Cosas inesperadas

Muchas cosas que contar...

El pasado viernes recibí una llamada del jardin infantil a mi oficina, diciendo que algo le pasaba a Bruno que lloraba todo el rato, no quería comer su almuerzo, ni galletas, ni nada. Incluso lo notaban obstruido cuando lloraba. Fui a buscarlo, y en la tarde lo llevé a su control con el pediatra, control que estaba agendado hace días para ver como seguía de la Bordetella. El médico lo encontró muy bien, sobretodo desde el punto de vista respiratorio suspendiendo incluso el inhalador permanente Flixotide e indicando solo Aerius hasta diciembre para la alergia.

Pensé entonces que tal vez hubo una mala interpretación de su estado de animo en el jardin, tal vez estaba incomodo por la alergia, maña, no sé. El resto del día no hubo nada raro, pero al día siguiente lo noté incomodo, con gritos repentinos como de dolor. Y me acordé que habia estado muy estitico los últimos d´os días. Llamé a su pediatra y me indicó darle solo una vez algo para el dolor estomacal, Valpin en gotas.Si con eso no veiamos cambios, recmendaba llevarlo a urgencias para descartar posible apendicitis, entre otras cosas. Ahí esta otra vez el tema del lenguaje hablado...que angustia sentimos en casos así! Bruno no nos puede decir que y donde le duele. Es terrible. Pero soy madre y se cuando mi hijo no esta al 100%, cuando algo le molesta de alguna manera se hace saber, solo lamento que esto pueda demorar en su interpretación. Las horas siguientes estuvo mejor, aunque algo me decía que no estaba todo normal. Por la noche, al bañarlo, volvió a dar gritos y llantos repentinos. A urgencias a la clínica. Cólicos estomacales por constipación o estreñimiento. Es la primera vez que íbamos a urgencias con Bruno a una clínica, y agradezco que solo haya sido por algo menor. 

Mirando un poco para atrás, hace tiempo ya que decidí no cocinar comida especial para Bruno, para que comiera lo mismo que nosotros. El problema es que así Bruno dejó de consumir la cantidad de verduras que consumía antes. Por ejemplo, si había carne con arroz de menú familiar, Bruno lo comía. Pero faltó agregar mas verduras y fibra! En general comemos todos muchas verduras y ensaladas, pero en este caso hay que asegurarse que el plato de Bruno contenga siempre alguna verdura que lo ayude a su digestión. Por ejemplo con los postres, usamos varias frutas mezcladas, con avena y linaza. Bueno, como sea el caso, hay que poner mas ojo en su alimentación. Estos últimos días, aprovechando las destrezas con sus manos, ha comido mucha paleta de chocolate y Chubis, lo que imagino habrá contribuido a tener mayor estitiquez. Ahora ya su digestión esta normal y todo vuelve a la normalidad.

Ahora esto se pone interesante. Hoy Bruno se cayó al piso. Estaba sentado en el sitting que hizo Teletón el que ha estado siempre afirmado a una silla. Hoy en la mañana no fue al jardin, quisimos que estuviera en la casa hasta que su tema con la digestión se normalizara. Estaba en la cocina con Neil y la nana, todos haciendo el desayuno. De un segundo a otro, Bruno estaba en el piso boca abajo, con silla, sitting y todo. La nana gritó aterrada, Neil se tiró a sacarlo. Bruno en silencio, a los pocos segundos lloró. Se hizo un cototo en la frente, se rompió un poco su labio superior y luego hubo sangre de narices. Pero nada más! la cara contra el piso y nada mas! Lo increíble de esto es que estamos felices. Ha sido un día de sentimientos encontrados. Cuando recibí la noticia por teléfono en mi oficina senti pena, pero al analizar la caída, celebramos! La caída no fue casual, Bruno se tiró hacia adelante incorporandose y con su peso se vino todo abajo. Eso ocurre desde ayer...está girando acostado 180 grados y cuando está de espaldas se incorpora como que fuera a sentarse. 

