Reporte cannábico

Ya van 2 meses que empezamos a usar el aceite de Cannabis...bendito aceite. Bruno logra conciliar el sueño más temprano, no hay crisis y su apariencia es tan saludable. Debo decir que en 3 años de epilepsia, nunca había estado mejor. 

Han pasado algunas cosas, pertenecemos a un maravillosos grupo Mama Cultiva lidearo por Paulina Bobadilla, que además es parte de Fundación Daya, y desde ahí damos la lucha por la legalización del uso de marihuana medicinal. 

Con mis compañeras del rubro cannábico compartimos hasta los mínimos detalles del día a día por wasap, ha sido un gran apoyo para todas.

Por otro lado, celebramos la noticia de que el día de ayer la Cámara Chilena de Diputados aprobó solicitar al Ejecutivo facilitar el acceso a tratamientos médicos derivados del Cannabis. Sin duda un gran paso!

Y nada, esta es una planta maravillosa que cambia la vida de muchas familias y devuelve la esperanza a muchos niños. 

Uso de cannabis terapéutica

Hoy estuve en radio ADN contado cómo nos ha ido con el uso de aceite de cannabis para controlar la epilepsia de Bruno. Aqui pueden escuchar la entrevista y leer... http://www.adnradio.cl/noticias/sociedad/mujer-relato-la-mejoria-de-su-hijo-con-paralisis-cerebral-y-epilepsia-tras-usar-aceite-de-cannabis/20140829/nota/2389575.aspx

Cannabis terapeutica

Desde hace rato el tema del uso de marihuana o cannabis para tratar epilepsia, entre otras enfermedades, hace ruido en mi cabeza. Este año como  nunca hemos visto reportajes, noticias, y el tema es pan de cada día en los medios de comunicación. Como es de esperar ya que su cultivo está penalizado,  este asunto esta envuelto en un velo confuso...se sabe que se usa pero no se dice mucho. Y creo que se usa más de lo que imaginamos. Estuve sondeando por ahí y hay bastante reticencia médica como es de esperar. No hace falta preguntar para saber la respuesta. Pero como soy porfiada y finalmente lo que me mueve es la salud de Bruno, hace semana y media que usamos el aceite. 

El aceite llegó a mis manos en un momento que Bruno salía de un status subclinico diagnosticado el 28 de julio pasado. Voy a retroceder un poco...las vacaciones de invierno fueron un poco desastrosas. La segunda semana de vacaciones, Bruno empezó con pestañeos y somnolencias repentinas durante el día. Pedí un electro y ahí llegamos al 28 de julio. El monitor mostraba un enjambre de crisis, una tras otra...de 2, 3 y más minutos. Nos indicaron subir clobazam a casi el doble que lo que tomaba antes, y si en próximos electros seguía mal sería ingresado a la UCI. No llegamos a eso, pero los últimos electros muestran crisis igual, más cortas. Al parecer debíamos acostumbrarnos a que Bruno hiciera estas crisis, difíciles de detectar ya que son segundos de pestañeos rápidos y nada más. Pero llegó el aceite....algo que antes era una idea lejana, ahora era una realidad. 

En estos días he estado observando que pasa, ajustando dosis. Puedo decir que después de 1 semana de tomar aceite:

• las primeras noches de tratamiento hubo euforia después de ingerir las dosis, lo que ya desapareció.
• logra conciliar el sueño entre las 11 y 12 de la noche. Antes el promedio era 2 de la mañana con hiperactividad nocturna. 
• no he visto síntomas mínimos de crisis.
• está más somnoliento de día, relajado a ratos, más activo en otros. Es fluctuante.

No me atrevo a decir que esto se mantenga....la epilepsia de Bruno trae sus sorpresas y el tema del insomnio a veces nos juega una mala pasada. Pero le tenemos mucha fe a este tratamiento. No tenemos miedo a usarlo, más miedo me dan las 3 drogas antiepilépticas que usa Bruno desde ya casi 1 año. De alguna manera, ya sea por la epilepsia misma y los efectos de esas drogas, Bruno no es el mismo que era antes: babea un poco, está mas aletargado, más amarilla su piel pese a que exámenes esta normales. 

Me siento como cuando el año 2008 iniciamos un camino distinto en la rehabilitación de Bruno y dejamos de lado la terapia tradicional para conocer y hacer ABR, y luego Fascia Therapy. Esto se trata de lo mismo, iniciar un camino en busca de mejor calidad de vida, en busca de buena salud. Hacia allá vamos, aunque haya que esquivar criticas y prejuicios. Aquí hay que hacerlas todas. Quisiera que algún día, con o sin apoyo médico, comencemos a bajar o retirar drogas, y re descubrir a mi hijo...

Deseos para el 2014

Solo espero que el año 2014 la epilepsia de Bruno no haga mucho ruido...y que mi enano que ya no lo es tanto,  duerma mejor. Creo la segunda la estamos logrando, aunque con algunas recaídas. Lo primero se relaciona con lo segundo, un circulo vicioso eterno. 

