100 horas de ABR!

Si, para ser exactos 102 horas de ABR hasta ayer! Segun mis calculos, quedarian 19 semanas para el proximo training, es decir a un ritmo de 3 horas diarias (pensando en el maximo posible), nos quedarian por hacer 399 hora más. Sin duda es un número muy exigente pero no imposible.

Hasta el momento, vemos que el pecho de Bruno en la parte superior esta mucho mas plano. Ademas esta usando mucho mejor sus brazos, y a ratos hasta controla mejor su cabeza. Ademas esta vocalizando mucho, y sin sesiones de fonoaudilogía....jiiiii. Pero lejos, lo mejor de todo, es que se esta comunicando mas y está mucho mas conectado con todo. Estamos demasiado felices y emocionados, que mas les puedo decir.

Ayer lavamos por primera vez las toallas, se ven distintas ahora, mas mullidas. Me acuerdo cuando mamaterapeuta decía que despues del primer lavado de toallas se aceleraron los cambios. Ojala sea asi!

Hoy es domingo, hay un dia precioso alla afuera. Neil esta en la nieve en un evento y mi mamá se llevó a Renato a casa de una tía a pasar toooooooda la tarde... estamos yo y Bruno solos después de mucho tiempo y es rico. Bruno esta bastanteresfriado, al parecer otra vez con laringitis...mañana no habrá jardin e iremos al doc a su control de los 4 años y a ver ese resfrío.

Hoy haré un par de ejercicios de ABR e iremos a pasear a alguna plaza a tomar algo de sol.

Los regalos

Por aqui como siempre muy poco tiempo...pero aca va algo de lo que fueron los regalos este cumpleaños. Por primera vez vimos a Bruno disfrutando de recibir regalos, los que fueron ropa variada muy linda cargada a los colores preferidos de Bruno que son naranja y verde, especial para esta primavera-veranos que se nos viene, un set musical que le regalamos de madera, otro set con animales de madera, tal vez otra cosa que se me quede en el tintero...pero ahi va, el regalo estrella que hizo nuestra amiga Rocio. Su primer MP3, de forma circular, lo que permite que pueda tomarlo con facilidad, con audifonos y ademas con parlante exterior que permite que todos podamos disfrutar de su música sobretodo mientras hacemos ABR. Le fascinó!!! lejos el mejor regalo que podia recibir! se pasaron!

Feliz cumpleaños Bruno!!!

FELIIIIIIIIZZZZZ CUMPLEAAAAAAAÑOOOOOSSSSS!!!!!!!!!!

Hoy cumples 4 años!!!! estas tan grande! han pasado tantas cosas en estos 4 años, pero a la vez siento que 4 años es tan poco para una vida! te queda mucho por recorrer. Por ahora que seas feliz mi niño, rodeado de quienes te amamos. Disfruta de todo el amor y los regaloneos de todos.

Y arriba, fotos de la celebración. Este año fue una celebración mas tranquila pero con visitas importantes que no podian faltar! Rocio y mamaterapeuta!!!!
En una de las fotos, aparece Bruno comiendo un sandwich (perdon, fueron 3!) con sus dos manos. La manera como lo hizo fue nueva, antes agarraba el pan solo con su mano derecha. Pero esta vez fue maravilloso, y hasta la ultima miga. Y al momento de poner la torta adelante de Bruno, con su mano izquierda no encontró nada mejor que sacarle un pedazo a la cobertura de chocolate duro. Excelente Bruno, si que eres pillo!

Me encantó verlo feliz, es el primer cumpleaños que vemos a Bruno conectado con la celebración. Y que vengan mas añitos!!

A full

Por estos días, mucho ABR. Estamos a un ritmo de 3 horas diarias, ni más ni menos. Ya llevamos acumuladas 86 horas y fracción. Esto no para! hay mucho trabajo por aqui, ademas de Renato que demanda cada día más y más, la oficina, cosas de casa, etc....

Apenas he tenido tiempo de publicar e incluso de ver otros blogs, pero hago el intento de vez en vez.

Aqui van algunas fotos de estos días para compartir.

Un feliz día a Rocio, Pascual, Martina, Isabella, Ivan, Nico, Sofi, Pablito, Valen, Luis Fernando, Saúl, Santi, Tomas, Bruno, Renato y todos los niños!!!!

Feliz día niños!!!

Este es el regalo del jardin para los niños. La tarjeta dice:

"Hoy quiero regalarte...!
Un rayito de sol
para iluminar tus días...
Una bolsa de besos
para gastar cuando quieras.
Un trocito de luna
para tus noches de cuna...
Un petalo de flor
con todo mi amor...
Un abrazo del oso
muy fuerte y cariñoso...
Y con todo mi cariño
un feliz día del niño!!"

