Vacaciones....

Si...hoy nos vamos lejos de la rutina del gran Santiago, a respirar otros aires a la V Región. Nos iremos a la casa de mi mamá con bolsos, juguetes y cosas varias a pasar unos días. Espero seguir escribiendo cuando este alla. Un abrazo a todos los fieles lectores de este blog.

Una movida semana

La semana pasada fue full terapias. Bruno fue invitado a participar en el Curso de facilitación en el Concepto de Neurodesarrollo  organizado por el centro de rehabilitación donde asiste Bruno. La cosa fue de lunes a viernes, de 3.15 a 4.30. El día viernes ademas tuvimos que llevarlo también en la mañana de 11.00 a 12.00. 

Debo decir que me sorprende lo bien que estuviste en las terapias, las que ademas eran muy exigentes, y el viernes te luciste ante tu público. Mostraste todas tus destrezas y también las dificultades para lograr otras, la instructora te analizó por completo por lo que pude conocer mas de ti y de como podemos facilitar y manejar ciertas cosas. Así que felicidades mi niño sol por tanta fuerza!!

e   s   t   r   e   l   l   i   t   a   s

Mis niños

Y la rampa...

Este es el acceso a la Isapre, parece mentira que haya que aguantar los miserables reembolsos del costo de las terapias a las que asiste Bruno y mas encima bancarse esta rampa de acceso donde el otro día casi nos caemos Bruno y yo al bajar la silla de ruedas. 

Aquí estas , hoy tomaste parte de tu papa solito. Eso es un gran logro mi niño sol!

Fin del taller pre-escolar

El pasado miércoles fue el último día de taller en Teletón. No pude ir personalmente a recibir las indicaciones, pero Neil fue. Nos dieron un documento con indicaciones que debemos aplicar en la casa. Aquí van:

AREA EDUCACION

- Se sugiere mayor contacto con niños de su edad, asistir a plazas de juegos infantiles, cumpleaños, etc. para favorecer el contacto con el entorno.

-Establecer secuencias de rutinas diarias a fin de ir organizando más a Bruno con lo que realiza cotidianamente. Por ejemplo, idéntico horario de alimentación, actividades de estimulación, juegos de pares (Bruno necesita de ¨otro¨para jugar, evitar situaciones de juego individual ya que favorece su ensimismamiento).

-Cada vez que realice una acción, verbalizarla previamente. atender a captar su mirada y luego ejecutar la acción planificada para él. Recordar reforzar positivamente ante el intento y el logro de una actividad.

Con respecto al primer punto estamos claros que Bruno necesita mayor contacto con niños de su edad. Lamentablemente la experiencia en cumpleaños de niños, que han sido pocos, no ha sido de mucha interacción con sus pares. Los niños en general se han acercado poco, y cuando buscamos nosotros que se acerquen a Bruno no hay mayor interés al ver que no juega como ellos.

Del segundo punto puedo comentar que lo que se indica respecto a establecer rutinas es lo que hemos estado haciendo desde que Bruno nació. En este punto ademas se recomienda evitar  situaciones de juego individual ya que favorece su ensimismamiento. Este es un punto que últimamente me ha llamado la atención y que hemos observado en Bruno. Vemos que le acomoda jugar solito y que se irrita si dirigimos su juego. ¿Será que en el intento de darle mas independencia en sus actividades lo dejamos muy solo y se nos pasó la mano? 

Sobre el tercer punto puedo decir que también es algo que hemos estado haciendo, verbalizar las acciones de manera de adelantar lo que viene y darle mayor seguridad.

En las otras áreas de KINE y TERAPIA OCUPACIONAL las recomendaciones son las de siempre, favorecer la buena postura, realizar ejercicios de guatita, estimular apoyo de brazos y manos, realizar elongaciones, etc., etc.

Bueno, finalmente y para contar algo mas entretenido, Bruno llegó feliz con un sobre enorme de cartulina donde estaba escrito su nombre y marcadas con pintura sus manitos. Adentro habían tres trabajos que realizó, uno de ellos es un marco de foto de papel pintado donde aparece Bruno tomando su jugo solito.  

Tactile discs

Ultima adquisición gracias a una amiga que lo trajo de U.K., son discos tactiles. Te fascinaron!!

Tenemos jardín para Bruno!!!