Eso. Lo demás, el resto de la familia, la vida, la pega, son cosas que corren solitas. 

Gente, feliz 2014!

Y como estamos??

A ver. Han pasado como mil años desde el último post así que aquí vamos...

- Después de 2 años de diagnosticada la epilepsia de Bruno y 2 años de insomnio, en pleno electroencefalograma de rutina realizado a principios de Septiembre pasado, Bruno cae en status epiléptico subclínico. Seguido de eso, 1 semana en la UCI pediátrica. Aquí es cuando entran 2 nuevas drogas, a parte de Levetiracetam + Clonazepan, le siguen Topiramato + Clobazam. Horror.

Después de unas semanas y de un par de electroencefalogramas continuos de 24 horas, se llega a la conclusión que Bruno lleva años con status del sueño, o epilepsia con punta-onda continua
durante el sueño, también llamado Sindrome de Penelope (la esposa de Odiseo): lo que es tejido de día es deshecho durante la noche. Esto ya que el cerebro al estar con crisis continuas durante el sueño, no fija lo aprendido en el día. Terrible. Luego vino el ajuste de dosis...Topiramato esta en futura retirada y Clonazepan se fue de nuestras vidas. Cuando lo retiramos, reapareció el Bruno de antes...ya no hay euforia nocturna, o sea ...el Clonazepan lo prendía a morir...Han pasado semanas que Bruno duerme bien, con una que otra recaida. Esto indice que el insomio tenía mucho que ver aqui...es un circulo vicioso.

- Oficialmente ya no hacemos ABR. En agosto pasado empezamos con FT..Fascia Therapy con Nancy y Gavin. En la practica es muy similar, incluso con ejercicios mas simples.

La suma de ambas cosas, es decir un tratamiento adecuado para las crisis de Bruno, y la estrategia de trabajo que plantea nuestra nueva terapia, han sido la combinación perfecta que hace que Bruno se vea realmente mejor en muchos aspectos. Incluso está ganando como "más cuerpo", hasta el punto de que tuvimos que cambiar de pañales.
Si miro para atrás este ultimo año Bruno no se veía para nada saludable. Muchas mañanas costaba despertarlo, y cuando lo hacía estaba pálido por horas. Como que le costaba reaccionar. Como dormía poco y mal , pensábamos que esa era la causa. Pero era la epilepsia haciendo ruido...

Eso...por estos días tendremos un electro de 24 horas para ver como ha reaccionado al Clobazam....si bien ya se rompió el status, la idea es disminuir lo más posible las descargas durante el sueño ya que estas pueden provocar más daño a nivel cognitivo, por ejemplo.

Bueno, todo esto en medio de la locura de fin de año. Creo que tendremos un mejor comienzo y dejaremos atrás un año movidito....

Primer post del año

Mi último post fue en noviembre del año pasado, medio año atrás! pero bueno, antes de dar por muerto este blog, algunas cosas. En febrero pasado empezamos un tratamiento con medicina biológica porque Bruno llevaba meses, si...meses, durmiendo noche por medio. Las otras noches no pegaba ojo y tampoco lo hacía de día. Las noches que no dormía su apariencia era distinta, labios mas enrojecidos, pulso acelerado, tenso. Ahora después de 3 meses de glóbulos, pastillas sublinguales, gotas y preparados homeopáticos varios, se esta produciendo un cambio en su patrón de comportamiento, por llamarlo de alguna manera. Ahora se duerme a una hora promedio de 2 am, y 1 vez a la semana ocurre que no duerme nada. Algo es algo. Nuestra pediatra biológica recomendó que durmiera 8 horas , ni más ni menos, aunque a veces lo despierto después de 9 o 10 horas. 

 Anoche fue de esas noches en las que no pegó ojo. Y hoy el sueño lo atrapó a eso de las 8 am. Por un tema de horario y horas sin ingerir alimento, lo desperté después de 7 horas de dormir. Pero pasó algo. Llevé una bandeja, y por una mala y torpe maniobra cayó con plato, comida y todo al suelo. Bruno aun dormía. Corrí a la cocina a buscar algo para limpiar y al entrar veo su carita con los ojos extremadamente abiertos y mirada fija. Ya. Esa cara la conozco...convulsión. Lo puse de lado, para que respirara mejor, tomé los minutos, 1, 2 y ya. De a poco fue cediendo. Acto seguido, una larga siesta de 3 horas. Una persona con epilepsia y privación de sueño hace más descargas, por lo tanto dentro de todo es algo que considero esperable. Mi duda es si el tremendo golpe del plato en el suelo me imagino que lo despertó de golpe...influirá en algo?? 

