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miércoles, abril 22, 2009

Elegir


No es fácil tomar decisiones, es una de las cosas que me cuestan. Cuando creo haber definido que hacer, me devuelvo, voy de allá para acá, me arrepiento, y así. Eso con todo, desde comprar algo hasta como llevar la educación de los hijos. Y por supuesto, con mucho miedo a equivocarse y meter las patas. Pero eso es algo que hacemos todos los días, elegir. Con respecto a Bruno, lo único que no nos ha costado elegir fue el haber dejado todo atrás y hacer ABR.

Me di un pequeño tiempo de averiguaciones sobre el tema de la integración escolar, conversaciones con personas que trabajan con integración, incluso alguien del Ministerio de Educación, y algunas mamás que nos llevan un par de años de adelanto. Aquí rescato algunas ideas...

- No basta con la buena intención que tenga un colegio en "integrar" al niño. Es decir, integrar no es recibir al niño y que esté dentro de una sala de clases. Debe existir un programa de integración real, con adaptación de contenidos curriculares. Que podamos verlo por escrito, y por supuesto que se cumpla!

- Integrar a un niño con compromiso motor como el de Bruno es, en general, costoso. Los pocos colegios que lo hacen, exigen ademas que el niño vaya con asistente. Entonces, la integración no es posible para todos. Pero dije en general, porque sí existen colegios municipales con planes de integración pero con muy pocos cupos.

- Para integrar a un niño, éste debe comunicarse ya sea con lenguaje oral o comunicación alternativa. O sea, que sea evidente que el niño se comunica.

Bruno no maneja aún herramientas de comunicación alternativa. Debemos trabajar en eso, si no hay lenguaje oral. Por lo mismo, la idea de sacarlo del jardín ya es una decisión tomada.
Manejamos dos opciones...una es contratar una educadora diferencial que trabaje en la casa unas horas todos los días. Pero ahi surjen algunas dudas, por ejemplo, por estos días Bruno ha vuelto a presentar intolerancia ante algunos ruidos, como la aspiradora, un grito o llanto de su hermano Renato. Eso lo altera en exceso, entonces trabajar en la casa tal vez sea un problema.
La otra opción, un colegio diferencial. Aunque siempre hemos mostrado cierta resistencia ante esa idea, creo que debemos sacarnos los prejuicios, ir a conocer algunos y tomar la decisión.

Parece que lo único claro es que nos mueve la necesidad urgente de entregar a Bruno herramientas para que pueda comunicarse. Cada día es mas notoria su necesidad.

- Por nuestra parte, no nos proyectamos tan a largo plazo. Es decir, no sabemos que va suceder 2 años más...hoy Bruno tal vez necesite un colegio diferencial, pero tal vez mañana no. O tal vez si, quien sabe...Solo tenemos certeza de las necesidades actuales, mañana serán otras, y así.

Bueno, resumiendo, parece que esto es algo que se construye día a día. Opiniones hay de todo tipo y para todos los gustos. Si decidimos lo correcto bien, sino bien también!






jueves, diciembre 04, 2008

Mirada positiva


El martes pasado fue la última reunión en el jardin infantil, donde ademas de entregarnos la evaluación de Bruno, se informaron fechas de fiestas de fin de año y esas cosas. Cuendo llegué, un poco tarde ya que coincidía con la hora terrible de las comidas de los niños, estaban todos reunidos (ambos cursos), se les habia dado la palabra para que dijeran lo que quisieran. Muchos agradecieron, otros dieron ideas como crear un buzo deportivo para que usen los niños en vez de delantal y esas cosas. Era una reunión relajada, y yo por mi parte logré dejar afuera mis miedos y me olvidé un rato de esta especia de realidad paralela. Incluso hasta salí feliz e inspirada porque pude ¨"misionar" sobre ABR a una mamá de un compañero de Bruno con PC.

