lunes, octubre 11, 2010

Alóooo....seguimos aqui!!

Blog...te tengo abandonado....pero sin culpas, solo con nostalgia de aquellos días donde habia tiempo para escribir, a un ritmo de 1 o 2 veces por semana...hoy, ni la mitad de eso. Pero es lo que tenemos, y asi son las cosas. La lista de prioridades  está por sobre tí..

Para hacerlo más ameno y de fácil lectura, vamos resumiendo:

- Estamos ansisoso, aun no nos llega la silla de ruedas que compramos. Por más que hemos insistido para agilizar las cosas parece que la fecha de su llegada será para fines de este mes. Es que es un gran avance pasar de usar silla neurológica a una silla estadar, con ruedas autopropulsantes y todo. Creo que no hemos dimensionado aun lo que ésto significa y las posibilidades que se nos abren.

- Este mes tuvimos terapia floral con Bruno y Renato. Lo divertido fue que esta vez tomé mas tiempo con la terapeuta en hablar de Renato, más que de Bruno. Y es que este enano se las trae:  de ideas fijas (igual que su madre) y de carácter fuerte...(igual que...?? tal vez yo y mi lado b?)

- Vieron el reportaje de Amistades Imbatibles de revista Mujer, cierto?? muy feliz de haber aparecido con Sonia muertas de risa, mi socia en varios aspectos....

- No recuerdo si conté que tomé un curso de sanación pranica...bueno, aunque no al ritmo que quisiera he podio hacer sanación a Bruno de vez en cuando. Esto es algo a lo que quisiera darle mas dedicación. En general Bruno ha estado con mejor "humor", aunque ha tenido sus recaidas. Bruno y Renato son unas esponjitas, podran imaginar que no ha sido un periodo fácil por lo que pasamos con la muerte de mi abuelo.

- Realizamos cambios en la dieta, por decisión personal y para ampliar un poco los sabores: 1 huevo a la semana, pescado y carnes blancas de vez en cuando. Por lo menos ahora Bruno puede probar budines y tortillas...
-Renato es feliz en su jardin infantil. Nos encanta el método Montessori, la verdad que fue una muy buena elección. El período de adaptación duró como 2 semanas...lo acompañé en todo lo que Renato necesitó para que sintienta que su jardin es un lugar seguro y feliz. Si vieran como partimos cada mañana, con que entusiasmo el enano carga su mochila y deja sus autitos en la casa (cosa que es un gran desprendimiento!).

Se me queda algo por ahí?? no sé, hay tantas cosas, proyectos en mente y desarrollo...ya habrán novedades.

Sólo quiero terminar diciendo que aunque no deje mensajes en algunos blogs que sigo y aparezca de vez en cuando bastante desconectada, siempre los leo y estan presentes.

Y por último, la foto mas tierna..Bruno durmiendo. No es LINDOOOO????




lunes, octubre 04, 2010

Maravillas

Solo quiero decir que los amo....son mi luz.

lunes, septiembre 06, 2010

Y...la silla.....

Hace unos días estabamos en espera de la entrega del coche neurolgógico, silla que llamamos de transición hasta la llegada de la silla que pedimos a Senadis como ayuda técnica. Pero un día pasó algo, esas cosas que provocan giros insospechados. Bruno había mojado la silla de ruedas que usa actualmente (la que ya está chica y definitivamente no sirve..) en el colegio. La profesora y asistente decidieron sentarlo durante esa tarde en una silla de ruedas que estaba disponible....pero no una neurológica sino una diseñada para niños activos que pueden autopropulsar la silla..y wow!!! estaban todos fascinados de como estuvo sentado, con buena postura y más activo....cuando lo fui a buscar no  podia creer lo que mis ojos estaban viendo. Si hasta intentó mover la silla.