 Bueno, como sea, vuelvo a sentir ese miedo. La epilepsia me da miedo. Las convulsiones de Bruno siempre han sido cortas, hasta 3 minutos. Pero, y si mañana no es así?? El miedo me atrapa con pensamientos horribles y cargados de negatividad. Se que no debo darle energía a esos pensamientos. Eso. Si pudiera borraría la epilepsia de esta historia. Pero como no puedo borrarla, habrá que acostumbrarse a vivir con ella. Es parte de Bruno. Que difícil. Por un lado las drogas que producen este insomnio y por otro controlar las crisis. Aunque cada vez mi comportamiento es mas "tranquilo" al enfrentar una crisis, el miedo está ahí dentro, latente. Mi prueba de fuego fue una vez que, con varios meses de embarazo, Bruno tuvo una crisis en plena carretera con cianosis y todo. Era de noche, yo sola en medio de la nada entregada a lo que pudiera pasar. Después de eso, lo de hoy es un detalle. 

Pienso que la suma de experiencias ante cosas así te van armando, preparando cada vez mejor para lo que venga. Bueno, es como la vida no más. Eso.

Novedades

Aunque hemos hecho pocas horas de ABR desde nuestro último entrenamiento de Agosto 2011, seguimos a paso de tortuga aplicando los mismos ejercicios y vemos algunas cosas nuevas como ese constante ejercicio abdominal que tanto entretiene a Bruno. Asi que a pesar del cansancio, las pocas ganas y el poco tiempo...no aflojamos del todo.

Contrareloj

Entre platos, escobas, plumero y lactancia me doy tiempo para revivir en algo este blog ultra-mega abandonado. Ha pasado algo de agua bajo el puente...desde hace 2 meses dejamos de ser 4 para ser 5 en esta familia. La llegada de Amaya ha sido tranquila en cierto sentido, con un periodo post-parto para nada traumatico...como que la cosa ha corrido solita. Bueno, despues de 2 hijos ya me imaginaba que sería mas o menos asi, aunque a veces me veo corriendo entre uno y otro y otro atendiendo demandas. Yo, como una loquita haciendo malabares y con una sola mano.

Siento como si varios meses antes del parto se hubiera detenido el mundo, de manera obligada tuve que parar las actividades y viajes a santiago cuando tenía 6 meses de embarazo y conmigo Bruno y Renato dejaron de ir al colegio y jardin. Asi que tuvimos nuestro tiempo para estar bien pegaditos los 3.

Bueno, vamos repasando algunas cosillas:

-El tema constante que hizo ruido todo este tiempo ha sido la epilepsia de Bruno. Hemos tenido de todo, una que otra convulsión, crisis de ausencia y crisis parciales simples. Las últimas son sin perdida de conciencia, con pestañeos rápidos, mirada hacia abajo y mal estar general. Y han durado horas. Tuvimos electro hace un par de semanas, no hay crisis epiléptica pero por el reporte que le dimos al neurólogo sobre los episodios recetó, a parte del levetiracetam de siempre, gotas de clonazepan. Lo hemos ido agregando de a poco para llegar a la dosis de 10 gotas cada 12 horas, y a casi 1 semana debo decir que me carga en lo absoluto verlo tan botado. Solo espero que luego su cuerpo se acostumbre y pase la somnolencia.

- Sobre lo anterior, hace años jamas hubiera aceptado este tipo de drogas con estrellita verde en la caja. Pero me superó la epilepsia, ver las crisis no es para nada agradable y que dedir del insomnio.

- El insomnio....4 dias duerme, luego de vuelta otra vez a no dormir o dormir muy pocas horas. Según el neurólogo el clonazepan ayudaría pero actualmente Bruno quiere dormir de dia, completamente drogado, y se activa en la noche hasta a veces 4 am. Que agotador este tema.

- ABR. Estamos flojos y desmotivados. Lo dije y que! no se que más decir de esto...hace meses que estoy desmotivada, estoy cansada fisicamente despues de un embarazo que me dejo la espalda y las caderas por el suelo. Lucho con el cargo de conciencia, es como un Pepe grillo ahi molestando.

- Que mas, que mas, que mas...todo es casa, niños, casa, niños. Y no me molesta. Como se que en marzo empiezan los viajes para ir al colegio y jardin, estoy disfrutando el estar aqui dedicada a lo que hay que dedicarse no más. Hay mucho que hacer por estos lados, la casa aun no esta terminada y el exterior se está formando de manera incipiente. Por lo menor hice el bosquejo de lo que queremos como jardin, y eso ya es un comienzo.

Nada mas que decir, como dice el dicho, cada día tiene su afan asi que en esa estamos.

Reporte otoño-invierno

Tanto tiempo sin escribir por estos lados, que hoy me encuentro con cambios al entrar a blogger.com...He dejado muy de lado mi blog, un blog sin actividad, pero alla afuera, en el mundo real, la cosa no para. Ya tengo 6 meses y medio de embarazo de nuestro tercer hijo, o debo decir hija esta vez! Felices...Amaya traerá el ansiado refuerzo femenino. La vida aqui fuera de Santiago es lo mejor que pudo habernos pasado, eso si con los costos y sacrificios que significa viajar todos los días a los colegios de los niños, al trabajo esporádico. Pero al final del día, si que vale la pena, sobretodo los fines de semana. Nuestro refugio. Y como está Bruno? lindo, grande, pillo, muy cambiado...Con respecto a la epilepsia, en mayo pasado hubo algunas crisis de ausencia, una de ellas ocurrida en plena carretera, oscureciendo y yo sola con los 2 en la verma rogando que el color azul cianótico de su carita desapareciera. Con la mayoría de las crisis de Bruno hay depresión respiratoria, por lo que la idea de adquirir un oxigeno portatil esta muy presente sobretodo viviendo lejos de centros asistenciales de salud.