O sea, pude dar vuelta la situación con una mirada positiva. Ahi esta todo, las cosas son siempre de una determinada manera y eso no cambia, pero el tema está en que parada decidimos vivirla. Y eso se aplica a todo...

Sobre la evaluación de Bruno, puedo decir que destaca muchos aspectos que reconocemos en nuestro hjo y que las tías del jardin pudieron conocer. Este año hubo cuentos, música, arrugó papel, pintó con tempera con pincel y dedos, dibujó con lapices, recortó y pegó con ayuda...pero lejos lo que nos hace felices es que forma parte de un grupo de niños muy unidos que lo quieren y lo integran.

El proximo años tambien habrá jardin, pero creo que será el ultimo. Habrá que empezar a recorrer el dificil camino de buscar y encontrar un colegio que acepte a Bruno y que además tenga un proyecto educativo que sea atractivo...será posible combinar ambas cosas???

sábado, noviembre 22, 2008

Teletón...integración??





Las cosas se suceden de tal manera que terminamos aprendiendo y viendo las cosas tal cual son.

Veo hacia atras nuestro entusiasmo hacia el taller de integración que realizó Bruno en Diciembre y parte de Enero 2008 en Teletón.

Solo puedo decir que desde marzo pasado estamos esperando un llamado o una visita de alguna Educadora Diferencial. La idea era que personal de Teleton iria al jardin infantil de Bruno, evaluaría el mobiliario de Bruno (cosa que por mi parte fue una labor que hice sola y de manera bastante eficiente) y ademas serian quienes monitorearian la integración de Bruno a las actividades pre escolares. Pero no ha pasado nada.

Con este panorama, debo decir lo siguiente:

1. En marzo pasado personalmente llamé a Teletón y recordé a alguna Educadora que la visita estaba pendiente y que ya estaba lista la silla de Bruno para que pudieran ir a evaluar.
Pero...evaluar que?? No esnecesario saber gran cosa para saber o no si esta mal sentado y las necesidades que puede tener con respecto a su postura y mobiliario. Si vamos a hablar de malas posturas....puedo acordarme con pena cuando fui a ver a Bruno una mañana al taller de Teletón y lo vi tan mal sentado que senti una enorme intranquilidad. Y nadie hacia nada por corregir la mala postura que impedia que él pudiera utilizar bien sus manos y brazos e incluso que pudiera mirar mejor. Eso fue muy decidor.

2. Hubo energía mal gastada y desperdicienda de nuestra parte al poner esperanzas en lo que el taller podia entregarnos. No hubo asesoria para mostrarnos alternativas de jardines, ese trabajo lo hicimos nosotros mandando mails y haciendo visitas a distintos jardines. Solo se nos recomedó que Bruno asistiera a la unica escuela publica especial de la comuna donde vivimos, la Escuela Diferencial Paul Harris. La misma que una vez cuando llamé averiguando que tipo de niños ingresaban, me dijo que con silla de ruedas NO. Buen panorama para los discapacitados de nuestro país que no pueden pagar por educación.

Por otro lado, creo que la primera experiencia de integración es mas atractiva en un jardin infantil, o me equivovo? Sinceramente no visualizo a Bruno en una escuela especial, no es porque las menosprecie, pero tengo mis dudas del estimulo que pueda recibir ahi.

3. La Teleton se sobre estima. Y por la existencia de Teletón el pais entero tiene la convicción de que es LA INSTITUCION que soluciona todos los problemas de los niños discapacitados. Entonces no hay políticas del gobierno reales y efectivas de ayuda económica a las familias, porque para eso hay que ser pobre. Y para que hablar de políticas de inclusión.

No es mi intención hacer propaganda en contra a 1 semana del evento Teletón. Pero solo puedo decir que después de conocer ABR la percepcción de la realidad cambia. Solo quisiera soñar con teletones de ABR para todos los niños del planeta.


jueves, septiembre 18, 2008

Feliz 18 en el jardin!