Esto que acabo de contar marca un antes y un después. No se porque a veces tendemos a quedarnos ahi, con ciertos miedos que nos entrampan, ciertas ideas preconcebidas que lo único que provocan es poner techo a nuestros hijos. ¿Por qué insistir en una silla neurológica que restringe sus movimientos, cuando Bruno puede más? Las necesidades van cambiando, estan en constante evolución. Y que bien que es así..

Bueno, y en que termina todo esto?? ese día hasta me desvelé pensando en como haría para cancelar la compra de esa silla. Menos mal que no fue problema y hoy encargamos por fin la silla con accesorios y todo, como mesa y tapa rayos para que Bruno no se apriete sus dedos en las ruedas. Ahora a esperar 45 días (si, mucho!) pero felices, se ve increible en su silla, se hecho SE VE porque visualmente hay más Bruno que silla, ya que ésta es más pequeña y baja. Pero lejos, lejos, lejos....no es maravilloso cambiar de silla neurológica a una silla más comun y corriente? eso gracias a su control de troco y cabeza, y al uso de brazos que ha mejorado notablemente. Las posibilidades se amplían, ya muero de ganas con verlo empujando esas rueditas. Bien Bruno!!!

Adiós Yayo

En estos días posteriores al funeral de mi abuelo, a ratos vienen rafagas de tristeza mezcladas con esa nostalgia de momentos de la niñez. La figura de mi abuelo fue siempre muy presente, él encabezaba la familia en todo sentido. Hoy sólo puedo desear que tengas un tranquilo y hermoso viaje.....siempre estarás entre nosotros....adiós Yayo, adiós abuelo.

martes, agosto 31, 2010

Días felices

El título lo resume todo...entre el día a día, nuestras rutinas, la ultima junta de amigas mamásterapeutas, mis días con más horas para los niños y la vida asi como viene...somos felices!!!

Y toda esta sensación de plenitud, te la dedico a tí Renato, todo un grande con casi 3 años, que mañana entras al jardin. Tengo el privilegio de suspender trabajo para acompañarte en tu nueva etapa....suerte mi precioso! sin duda serás muy feliz ahí construyendo tu mundo...

miércoles, agosto 18, 2010

FELIZ CUMPLEAÑOS BRUNO-SOL

Estás hace 6 años en nuestras vidas, pero parece que fuera desde siempre!! lo llenas todo...te amo mi precioso, que hoy sea un lindo día para ti.

FELIZ    CUMPLEAÑOS   BRUNO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

martes, agosto 17, 2010

Habemus Ipad


El imprimir imagenes, pegarlas a un cartón y plastificarlas la verdad que nunca me motivó mucho y menos a Bruno. Al final, todas ellas han quedado repartidas por toda la casa sin mayor uso, y yo con mucha frustración...Pero que mejor que aprovechar la tecnología!! adquirimos un Ipad, y con el las posibilidades son miles. Creo que es primera vez que engancho con algo que nos permite miles de cosas...desde tocar un piano hasta implentar un sistema de comunicación fácil. Esto último si bien no es inmediato, es una meta!
Este tema sienpre se nos ha hecho cuesta arribar, pero esta vez es un agrado enfrentarlo con esta maravillosa herramienta. Que puedo decir...amo aun más la manzanita!!!

jueves, agosto 05, 2010

Reporte en días de furia

Esta semana ha sido complicada, mucho trasnoche por una aparente gastroenteritis viral de Bruno y Renato. Comenzamos el domingo en la noche con función nocturna con Renato...vómitos y llantos. A mitad de semana, cuando la cosa estaba en aparente calma, el virus viene recargado y Bruno cae. Noches de desvelos vigilando, conteniendo llantos y quejidos. Entre medio, el trabajo y las cosas que no paran. Y yo, una que otra sensación de malestar físico que solo llega hasta ahí no mas por que las madres no podemos enfermarnos...o si? segumos entonces a punta de Ginseng y Bion 3...a ver si llegamos bien paradas a la primavera.

