Que ricas uvas!

Aqui va un video de Bruno disfrutando de las uvas que tanto le gustan. Sin duda, que Bruno pueda hoy comer fruta con sus manos y sin atorarse es maravilloso. Aunque lo hacía desde hace un tiempo, la técnica se ha perfeccionado gracias a los logros que se suman día a día. Otro punto más para ABR!

Elegir

No es fácil tomar decisiones, es una de las cosas que me cuestan. Cuando creo haber definido que hacer, me devuelvo, voy de allá para acá, me arrepiento, y así. Eso con todo, desde comprar algo hasta como llevar la educación de los hijos. Y por supuesto, con mucho miedo a equivocarse y meter las patas. Pero eso es algo que hacemos todos los días, elegir. Con respecto a Bruno, lo único que no nos ha costado elegir fue el haber dejado todo atrás y hacer ABR.

Me di un pequeño tiempo de averiguaciones sobre el tema de la integración escolar, conversaciones con personas que trabajan con integración, incluso alguien del Ministerio de Educación, y algunas mamás que nos llevan un par de años de adelanto. Aquí rescato algunas ideas...

- No basta con la buena intención que tenga un colegio en "integrar" al niño. Es decir, integrar no es recibir al niño y que esté dentro de una sala de clases. Debe existir un programa de integración real, con adaptación de contenidos curriculares. Que podamos verlo por escrito, y por supuesto que se cumpla!

- Integrar a un niño con compromiso motor como el de Bruno es, en general, costoso. Los pocos colegios que lo hacen, exigen ademas que el niño vaya con asistente. Entonces, la integración no es posible para todos. Pero dije en general, porque sí existen colegios municipales con planes de integración pero con muy pocos cupos.

- Para integrar a un niño, éste debe comunicarse ya sea con lenguaje oral o comunicación alternativa. O sea, que sea evidente que el niño se comunica.

Bruno no maneja aún herramientas de comunicación alternativa. Debemos trabajar en eso, si no hay lenguaje oral. Por lo mismo, la idea de sacarlo del jardín ya es una decisión tomada.

Manejamos dos opciones...una es contratar una educadora diferencial que trabaje en la casa unas horas todos los días. Pero ahi surjen algunas dudas, por ejemplo, por estos días Bruno ha vuelto a presentar intolerancia ante algunos ruidos, como la aspiradora, un grito o llanto de su hermano Renato. Eso lo altera en exceso, entonces trabajar en la casa tal vez sea un problema.

La otra opción, un colegio diferencial. Aunque siempre hemos mostrado cierta resistencia ante esa idea, creo que debemos sacarnos los prejuicios, ir a conocer algunos y tomar la decisión.

Parece que lo único claro es que nos mueve la necesidad urgente de entregar a Bruno herramientas para que pueda comunicarse. Cada día es mas notoria su necesidad.

- Por nuestra parte, no nos proyectamos tan a largo plazo. Es decir, no sabemos que va suceder 2 años más...hoy Bruno tal vez necesite un colegio diferencial, pero tal vez mañana no. O tal vez si, quien sabe...Solo tenemos certeza de las necesidades actuales, mañana serán otras, y así.

Bueno, resumiendo, parece que esto es algo que se construye día a día. Opiniones hay de todo tipo y para todos los gustos. Si decidimos lo correcto bien, sino bien también!

Reporte

No he tenido mucho tiempo para escribir en que estamos por estos días. Aquí va:

1. Decidimos, tras varias vueltas, que Bruno no vaya este año al jardín infantil. Siendo objetivos, Bruno va al jardín a jugar, y me imagino que muchas veces solito. Es natural que los niños de 3 y 4 años estén ratos cortos con él, luego se aburren y hacen lo suyo. Entonces, hasta que punto hay relación entre Bruno y sus pares. Esto, sumado a la urgente necesidad de que Bruno pueda manejar herramientas alternativas que le permitan comunicarse ante la ausencia de lenguaje oral, y después de algunas conversaciones con una mamá amiga que lleva mas años en el tema con si hijo, nos hizo pensar en una técnico en educación diferencial o similar. La idea es que alguien especifico trabaje con Bruno en las mañanas y organice todo esto que a mi por falta de tiempo, energía y conocimientos no me ha sido posible.