El primer disfraz

Hoy se celebró el "día del niño" en el jardin infantil. Hace unos días a las mamás se nos habia dicho que los niños debian ir disfrazados. En el poco tiempo que tuve para preparar algo, y ademas considerando que debiamos elegir un disfraz que no lo incomodara, paseando por el supermercado encontré un gorro de vaquero color azul electrico y con brillantina, o sea un vaquero totalmente siglo XXI que me dio una idea. Luego adquirimos la insignia de Sheriff y la cosa tomó otro rumbo. Entonces habia que hacer una chaqueta adoc a la ocasión. Me acordé que tenia guardada tela, una especia de ecocuero de color....azul! Debo decir que dediqué casi una tarde y parte de la noche en su fabricación, la que no fue facil entre ejercicios de ABR, papas y Renato chillando.Pero me encantó verme en esto de hacerle un disfraz a Bruno, su primer disfraz.

La celebración estuvo muy entretenida parece, con función de titeres y dulces para los niños. Las tías me dijeron que Bruno disfrutó mucho el show, estaba contento.

Aqui van una fotos. Los bigotes y chivo que le pintamos ya no aparecen en su cara porque las fotos las tomé hoy cuando lo fui a buscar.

A mas de 50 horas de ABR...

Ya son mas de las 10 de la noche. Hay mucho silencio en esta casa, Bruno y Renato duermen desde hace mas de 1 hora.
Hoy cuando desvestía a Bruno para su baño noté que el tronco en la parte superior ya no está tan puntudo y ha bajado su volumen. Ademas desde hace días que hace un gesto con su mandibula, echandola para adelante. Desde luego, algo está pasando en esa mandibula.
Es impresionante todo esto, y ver los efectos que provocan ejercicios que hacemos nosotros con nuestras propias manos a nuestro hijo....es algo para lo que faltan palabras. Solo agradezco al universo por haber puesto esto en nuestro camino, y solo espero que esto pueda llegar a muchas familias que lo necesiten.

Estoy cansada, Neil esta trabajando y llegará tarde asi que tengo que hacer otro de los ejercicios. Hoy solo pude hacer el de cuello en la tarde, me tomé unas horitas libres para ir a ver a Ro y mamaterapeuta a la clinica. Me alegra saber que pronto estarán en su casa, ya veran que asi será.

Bueno, mañana el reloj nuevamente suena a las 6 am...y todo sigue una y otra vez.

Brunosol y ABR

Bruno, gracias por ser tan paciente...

43 horas de ABR

No ha sido facil, el cansancio a veces nos gana...pero no es imposible, de alguna manera las cosas se van acomodando y ABR ya es parte de la rutina.

Algunas cambios:
- Flema en la caca.
- La cabeza esta mas agachada.
- Disminución de tono muscular en el tronco.
- Mayor espasticidad en piernas. Al cambiarlo de posición en la noche, esta como un bloque (mas que antes).

Y esta super reclamon e irritable, pero eso ha sido la falta de jardin infantil....este lunes Bruno comienza a ir de nuevo. Por favor!

Días de silencio

A pesar de haber pasado por muchas situaciones dolorosas al nacer un niño con discapacidad, la hospitalización de un hijo sea por la razon que sea nunca es facil. Por estos días hemos sentido muy de cerca por lo que estan pasando nuestros amigos mamaterapeuta, papaterapeuta y Ro. Aflora entonces la compasión y la empatía. Entre padres de hijos discapacitados hay un lenguaje en comun, y una situación como esta hace que volvamos inevitablemente al pasado, a revivir penas mas antiguas y miedos. Por mas que uno dé por superadas ciertas cosas y vaya por la vida sonriente, hay fantasmas que estan siempre ahi, inevitables.
Nuestros pensamientos y energía estan ahi, deseando lo mejos para Ro. Que solo sea un buen susto, y que vuelva todo lo mas pronto posible a la normalidad.

Cambios

Desde hace una semana que comenzamos con los ejercicios de ABR, aumentando los tiempos día a día. Desde hace 4 días que hemos observado que Bruno esta botando flemas en la caca...al principio pensabamos que podria ser algo viral. Pero pasa algo muy parecido a lo que pasaba cuando haciamos kine respiratoria cuando Bruno estaba con bronquitis. Y ayer fue muy evidente!
Si esto es a causa del ejercicio de pecho de ABR, es maravilloso! pero tan rapido los efectos??

2 años de blog

Con esta fotografía de Bruno de casi 2 añitos empezaba este blog el año 2006, cuando solo publicaba imagenes de vez en cuando. Hoy ya es algo necesario y una manera de comunicarse con otras mamás blogeras.