Este último tiempo, después de vacaciones de invierno, tuvimos nuevamente la visita del tiranosaurio Bruno. No es fácil soportar sus berrinches...nadie se imagina lo que eso puede causar: es una ola de agresividad creciente, un tsunami de aquellos que solo trae malos ratos: todos terminamos irritados, frustrados, Renato se angustia...El origen de esa agresividad, rabia y pena lo conocemos y no es algo que vaya a contar aqui. Eso sería entrar en aguas más profundas, que no se relacionan directamente con su "discapacidad". Si entro en detalles podría sonar como una mamá loca, más loca de lo que puedo hacer sonado al contar sobre su dieta, o incluso sobre el haber dejado Teletón y todas las terapias anteriores para hacer ABR.
Pero así es...y siempre lo ha sido...Siempre nos ha preocupado más este eterno tema que otros que resultan más evidentes. Antes que el retraso motor, es peor la rabia, la infelicidad y la pena. Se entiende?

Ayer retomamos las sesiones que sanación pranica, que habian sido interrumpidas por las vacaciones y cosas domesticas...Creo que esta terapia es hoy la que encabeza la lista de cosas importantes que debemos hacer con Bruno. Así no más...Después de la sesión de ayer, Bruno se volvió a dormir solito, pudimos hacer ABR sin terminar en un drama. Pero esas son cosas domésticas. Lo importante es que la sanación actua a niveles muy profundos, canalizando y limpiando...

Estoy muy entusiasmada con el próximo curso de sanación pránica, ya estoy planificando todo para que pueda escaparme sabado y domingo a aprender estas prácticas. Creo que me puede dar herramientas para ayudar a mis hijos y  a mi misma. Todos debemos sanar...


lunes, julio 19, 2010

4 años de BLOG


Con esta fotografía nacía este blog el 8 de julio del 2006, cuando tenías casi 2 años de edad. Desde esa fecha a la actual han pasado muchas cosas y la vida ha dado más de algun giro. Pero tu mirada sigue siendo la misma, el mismo niño sol que llena cada espacio y rincón de nuestra existencia.

martes, julio 13, 2010

Música

Bruno es una cajita de sorpresas. Ultimamente cada semana ocurre algo nuevo que nos demuestra que no hay límites. Estuvimos años con fonoaudiólogo tranajando para que Bruno soplara con intención, con pobres resultados. Ayer le pasamos una armónica, que era parte de un set de instrumentos que le regalamos para su cumpleaños antepasado y que nunca usó. Y así, de manera espontánea desubrió que podia somplar y emitir lindos sonidos. Casi me morí de la emoción cuando desde otra lugar de la casa escuché y pregunté, eres tú Neil?? No!!! es Brunoooooo!!!!!


jueves, julio 08, 2010

Un video para morir.....

Otra vez tus besos deliciosos!!! no ha pasado un día sin que te robemos varios!

domingo, julio 04, 2010

ABR: a 2 años

Ordenando mi constante desorden de papeles, apareció el ticket de vuelo a Buenos Aires de Bruno con fecha 3 de julio 2008. En segundos recordé que el pasado sábado fue 3 del mismo mes....2 años hace que comenzabamos este viaje.

Repasé recien el post de fecha 30 de junio 2008 en los días previos a subirnos al avión, con la esperanza y la sensación de que el camino que tomabamos era el correcto. Y así ha sido, por innumerables razones. Jamás volvería a lo que teniamos anterior a la llegada de ABR. Mentiría si digo que no me arrepiento de nada, creo que hay varias cosas a las cuales hubiera preferido no exponer a Bruno, como el botox, el Dr. E. y su Spiron, las ortesis, el parador y algunas sesiones de terapia que fueron un total desagrado para nuestro hijo.