Tenemos que maximizar los recursos de TIEMPO. Es con él nuestra eterna lucha. Si describiera mis acciones diarias al detalle desde las 6 am hasta las 9 o 10 de la noche, verían que nos faltan horas. Bruno fue un año al jardín a pasarlo bien, jugar, llorar, reir...participó de cuanto evento había con disfraces y todo. Pero ahora son otras las prioridades. Bruno crece, está enorme...y vemos en él que las ganas de comunicarse crecen día a día, y si no le damos una herramienta alternativa es casi negligente. Y ya ni siquiera lo hacemos pensando en su futuro escolar, sino lo hacemos por él como ser humano que siente y piensa.

El jardín sigue hasta encontrar a "la persona". He caído en tentaciones de llamar a Carla que estuvo 3 años con Bruno encargada de su estimulación y de repetir en casa ciertas actividades orientadas por la fonoaudióloga mientras yo trabajaba. Pero ahora necesitamos a alguien que maneje más el tema y proponga un programa de trabajo, prepare material, etc.

2. La semana pasada Bruno fue evaluado por Teletón después de casi 1 año. El objetivo es hacer un seguimiento de la evolución de Bruno con ABR. Están muy interesados en ABR, aunque tengo mis dudas en que va a terminar esto. Es decir, ojalá termine en algo y que las intenciones no queden a medio camino. Necesitan convencer a los altos mandos de la efectividad del tratamiento para que destinen recursos económicos y humanos para aprender esta técnica. Ahora, no se bien como funcionaría esa formula, pero eso ya es problema entre Teletón y ABR...

Por nuestra parte estamos dispuestos a que lo evalúen cada 3 meses como nos solicitaron. No lo hacemos por Bruno, porque la verdad es que solo nos interesan las evaluaciones que haga el equipo de ABR, sino lo hacemos con la esperanza que ABR pueda llegar a mas niños que lo necesitan.

3. Hoy casi lloro al ver que los ojos de Bruno están súper alineados. El ojo zquierdo tiende a desviarse levemente hacia la derecha pero en pocas oportunidades. Estoy maravillada, esa es la palabra. Creo que los días de estrabismo están contados.

4. Renato está dando sus primeros pasos desde el 16 de abril, mi cumpleaños. Fue un maravilloso regalo. Es increíble que eso pase, tal vez lo valoramos un millón de veces más que el resto de las personas que no tienen un hijo con alguna discapacidad. Renato hace que la manera de ver las cosas con Bruno sea más sana en todo el sentido de la palabra. No se si se entiende el concepto. El amor se reparte y ya no ahogamos a Bruno con tanta atención. Aunque debo decir que Bruno es un gran tirano, acostumbrado a que todo esté en función de él y nos demanda fuertemente.

5. Aunque en pocas oportunidades, pero más que antes, con Neil este último tiempo hemos podido salir solos. Ayer en la noche fuimos al cine después de muuucho tiempo y gracias a mi mamá que estaba en nuestra casa. Hemos ido a un par de recitales este año, y la semana pasada nos arrancamos a almorzar juntos.

La vida de pareja no debe descuidarse, definitivamente. Es tan bueno compartir momentos sin los niños...es hacer un stop a la rutina, para la maquina un rato y reencontrarse. Ayer, aunque estábamos agotados como buen día viernes, nos hicimos el animo igual. Estuvo super....

6. Seguimos con la terapia floral Bruno, Renato y yo. Solo falta Neil que ya esta convencido de ir. La semana pasada me tocó a mí consulta con la terapeuta. Ella es genial..me hace ver donde me aprieta el zapato. Gracias a la terapia floral estoy volviendo a mi centro, he bajado los niveles de irritabilidad y estres frente al colapso, estoy dejando mis obsesiones que no le hacen bien a nadie menos a mis hijos, me es más fácil ver en que estoy y hacia donde voy. Y me estoy preocupando más de mi.