Miro atras y hace dos años estabamos full terapias, Teletón...Carla cuidaba a Bruno en la casa, Renato no existía ni en el mas remoto pensamiento. Incluso vivíamos en otro lado. Eran buenos tiempos pese al estres y la incertidumbre de siempre. Pero hoy somos mas felices, de todas maneras! Bruno está mucho mas grande, se comunica mucho más y esta mas conectado...Renato existe y nos alegra la vida con sus enormes sonrisas y nos deslumbra con sus habilidades, que por cierto son las normales de un bebé de casi 8 meses. Y existe ABR en nuestras vidas, revolucionandolo todo y dandonos grandes esperanzas y certezas.

Al jardin!

Ayer fue el regreso de Bruno al jardín infantil, aunque sea raro comenzar un día viernes! Las tías nos recibieron muy contentas, pero de seguro lo que mas emocionó fue que escuchar la voz de los niños diciendo ¨ahí viene Bruno!!!!! ¨y mas todavía cuando senté a Bruno en su sitting, una niñita tomó los pequeños cojines laterales y comenzó a ponerlos en su sitio, es decir a los lados del tronco de Bruno. Era una escena tan tierna! ella muy concentrada ayudando a su amigo Bruno! y Bruno re contento. Luego empujaba la silla de Bruno con la tía para llevarla hasta donde estaba el grupo de niños. Bruno-sol es feliz en el jardin y lo quieren y aceptan como uno más!

Primeros minutos de ABR

Esto ya empieza, para no parar! Hicimos nuestros primeros 30 minutos de ABR y debo decir que fue un éxito: Bruno se portó maravillosamente, se movió poco y a ratos hasta parecía disfrutar. Comenzamos con el ejercicio de pecho. Como estamos improvisando, utilicé los cojines de un sillon que son de espuma de alta densidad y los puse en el suelo. Bajo uno de ellos usé una guía de teléfonos para dar el angulo. Luego puse un mudador, el antideslizante y toallas parta contener a Bruno. Lo malo fue que mi postura no era de las mejores, hice el ejercicio sentada y el asiento quedaba algo alto. Pero bueno, para empezar estamos bien, no quedé tan dañada.

Estoy feliz de registrar esos primeros minutos en la planilla, ya tengo ganas que esa planilla este llena de números!!

Cambios

Si, hoy es el primer día que haremos ABR en casa. Debo decir que estos últimos días mi cabeza ha estado llena de ABR. Ha sido difícil desconectarse del tema. Es tan impactante conocer de cerca ABR....viene muchos cambios en nuestra vida como familia y esa sensación es rara y feliz. Ya van a ser casi 4 años de ir y venir entre terapias, Teleton, fisiatras, medicos...mucha energía, esperanzas, deseperzanzas, alegrías, decepciones, miedos, exigencias y bastantes estres. ABR nos ofrece totalmente lo contrario. Trabajaremos en la casa, es flexible, efectivo, se logran mejoras permantentes. En resumen, esto es mejorar la calidad de vida de nuestra familia! Todavía me acuerdo cuando el primer año de rehabilitación de Bruno lo llevaba a terapia a la UC incluso cuando yo tenía fiebre, asi de exigente. Y correr, llegar del trabajo sin almorzar y partir a Teletón con lluvia, truenos y lo que fuera. Eso hoy me produce bastante pena y sentimientos encontrados.
Quisiera que ABR fuera posible para todos. Ahora el efecto multiplicativo hacia otros padres depende de nosotros.

Bueno, la banca aun no ha llegado pero ya tenemos algo improvisado que puede funcionar para hoy. Me emociona que hoy escribamos en la planilla nuestros primeros 30 minutos de ABR. La idea es hacer ese tiempo el primer día y dedicarlo a solo un ejercicio, de un total de tres. En el proximo post detallaremos esa experiencia.

ABR

Ya estamos de vuelta en Chile de nuestro viaje ABR. Parece mentira que hasta hace un tiempo estabamos en plenos preparativos y hoy ya estamos de regreso listos y ansiosos por empezar las terapias. La recomendación de los entrenadores fue descansar dos días y el tercer día revisar el material que tenemos, es decir, ver los DVD de la evaluación y de los ejercicios, leer las notas, como para empaparse del tema. El cuarto día, es decir este sabado 12 de julio, comenzaremos las terapias en casa. Ya estamos ansiosos porque llegue la banca que usaremos para hacer los ejercicios...
Ya hay cambios en esta casa. Hoy sacamos el parador y lo dejamos en el patio arrinconado. La recomedación fue no pararlo. Y como pararlo, si la estructura de Bruno no está preparada ni en condiciones de recibir descargas de peso. Parece lógico, es lógico. Y ya no hay más parche de ojos. Se supone que ABR ayudará a mejorar la alineación de los ojos, entonces para que parchar??
Es curioso. Estas dos cosas, parador y parche, desde hace un tiempo ya no eran toleradas por Bruno. Poner ortesis, pararlo y usar parche lo irritaban demasiado. Es un alivio no tener que exigirle esas cosas a Bruno-sol.