Otro tema importante....Bruno volvió a dormir de corrido toda la noche. En general, es tranquilizador que eso pase, ya que generalmente cuando han habido crisis esta asociado a periodos de mucho insomnio y exceso de energia nocturnos. No se si el aumento de dosis de levetiracetam o la super formula que nos preparo el farmacéutico de Weleda es el responsable de que esto sea posible. Sentimos que Bruno esta mas "regulado", no hay irritabilidad, no hay ataques de energia exagerados, por las noches se le ve cansado como cualquier persona y con ganas de dormir. Desde el debut epiléptico de noviembre pasado teníamos el desastre por las noches, Bruno a veces sin dormir NADA y los episodios de autoagresion eran recurrentes. En parte culpo de eso a los medicamentos, meses despues del inicio del tratamiento con la primera droga que receto el medico para la epilepsia, Acido Valproico, el doc dice "o si....esta droga muchas veces produce dolor estomacal...". Y eso que le falto hablar sobre otros efectos secundarios horribles como la descalcificación y daño grave al hígado y páncreas. Como sea, dejando a un lado las razones, que Bruno duerma bien es cosa vital como para cualquier ser humano y nos tranquiliza que hoy eso ocurra. Y la rehabilitación? nos habiamos portado mal estos últimos meses, pocas horas de ABR...pero no desistimos, aunque avancemos como tortuga, el lema es jamás volver a la terapia tradicional. La llama de ABR no se ha extinguido en nuestras vidas, ya retome un mínimo de 1 hora diaria, concentrando el trabajo en espalda, cuello y sacro.

Mas novedades? Bruno recibió su esperado coche neurológico despues de porfiar ante SENADIS y esperar casi 2 años. En la silla está muy comodo, y queda muy bien sentado. Ademas nos facilita tareas diarias como transferencias, alimentación. Eso nos recuerda la importancia de contar con elementos diseñados para personas con discapacidad, las improvisaciones le cuestan caro a nuestra espalda. Ahora la meta es adquirir la silla adaptada para WC marca Rifton que es genial.

Que mas? Nos queda solo 1 semana de idas y venidas a Santiago, se terminan mis viajes y los niños "congelan" por llamarlo de alguna manera, el año en el colegio y jardín infantil. Es momento de retirarse y calmar un poco la rutina, debo cuidar que este embarazo llegue a un final feliz.

Por estas noches bastante desvelo y algunas inquietudes mentales....tal vez la aprehensión de lo que se nos viene, el volver a armar rutinas, como es que se hace son 3 niños? que nuevos malabarismos habrá que aprender? Bueno, sobreviviremos, como siempre.

Más sobre la epilepsia...

Estoy poco creativa, estuve 10 minutos pensando en el título de este post y resultó bastante fome. Tengo varias ideas en mi cabeza que quisiera compartir, pero no se como ordenarlas. Estoy en etapa casi de ibernación, una especie de stand by obligado por la época estival y por los sintomas propios del embarazo. Sí, un embarazo que tenía mentalmente planificado para el año que viene pero estas cosas pasan. Llegó así de improviso, aun estoy acostumbrandome a la idea. Feliz por cierto, pero algo desconcertada, preocupada por cosas practicas de como se hace con 3 niños, pero bueno. Dejemos que todo ocurra y fluya en su momento. Ya empezaron los pinchazos 2 veces al día con anticoagulante para evitar complicaciones como las que hubo con Bruno, producto de mi trombofilia. A veces me pasa que estoy insertando el liquido en la jeringa y pienso en que momento está pasando esto...ja....la vida y sus sorpresas.

Que mas...que mas....lo más importante. Hace 3 semanas o algo así Bruno tuvo una convulsión distinta a las que había tenido antes, con otro patrón de movimiento y mayor duración...aunque la verdad no se con certeza cuanto duró, creo que 2 o 3 minutos. A las 11 de la noche entré a su dormitorio a verlo porque estaba con algo viral y fiebre...su brazo derecho se movía repetidamente. Y ahi estaba con su mirada menos perdida que otras veces, con ese rictus facial que nunca es lindo y respirando cortito....pero respirando, menos mal. Pacinax en mano, reloj.....no pasó a mayores.

Desde que cambiamos la terapia hace 2 meses y dejamos el Acido Valproico por el Levetiracetam, Bruno tuvo un cambio radical: volvió a dormir y se transformó en un niño cantor, comunicativo, tranquilo y más feliz. Fue impresionante el cambio y lo agradecemos enormemente. Entre tanto, hubo un control con electroencefalograma que mostró que la actividad epiléptica disminuyó notablemente y está focalizada y no por todas partes como cuando debutó en noviembre del año pasado.