Hoy estaba haciendo el ejercicio de pecho de ABR en la camilla y se levantó hacia adelante. Maravilloso, emocionante y muy esperanzador. Somos felices y esto es gracias a ABR, que duda cabe. Con algo mas de 180 horas, hay cambios que en años no tuvimos. Ver la carita de Bruno al girar, no tiene precio. Con solo esa imagen, creo que ya cumplimos la meta para este periodo de ABR. La caía de Bruno marca un hito en todo esto. ya no nos podemos descuidar, incluso miramos con desconfianza la baranda de su cama. Creo que con el movimiento que tiene hoy, habrá que comprar una nueva cama donde podamos fijar una baranda de madera mas alta. Ademas desde hoy no se usará más el sitting Teletón por inseguro, habrá que hacer otro como el que llevamos al jardin. hay que equiparse! me gusta que las cosas cambien así, s eme incha el corazón con todo esto. Recién me asomé a su dormitorio, Bruno estaba dormido y Neil le hacía el ejercicio de cuello de ABR. Dormido y todo, Bruno hizo el movimiento de incorporarse hacia adelante! Niño locoooo, te pasaste!!!!!

                                                         

No es facil

Hoy tuvimos una charla en el jardin infantil sobre el lenguaje. La linguista expuso sobre como estimular el lenguaje y la comunicación en nuestros niños, habló sobre las etapas que pasa un niño en relación al lenguaje desde bebé hasta los 5 años...comentó en que situaciones los padres deben estar atentos a algun retraso o problema y dio algunos tips sobre cosas que los padres pueden incorporar a las rutinas para estimular.

La exposición fue muy clara y didactica. Sin embargo, me senti todo el rato como bicho raro. Senti que tenia en la frente "mi hijo tiene parálisis"...A cada rato pensaba,"ups....hoy a sus 4 años Bruno no tiene lenguaje verbal". Hace 4 años fue un golpe muy duro saber el diagnostico de Bruno, pero nunca nos imaginamos que habria un gran retraso en el lenguaje, y ese fue un segundo gran golpe interno.

En la exposición se aludia al miedo de los padres porque su hijo no pronuncia bien la R. La R...eso es una particula muy pequeña en la escala del "no poder". Pensaba de golpe en todas las cosas que Bruno no ha podido hacer, no solo en el ambito del lenguaje y la comunicación, etapas ya pasadas en todos los hijos de los padres que estaban ahí.
Mi cabeza daba vueltas entre la exposición de la linguista y mis análisis.

Al final de la reunion la directora habló una palabras, comentó sobre cosas que se hacen en el jardin para estimular lenguaje y lectura...y sucedió....se dirigió a mi y a todos contando algunas cosas que hace con Bruno como mostrarle libros de cuentos, etc. Comentó a todos, por si no sabian, que Bruno tiene PC , la linguista dijo "ah! tu eres su mamá! hoy conoci a tu hijo aqui!". Y ahi estaba yo, con mi cara del mismo color que mi polera, muy roja e incomoda...

Siento que como padres de un niño con PC, y no quiero hablar de discapacitado porque esa descripción me parece injusta, estamos en otra dimensión muy lejana. No se si es una actitud que hoy yo adopté por no saber que hacer o como actuar, o tal vez perdi la costumbre de desenvolverme en lugares que no sean centros de rehabilitación...

Ahora, que ya pasó el achaque post charla, en estos momentos aparece ABR como una ventana enorme a la rehabilitación. Si Bruno rehabilita su estructura, vendran nuevas funciones. Eso es lo que hace que no nos hundamos en la depresion y la desesperanza. Es lo unico cierto, no cabe ninguna duda.

Los cambios

Para muchos de nosotros es tan normal tomarnos un jugo, comer un dulce, hacer tantas cosas, que no nos detenemos en ellas. Pero ver que Bruno toma solo su jugo en el super vaso de tapa naranja, come solo y feliz un barquillo de helado, escoge de mi mano un Chubi y se lo echa a la boca para disfrutarlo, o toma su papa, son hechos maravillosos. Este ultimo tiempo estas destrezas se han perfeccionado, incluso es capaz de hacer una pinza con sus dedos al sacar un dulce o una papa frita que le encantan.