Pero eso ahora ya no me genera angustia como antes, porque los cambios positivos que hay en Bruno luego de 2 años de terapia borran los primeros 3 años de incertidumbre y desesperanza. Pero eso, felizmente ya es parte del pasado.

jueves, junio 24, 2010

Besos: un gran logro!!!

Desde el domingo 20 de junio que Bruno da ricos besitos, pero así como deben ser! con intención y sonido!! Eso es un tremedo logro de Bruno, ya contabamos con abrazos, apretujones y languetazos varios, pero esto es tremenda demostración de amor. Para cualquier persona que un hijo aprenda a dar besos es algo muy normal, pero para nosotros es razón de una tremenda felicidad. No es solo un detalle. Te amo enano!!

Aqui va el video!!

jueves, junio 17, 2010

Un trámite engorroso??

Nuestro entusiasmo inicial respecto a la tramitación para obtener una silla de ruedas y bañera decente para Bruno ha ido en picada. Si bien pasamos la prueba inicial de 15 días habiles, tiempo en el cual las solicitudes son normalmente rechazadas por mínimos detalles, veo con deseperanza que nos queda mucho por esperar. Y más que nuestro tema puntual y anecdótico, se hace evidente que estamos desprotegidos todos y que no existe la voluntad por hacer las cosas bien o mejor. Mi impotencia crece más aun cuando reviso la historia de tanto robo a nivel público, tanta mano larga...Pero bien, asi son las cosas. Habrá que jugar de la mejor manera y con la mejor cara.

A continuación pueden ver el estado de nuestra solicitud. Casi 1 mes detenidos en no sé qué. Un mes, de tantos más que nos esperan. Viva chile, mierda!

lunes, mayo 24, 2010

Reporte de fin de semana largo

Que dificil ha sido mantener vivo este blog...ya son cada vez mas distanciados los post, pero en fin, en la lista de prioridades hay dos enanos que merecen mas atención.


Para mi es más facil resumir en un punteo extendido...aqui va:

-Ya estamos totalmente acostrumbrados a nuestra nueva rutina de ABR. Tenemos 9 ejercicios, dos de ellos con variantes alternativas. No es fácil hacer un tiempo aceptable día a día, pero nos estamos esforzando. Mejor ni les cuento a que hora me estoy acostando a dormir, hoy no quiero darle energía a mis reclamos.

-Bruno está haciendo nuevas cosas y está queriendo hacer otras más, por lo que se aburre facilmente. Le gusta estar mas tiempo de pie en el andador o con nosotros conteniendolo. Ayer rodó hasta el borde de la baranda en su cama, alargó su brazo para acercar la mesita de luz (no le digo velador porque es muy pequeña) y alcanzó una pelota que había en ella. Plop.

-Hay ciertas cosas de la dieta que se están haciendo dificiles de aplicar. Estoy un poco mas permisiva dandole huevo y pastas. No quiero que la hora de comer se transforme en peleas y pataleos, ya tengo mucho como para eso.

-La semana pasada postulamos POR FIN! a la silla de ruedas 4x4 y la bañera para Bruno. Todo se hizo a través del Departamento de Discapacidad de Las Condes y Senadir (ex Fonadis). En unas 3 semanas más habrán noticias.

-La terapia de sanación Pranica es increible. Bruno está muy cambiado, los episodios de rabia e iiritabilidad se han ido distanciando notoriamente. Actualmente la terapia es 1 vez por semana con una duración aprox. de 45 minutos.
-El eterno tema pendiente: necesito hacer algo por mi ya...pilates? yoga? hidrogimnasia? la idea es hacer algo a primera hora de mañana, es decir 8 am. para partir con energía. Necesito estar en forma por varias razones, salud propia y ser una mamá más agil para mis hijos. Y de paso, si nos endurecemos un poco seria genial!