La cosa fue así: ayer, después de varios intentos fallidos, al fin fuimos personalmente a conocer un par de jardines infantiles que se ubican cerca de nuestra casa. En ambos casos habíamos hablado telefónicamente con sus directoras hace meses atrás, pero ahora ya era tiempo de realizar la respectiva visita a terreno. En el primero el recibimiento fue muy cordial y acogedor. Se mostraron desde un principio encantados y muy dispuestos de recibir a Bruno. En ese jardín ya han tenido experiencias de integración, eso sí que asisten muchos niños, unos 25 por nivel. En el segundo jardín visitado el recibimiento fue amable pero muy poco entusiasta, incluso el ambiente en él era algo deprimente y fome. En ese jardín se nos indicó que Bruno debía ir acompañado por una asistente nuestra, lo que desde un principio por teléfono no se aclaró.

El día de hoy visitamos un tercer jardín que se ubica mas lejos de nuestra casa, pero ahí han asistido algunos niños que van al mismo centro de rehabilitación de Bruno lo que es un antecedente importante a considerar. El recibimiento fue demasiado acogedor por parte de la directora, otra educadora y la asistente. La conversación con la directora fue muy decidora de la labor que hacen para integrar niños como Bruno. Nos encantó por ejemplo que nos hablara de "en esta sala va a estar Bruno....", "a Bruno hay que exigirle que trabaje igual que los otros niños", "debemos decirle siempre: Bruno, tú puedes"...El ambiente en el jardín es muy amable, con un total aprox. de 17 niños. 

Y bueno, sumando los pro y contra de los jardines visitados esta claro cual es el elegido. Aunque se ubique algo lejos hay otras cosas mas importantes en nuestro caso que han sido consideradas en la elección y que son claves. Esperamos que el lugar elegido sea un espacio donde Bruno pueda desarrollar y potenciar sus habilidades y despertar otras que estén algo dormidas. Y que sea feliz.

Integración para Bruno

Ayer tuvimos reunión nuevamente en Teletón, primero con la psicóloga y asistente social, luego con la educadora diferencial y finalmente con la odontóloga. 

La primera parte de la reunión, conla psicóloga y asistente social, fue bastante positiva. Se nos encuestó de manera de saber como estamos llevando lo de Bruno, que expectativas tenemos para el futuro (siempre algo incierto pero con mucha fe),etc. En la conversación surgieron temas como las aprensiones como padres, el duelo que se vive en este proceso (se vive un duelo, es como asumir poco a poco la muerte de ese hijo sano que nunca se tuvo), la necesidad de dejar de lado la rutina y salir solos como pareja (algo que este ultimo tiempo ha sido imposible con la llegada ademas de Renato), la irritabilidad de Bruno que se ha acentuado este último tiempo y como lo manejamos, etc. En resumen, agradezco mucho la preocupación de Teletón en estos aspectos. Sabemos que al momento de necesitar ayuda y apoyo en estos y otros temas, podemos contar con ellos. 

La otra parte de la reunión fue algo rápida y apurada. Pero lo peor es que se realizó en la misma sala donde estaba el taller pre-escolar. Al principio vi a Bruno contento, que cosa a parte no estaba muy bien sentado en una silla de ruedas que no es la propia por lo tanto no está correctamente adaptada lo que me preocupa. Pero al rato aparentemente nos escuchó y comenzó a llorar y luego a gritar lo que no fue agradable...pero en fin, así como llora en casa llorará allá. El tema que se habló fue que la educadora diferencial enviaría a cada familia un listado de las instituciones educacionales que recomendaban para cada niño en relación a la ubicación dentro de Santiago, y que ellos sería el nexo para acceder a la institución elegida. Y oh, sorpresa! hoy nos llegó el listado donde aparecen dos que no son precisamente jardines infantiles como tenemos pesado. Son La ESCUELA ESPECIAL ROTARIO PAUL HARRIS F 236 (municipal) y CENTRO DE EDUCACION ESPECIAL COOCENDE 1402 (particular, www.coocende.cl), ambos catalogados por el MINEDUC como EDUCACION ESPECIAL-DEFICIENCIA MENTAL (título bastante fuerte y chocante...). Debo decir que me sentí bastante desilusionada, y no es porque Bruno deba o no ir a una de estas escuelas, sino porque creo que no hubo mayor analisis del tema. Por ejemplo, se nos recomienda COOCENDE, y en su pagina web aparece que reciben niños desde los 10 años. Es decir, empezando por ahi ya no sirve. Luego, pienso que una escuela especial no es un espacio muy estimulante para un niño de 3 años. Estas escuelas reciben gran numero de niños en etapa pre-escolar si lo comparamos con un jardín infantil (dependiendo sí del jardín que sea), donde asisten niños con diversas discapacidades y multideficit y donde la interacción entre niños es muy distinta si pensamos en las oportunidades de interacción que ofrecería un jardín infantil a favor de la integración. Ademas, el mundo real es muy distinto a una sala de clases de una escuela especial. Lo mas parecido al mundo real del que somos parte es el ambiente que se vive en un jardin con integración donde todos conviven en la diversidad que somos.