Después de varios días de silencio por falta de tiempo, puedo contarles que la tos de Bruno ya paró y se está recuperando. Renato también esta bien, saliendo de una faringitis.

Por estos días estamos en Quilpué en casa de mis papás disfrutando de días feriados y comiendo cosas ricas.

Aqui publico un video editado por Neil de la celebración de fiestas patrias en el jardín infantil de Bruno. Es notable como Bruno y su amigo Clemente fueron integrados al acto de manera muy participativa, me encantó!!! Muy emocionante...mi niño sol, gracias por regalarnos este momento.


viernes, agosto 08, 2008

El primer disfraz


Hoy se celebró el "día del niño" en el jardin infantil. Hace unos días a las mamás se nos habia dicho que los niños debian ir disfrazados. En el poco tiempo que tuve para preparar algo, y ademas considerando que debiamos elegir un disfraz que no lo incomodara, paseando por el supermercado encontré un gorro de vaquero color azul electrico y con brillantina, o sea un vaquero totalmente siglo XXI que me dio una idea. Luego adquirimos la insignia de Sheriff y la cosa tomó otro rumbo. Entonces habia que hacer una chaqueta adoc a la ocasión. Me acordé que tenia guardada tela, una especia de ecocuero de color....azul! Debo decir que dediqué casi una tarde y parte de la noche en su fabricación, la que no fue facil entre ejercicios de ABR, papas y Renato chillando.Pero me encantó verme en esto de hacerle un disfraz a Bruno, su primer disfraz.

La celebración estuvo muy entretenida parece, con función de titeres y dulces para los niños. Las tías me dijeron que Bruno disfrutó mucho el show, estaba contento.

Aqui van una fotos. Los bigotes y chivo que le pintamos ya no aparecen en su cara porque las fotos las tomé hoy cuando lo fui a buscar.

sábado, julio 12, 2008

Al jardin!


Ayer fue el regreso de Bruno al jardín infantil, aunque sea raro comenzar un día viernes! Las tías nos recibieron muy contentas, pero de seguro lo que mas emocionó fue que escuchar la voz de los niños diciendo ¨ahí viene Bruno!!!!! ¨y mas todavía cuando senté a Bruno en su sitting, una niñita tomó los pequeños cojines laterales y comenzó a ponerlos en su sitio, es decir a los lados del tronco de Bruno. Era una escena tan tierna! ella muy concentrada ayudando a su amigo Bruno! y Bruno re contento. Luego empujaba la silla de Bruno con la tía para llevarla hasta donde estaba el grupo de niños. Bruno-sol es feliz en el jardin y lo quieren y aceptan como uno más!

jueves, mayo 15, 2008

Entrevista en el jardin


Hoy tuve una entrevista mas personalizada y tranquila con una de las tías del jardin. La idea era conversar más en detalle que cosas hace mi hijo en el jardin, que objetivos hay y como ha sido su evolución en estos casi 3 meses. El balance es muy positivo, Bruno está mas sociable, los niños y tías lo quieren e integran en todas las actividades. Me gustó escuchar que toda actividad se adapta a las capacidades y potenciales de Bruno, que incluso los niños intervienen y ayudan cuando lo sacan de su silla y lo ponen de guatita o que juegue libre en la colchoneta, que Bruno está mas sociable, que es tratado como uno más, que las tías le exigen trabajar y se dan tiempo para reforzar cosas como el lenguaje. Nosotros como padres nos conformabamos con que Bruno sociabilizara con sus pares, pero veo que sin nosotros exigir nada las tías hacen aún mas.

Estuvimos casi 1 hora en reunión, y a Bruno lo vi tan contento...Me llamó la atención la emoción de la tía al hablar ciertas cosas de Bruno, lo que en cierta forma se agradece.


lunes, mayo 12, 2008

Feliz dia mamá!


