Vienen más avances...

Aunque quiero esperar a cumplir 100 nuevas horas de ABR (de este segundo ciclo) para hacer un análisis de los cambios y avances que vemos en Bruno, no puedo dejar de publicar estas fotografias tomadas hace casi 2 semanas cuando llevabamos unas 40 horas aprox. de ejercicios.

De guatita, su cabeza y tronco tienen hoy mas estabilidad. Antes en esta posición Bruno colapsaba al poco rato, perdia equilibrio y terminaba de cara al piso. Ahora es posible incluso tomar mejor los objetos a voluntad y con mejor destreza. El brazo izquierdo, si bien parece bloquedado y sin incorporarlo a la actividad de tomar el chupete y el cubo amarillo que aparece en la foto, hoy a 70 horas de ABR logra sacar ambos brazos hacia adelante buscando apoyo.

De los ojos, ni hablar! estan notoriamente mas alineados. Hay que considerar que no usamos parche desde nuestro primer entrenamiento, Julio del 2008. Es decir....en 7 meses ABR fue capaz de mejorar en parte el estravismo, lo que el parche nunca pudo en 4 años.

Detalles del lenguaje

Los niños piden cosas…quiero jugar a esto o a esto otro, tengo hambre, quiero tomar jugo, estoy cansado, no quiero!, mamá dame un beso, papá llevame alapa, vamos a jugar a la plaza, tengo sueño, me duele aquí, puedo salir a jugar afuera?, tengo calor, me puedo bañar en la piscina?, quiero ir al baño, comprame un helado??....

Es tan dificil saber a veces que quiere Bruno en su silencio, interpretar sus reclamos, o sus gritos. A veces son gritos impacientes, como diciendo, pucha que no me entienden! A veces es que quiere solo una galleta, o jugar un rato. A veces ha sido que algo le duele, o simple regaloneo. Que no haya lenguaje oral es un gran tema. Pienso que si lograra hablar, o decir SI o NO, solo eso seria maravilloso. A veces lo siento muy frustrado, quiere hablar y no puede hacerlo. Es como estar atrapado.

Pero mejor concentrarse en lo que hay y no en lo que no hay....Gracias a ABR la lengua se mueve de maravillas y logra sonidos y posiciones nuevas. Dice mamá, papá mucho mas seguido, incluso dice "nenene...", que interpretamos como un llamado a su papá, Neil.

Pequeñas cosas....

Para cualquier papá o mamá, que un hijo quiera regalonear, pida un beso o un cariño, es algo maravilloso y tal vez muy cotidiano. Para mi, mamá de Bruno, hoy fue un millon de veces mas maravilloso y significativo. A las 6 am Bruno despertó reclamando, incomodo por quien sabe que...lo acompañé, le hice cariño, pero seguia inquieto...Al rato, y con esfuerzo, él se incorporó y se acurrucó en mi pecho muy pegadito a mi. Le hice mucho cariño y se durmió. Hubiera detenido el reloj en ese momento, cuando ya eran las 7.15 y habia que levantarse para ir a la oficina.

Pequeñas cosas, son grandes cosas!

Una tarde feliz

   

   

                     

De paseo al Parque Araucano! tarde de mucho sol, lo que queda del verano. Los niños disfrutaron mucho de comer mucha arena y pasto...

Por si acaso, la niñita que sale a mi derecha no es mi hija...jeee. En todo caso, no nos vemos mal...

Removiendo recuerdos

La noticia del accidente de Emma en la piscina me ha tocado demasiado. Lejos de ser algo parecido a la causa de la parálisis de Bruno, que tuvo una hemorragia cerebral aparentemente "in utero", es inevitable sentir una gran empatía con los padres de la pequeñita. Hay muchas cosas que se me han venido a mi cabeza por estos días, muchos recuerdos dolorosos, como nuestra inocente manera de recibir y entender la situación cuando los medicos nos dijeron que finalmente se habia llegado al origen de lo que causaba en Bruno las apneas a las horas de nacido: una hemorragia intraventricular grado II. Luego la pregunta que da terror formular "...y que significa eso a futuro??". Y luego la temible respuesta de la doctora "...es dificil saber, habrá que esperar un par de meses y hacer una resonancia...".

Cuando Bruno fue dado de alta, a los 21 días de nacido, una parte nuestra estaba tan feliz...pero muy en lo profundo una intranquilidad e incertidumbre, negación...sin dimensionar lo que estaba por venir. En apariencia, Bruno era otro bebé mas, con algunos detalles muy poco notorios en un comienzo. A los 2 meses, la resonacia y su cruel diagnostico: leucomalacia periventricular. Desde ahi, imposible esperar a la consulta del dia posterior...por lo que google se encargó de mostrarme la punta del iceberg. Ese podria llamarse el día cero, bienvenida realidad!!!

Me pregunto entonces, los padres de Emma dentro del caos y el shock emocional que estan viviendo hoy, ¿podran ver de alguna manera lo que posiblemente (y ojalá me equivoque) pueda suceder de aqui en adelante? Esta claro que aunque te lo cuenten, hay que vivir el proceso...y el aceptar y entender la realidad no es algo inmediato, si es que de alguna manera algo asi puede llegar a aceptarse 100%. Por mi parte, puedo decir que yo demoré un año tras el nacimiento de Bruno en entender en lo que estabamos.

Surgen cosas dolorosas como pensar en la posibilidad de que Emma, como tantos otros niños anonimos , ya no se levante de esa camita, que ya no tenga la misma mirada, ni voz. ¿Y que pasará cuando lo sucedido ya no sea noticia en los medios, ya no esten rodeados de gente y de bulla, y ya de vuelta en la casa en la soledad empiecen las preguntas, tal vez el camino de la rehabilitación, descubrir este mundo doloroso en un principio pero tan esperanzador y maravilloso. Todo se detiene, el mundo en un comienzo seguirá girando alla afuera, como un mundo paralelo y distante.