Una de las tareas pendientes que tengo es saber decir NO. Gran tema ese....

Eso es...un poco largo el post pero había que actualizar la info de este blog. Seguimos trabajando con ganas, apaleados a veces pero felices.

535 horas de ABR

Ese es el total de horas de estos 2 ciclos. Pero en este segundo ciclo llevamos 150. Y han pasado cosas! Me he demorado en escribir, hay mucho trabajo por aqui...pero mas vale tarde que nunca:

- Bruno ha comenzado a chupar sus pies. Asi, como un bebé. Eso me hace recordar las palabras de uno de los entrenadores y evaluadores que vio a Bruno el pasado Enero en B. Aires, cuendo explicaba que ibamos a ver en Bruno el desarrollo con patrones mas normales como un bebé. Es decir, aunque tenga casi 5 años, comenzaran a pasar cosas que nunca vimos y que son normales en el desarrollo de un ser humano, como por ejeplo....chuparse los pies! Al sentarlo, agarra con ambas manos sus pies y busca echarlos a su boca. Y se pinde tan feliz! es increible! aun no tenemos una imagen , pero ya vendrá....

-Hace varios dias le dimos manzana en trozos gramdes. Pero GRANDES! y se los come solo con sus manos, mastica muy bien y ya no es un peligro darle este tipo de alimentos. Incluos ayer comió una almendra pelada entera. La masticación ha mejorado notablemente.

-Está muy parlotin. Balbucea muuucho y usa sus manos para emitor sonidos muy variados.

-El cuello está mas largo!

Bueno, a segir trabajando entonces. Hay mucho por hacer, y no solo ABR. Ya comentaré cuando tenga tiempo sobre las tareas que estamos haciendo para la comunicación y el lenguaje.

Por el camino del vegetarianismo

Sin caer en fanatismos, pero la charla sobre nutrición infaltil a la que asistimos con mamás amigas me hizo click!! Definitivamente, la dieta de Bruno es solo la punta del iceberg!! Decidimos cambiar nuestros habitos alimenticios bajo el lema "que tu alimento sea tu medicina y tu medicina tu alimento".

El dia de la charla, debo decir que el trozo de carne que flotaba en la cazuela de vacuno que me comí al almuerzo, fue desagradable a la vista y al gusto. Y al día siguiente, el mostrador del supermercado de la sección carniceria me resultó repugnante. Así que decidí llenar el carro de verduras, frutas, miel, carne de soya, bergol, avena integral y otras hierbas....Neil esta feliz del cambio, aunque no descarta la idea de comer carne si lo invitan a un asado, cosa que es muy de vez en cuando.

Renato ya esta siguiendo los pasitos de Bruno en la dieta. le estamos dando chia que es una fuente riquisima de omega 3, y linaza, ambos mezclados con fruta en ayunas. Lo proximo será dejar la leche de vaca, hasta ajustar las dosis de frutos secos. Pero ya estamos a un paso! Estoy feliz y entusiasmada. Ademas comer sano NO es sinonimo de comer comida fome o sin sabor. Al contrario, hay miles de condimentos, colores y texturas maravillosas para mezclar.

Agradecemos al Dr. Pedro Silva (neurólogo, nutriólogo, iriólogo) por compartir tan abiertamente sus conocimientos al respecto, seria tan saludable y beneficioso que esa información llegue a más familias. Por nuestra parte, podemos esparcir estas experiencias y hacer que cunda el sentido comun...

Papá

Sonó increible! el lunes pasado por la noche estabamos en la cocina, con Neil y mi mamá, despues de que yo habia acostado a Bruno en su cama. Y escuchamos muy clarito la maravillosa palabra "papá". Pero esta vez fue distinto, fue con acento y todo. Neil corrio a regalonearlo, Bruno no daba mas..la sonrisa era enorme de feliz que estaba!

Fue emocionante. Siento que cada dia se comunica más, su mirada esta más fija en lo que le interesa, hay mayor contacto visual. Y esta suuuuuper regalon y expresa full su cariño. Eso es lo mejor!! Bruno abraza, hace cariño, es un niño muy tierno. Te amo mi precioso!!