sábado, abril 18, 2009

Reporte


No he tenido mucho tiempo para escribir en que estamos por estos días. Aquí va:

1. Decidimos, tras varias vueltas, que Bruno no vaya este año al jardín infantil. Siendo objetivos, Bruno va al jardín a jugar, y me imagino que muchas veces solito. Es natural que los niños de 3 y 4 años estén ratos cortos con él, luego se aburren y hacen lo suyo. Entonces, hasta que punto hay relación entre Bruno y sus pares. Esto, sumado a la urgente necesidad de que Bruno pueda manejar herramientas alternativas que le permitan comunicarse ante la ausencia de lenguaje oral, y después de algunas conversaciones con una mamá amiga que lleva mas años en el tema con si hijo, nos hizo pensar en una técnico en educación diferencial o similar. La idea es que alguien especifico trabaje con Bruno en las mañanas y organice todo esto que a mi por falta de tiempo, energía y conocimientos no me ha sido posible.

Tenemos que maximizar los recursos de TIEMPO. Es con él nuestra eterna lucha. Si describiera mis acciones diarias al detalle desde las 6 am hasta las 9 o 10 de la noche, verían que nos faltan horas. Bruno fue un año al jardín a pasarlo bien, jugar, llorar, reir...participó de cuanto evento había con disfraces y todo. Pero ahora son otras las prioridades. Bruno crece, está enorme...y vemos en él que las ganas de comunicarse crecen día a día, y si no le damos una herramienta alternativa es casi negligente. Y ya ni siquiera lo hacemos pensando en su futuro escolar, sino lo hacemos por él como ser humano que siente y piensa.
El jardín sigue hasta encontrar a "la persona". He caído en tentaciones de llamar a Carla que estuvo 3 años con Bruno encargada de su estimulación y de repetir en casa ciertas actividades orientadas por la fonoaudióloga mientras yo trabajaba. Pero ahora necesitamos a alguien que maneje más el tema y proponga un programa de trabajo, prepare material, etc.

2. La semana pasada Bruno fue evaluado por Teletón después de casi 1 año. El objetivo es hacer un seguimiento de la evolución de Bruno con ABR. Están muy interesados en ABR, aunque tengo mis dudas en que va a terminar esto. Es decir, ojalá termine en algo y que las intenciones no queden a medio camino. Necesitan convencer a los altos mandos de la efectividad del tratamiento para que destinen recursos económicos y humanos para aprender esta técnica. Ahora, no se bien como funcionaría esa formula, pero eso ya es problema entre Teletón y ABR...

Por nuestra parte estamos dispuestos a que lo evalúen cada 3 meses como nos solicitaron. No lo hacemos por Bruno, porque la verdad es que solo nos interesan las evaluaciones que haga el equipo de ABR, sino lo hacemos con la esperanza que ABR pueda llegar a mas niños que lo necesitan.

3. Hoy casi lloro al ver que los ojos de Bruno están súper alineados. El ojo zquierdo tiende a desviarse levemente hacia la derecha pero en pocas oportunidades. Estoy maravillada, esa es la palabra. Creo que los días de estrabismo están contados.

4. Renato está dando sus primeros pasos desde el 16 de abril, mi cumpleaños. Fue un maravilloso regalo. Es increíble que eso pase, tal vez lo valoramos un millón de veces más que el resto de las personas que no tienen un hijo con alguna discapacidad. Renato hace que la manera de ver las cosas con Bruno sea más sana en todo el sentido de la palabra. No se si se entiende el concepto. El amor se reparte y ya no ahogamos a Bruno con tanta atención. Aunque debo decir que Bruno es un gran tirano, acostumbrado a que todo esté en función de él y nos demanda fuertemente.

5. Aunque en pocas oportunidades, pero más que antes, con Neil este último tiempo hemos podido salir solos. Ayer en la noche fuimos al cine después de muuucho tiempo y gracias a mi mamá que estaba en nuestra casa. Hemos ido a un par de recitales este año, y la semana pasada nos arrancamos a almorzar juntos.
La vida de pareja no debe descuidarse, definitivamente. Es tan bueno compartir momentos sin los niños...es hacer un stop a la rutina, para la maquina un rato y reencontrarse. Ayer, aunque estábamos agotados como buen día viernes, nos hicimos el animo igual. Estuvo super....

6. Seguimos con la terapia floral Bruno, Renato y yo. Solo falta Neil que ya esta convencido de ir. La semana pasada me tocó a mí consulta con la terapeuta. Ella es genial..me hace ver donde me aprieta el zapato. Gracias a la terapia floral estoy volviendo a mi centro, he bajado los niveles de irritabilidad y estres frente al colapso, estoy dejando mis obsesiones que no le hacen bien a nadie menos a mis hijos, me es más fácil ver en que estoy y hacia donde voy. Y me estoy preocupando más de mi.
Una de las tareas pendientes que tengo es saber decir NO. Gran tema ese....

Eso es...un poco largo el post pero había que actualizar la info de este blog. Seguimos trabajando con ganas, apaleados a veces pero felices.


5 comentarios:

mi campeona dijo...

Me ha encantado tu post. Por tu manera de ver la vida y las ganas de vivir que se ten notan!. Felicidades, esto ayuda un montón a que salgan algo mejor las cosas TODAS.

alejandra dijo...

Me has hecho lagrimear... me encanta todo lo que escribiste: sobre los logros de Renato y cómo uno los valora, las diferencias con los hijos, la persona que necesitan en casa, jardín-no jardín, cuidar la pareja... parece que lo hubiera escrito yo!!!
Te mando un gran abrazo, me sentí muy identificada :)

mi pequeño gigante dijo...

Hola me sentí muy identificada con lo que cuentas, me emocione mucho,
admiro mucho toda tu fuerza para poder hacer todo lo que haces por tu familia.

Mami dijo...

A medida que iba leyendo me transmitias mucha paz y seguridad, no sé..
Me identifiqué con el punto 4 me dió al 100%...:)

Tengo pendiente retomar un poco la vida en pareja...pero estoy trabajando en eso...

Un abrazo a tus enanos...

Cristiancito dijo...

Pilar, me intereso mucho este Post, por lo de la relacion de Abr con la teleton, yo tambien llevo como un año sin visitarla pero ya estaba pensando de que era tiempo y comentarles lo de ABR, me alegra saber que tu ya adelantaste algo, quisiera saber que fisiatra ve a Bruno en la Teleton, o con quien Hablaste al respecto para dirigirme tambien a ellos, como una forma de masificar eso en la Teleton, mas que nada para que le sirva a otros niños tambien, ojala ellos hagan verdaderos esfuerzos por interesarse y conocer el Tema, por favor comentame a quienes te dirigiste para acudir a ellos tambien.

Saludos...