como dijo Scarlett O’Hara, mañana sera otro dia..jiiiii

Fin del taller pre-escolar

El pasado miércoles fue el último día de taller en Teletón. No pude ir personalmente a recibir las indicaciones, pero Neil fue. Nos dieron un documento con indicaciones que debemos aplicar en la casa. Aquí van:

AREA EDUCACION

- Se sugiere mayor contacto con niños de su edad, asistir a plazas de juegos infantiles, cumpleaños, etc. para favorecer el contacto con el entorno.

-Establecer secuencias de rutinas diarias a fin de ir organizando más a Bruno con lo que realiza cotidianamente. Por ejemplo, idéntico horario de alimentación, actividades de estimulación, juegos de pares (Bruno necesita de ¨otro¨para jugar, evitar situaciones de juego individual ya que favorece su ensimismamiento).

-Cada vez que realice una acción, verbalizarla previamente. atender a captar su mirada y luego ejecutar la acción planificada para él. Recordar reforzar positivamente ante el intento y el logro de una actividad.

Con respecto al primer punto estamos claros que Bruno necesita mayor contacto con niños de su edad. Lamentablemente la experiencia en cumpleaños de niños, que han sido pocos, no ha sido de mucha interacción con sus pares. Los niños en general se han acercado poco, y cuando buscamos nosotros que se acerquen a Bruno no hay mayor interés al ver que no juega como ellos.

Del segundo punto puedo comentar que lo que se indica respecto a establecer rutinas es lo que hemos estado haciendo desde que Bruno nació. En este punto ademas se recomienda evitar  situaciones de juego individual ya que favorece su ensimismamiento. Este es un punto que últimamente me ha llamado la atención y que hemos observado en Bruno. Vemos que le acomoda jugar solito y que se irrita si dirigimos su juego. ¿Será que en el intento de darle mas independencia en sus actividades lo dejamos muy solo y se nos pasó la mano? 

Sobre el tercer punto puedo decir que también es algo que hemos estado haciendo, verbalizar las acciones de manera de adelantar lo que viene y darle mayor seguridad.

En las otras áreas de KINE y TERAPIA OCUPACIONAL las recomendaciones son las de siempre, favorecer la buena postura, realizar ejercicios de guatita, estimular apoyo de brazos y manos, realizar elongaciones, etc., etc.

Bueno, finalmente y para contar algo mas entretenido, Bruno llegó feliz con un sobre enorme de cartulina donde estaba escrito su nombre y marcadas con pintura sus manitos. Adentro habían tres trabajos que realizó, uno de ellos es un marco de foto de papel pintado donde aparece Bruno tomando su jugo solito.