Y eso se lo debemos a ABR, por supuesto. Es increible pensar que llevamos casi 3 meses de ABR y hay cambios que antes eran impensables. ¿Que son 3 meses comparados a casi 4 años de busqueda, ir y venir de terapia en terapia , sin mucho que esperar? No tengo dudas que tomamos por fin el camino correcto. Miro para atras y empiezo a recordar los inicios de la rehabilitación de Bruno. No nos arrepentimos de nada, sentimos que todo fue necesario para llegar hasta aqui. Pero doy gracias a las vueltas del destino por ponernos esto en el camino (salió verso).

Ojalá esos padres aun indecisos y dudosos de ABR, se atrevan a tomar este camino. Es angustiante ver como muchos niños siguen full con la terapia convencional, porque es ¨lo que hay¨, y el sistema los ha convencido que es ultra necesario, casi vital. Los cambios nunca han sido faciles, tomar decisiones de este tipo cuando estan nuestros niños de por medio es todo un dilema, ademas es una decisión de cada familia. En todo caso, aun sabiendo ésto, me da impotencia el no poder hacer lo suficiente para convencerlos, e incluso me enojo y pienso ¨por nuestros niños, todo! vale la pena tan solo intentarlo, o no? En nuestro caso no fue para nada difícil. Cuando nos enteramos de ABR por mamá y papá terapeuta a fines del año 2007 (aunque la primera vez supe algo de ABR, sin mayor interes de mi parte, fue en un mail de una mujer mexicana mamá de un niño con PC) y mas tarde vimos los cambios de cerca que estaba teniendo Rocío, bastó solo una mirada con Neil y nos dijimos ¨siiii!!!! vamos, como sea!!!!¨. Y mas que eso, lo sentimos en el corazón. Nada más. Es como enamorarse, asi de golpe, de lleno. No a medias. A full y con todo.

La vida nos ha cambiado significativamente. A parte del cambio de rutina, no ir más lugares a terapia y esas cosas del día a día, lo mejor es que soltamos el estres y la culpa. Se debia cumplir a diario con parar a Bruno en su parador ciertas horas al día, debiamos poner sus ortesis, theratog, ferulas...hacerlo caminar aunque reclamara. Muchas veces, la mayoria, Bruno se irritaba ante estas cosas, lo que nos irritaba a nosotros también. Y si estas cosas no se hacian por algun motivo, venía la culpa. Yo llegaba a pensar con angustia que si no lo paraba se le subluxaria YA la cadera...etc. Muchas veces fui con fiebre a sus terapias, cumpliendo con todo como fuera.

Hoy somos felices de no obligar a Bruno a nada. La terapia ABR la acepta, es amigable, tranquila, se hace en nuestra casa con una mejor respuesta y en un ambiente conocido, permite jugar, regalonear, ver tv, comer, escuchar música mientras se hace, hacerla a distintos horarios e incluso no hacerla si no se puede. Pero lo mas importante, es que tiene efectos a corto plazo y permanentes.

Después de esto, que mas se puede decir?

Feliz 18 en el jardin!

Después de varios días de silencio por falta de tiempo, puedo contarles que la tos de Bruno ya paró y se está recuperando. Renato también esta bien, saliendo de una faringitis.

Por estos días estamos en Quilpué en casa de mis papás disfrutando de días feriados y comiendo cosas ricas.

Aqui publico un video editado por Neil de la celebración de fiestas patrias en el jardín infantil de Bruno. Es notable como Bruno y su amigo Clemente fueron integrados al acto de manera muy participativa, me encantó!!! Muy emocionante...mi niño sol, gracias por regalarnos este momento.