El pasado viernes 9 de mayo el jardin infantil de Bruno celebró en grande el día de la madre. La cita fue a las 11 de la mañana, a la que ademas asistimos con Renato. Los niños prepararon junto a las tías canciones, poemas y actos todos ellos dedicados a nosotras las mamás. Ademas hubo cosas ricas para comer y regalos muy lindos hechos por los niños. Para mi fue muy emocionante vivir esta primera experiencia de celebración colectiva en el jardin, y sentirnos parte de él como cualquier otra mamá con su hijo. Hubo sí algunos sentimientos encontrados, por un lado feliz de lo que presencié y por otro lado con algo de pena al ver que los niños cantaban, actuaban, recitaban y Bruno estaba en su mundo algo irritado por la concurencia. Pese a eso, las tías lo integraron en todo momento, sin hacer diferencias.

Recibí una plantita de regalo, una linda tarjeta, unos chocolates, un corazon donde estaba dibujada yo y a un lado Bruno. Bruno hizo lo suyo en cada regalo, con ayuda y apoyo de las tías.

Gracias mi niño sol por tan lindo momento, me emociona mucho y me hace feliz saber que hay algo de ti en cada regalo que hoy recibí. Desde tus manitos metidas en el macetero hasta las cosas que pintaste con tus dedos.

domingo, mayo 04, 2008

Cumpleaños feliz!


















Este fin de semana fuimos a un cumpleaños de un compañero del jardin de Bruno. Fue el primer cumpleaños al que vamos con Bruno y que no es de un familiar o amigo cercano. Resumiendo fue buena experiencia, fuimos bien acogidos por personas amables y alegres. La celebración estuvo entretenida, animada por dos personajes de Lazy Town (http://www.lazytown.com). En las fotos se ve a Bruno con bigotes pintados al estilo Sportacus.
Bruno estuvo contento, además el dia estuvo con un sol radiante.

lunes, abril 14, 2008

Regreso al jardin


Hoy Bruno fue al jardin despues de 2 semanas que el cirujano habia indicado reposo relativo post operatorio. Como buen dia lunes, a todos nos costó levantarnos temprano. Pero en fin, nos tomamos el asunto con calma, sin presionar a Bruno (no soporta que lo despierten...y a quien no?!).

Al llegar el recibimiento fue muy bueno y feliz. Las tías muy cariñosas, que ademas habian estado llamando constantemente para saber de la recuperación de Bruno, y los niños con carita de asombro. Algunos, y sobretodo dos niñitas, se acercaron a Bruno a recibirlo felices pero sin saber mucho que decir. Me sentí bien, senti que nos acogieron con afecto, fue bueno que Bruno se reintegrara dejando atras tanta cosa medica y reposo. Incluso pudimos cumplir con llevar la tarea que nos habian dado, llevar fotos de la familia para hacer un album familiar.

Hoy entonces comienza esta nueva semana, ojala sea buena para todos.

lunes, marzo 03, 2008

Jardin infantil!



Hoy fue el primer dia de jardin infantil. Y fue un largo día que comenzó a las 6:30 am...En resumen, porque el tema puede dar para largo, fue una mezcla de sentimientos encontrados. Por un lado la alegria que Bruno empiece a ir al jardin e interactúe con niños de su edad. Hasta ahora Bruno habia jugado muy solito y aislado en su mundo, un mundo mas lleno de terapias y medicos que solo de juego como debiera ser propio de su edad. Pero por otro lado, se retrocede un poco en esto de la aceptación ya que se evidencian las diferencias con otros niños de su misma edad. Es un abismo...y vienen las sabidas preguntas de porque a él, tan lindo nuestro hijo, podria estar jugando como ese niño o si por lo menos pudiera hablar algo...Es remover heridas, repasar la historia inevitable.

