sábado, noviembre 22, 2008

Teletón...integración??





Las cosas se suceden de tal manera que terminamos aprendiendo y viendo las cosas tal cual son.

Veo hacia atras nuestro entusiasmo hacia el taller de integración que realizó Bruno en Diciembre y parte de Enero 2008 en Teletón.

Solo puedo decir que desde marzo pasado estamos esperando un llamado o una visita de alguna Educadora Diferencial. La idea era que personal de Teleton iria al jardin infantil de Bruno, evaluaría el mobiliario de Bruno (cosa que por mi parte fue una labor que hice sola y de manera bastante eficiente) y ademas serian quienes monitorearian la integración de Bruno a las actividades pre escolares. Pero no ha pasado nada.

Con este panorama, debo decir lo siguiente:

1. En marzo pasado personalmente llamé a Teletón y recordé a alguna Educadora que la visita estaba pendiente y que ya estaba lista la silla de Bruno para que pudieran ir a evaluar.
Pero...evaluar que?? No esnecesario saber gran cosa para saber o no si esta mal sentado y las necesidades que puede tener con respecto a su postura y mobiliario. Si vamos a hablar de malas posturas....puedo acordarme con pena cuando fui a ver a Bruno una mañana al taller de Teletón y lo vi tan mal sentado que senti una enorme intranquilidad. Y nadie hacia nada por corregir la mala postura que impedia que él pudiera utilizar bien sus manos y brazos e incluso que pudiera mirar mejor. Eso fue muy decidor.

2. Hubo energía mal gastada y desperdicienda de nuestra parte al poner esperanzas en lo que el taller podia entregarnos. No hubo asesoria para mostrarnos alternativas de jardines, ese trabajo lo hicimos nosotros mandando mails y haciendo visitas a distintos jardines. Solo se nos recomedó que Bruno asistiera a la unica escuela publica especial de la comuna donde vivimos, la Escuela Diferencial Paul Harris. La misma que una vez cuando llamé averiguando que tipo de niños ingresaban, me dijo que con silla de ruedas NO. Buen panorama para los discapacitados de nuestro país que no pueden pagar por educación.

Por otro lado, creo que la primera experiencia de integración es mas atractiva en un jardin infantil, o me equivovo? Sinceramente no visualizo a Bruno en una escuela especial, no es porque las menosprecie, pero tengo mis dudas del estimulo que pueda recibir ahi.

3. La Teleton se sobre estima. Y por la existencia de Teletón el pais entero tiene la convicción de que es LA INSTITUCION que soluciona todos los problemas de los niños discapacitados. Entonces no hay políticas del gobierno reales y efectivas de ayuda económica a las familias, porque para eso hay que ser pobre. Y para que hablar de políticas de inclusión.

No es mi intención hacer propaganda en contra a 1 semana del evento Teletón. Pero solo puedo decir que después de conocer ABR la percepcción de la realidad cambia. Solo quisiera soñar con teletones de ABR para todos los niños del planeta.


7 comentarios:

Anónimo dijo...

Siento tu postura un poco injusta y autoreferente. Creo que la Teletón aporta muchisimo a los niños discapacitados y si con Bruno no fue un aporte es porque tiene una mamá super activa y con las pilas tremendamente puestas en sacar a su hijo adelante, pero recuerda que no todos los niños cuentan con mamás a tiempo completo que pueden hacer un tratamiento ABR (con toda la disciplina y dedicacion que implica). Las realidades de las familias son diferentes y ABR no se adecua tampoco a todas ellas, por favor cuidemos no descalificar tan livianamente algo que a tantos ayuda y que tal como tu dices suple una funcion no asumida por el estado.

Bruno-sol dijo...

Pero hay que conocer desde adentro lo que pasa con Teleton. Por supuesto que ayuda, pero cuando se tiene un hijo discapacitado es necesario mucho mas! no hay limites. Cuando entramos a Teleton a fines del 2005 nos sentimos muy acogidos y sentimos pertenencia, no eramos los unicos del planeta con un niño como Bruno.
En Teleton vimos que se hace lo posible por sacar la rehabilitación adelante, pero con muchas falencias. Como en todo, hay cosas buenas y otras que no lo son tanto, cosas que funcionan y otras a las que parece que les faltó inyección de energia.

Para algunos padres Teleton es lo mejor que les puede pasar en el mundo, porque lamentablemente no tienen acceso economico a nada mas y otros tantos se conforman con eso para sus hijos. Yo solo puedo hablar como mamá de Bruno, y para Bruno quiero mucho mas.
Y no porque la Teleton sea gratuita no va a tener criticas!

Mamá Terapeuta dijo...

Pero con esa mentalidad no llegamos a ninguna parte, anónima. Hay que poner la vara alta, esperar lo mejor posible y trabajar hacia nuestra mayor ilusión!

Por que no creer que en la Teletón podrían hacer ABR? Por que no creer que el Estado podría poner una asistente por familia como lo hace en otros países para que ayude a las mamás que lo necesitan? Por que no creer que nuestros hijos SI Pueden rehabilitarse?

Las cosas pueden ser mejores, mucho mejores, pero solo si aceptamos que como estan hoy no son perfectas! Juntos tenemos que construir algo mejor por nuestros hijos, creo que es la meta de todos.

angi dijo...

Toda la razon , el problema con la teleton es que es un tabu criticarla , como tia de un niño de 11 años con paralisis cerebral se que las falencias de teleton son muchas , creo que se desperdician muchas cosas , sillas neurologicas por ejemplo que no son la mejor alternativa para una buena postura , si bien es cierto que para las personas de escasos o nulos recuersos es lo mejor , deberia ser lo optimo y no a lo mejor que aspiramos , ver la teleton desde fuera es un sueño , el que se diluye un poco al ya ser participe de ella y mientras se la vea como intocable desgraciadamente sera dificil avanzar .

Bruno-sol dijo...

Exactamente Angi, celebro la frase final de tu comentario. Es tal cual dices.

Anónimo dijo...

Hola
te saludo y agradezco que cuentes al mundo las riquísimas experiencias de tu familia.
Estoy completamente de acuerdo contigo en la critica a Teletón no tiene nada de malo expresar opiniones respecto a sus imperfecciones "no todo debe ser flores". Los que estamos más cercanos a los tratamientos debemos pensar en perfeccionar los servicios independiente de los costos es una cuestion de conciencia de voluntad y de responsabilidad poner todas las energias en mejorar.
Completamente en desacuerdo con anonimo/a ¿QUE MAMÁ O PAPÁ NO QUIERE SER UN SUPER PAPA O MAMA PARA SUS HIJOS/AS? , sino quiero dar todo por mi familia entonces ahí soy egoísta o autorreferente, quien lo da todo por sus hijos/as es tremendamente amoroso y generoso, no se trata de ser dueño de un niño o niña se trata de tener una famia "un ser igualito a uno" que merece ser cuidado y protejido con amor toda la vida.

mucha fuerza y cariños

Nelson

Bruno-sol dijo...

Gracias a todos por todos los comentarios, enriquece abrir un debate asi.