En una conversación con el neurólogo, de esas conversaciones donde trato de sacar información a tira buzón buscando respuestas, le comenté que notabamos que Bruno estaba más conectado despues de sus primeras convulsiones...y efectivamente existen convulsiones que generan conexiones positivas. De eso no tenía idea....pero lo hemos visto. Entonces la mirada que damos a la epilepsia tal vez no deba tener esa connotación negativa....De este tema poco y nada he encontrado en internet, pero muchas mamás coincidimos en que son notables los cambios después de una convulsión, como una especie de reseteo cerebral, como una manera de organizar el caos interno dentro del cerebro de nuestros niños.

Y...se acaba el verano, un verano disfrutando nuestra casa en pleno campo en Paine, donde hemos construido lazos con gente que ofrece mucho apoyo. La red social, lejos de lo que yo pensaba, aqui es muy fuerte. Este proximo lunes comienzan las clases en el cole de Bruno y en el jardin de Renato, y yo empiezo a trabajar algo antes de que tenga que recluirme por mi embarazo. Re felices, descansados después de un verano los 4 pegaditos.

Hermanitos

La casa nueva, no se si es por un tema espacial, o la energía del lugar o esa sensación permanente de estar de vacaciones, ha permitido que Bruno y Renato se acerquen. Renato agarra la silla de Bruno y lo pasea matandose los dos de la risa, muy complices. Y hoy, me vi espiandolos por la ventana filmando como jugababan en el suelo con un género. La carita de los dos muertos de la risa, me encanta...verlos complices, construyendo su mundo es lo mejor que ha pasado aqui estos días.

Aprovecho a contar lo distinto que es este lugar, la gente, el aire, los sonidos y olores. Los días son eternos, hay tiempo para todo, incluso para hacer varias pausas e instalarse a comer sandía de la zona varias veces al día, o salir afuera y sentarse y simplemente escuchar los pájaros. Además por fin tenemos ayuda 2 veces por semana, una señora que además de vivir a poca distancia caminando desde aqui, hace con gusto las cosas y es un super apoyo en varios sentidos.
Ya, mejor no sigo porque este post solo era para mostrar a estos dos hermanos en acción, otro día cuento más detalles de lo que sgnifica esto de vivir a 60 km. de Satiago.

Resucitando el blog

Te tengo tan botado...ya no escribo ni siquiera 1 vez por semana. Pero no dejemos que mueras en la web....asi que aqui un reporte, si es que logro ser coherente:

- 2 días antes de el gran cambio de casa (eso fue hace 1 semana y media) Bruno agarra algo viral, fiebre y convulsiona en la casa 5 veces. Murphy otra vez poniendonos a prueba...Las crisis duraron no mas de 30 segundos, pero figurabamos con diazapan rectal en la mano tras cada episodio por si acaso. Cuento corto: llamados varios al neurólogo, adiós Acido Valproico (si, lo sé, se retira de a poco, o.5 ml por semana) y bienvenido Kopodex. 1 mes mas examenes de sangre y el siempre fome electroencefalograma.

- 2 días después, la mudanza...de Santiago a Paine. Un verdadero remolino de cajas, cosas, niños algo alterados..lo típico. Renato al parecer está sufriendo los efectos del cambio, medio insoportable, a todo dice no....esas cosas.

- Ya hemos pasado mas de una semana de ser Paininos, el balance es mas que positivo: aire puro, buenos vecinos (aunque extrañamos a nuestros vecinos y amigos de la casa anterior), tenemos ayuda 2 veces por semana con una señora con la cual me proyecto demasiado (vive a 1 cuadra, hace pan amasado, nos regala almendras para Brunito, es buena con los niños...ay!).

El viaje a Santiago es en tiempo 45 minutos de ida y desde 1  hasta 1:30 de vuelta gracias al maldito taco de Santiago...pero vale la pena y se pasa la lata al llegar y oler ese olor rico a campo y escuchar los queltehues que habitan en nuestro terreno.

-Y ABR? pocas horas..pocas horas....pero ya retomamos. Habiamos parado entre el colapso del embalaje por la mudanza y luego por la hospitalización de Bruno en su debut epiléptico. Hicimos unas modificaciones en el sentido que hacemos rolar el huevo sobre la espalda de Bruno: antes era de abajo hacia arriba, ahora es de arriba hacia abajo. Hay muchas cosas que pueden estar pasando por ahi, asi que lo mejor en caso de convulsion es hacerlo en ese sentido.

-Esta es la última semana de colegio para Bruno y de jardin para Renato. Decidimos no tener vacaciones este año (aunque viviendo en Paine, la sensación de estar de vacaciones es permanente), hay que trabajar para tapar los hoyos que dejó la construcción de la casa en nuestros bolsillos, ademas hay cosas pendientes como closets, terminación exterior, terraza....Nos turnaremos para trabajar, vamos a ver como nos va.