Hoy observamos a Bruno en las rutinas del jardin. A ratos se ve conectado con el medio, a ratos no. A ratos vuelve a su mundito propio, y rie o llora vaya a saber uno porque. En todo caso, el ambiente es agradable y las tías se esfuerzan por integrar a Bruno al grupo.

Para finalizar, sumando y restando, estamos mas bien emocionados por lo que esta pasando con algo de pena momentanea pero llenos de esperanza. Y Bruno se ve feliz, me imagino que comenzando a entender un poco lo que es este nuevo lugar lleno de colores y juegos, con niños que cantan, hablan, bailan, algunos lloran por sus mamás que los dejan ahí por primera vez... Veo a un Brunito con ganas de hablar y comunicarse con sus nuevos compañeritos, luchando dentro de un cuerpo pequeño difícil de manejar y que le pone grandes limites.

Hoy fue un día de muchos cambios, nuevos horarios, nueva rutina, nuevo jardin, nuevas caras. Y como dijo Scarlett O’Hara, mañana sera otro dia..jiiiii

miércoles, enero 23, 2008

Fin del taller pre-escolar

El pasado miércoles fue el último día de taller en Teletón. No pude ir personalmente a recibir las indicaciones, pero Neil fue. Nos dieron un documento con indicaciones que debemos aplicar en la casa. Aquí van:

AREA EDUCACION
- Se sugiere mayor contacto con niños de su edad, asistir a plazas de juegos infantiles, cumpleaños, etc. para favorecer el contacto con el entorno.

-Establecer secuencias de rutinas diarias a fin de ir organizando más a Bruno con lo que realiza cotidianamente. Por ejemplo, idéntico horario de alimentación, actividades de estimulación, juegos de pares (Bruno necesita de ¨otro¨para jugar, evitar situaciones de juego individual ya que favorece su ensimismamiento).
-Cada vez que realice una acción, verbalizarla previamente. atender a captar su mirada y luego ejecutar la acción planificada para él. Recordar reforzar positivamente ante el intento y el logro de una actividad.

Con respecto al primer punto estamos claros que Bruno necesita mayor contacto con niños de su edad. Lamentablemente la experiencia en cumpleaños de niños, que han sido pocos, no ha sido de mucha interacción con sus pares. Los niños en general se han acercado poco, y cuando buscamos nosotros que se acerquen a Bruno no hay mayor interés al ver que no juega como ellos.
Del segundo punto puedo comentar que lo que se indica respecto a establecer rutinas es lo que hemos estado haciendo desde que Bruno nació. En este punto ademas se recomienda evitar  situaciones de juego individual ya que favorece su ensimismamiento. Este es un punto que últimamente me ha llamado la atención y que hemos observado en Bruno. Vemos que le acomoda jugar solito y que se irrita si dirigimos su juego. ¿Será que en el intento de darle mas independencia en sus actividades lo dejamos muy solo y se nos pasó la mano? 
Sobre el tercer punto puedo decir que también es algo que hemos estado haciendo, verbalizar las acciones de manera de adelantar lo que viene y darle mayor seguridad.

En las otras áreas de KINE y TERAPIA OCUPACIONAL las recomendaciones son las de siempre, favorecer la buena postura, realizar ejercicios de guatita, estimular apoyo de brazos y manos, realizar elongaciones, etc., etc.

Bueno, finalmente y para contar algo mas entretenido, Bruno llegó feliz con un sobre enorme de cartulina donde estaba escrito su nombre y marcadas con pintura sus manitos. Adentro habían tres trabajos que realizó, uno de ellos es un marco de foto de papel pintado donde aparece Bruno tomando su jugo solito.  