BORDETELLA

Por fin el diagnóstico, Bordetella o Tos convulsiva Coqueluche. Copio el siguiente texto:

Es una infección de las vías respiratorias, producida por la bacteria Bordetella pertussis, que produce crisis intensas de tos difíciles de tratar y que puede producir complicaciones respiratorias y neurológicas graves si ataca a niños menores de 2 años.

Se inicia con signos respiratorios leves similares a los de un resfrío y progresa a tos paroxística o en crisis que pueden durar varios segundos causando gran angustia y sensación de muerte por asfixia a los niños enfermos. Frecuentemente estas crisis producen vómitos y cianosis y en los casos intensos se producen hemorragias en la cara en forma de pintas sanguinolentas y en las conjuntivas oculares con hinchazón de los ojos. En los niños menores de 3 meses, más que las crisis de tos pueden presentarse en forma de apneas o períodos sin respiración, con ausencia de las crisis de tos típica de los mayores. La fiebre habitualmente es rara y las crisis van en aumento desde la primera semana haciéndose más intensas en la segunda y tercera semana después de su inicio, para luego iniciar su disminución en frecuencia e intensidad. Los niños mayores y adultos tienen síntomas atípicos con tos persistente e irritativa y prolongada como única molestia. La enfermedad clásicamente puede durar de 6 a 10 semanas.

Las complicaciones más frecuentes se presentan en los niños menores de 1 año y son: neumonías (22%), convulsiones (3%), encefalitis (1%) y muertes (0.3% en niños de 2 años a 6 meses y 1.3% en el primer mes de vida). Si comparamos esta enfermedad con la meningitis bacteriana, su gravedad y mortalidad, así como las secuelas que puede ocasionar son comparables, sin que se le de la importancia que se da a la meningitis bacteriana.

Esta enfermedad es especialmente grave en los niños bajo los 6 meses de vida, en niños no vacunados y en aquellos que han sido prematuros.

Si recordamos que la primera vacuna contra esta enfermedad se coloca a los 2 meses de edad y al segunda a los 4 meses, la posibilidad de enfermedad grave se da con mayor frecuencia a estas edades.

Las razones de porque esta enfermedad se mantiene, pese a la vacunación masiva contra ella e independientemente del buen cumplimiento de los planes estatales de vacunación, no esta bien clara aún. De hecho la vacuna se le considera una mala vacuna, y la razón de que se repita en al menos 5 oportunidades durante la infancia es una consecuencia de ello. La inmunidad no es total y aparentemente es transitoria, reapareciendo sujetos susceptibles a la enfermedad en la adolescencia y adultez. Estos sujetos serían los responsables de mantener la enfermedad y transmitirla a los recién nacidos y lactantes antes de que sean vacunados.

El tratamiento con antibióticos no impide la progresión y evolución de la enfermedad, pero evita el contagio en los susceptibles después del 5 a 6 día de tratamiento. El periodo de incubación es de 6 a 20 días, habitualmente 7 a 10 días.

Eso es... menos mal que a Bruno le dio suave, sin mayores complicaciones. Mientras, seguimos con antibioticos, lo bueno es que la tos ya esta parando. Esperemos que Bruno no haya contagiado por ahi...

Aqui estamos

Eso. Aqui estamos, full con todo. Le faltan horas a mis días....y este eterno invierno.
Renato está con faringitis y Bruno lleva 2 semanas con una extraña tos. El doctor pensaba que era alergia y recetó un atialergico, Aerius en jarabe. Hoy, cuando llevé a Renato por la faringitis, le comenté que a Bruno no le ha cesado la tos. Entonces recomendó radiografías de torax y cara, incluso dijo que podria haber una sinusitis escondida. Mañana estaran las imagenes y tendremos hora en la tarde. Estoy algo preocupada, aunque no hay mas sintomas. Bruno está con muy buen animo y apetito, nada anormal. Me pregunto...será ABR? hoy al acostarlo en la camilla para sacar las radiografías, vi tan distinto su torax.....será que el ejercicio de pecho esta produciendo esa tos?
Mañana les cuento.