-Suma y resta: somos re-felices allá y mis enanos más aun.

Eso, y a revivir este blog!

Epilepsia: el debut

Nunca pensé que iba a estar escribiendo este post...Bruno convulsionó 4 veces hace 2 semanas. Cerca de las 5 de la tarde recibí un llamado de la secretaria del colegio, ella muy nervisoa explicandome que Bruno estaba muy "desvanecido". Al minuto la directora diciendome que llamarian al SAMU (Sistema de Atención Médica de Urgencia), mientras yo iba en camino con mi papá que excepcionalmente estaba en mi casa. Todo mal....una parte de mi era positiva y afirmaba que sería algo viral. Solo queria llegar, verlo respirar, ver a la ambulancia asistiendolo y que no fuera nada complicado. Llegamos, el camino a 10 minutos se hizo eterno. Lo vi como lo he visto otras veces, paliducho, desvanecido pero respirando (este año , en 2 ocaciones ha pasado lo mismo y se le ha atribuido a algo viral...) Lugo partimos a la clínica (el SAMU nunca llegó...), y al minuto de estar en urgencias despierta y luego hace una convulsión tónica. Al rato después, otras más. La expresión de Bruno y sus gestos ya los había visto una vez hace 2 meses en la casa. En esa oportunidad, en agosto, sentí muy brevemente que Bruno estaba ausente, perdió el color y luego durmió horas; el pediatra dijo esa vez que seguramente fue un cólico. Sin comentarios....Tal vez esa fue la primera vez que Bruno convulsionaba.

Bueno, de ahí pasaron 2 días en cuidado intensivo, donde hizo una tercera convulsión o tal vez cuarta si consideramos el episodio del colegio. Resonancia normal, electroencefalograma con bastante actividad pero sin status epiléptico...visita de neurólogo, carga de Acido Valpropico....Y en eso estamos.

La primera semana de tratamiento Bruno estuvo bastante conectado pero a ratos muy somnoliento. Después de examenes de sangre para ver niveles plasmáticos, la dosis se disminuyó tomando 3,5 ml cada 8 horas. Al disminuir la dosis, fue inmediato el cambio. Se acabó la somnolencia e incluso está mas activo que nunca.

Me preocupan varios temas, entre oras cosas los efectos secundarios de ácido valproico como descalcificación, problemas hepáticos...y me preocupa además esos estados de euforia nocturna de Bruno. Y que decir de la epilepsia en sí, el miedo que vuelva a convulsionar, que no sepamos reaccionar, tantas cosas.

Ha sido desagradable aceptar esta nueva realidad, siento que algo definitivamente y drasticamente cambió. Hace 2 semanas nunca había sentido la sensación de riesgo latente que siento ahora, Bruno ha sido siempre un niño poco enfermizo y nunca ha estado en riesgo vital , excepto cuando nació.

Que mas decir..el Sr. Murphy se ensañó con nosotros y nos dió un golpe bajo, justo cuando empecé a trabajar y a 1 mes de irnos a vivir al campo en medio de la nada con solo una posta rural cerca. Pero así es esto, quien sabe lo que pueda pasar mañana. Otra razón más para vivir el día a día.

La dieta, ABR, la vida y otras hierbas

Hace ya varias semanas que tuvimos control con el médico biológico, el primer control después de que Bruno comenzara la dieta sin glúten, caseína y azúcar. Expliqué al doc los altos y bajos de este proceso que lleva casi mes y medio, cosa que es positiva ya que Bruno está en pleno proceso de desintoxicación, especialmente del glúten ya que demora 6 u 8 meses en ser eliminado completamente del organismo.

Nuestro balance es más que positivo en general, y ya nos estamos acostumbrando a que los episodios de irritabilidad sean escasos...tanto así que nos sobresaltamos al primer reclamo. Se suman además algunos cambios en el sueño....hay días que Bruno duerme una pequeña siesta después del desayuno..eso antes era impensable!

Por otro lado, llevamos escasas horas de ABR con la nueva técnica del huevo que hemos aplicado sobre la espalda de Bruno y ya hay cambios: levanta su cabeza y parte del tronco de manera repetitiva al estar recostado de espaldas...vemos que tiene más fuerza abdominal....Está mucho más activo, por lo que ha sido difícil aplicar la terapia y algunas tareas del día a día se dificultan. Pero, aunque significa más trabajo para nosotros, estamos felices que así sea.

No es una época fácil: al fin de año que se aproxima se suma esta etapa de transición, un cambio de casa. Pero no solo eso....esto marca un gran cambio...salir de la ciudad de Santiago (o debo decir escapar) para vivir en el campo (Paine) en nuestra casa hecha y pensada para nosotros, funcionalmente adaptada para Bruno. A 40 minutos de Santiago, un terreno de 5.000 m2 para plantar nuestra huerta y demases, con agua de noria, calefactor solar, en fin. Todo será muy distinto a la vida en Santiago, sin mall ni supermercado ni farmacias ni clínicas cerca (lo más cercano es una pequeña posta rural y algun boliche al paso). No me aproblema el tema de la salud, Bruno afortunadamente es bastante sano y Renato más aun. En todo caso, en casos de emergencia tenemos la posta o el hospital de Buin a unos 15 minutos.