No quiero torturarme pensando en las cosas que hicimos en vano estos casi 4 años. Hay tanta energía mal gastada y desperdiciada. Pero todo llega a su tiempo, y ABR es una de esas grandes cosas. Lo importante ahora es mirar hacia adelante, con ABR a full.

Para terminar este post de una mamá agotada, estoy muy emocionada de lo que significó este viaje para nosotros y las otras familias, sin duda fue una gran experiencia para todos. Será el comienzo de grandes cambios y satisfacciones. Gracias a todos por el apoyo y la buena energía, gracias a mamá y papá terapeuta por mostrarnos este camino y darnos su constante apoyo, gracias a R. por su risa contagiosa. Y gracias a la familia por su preocupación constante, hoy todos llamaron para saber como habiamos llegado y para saber de esta nueva cosa llamada ABR, que ahora ya es parte de nuestra vida.

Algunas palabras sobre ABR Julio 2008-Buenos Aires

Estamos en pleno entrenamiento de ABR en Buenos Aires. Esto da para mucho, y por ahora es algo complicado ordenar las ideas y conceptos en la cabeza y hablar sobre el tema. Solo puedo decir que esto es MARAVILLOSO, cuesta creer que algo asi exista para nosotros y tantas familias. Estamos maravillados, con mil esperanzas y ganas full de trabajar la terapia en Bruno. Se viene grandes cambios estructurales en Bruno-sol que por esta vez no voy a detallar. Y lo mejor de todo es que son cosas que si van a pasar.
Estamos tambien con muy agotados, viajar con un niño y un bebe de 7 meses no ha sido facil. Imaginense poner atención a las instrucciones del entrenamiento, a la vez poner ojo en Bruno y Renato, atender sus necesidades en un pais extraño y con un clima horrible al que no estamos acostumbrados. En fin, entre medio, hemos podido dar unos cuantos paseos, comprar unas cuantas cositas y comer demasiado bien.

Mañana es nuestro cuarto día de entrenamiento, y estamos muy felices de lo que ha sido esta experiencia. Y mas emocionados por lo que vendrá despues.
Hasta aqui llega este pequeño post, mas adelante vendran los detalles. Por ahora, a descansar un poco aunque confieso que no he dormido bien, con bastante intranquilidad.

El viaje a ABR

Estamos en los días previos a emprender un viaje que creo cambiará nuestras vidas. Tengo la sensación que tomar este camino va a ser determinante. Este viernes 3 de julio estaremos en la primera sesión del training de ABR, lo que me emociona mucho. No pienso que sea necesario explicar de que se trata ABR, los lectores de este humilde blog ya deben conocer sobre el tema al pasearse por otros blogs amigos como el de Mamaterapeuta. En todo caso por las dudas, aqui va el link http://www.abrtherapy.com.ar

Por estos días me vienen a la cabeza pensamientos como el siguiente....cada cosa que decidimos hacer o no hacer en la rehabilitación de Bruno es algo que decidimos nosotros como padres, y son decisiones en las que él no puede participar mucho, él es solo un niño de casi 4 años. Pero es tremendo pensar en como le afectará o no lo que decidamos finalmente.....se entiende lo que quiero decir?
En este camino que comenzó hace casi 4 años han habido aciertos y no. Hubo médicos, por ejemplo, que afectaron de mal manera a nuestro nucleo familiar con actitudes poco amables por llamarlas de alguna manera. Pero en la contraparte hay ahora los que apoyan y alientan. Y así, un desfile de personas, médicos, terapeutas, lugares, técnicas....
Desde que Bruno tenía aprox. un año, después del tsunami que significó llegar a entender lo que es tener un hijo con parálisis cerebral, supimos que este camino no es eternamente lineal. Muy por el contrario, hay momentos en los que por una decisión u otra se producen giros, cambios repentinos y determinantes.
ABR es uno de esos cambios, pero uno de esos grandes. Lo presiento. Es la unica esperanza mas concreta y real de algo que parecía impensable. Y Bruno-sol lo merece, nosotros como familia lo merecemos.

Por ahora hay que preparar este viaje, este viaje que hoy lo llena todo. Preparar las maletas, hacer la lista de los imprescindibles, en fin, organizar todo lo que corresponda...todo eso está lleno de grandes esperanzas.

Quedan un par de días, pero estaremos algo ausentes entregados a lo que se viene.
Hasta la vuelta!

Hermanos

Estos días de locura previos al viaje, con mil cosas e ideas en la cabeza.....mejor publico estas fotos que me matan de mis dos pollos. Es increible la comunicación que hay entre Bruno y Renato, sus miradas, como se tocan, en fin...hermanos para siempre.