Tal vez la vida de los padres de Emma cambie para siempre, y tengan tambien su dia cero...el tiempo lo dirá. Asi cambió nuestra vida...ya vivimos el duelo y enterramos al ideal de hijo que no tuvimos el 19 de agosto del año 2004. Dejamos atras la discapacidad, y renació entre nosotros un Bruno maravilloso que nos hace inmensamente felices con sus logros, con sus ataques de risa y mal genio, con sus exigencias, con el sonido tranquilo de su respiración al dormir, con su olorcito rico, su particular manera de acariciar mis pestañas una a una con sus dedos, con sus exquisitos abrazos. Niño sol....

Las sorpresas

Hoy supimos de un lamentable accidente de la hija de 2 años de dos personajes publicos, la periodista Consuelo Saavedra y el ministro de hacienda Andres Velasco. La pequeñita cayo a una piscina en el balenario de Zapallar, fue encontrada boca abajo por la nana. No se sabe cuanto tiempo estuvo sumergida. Ahora esta grave en la clinica, en coma inducido y diagnostico reservado. Terrible. En un segundo cambia la vida de esa niña y su familia, para siempre.

Me duele el estomago desde que escuché los detalles de la noticia. Por supuesto que me traslada a aquella epoca de incertidumbre y dolor. Pero lo mas espantoso de esto, es que es un accidente tan tonto y evitable...me imagino como estan esos padres ahora. Surge la pregunta y casi la certeza de un daño cerebral.

Tan fragil es la vida. La familia pasaba su ultimo dia de vacaciones y decidieron ir a visitar a unos amigos. Y zaz! maldito destino y sus malas jugadas.

Solo puedo desear lo mejor para Emma y su familia.

Bruno, mi sol

Haciendo malabares

Ya esta instalada en nuestra vida la nueva rutina de ejercicios. Esta vez son 5, y hemos decidir hacer cada uno en un tiempo de 45 minutos. Pero hacerlos todos, es decir dedicar, 3 horas y 45 minutos al dia es IMPOSIBLE, considerando lo hacemos desde las 3 de la tarde cuando ya estoy de vuelta de la oficina. Y entre medio, Renato, alimentar, mudar, regalonear, revisar el correo...la vida.

Por estos dias Neil ha podido hacer uno de los ejercicios por la mañana aprovechando que Bruno no va al jardin hasta marzo, lo que ha hecho las cosas mas faciles para el resto del día. Pero esto duró poco, mañana viaja al sur, a Pucón, a seguir con los eventos veraniegos, por una semana. Y mi nana enferma. Se nos viene entonces un fin de semana de aquellos. Bueno, mejor vivir el día a día, paso a paso. A veces cuando tengo la idea de que las cosas seran un desastre, resultan ser bastante mejores. Y lo mismo pasa al reves. Esta claro que el poder de los pensamientos es tremendo...

Esta vez hacer las terapia resulta mas facil. Lo mejor:
- El tiempo asignado a cada ejercicio es menor, 45 minutos y no 1 hora como antes que se hacia eterna.

-Renato esta mas grande y disfruta de sentarse, pararse, afirmarse de muebles y sobre todo de la banca donde hacemos ABR. Entonces pasamos todas las tardes los tres juntos, Renato esta vez participando, se para al lado de Bruno, le hace cariño, toca sus patitas, nos pasa juguetes...Me encanta como son las cosas ahora. Antes era muy distinto, Renato quedaba al margen porque era muy dependiente en su manera de jugar. Ahora es capaz de auto-entretenerse, lo que implica menos interrupciones en los ejercicios y mejora la técnica.

Y lo peor:
- Los nuevos ejercicios tienen para mi mayor exigencia fisica. Antes, de los 3 que teniamos, 2 haciamos sobre la cama de Bruno en una posicion muy comoda. Hoy, de los 5, 4 se hacen en la banca ABR en posiciones que hacen que me duelan brazos, manos y piernas.

- Como siempre...estoy agotada!!!

- Hago ABR casi toda la tarde, y también en la noche. Falta tiempo para poder hacer otras cosas, y definitivamente tengo cero tiempo de ocio.

Bueno, a llenar la planilla y seguir construyendo caminos (como dice Fabi en su blog) a mano.

Retomando el ritmo

Ya! esta lista la planilla ABR 2009 primer ciclo. Hacemos un promedio de algo mas de 2 horas diarias. Entre una cosa y otra, 3 horas parece imposible. Incluso este primer fin de semana no ha sido muy productivo, Neil esta trabajando en la playa desde ayer.

Definitivamente el ejercicio mas complicado es el de mejilla-craneo. Bruno se mueve demasiado y se resiste. El de torax lateral, que aparentemente seria el mas complicado de hacer, parece agradarle ya que esta de lado. Claro, hay que tener musica, galletas y demases.

Renato esta vez se ha incorporado full a las rutinas. Se afirma de la banca ABR y camina de un lado hacia otro. De vez en cuando llega a Bruno con un pellizcon de pies o cariño-tiron de pelo, sube y baja juguetes de la banca y lo pasa super! Creo que ahora funciona todo mejor ya que Renato esta mas grande y se entretiene con todo, ademas le encanta practicar agachandose y parandose en todos lados.

Bueno, ya partió esta cosa. Los mejores deseos para las nuevas y viejas familias de ABR, a sumar horas!!!