viernes, enero 11, 2008

Integración para Bruno


Ayer tuvimos reunión nuevamente en Teletón, primero con la psicóloga y asistente social, luego con la educadora diferencial y finalmente con la odontóloga. 
La primera parte de la reunión, conla psicóloga y asistente social, fue bastante positiva. Se nos encuestó de manera de saber como estamos llevando lo de Bruno, que expectativas tenemos para el futuro (siempre algo incierto pero con mucha fe),etc. En la conversación surgieron temas como las aprensiones como padres, el duelo que se vive en este proceso (se vive un duelo, es como asumir poco a poco la muerte de ese hijo sano que nunca se tuvo), la necesidad de dejar de lado la rutina y salir solos como pareja (algo que este ultimo tiempo ha sido imposible con la llegada ademas de Renato), la irritabilidad de Bruno que se ha acentuado este último tiempo y como lo manejamos, etc. En resumen, agradezco mucho la preocupación de Teletón en estos aspectos. Sabemos que al momento de necesitar ayuda y apoyo en estos y otros temas, podemos contar con ellos. 

La otra parte de la reunión fue algo rápida y apurada. Pero lo peor es que se realizó en la misma sala donde estaba el taller pre-escolar. Al principio vi a Bruno contento, que cosa a parte no estaba muy bien sentado en una silla de ruedas que no es la propia por lo tanto no está correctamente adaptada lo que me preocupa. Pero al rato aparentemente nos escuchó y comenzó a llorar y luego a gritar lo que no fue agradable...pero en fin, así como llora en casa llorará allá. El tema que se habló fue que la educadora diferencial enviaría a cada familia un listado de las instituciones educacionales que recomendaban para cada niño en relación a la ubicación dentro de Santiago, y que ellos sería el nexo para acceder a la institución elegida. Y oh, sorpresa! hoy nos llegó el listado donde aparecen dos que no son precisamente jardines infantiles como tenemos pesado. Son La ESCUELA ESPECIAL ROTARIO PAUL HARRIS F 236 (municipal) y CENTRO DE EDUCACION ESPECIAL COOCENDE 1402 (particular, www.coocende.cl), ambos catalogados por el MINEDUC como EDUCACION ESPECIAL-DEFICIENCIA MENTAL (título bastante fuerte y chocante...). Debo decir que me sentí bastante desilusionada, y no es porque Bruno deba o no ir a una de estas escuelas, sino porque creo que no hubo mayor analisis del tema. Por ejemplo, se nos recomienda COOCENDE, y en su pagina web aparece que reciben niños desde los 10 años. Es decir, empezando por ahi ya no sirve. Luego, pienso que una escuela especial no es un espacio muy estimulante para un niño de 3 años. Estas escuelas reciben gran numero de niños en etapa pre-escolar si lo comparamos con un jardín infantil (dependiendo sí del jardín que sea), donde asisten niños con diversas discapacidades y multideficit y donde la interacción entre niños es muy distinta si pensamos en las oportunidades de interacción que ofrecería un jardín infantil a favor de la integración. Ademas, el mundo real es muy distinto a una sala de clases de una escuela especial. Lo mas parecido al mundo real del que somos parte es el ambiente que se vive en un jardin con integración donde todos conviven en la diversidad que somos.

Tal vez esas opciones que se nos recomendaron sean una buena alternativa o no para cuando Bruno sea mas grande, no lo sé, el futuro siempre es incierto. Pero en esta etapa inicial pre-escolar sería positivo y estimulante para él asistir a un jardín ¨normal¨, cosa en la que la fonoaudióloga y la psicopedagoga de Bruno estan muy de acuerdo lo que nos dice que estamos en el camino correcto. Ademas siento que debemos darle esa oportunidad a Bruno, porque no...

La útima parte de la reunión se trató del cuidado de los dientes. La odontóloga nos comunicó que Bruno no tiene caries y que para prevenir se le aplicaría fluor en su dentadura lo que nos parece muy bueno. Nos comentó que no es necesario el uso de pastas dentales hasta los 4 años, aunque nosotros usamos una pasta de homeopatía WELEDA (www.weleda.cl).

Bueno, espero comentarios sobre todo con respecto a la  integración pre-escolar...