Bueno, por aqui ya desarmando closets, armando algunas cajas, botando y regalando cosas para irse de aqui con lo necesario. Y limpiando, para empezar una nueva vida sin tanto ruido.

La Granja Huellas Verdes: comer sano, orgánico y sustentable

Hoy me llegó un mail informativo muy interesante: el proyecto Granja Huellas Verdes...una oportunidad de comer orgánico y sustentable‏. Esto funciona así:

•Los consumidores cancelan una membresía por la temporada completa y por adelantado ($200.000 anuales).Además tienen la posibilidad de participar junto a su familia en el proceso de producción.

•Los amilentos se entregan en canastas familiares de verduras, durante 43 semanas al año.

•Cada miembro retira su canasta en un lugar y día de despacho acordado dentro de Santiago.

Muy buena idea no? Una manera sustentable de comer sano....y de que nuestros hijos conozcan de dónde vienen los productos que consumen. Las inscripciones ya estan abiertas, aqui les dejo más información:

http://granjahuellasverdes.blogspot.com/p/el-proyecto.html
Mail de contacto: huellasverdes2011@gmail.com

Como sobrevivir a la dieta sin gluten?

Esa es la pregunta que me hago hoy. El Sr. Murphy ataca otra vez: justo cuando publico un post super positivo sobre el buen ánimo de Bruno, la cosa empeora. Coincide además con el inicio de la caída de los dientes. Tenemos super claro que la cosa no es de un día para otro y que desde el inicio de la dieta son gluten, caseina y azúcar pueden haber altos y bajos, incluso es bueno que los hayan siendo absolutamente esperable. En mi busqueda en Google de casos similares y algo de consuelo, encontré el siguiente texto sacado de Preguntas Frecuentes Acerca de la Intervención Dietética para el Tratamiento del Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo, por Karyn Seroussi, Autora, Resolviendo el Misterio del Autismo y PDD - Historia de una Madre de Investigación y Recuperación, Co-Fundadora de Autism Network for Dietary Intervention (Red de Padres de Autistas por la Intervención Dietética) y Co-Editora de The ANDI News.

"Los niños que consumen mucho gluten deberían mostrar una mejoría cuando este es eliminado. Algunos padres dicen que la respuesta de sus hijos fue más obvia con los lácteos, y algunos con el gluten. Desdichadamente, el gluten parece necesitar más tiempo para desaparecer del sistema que la caseína. Exámenes de orina muestran que la caseína probablemente sale del sistema en un lapso de aproximadamente tres días, pero en una dieta sin gluten puede tomarse hasta ocho meses para que bajen todos los niveles de péptidos. Si después de esta intervención se observa un deterioro o regresión (respuesta tipo abstinencia), no se desanime! esto casi ciertamente significa que su hijo se beneficiará. Tal vez le parezca que todo esto representa mucho trabajo para alcanzar una recompensa incierta, pero pudiera ser la acción más importante que usted realice en toda la vida de su hijo."

 

Pero hay días que si me desanimo! escucho los gritos de Bruno martillando en mi oído justo en momentos críticos como manajenado (la verdad es que no se como no hemos chocado aún). Y he visto a Renato mirandolo con cara de preocupación....y con pocas ganas de acercarse a su hermano.Creo que voy a necesitar una buena dosis de Armonyl o similar y que pase luego la etapa de desintoxicación.

 

Feliz cumpleaños Bruni!!!

Feliz cumpleaños mi precioso... 7 años de tu existencia, volvería a repetir toda nuestra historia una y otra vez, asi tal cual sin cambiar ningún detalle, bueno o malo, doloroso o feliz..todo es parte tuya y nuestra. No seriamos los que somos sin tu llegada, como un regalo. Te re amo!!! y que disfrutes de tu nueva armónica y nos entretengas sacando sonidos alocados.

Adiós al primer diente

Hace casi 1 semana y media nos dimos cuenta que el diente incisivo inferior derecho estaba desalineado...al dia siguiente el mismo diente estaba suelto. Bruno ha estado un poco inquieto con ese diente y curioso. Como es chico el tamaño del diente, no me preocupaba tanto que se lo tragara. Pero no fue asi, cuando su papá le lavaba las manos en el baño, pum...salió volando el diente. Lo que se ve es que ya se asoma el nuevo diente, es normal eso???