Y hasta aqui este post...a seguir trabajando por todo y más!

miércoles, mayo 12, 2010

Ya!! último día

Fin del entrenamiento. Ahora a casa a organizar la planilla, el posicionamiento en la banca, los horarios....Los dejo con la foto del grupo de la mañana, aunque falta Paz que se fue un día antes. Un abrazo a todos y un feliz inicio de ciclo, con buena vibra y energía positiva!!!!

lunes, mayo 10, 2010

ABR - aprendiendo los ejercicios

Ayer y hoy empezamos nuestro entrenamiento como tal. Lo dificil ha sido despertar a Bruno a las 7:30 de la mañana, pero lo demás todo bien. Estamos re entusiasmados con los nuevos ejercicios que se realizan con la pelota Overball, son mas entretenidos, de corto tiempo y por lo que sabemos de efectividad a corto plazo.

Ayer fue un día para inicarnos en esta técnica, y hoy para definir las áreas donde trabajar: espalda en 2 partes, caderas y cola. Mañana veremos torax.

Han sido días especiales, como que quiero que todo lo que pase tenga que ver con esto...incluso sentí un aburrimiento horrible al trabajar un  poco hoy en mi trabajo remunerado....bueno, ya nos veremos obligados a volver a la rutina.



sábado, mayo 08, 2010

ABR - día 2

Hoy tuvimos la evaluación muy temprano en la mañana, de hecho fue la primera. Solo puedo decir que los avances de Bruno superaron nuestra expectativa. Parece que no obsersionarme tanto con las horas y dejar que todo fluyera de manera más natural dio resultado. Si bien Bruno siempre ha presentado avances después de finalizar cada ciclo, ésta vez se pegó un salto. Los detalles los vamos a dar con la fotografías, para que pueden tener una idea mejor, post que espero escribir mañana (si me da la energía....). Además es un heccho que Bruno está respondiendo super bien al tratamiento, de hecho hay cosas que ni los entrenadores esperaban que se dieran en Bruno....que feliz y tranquilizador!!!!

Bueno, hasta aqui este reporte....mañana empezamos nuestro primer dia de entrenamiento en concreto con los nuevos ejercicios. Este día termina feliz, con mucha esperanza ademas, ahora solo a descansar.

viernes, mayo 07, 2010

ABR Chile - Mayo 2010: día 1

Ya! empezamos con nuestro 4° entrenamiento, pero uno muy especial. Ya no hay viajes, no hay avión, ni estres, no hay maletas ni listas eternas de cosas esenciales que llevar. A menos de 10 minutos de la casa se ubica el hotel donde se realizará el entrenamiento de ABR que comienza este domingo. Hoy, sesión de fotos. Con un Bruno que despertó totalmente irritable como nunca, si hasta se dejó una marca de dientes horrible en el brazo. Habiamos estado super bien, pero desde ayer que su buen ánimo se fue a cierta parte. Bueno, contrario a mi expectativa y como le gusta estar sin ropa, la sesión de fotos fue un exito. Se mostró muy contento y conectado.
Pero lo importante aqui es que lo que vimos es maravilloso. Aparecieron los apoyos de manos y brazos, hay mayor estabilidad de tronco y cabeza...a mi ojo no profesional puedo decir que hay grandes cambios. Y los comentarios del entrenador asi lo confirman. Esperaremos mañana  a la evaluación para más detalles.

Lo mejor es que en esta etapa no fui tan estricta con hacer un numero de horas diarias, de hecho el promedio ya esta muy lejos de las 3 horas/día. Aun así , hoy veo más cambios que otras veces que llegabamos  a mayor cantidad de horas. Esta vez fue calidad en vez de cantidad...y cuidar que el ambiente para hacer la terapia fuera agradable para todos. Si una de las partes no queria hacer terapia, no se hacia terapia y punto.

Es aqui donde vale la pena todo el esfuerzo y el eterno cansancio. Es una inyección de energía para seguir trabajando y haciendo malabares entre tantas tareas diarias y 2 hijos. Mañana otro reporte!!!

Bruno en piyama....en su pony!