Tal vez esas opciones que se nos recomendaron sean una buena alternativa o no para cuando Bruno sea mas grande, no lo sé, el futuro siempre es incierto. Pero en esta etapa inicial pre-escolar sería positivo y estimulante para él asistir a un jardín ¨normal¨, cosa en la que la fonoaudióloga y la psicopedagoga de Bruno estan muy de acuerdo lo que nos dice que estamos en el camino correcto. Ademas siento que debemos darle esa oportunidad a Bruno, porque no...

La útima parte de la reunión se trató del cuidado de los dientes. La odontóloga nos comunicó que Bruno no tiene caries y que para prevenir se le aplicaría fluor en su dentadura lo que nos parece muy bueno. Nos comentó que no es necesario el uso de pastas dentales hasta los 4 años, aunque nosotros usamos una pasta de homeopatía WELEDA (www.weleda.cl).

Bueno, espero comentarios sobre todo con respecto a la  integración pre-escolar...

Te encanta la musica

Otro dato

En mis búsquedas por internet, encontré este sitio  http://www.antoniosacco.com.ar/. 

Esta re bueno, incluso enseñan a fabricar switch que es un dispositivo  que permite activar y desactivar determinada función en juegos a pila y/o computador. También hay algunos software gratuitos.

Sitios en la web

Aquí va algo interesante para compartir. Lo encontré en el boletín electrónico sobre discapacidad http://www.pasoapaso.com.ve/.

Decisiones...
Sobre Alicia: es mamá de Andrés, Juan y Ana, una joven con parálisis cerebral
México. Agosto 2002

Todos los padres tomamos diariamente, a veces sin apenas notarlo, decisiones que son determinantes en la vida de nuestros hijos: la forma de educarlos, el lugar donde vivimos, la escuela a la que asisten, la forma en que mostramos afecto, la manera en que disciplinamos, nuestros si y nuestros no; todo eso teje una red a partir de la cual él se construye y reconstruye a sí mismo.

Cuando nuestro hijo tiene necesidades especiales, una de las causas de tensión más grande para los padres es que tenemos que tomar decisiones que si se nos presentan como definitivas, nos parece que cada elección puede cerrar o abrir el mundo para ellos. Hacer o posponer una operación, darle una medicina que puede tener efectos secundarios, elegir un método de rehabilitación, un sistema de educación, un equipo para movilidad y, en algunos casos, elegir hasta el sistema de comunicación que usará nuestro hijo.

Todas son decisiones difíciles porque no existen las panaceas que sirvan en todos los casos; cada método, cada alternativa y cada opción lo son realmente en función de las necesidades y capacidad específicas de nuestro hijo.

Para tomar decisiones necesitamos información. Tenemos que saber con claridad en qué consiste la opción, qué demanda de nosotros y cuáles son sus consecuencias esperadas.

Necesitamos también observar con amor y cuidado a nuestro hijo. Desde la subjetividad radical de ser padres, buscamos centrar nuestra mirada en él, conocerlo bien, porque es una elección que hacemos no para nosotros, sino por y para él.

Otro elemento fundamental para tomar una opción es el diálogo con la pareja, con el propio niño, con los profesionales más experimentados y, también, con las personas más cercanas a él. Cada uno aportará sus piezas del rompecabezas para reconstruir un panorama completo.

Por último, para tomar decisiones tenemos que estar en paz con nosotros mismos, asumir que estamos resolviendo con los recursos que tenemos hoy, que nada es tan definitivo, que en muchos casos tenemos que probar, observar e intentar de nuevo y, que si es necesario, siempre podemos rectificar.

Algunas cosas...