Re-conociendo a Bruno

Todos estos años junto a mi enano sentí que había una especie de barrera. Es como si algo impidiera constantemente que Bruno se conecte con su entorno, y esa irritabilidad casi desquiciada. Para muchos padres de un niño con discapacidad puede ser tema de lucha adicional la epilepsia, problemas de deglución, trastornos del sueño, etc....bueno, para nosotros la irritabilidad fue siempre el gran temón y la bandera de lucha. El humor de Bruno siempre cambiante, pendiente de un hilo muy fino ha sido difícil de manejar. Debo decir que una situación así puede afectar enormemente el ambiente familiar. Si miro hacia atrás todo lo que hicimos y probamos siento que todo aportó su grano de arena, como el uso de homeopatía, flores de Bach y en mayor medida la sanación pranica que además me ha permitido manejar situaciones de salud en casa como resfrios o enfermedades virales (hice el curso básico de sanación pránica).

La dieta sin glúten, caseina y azúcar ha hecho casi un milagro. Llevamos casi 1 mes, con algunas crisis curativas que se han traducido en algunos insomnios, y Bruno sí que está muy cambiando. Y cuales son estos cambios: no hay irritabilidad. Además yo siento que esá mas conectado, mas pillo. Incluso todos los días nos está avisando el ir al baño, cuando antes lo hacia muy esporadicamente. Hasta la mirada le ha cambiado, me mira cuando le hablo y reacciona más rápido. Enano...si que la pasaste mal todos estos años!

La dieta no ha sido difícil de llevar...por el contrario me he organizado bastante bien. Aqui no hay improvisaciones, la idea es que haya variedad y balance en su dieta y no comer lo primero que se me ocurra cocinar. La leche (caseína) y el ázúcar la habiamos dejado desde hace un par de años, asi que el camino ya estaba casi hecho. Ahora pongo más ojo en las etiquetas antes de comprar, no solo lo que come él sino todo nuestro núcleo familiar.

Por otro lado, llegaron los famosos probióticos PB8 a las tiendas que los comercializan, asi que empezamos con el tratamiento que dura 2 meses. No se si es casualidad pero el primer día que empezó a tomarlos (1 dosis diaria) Bruno tuvo un insomnio de aquellos. Luego, al 5° día de tratamiento hubo que incorporar la segunda dosis y pasó lo mismo. Coincidencia?? o reacción como crisis curativa??

Eso...y felíz porque segun la nutricionista y el doc, los cambios completos debieran darse a los 6 meses aprox. de aplicada la dieta....vamos a ver que sorpresas encontramos en el camino.

Visita a la Nutricionista o armando el rompecabezas

La conversación con la Nutricionista estuvo más que interesante...Para entrar en el tema, resumí la historia de Bruno, un repaso por los hitos más importantes, enfermedades virales recurrentes (excesivas laringitis a los 4 años con uso de corticoides para desinflamar), alergias, estereotipias y lo que ha sido la piedra (o debo decir roca) de tope en estos casi 7 años de vida de mi enano: estados de ánimo fluctuantes y comportamiento irritable y ansioso.

Hay tantas cosas, la consulta duró 1 hora y es difícil resumirlo todo, así que mejor hago un punteo con las cosas más destacables:

- Bruno no es celíaco,  pero sí presenta un rechazo importante a alimentos alergénicos contaminantes . Estos son: el glúten, caseina (lácetos), soya, azúcar y aditivos químicos.

 

- ¿Como dañan estos alimentos alergénicos contaminantes a Bruno?: comportamiento irritable (gritos, llantos y autoagresión), ansioso y fluctuante; daña la flora bacteriana. Este tipo de alimentos parecen afectar el desarrollo cerebral de algunos niños y causar conductas autistas.

 

- A lo anterior, se sospecha presencia de Cándida (bacteria)...por eso las risas de payaso, insomnio y aumento de las estereotipias. Según la Nutricionista, el uso de corticoides y algo de antibióticos los 4 años (oh! coincide cuando empezó la autoagresión) habría dañado la flora y dado paso a baterias. Si queremos ir más allá, el mercurio inyectado en las vacunas tempranas daña los intestinos y deteriora el sistema inmunológico...Se arma el rompecabezas.

- La dieta que hemos estado dando a Bruno está a 3/4 de camino de lo indicado. La caseina y el azúcar se éliminó hace 2 años, así que era cosa de eliminar el glúten y ciertos aditivos químicos existentes en productos envasados.

 

- 1ra. semana de dieta: ada de irritabilidad, más conectado, fija más la mirada. Luego 4 noches de terror con insomnio, 1 ataque de irritabilidad extrema y 1 episodio de euforia con risas incontrolables (que no nos dieron nada de risa) y aumento de las estereotipias. Todo esto es producto de una especie de sindrome de abstinencia.

Ya me extendí demasiado, en otro post detallaré que tipos de alimentos estan permitidos y prohibidos. Termino con 2 cosas:

1. INCREIBLE. La vuelta fue larga....con aciertos y errores. Pero llegamos y le  estanos dando duro a esta cuestión.

2. La Nutricionista se impactó cuando comenté que en general los niños compañeros de escuela de Bruno con PC no hacen este tipo de dietas. Hay niños irritables como Bruno que se verían beneficiados en muchos sentidos, no solo fisicos sino emocionales, conductuales y de aprendizaje. Espero nuestra experiencia encienda luces en más familias.