Hace un par de días habíamos comenzado con sacarle los pañales a Bruno. Compramos unos cuantos calzoncillos para probar. Al principio se mojo de inmediato y lo cambiamos. Al rato, otra vez, antes del tiempo que nos habíamos dado para sentarlo en la pelela. Y resulta que ese día mi animo no era el de los mejores producto de una mala noche entre papa y papa de Renato, por lo que esto más me desanimó. Aunque sé que es un proceso largo y los resultados por supuesto no son de inmediato, no me animé a seguir después de mojar 2 calzoncillos. El siguiente día no lo hicimos, y ahora ya no si seguir o no por ahora. A esto se suma que Bruno esta con un genio INSOPORTABLE y MUY EXPLOSIVO. Definitivamente hay cosas que debemos resolver con el manejo de las frustraciones de Bruno. Y las nuestras también... Por estos días Bruno se enrabia, y en esos ataques de rabia llega a morderse a sí mismo, lo que nos preocupa bastante. Será un tema a tratar con la psicóloga de Teletón, ya que nos citó el día 15 de enero. Hace un rato tuve un episodio de aquellos, Bruno estaba jugando de lo más feliz en el patio y de pronto cambia su ánimo y empieza a dar gritos, a hacer apnea emotiva y a mostrarse con mucha rabia. ¿Será acaso efecto tardío por la llegada de Renato? En este tiempo de tantos cambios, todo puede ser. Lo que he observado es que estas cosas las hace cuando estoy yo con él mas que con su papá. 

He sabido sobre el uso de flores de Bach como terapia, alguien tiene alguna experiencia al respecto??

Taller para padres

El pasado jueves 3 tuvimos un Taller para padres en Teletón, paralelo al programa pre-escolar. Uno de los temas que se trató es Wee Fim (Wee - Functional Independence Measure), es un sistema para medir el desempeño funcional cotidiano en pacientes con discapacidad, consta de 18 elementos en los ámbitos de auto-atención, movilidad y cognición. Es aplicable a niños y adolescentes de 6 meses a 21 años que presenten retrasos funcionales del desarrollo. Se realizó una evaluación Wee Fim de cada niño, en un gráfico y en un listado aparece lo que el niño hace actualmente y lo que de acuerdo a su edad debiera hacer, todo se mide en puntos de 1 a 7. Esta es la de Bruno:

AUTOCUIDADO (Actual / Normal)

1. Alimentación 2 / 5

2. Cuidado personal 2 / 4

3. Baño 1 / 3

4. Vestir-superior 2 / 4

5. Vestir-inferior 1 / 4

6. WC 1 / 5

7. Orina 1 / 5

8. Intestino 1 / 6

Subtotal        11=30%  /  36

MOVILIDAD

9. Silla, silla de ruedas 1 / 7

10. WC 1 / 6

11. Tina/ducha 1 / 5

12. Caminar, silla ruedas 1 / 6

13. Escala 1 / 6

Subtotal 5=16% / 30

COGNICION

14. Comprensión 3 / 5

15. Expresión 2 / 7

16. Interacción social 2 / 3

17. Resolución problemas 1 / 5

18. Memoria 1 / 5

Subtotal 9=36% / 25

TOTAL 25-27% / 91%

Como ven, la parte cognitiva es el área menos afectada en relación a las otras que están netamente relacionadas con el área motriz donde existe mayor retraso y compromiso, aunque es difícil separ estas áreas. Se nos preguntó entonces que área nos interesaba que nuestro hijo desarrollara mas en el taller de integración, con Neil coincidimos que sería el área cognitiva. Sabemos que la parte motriz es un trabajo a largo plazo y que potenciar el desarrollo cognitivo ayudará a que Bruno tenga una mejor conexión, mejor comunicación e interacción con sus pares...etc. Sin embargo, el tiempo para trabajar esta área en el Taller es muy corto, pero de igual manera esperamos que sea un aporte.

Otro de los temas que fue tratado es sobre como los padres algunas veces  (otros toda la vida...) tenemos conductas hacia nuestros hijos que tienden a incrementar la discapacidad. Es decir, no dar las oportunidad para el niño con discapacidad pueda desarrollar su potencial. En nuestro caso, puedo ver que Bruno es mas capaz de hacer cosas de las que nosotros pensamos, y de comprender mas de lo que creemos que comprende. Pero veo que a veces no le damos oportunidades para que pueda demostarlo, por ejemplo comer solo, controlar esfínter...en esos dos puntos aun no comenzamos a trabajar, son cosas que sí implican el esfuerzo no solo de Bruno sino de nosotros como padres, es decir se complican aún mas las tareas... En la reunión habían unos padres de un niño de 6 años muy similar por lo que explicaron a nuestro Bruno. Nos contaron su experiencia con el tema de control de esfínter, le sacaron hace años los pañales y lo sentaban a la pelela o wc en intervalos de 2 horas. Hoy ese niño es capaz de avisar y ya no necesita de pañales. Si bien cada caso es distinto uno de otro, sé que debemos intentarlo y darle a Bruno esta oportunidad. Seria genial lograrlo! Por ahora, ya compré calzoncillos y aprovecharemos el verano para dedicarnos a esta tarea. 

Y así habrán muchas cosas por delante, el camino no se ve para nada fácil pero sí estamos llenos de esperanzas.